Pokazywanie postów oznaczonych etykietą etapy choroby przewlekłej. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą etapy choroby przewlekłej. Pokaż wszystkie posty

piątek, 5 czerwca 2015

Odpoczywam...bo się wybawiłam.

       Co robię? Czerpię słońce huśtając się na hamaku, przesiadając się na huśtawkę, leżąc na leżaku. Odpoczywam, relaksuję się , korzystam ile się da z tych promieni słonecznych, które w końcu do mnie zawitały. Pierwszy dzień gdy nie wieje a słońce mocno grzeje. Mam kapelusz na głowie, bo przecież jak wyjdę bez tego to krzyczą tu na mnie co niektórzy. Przyznaję, złości mnie to, nie lubię nosić jakichkolwiek okryć na głowę ale jednocześnie chcę jak najwięcej korzystać z potrzebnej mi witaminy D (za darmo). A więc musowo kapelusz. Wczoraj próbowałam się opalać, tzn wystawiłam tylko trochę twarz i klatkę piersiową na promienie słoneczne ale jakiś czerwonych brzydkich plam dostałam pod szyją - miałam w tym miejscu krosty od sterydów. Nie swędzi całe szczęście ale wygląda nieciekawie.
       Niestety słońce nam, chorym na miastenię nie służy, nie możemy się opalać i raczej wystrzegam się tego lub siadam w cieniu, no przynajmniej chronię głowę dużym kapeluszem. Tylko czasem ciężko nie skorzystać z tak pięknej pogody, tym bardziej, że do tej pory pogoda nas nie rozpieszczała. Huśtam się powoli i patrzę na swój ogród, podwórko. Nie widzę tego ile jeszcze jest do zrobienia, tylko jak jest pięknie (jak dla mnie bo tak na prawdę to mam bardzo skromnie), zielono, niedługo będzie kolorowo bo zakwitną piwonie, potem dalie. Takie małe, zwyczajne rzeczy a cieszą i serce i oko. Bo to jest mój mały, bezpieczny świat.
       Odstresowuję się, odpoczywam po długich przygotowaniach do wesela jak i samo wesele. Tak jak sobie obiecałam, pierwszy dzień wesela był mój - wytańczyłam się, wybawiłam, napiłam się troszkę wina. Wiedziałam, że potem to odchoruję ale co tam, co moje to moje. Poprawiny już przeleżałam, pomęczyłam się, źle było. Dwa dni "wylegiwałam się", powoli dochodziłam do siebie. Potem tylko biodra bolały, opuchlizna schodziła z twarzy i nóg. Ale przeszło i teraz cieszę się, że wesele się udało, wszyscy zadowoleni, ja się wytańczyłam. Tym razem odchorowywałam to inaczej, mając świadomość, że sama to sobie zrobiłam, świadomie, wiedząc, że tak będzie. Było to jednak zmęczenie wywołane, tańcem, radością, przyjemnością - wtedy inaczej się leży, choruje, myśli o chorobie. Było to zmęczenie wywołane rzeczywistym, szybkim ruchem, naruszeniem wszystkich mięśni, wzruszeniem, stresem, emocjami. Miałam się czym zmęczyć, dlatego takie zmęczenie mięśni akceptuję, to rozumiem. Nie to co zmęczenie wywołane nie wiadomo czym, ten brak sił do otworzenia chociażby tubki pasty do zębów, brak sił do obcięcia paznokci, niemożliwość utrzymania w ręku łyżki czy posmarowania chleba masłem, przełknięcia czegokolwiek, bezwład i bezradność, gdy łzy lecą z oczu z powodu własnej słabości, uczucia jakiejś ułomności. Te chwile, które potrafią położyć człowieka bez sił, bez powodu, nagle, niespodzianie. Gdy jesteś jak szmaciana lalka bez własnej woli i sił. Tego nie rozumiem...
       Wiecie, tak mi dobrze, huśtając się pod wielkim krzewem róży, patrząc w błękitne, bezchmurne niebo, słuchając śpiewu ptaków, słuchając natury, życia. Niepotrzebna mi inna muzyka, w tym momencie nie chcę nic więcej od życia tylko spokoju, ciszy, zadowolenia z tego co mam. Trzeba "łapać" te chwile póki właśnie tak jest, póki ja czuję się dobrze, w domu jest spokojnie, póki dopisuje wszystkim humor. Trzeba "ładować akumulatory" na pochmurne dni, na niepokój, problemy, życiowy codzienny stres. Cieszyć się tym co się ma, cieszyć się szczęściem dziecka, życiem. Tak myślę teraz, pisząc to, czując to, wiedząc, że nic nie trwa wiecznie, szczęście jest ulotne, moje samopoczucie tak zmienne, moje humory w każdej chwili mogące ulec zmianie. Nie wiem, czy za godzinę nie będę leżała słaba, bez sił, zmęczona nic nie robieniem. Nie wiem, w którym momencie przyjdzie miastenia ale wiem jaka jest. I chyba dlatego tak doceniam te dobre godziny, ten mój czas, moje "zdrowie", mile spędzony dzień czy wieczór przy zachodzie słońca z mężem. Tego nauczyła mnie choroba, bo przedtem różnie było...

niedziela, 10 maja 2015

Jestem do niczego?


       Co ja robię całymi dniami, że brakuje mi czasem czasu? W jaki sposób spędzam dzień, jakby nie było - darowane codziennie 24 godziny do wykorzystania? Mam wrażenie, że nie potrafię nic zrobić produktywnego, dzień mija za dniem w jakimś błyskawicznym tempie a ja jakaś powolna, osowiała, bez pomysłu na siebie, bez pożytecznie wykorzystanej energii. Wciąż myślę, że mogłabym zrobić więcej, jakoś w siebie zainwestować, zrobić coś ze sobą a nie tylko dom, ogródek i sklep, leżenie albo w odwrotnej kolejności, albo tylko leżenie. Trochę mało jak na życie. A jednak to "nic" potrafi zapełnić mi cały dzień. Bo przestałam się spieszyć, przewartościowałam pewne sprawy, priorytety. Bo często słabo się czuję i mój cały dzień to tylko wyjście do sklepu a potem "odpoczynek". Czasem to tylko zrobienie obiadu, pokręcenie się po domu, posiedzenie chwilę przed komputerem i znowu "odpoczynek". A czasem to tylko posiedzenie z mężem, wypicie kawy, dyskutowanie o problemach własnych i "ratowanie świata", wyjście na podwórko, poczytanie książki. Bo tylko to mogę, tylko to mi zostało. Tak mija dzień za dniem, powoli a jednocześnie zbyt szybko. Doceniam dany mi dobry dzień.
       Chyba jest coś w powiedzeniu, które nieraz słyszałam od mamy czy babci, że "emeryci i renciści czasu nie mają". Najpierw przechodząc na emeryturę bały się co będą robić całe dnie, potem okazywało się, że brakuje im czasu a jak je zapytać, na czym ten dzień spędziły to nie potrafiły odpowiedzieć. Przechodząc na rentę, ubolewając nad utratą pracy, w końcu oswajając się z myślą, że jestem na rencie z powodu przewlekłej choroby, pomyślałam, że będę miała teraz dużo czasu dla siebie. Będę mogła ten wolny czas wykorzystać na realizację swoich zainteresowań, na działalność w jakimś stowarzyszeniu, na zajęcia w Domu Kultury (choćby uczestniczenia w ciekawych kursach), na naukę czegoś nowego, a przede wszystkim na możliwość dorobienia do renty.
       Niestety, z czasem wszystko to, po kolei, każda myśl, każdy pomysł zaczął upadać a ja popadać w jakąś depresję, w przygnębienie. Owszem, jestem może beztalencie, bez zdolności plastycznych, manualnych, nie potrafię już robić na drutach czy szydełkować (owszem, z nudów zaczęłam przypominać sobie sztukę szydełkowania - wymyśliłam nowe ściegi, supły i rwanie nici), nie mam wyobraźni (firan we własnym domu nie potrafię fantazyjnie upiąć) ale przecież mogę się nauczyć, tak? Mogę choćby zapisać się na kurs tworzenia biżuterii, witrażu, decoupage, tak? Niestety, nie! Bo się okazało, że choroba przychodzi w tak nieodpowiednich, nieprzewidzianych momentach, że nie jestem w stanie iść a co dopiero uczestniczyć w zajęciach, jeszcze do tego być skupionym! No i określone godziny - z uwagi na chorobę często nie mogę być o umówionej godzinie, czyli jestem niesłowna, nieobowiązkowa, tak? Do tego prace manualne - często nie daję rady. Męczą się ręce, dłonie, palce a w końcu ja cała (na turnusie z tego powodu zabroniono mi udziału w rehabilitacji manualnej).
       Może nauka - dodatkowe studia, nauka języka? W pierwszym roku choroby kończyłam studia, już indywidualnie, ale dałam radę. Z tym, że jeszcze wtedy nie miałam problemów z pamięcią, z pisownią (przestawianie liter), z mową (z upływem czasu mowa robiła się bełkotliwa, niewyraźna, męczyła mnie rozmowa), ze skupieniem się, z samą nauką. Wszystko przychodziło z czasem, pojawiające się coraz nowe objawy miastenii zaskakiwały i utrudniały życie.
       Może w takim razie potrafię dorobić sobie do renty, jest przecież tyle możliwości, może nie praca w określonych ramowo godzinach ale np: - udzielanie korepetycji, pilnowanie dziecka, sprzątanie domów. Wszytko to po kolei odpadało. Sprzątanie domów? Robiłam to za granicą, klienci byli zadowoleni - teraz nie potrafię u siebie dobrze posprzątać, szybko się męczę. Pilnowanie dziecka? Ciągła uwaga, odpowiedzialność, pomysłowość, godziny, spacery, skupienie i siła. Nie dam rady, ponieważ nigdy nie wiem w jakim momencie złapie mnie choroba, to raczej mną się czasem trzeba opiekować. Korepetycje? To znowu ustalone ścisłe godziny a ja nie jestem w stanie zagwarantować, że będę mogła przyjąć kogoś i te korepetycje przeprowadzić.
       Wymieniłam tylko kilka przykładów możliwości dorobienia czy nauki. Prac łatwych, prostych, przyjemnych, które nie sprawiały mi żadnych trudności przed zachorowaniem. Które, nie znając jeszcze swojej choroby, miałam zamiar wykonywać czy im się poświęcać. Z czasem, gdy choroba się rozwijała i zajmowała nowe mięśnie, zaczęłam sobie zdawać sprawę, że ja do każdej może pracy się nie nadaję ale jest tak wiele możliwości, że na pewno coś dla siebie znajdę. Jak na razie nie znalazłam, neurolodzy mówią i piszą, że do pracy się nie nadaję. Do fizycznej może nie ale do umysłowej? Z tym troszkę jest problem, gdyż jakoś szybko męczy mi się "mózg", oczy, głowa i powieka opada, męczy mnie siedzenie przy komputerze itp.
       Ale jeszcze coś dla siebie znajdę do wykonywania w domu. Jestem zafascynowana osobami niepełnosprawnymi, osobami chorymi na różne, ciężkie choroby, które potrafią coś ze swoim życiem zrobić, czemuś się poświęcić, wykonywać różne, urocze cudeńka. Które odnajdują swój cel, są niezłomni w walce z chorobą i z samym sobą. Podziwiam ich, zazdroszczę. Stawiam za wzór osobom zdrowym marnującym swoje życie, nie potrafiącym żyć. Stawiam za wzór sobie. Bo czasem jestem słaba, skarżąca się na swoją chorobę, która zatrzymuje mnie w domu, w jakiś sposób ogranicza, To nic nie robienie, niemożność dorobienia sobie, udziału w jakimś kole czy zajęciach była dla mnie osobistą porażką. Traktowałam to jak koniec mojej aktywności zawodowej, zwątpiłam w siebie i w swoje umiejętności (chyba jednak jakieś mam), odczuwałam siebie - szczególnie w dużych chwilach osłabienia, dniach, w których tylko się leży bez sił, w nasileniach choroby - jako osobę do niczego, uszkodzoną, schorowaną. Przeszłam przez smutek, przygnębienie i depresję. Brakowało mi dowartościowania siebie. Tym bardziej jak uświadamiałam sobie, że nie tak dawno miałam dzień zawsze w pełni wypełniony pracą, nauką, udzielaniem się społecznie, dziećmi, domem i jeszcze miałam czas dla siebie.
       Teraz po czasie, po trzech lata chorowania oswoiłam się  z trudną myślą, że nie wszystko mogę, że wiele rzeczy robię czy wykonuję powoli, że czasem mój dzień to tylko wstanie z łóżka, przejście do łazienki, zjedzenie czegoś. Całe szczęście nie ma tak dużo tych dni. Ale są i kiedy przychodzą i zatrzymują mnie bez sił w łóżku, myślę jak dziwną mam chorobę. Bo czasem brzydko myślę, że są chorzy na wózkach inwalidzkich ale silni w rękach, mogą sami decydować gdzie pojadą, sami sobie chociaż z tym radzą a my, chorzy na miastenię, chorobę męczliwości mięśni - nie zawsze mielibyśmy siły by ruszyć tym wózkiem i tak moglibyśmy tkwić na tym wózku bez sił. Tak czarno i brzydko myślę, gdy naprawdę miastenia mnie dobija i wciąż się jej dziwię. (przepraszam tu wszystkich chorych poruszających się na wózkach inwalidzkich, którzy poczuli się urażeni porównaniem - ja świetnie sobie zdaję sprawę, jak to jest żyć na wózku - nie będę tu tłumaczyć skąd). My po prostu nie mamy czasem siły na wykonywanie jak najprostszych czynności życiowych.
       Córka codziennie przychodząc z pracy, pyta się mnie: "co dzisiaj robiłaś, jak spędziłaś dzień?". A ja czasem nie mam nic do powiedzenia. Bo tylko leżałam, bo o czym tu mówić? "Posprzątałam, przygotowałam obiad, byłam w sklepie". Ponieważ czasem nie robię nic a kolejny dzień szybko mija. A często jestem zła, ponieważ jakieś pierdoły zajęły mi pół dnia, gdy normalnie zajęłyby godzinę. Jednak już tak często nie traktuję tych dni jako dni zmarnowanych. Nabrałam dystansu, zwolniłam choć czasem się zapominam. Mąż też wciąż powtarza - "zwolnij, nie spiesz się, czy się nie przeforsowałaś, czy dasz rade zrobić to sama". Przyznaję, często mnie to denerwuje. Ja z kolei próbuję zwolnić jego, uspokoić, powiedzieć, że na wszystko jest czas, nie zrobisz czegoś dzisiaj zrobisz jutro (nie potrafi usiedzieć spokojnie w domu, wciąż musi coś robić a u nas wokół domu jest sporo do roboty). Ostatnio wiele spraw rodzinnych pochłania moją uwagę i czas, sprawy wymagające załatwiania, jeżdżenia w różne miejsca i niestety, przyznaję nie wszystko jest na moje siły. Czuję, że nie ogarniam wszystkiego, brak mi zorganizowania, ciężko mi jakoś myśleć, szybko męczy mi się głowa. Szybciej i częściej się przez to męczę, odczuwam miastenię ale tak raczej na spokojnie, z tym, że codziennie muszę poleżeć, odpocząć, przystopować. Przypomnieć sobie, że jestem chora. Zrobić sobie dobrą kawę, poczytać dobrą książkę, odprężyć się czy posiedzieć na podwórku przed domem.
Pomyśleć, że może jednak nie jestem taka do niczego...Mam wiele zainteresowań...

poniedziałek, 2 lutego 2015

Co na uspokojenie?

       Powiedzcie mi dlaczego my nie możemy się denerwować? Jak to działa, że byle głupstwo może wyprowadzić z równowagi, doprowadzić do niepotrzebnych ani mi ani otoczeniu nerwów, do zaostrzenia objawów choroby? Nie rozumiem tych powiązań. Dlaczego nie możemy brać tabletek uspokajających? Chyba nie rozumiem co mówią do mnie lekarze, więc może ktoś wytłumaczy mi i innym, tak po chłopsku, jak to mówią "jak chłop krowie na granicy" dlaczego tak się dzieje? Nie językiem naukowym, który do mnie nie dociera.
       Czy wy też zauważyliście, że szybciej się denerwujecie, że nie potraficie do czasem na prawdę głupot podejść z dystansem, na luzie, że wkurzają was pierdoły na które do tej pory nie zwracaliście uwagi? Zauważyliście, że sami się zmieniliście, że nie jesteście już do końca sobą, że przez to zmieniła się wasza jakość życia, wasz charakter, nastawienie do innych? Czujecie, że zrobiliście się bardziej pobudliwi, nerwowi niż przed chorobą? Czy może jesteście z charakteru cholerykami i miało to wpływ na rozwój miastenii? Zastanawialiście się kiedyś nad tym - czy nasz charakter może mieć wpływ na to czy jesteśmy bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Czy ludziom, którzy nie tłumią swoich emocji w środku, nie uzewnętrzniają ich , walą prosto w oczy to co im leży na sercu jest łatwiej w życiu i mniej ich choruje?
       Ja nigdy nie byłam nerwusem, cholerykiem, czy osobą nadpobudliwą. Nie raz zarzucano mi, że olewam wiele spraw, nie przejmuję się tak jak powinnam( wg. kogoś), podchodzę do nich ze zbyt dużym dystansem czy optymizmem, które dla innych stają się problemem. Od urodzenia jestem (lub raczej byłam) osobą pogodną, bardzo spokojną, opanowaną aż do granic, opoką, silną kobietą o ciepłym usposobieniu ale jednocześnie bardzo skrytą, małomówną, nie opowiadającą o sobie, tłumiącą w sobie złe emocje, taką osobą co to nikogo nie chce urazić, nie potrafiącą się wykrzyczeć. A jednak przez te wszystkie lata gdzieś te emocje się kryły i kiedyś musiały wybuchnąć czy znaleźć ujście - znalazły miastenię, o której się mówi, że jest chorobą stresu i nerwów - to tam tkwi jej źródło (tak kiedyś usłyszałam od lekarza). Ale nerwy, stres towarzyszą nam od zawsze, wszystkim bez wyjątku więc dlaczego jedni ludzie są bardziej podatni na tą właśnie chorobę? Zachorowanie na jakąkolwiek chorobę a już na pewno przewlekłą w jakimś stopniu zmienia każdego, to normalne. Ja teraz nie poznaję samej siebie. Uderza mnie zmiana jaka zaszła w moim usposobieniu i osobowości w trakcie rozwoju choroby. I myślę, że to nie pod wpływem leków (które oczywiście silnie oddziałowują na nasz układ nerwowy) ale z powodu miastenii, jej sedna, wpływu jaki ma na nasze całe obecne życie. Ale ja chciałam teraz zwrócić uwagę na to jak reagujemy na zwykłe, często niepotrzebne zdenerwowanie, na wydaje się "pierdoły" - przynajmniej ja - i jaki ma to wpływ na pojawienie się prawie natychmiastowe objawów miastenii. Nie mówię tu o huśtawce nastrojów, o tym, że tak czasem człowieka coś nosi - zdrowi ludzie też tak mają - tylko o zwykłym zdenerwowaniu się np. tym, że kolejka w sklepie za duża, że ktoś coś źle położył, że ciasto nie wyszło, wiecie o co chodzi - takie bzdury, sprawy o "które nie ma co kopi kruszyć", owszem wkurzające i to czasem bardzo ale dla zdrowego nie będące powodem do tego by się od razu musiał położyć. A u mnie jest teraz inaczej. Praktycznie każde zdenerwowanie powoduje, że zaczynają trząść się ręce, opada powieka, słabnie siła mięśni, często muszę się położyć, odsapnąć, uspokoić się. Do tego stałam się jakaś przewrażliwiona, niedługo odezwać się nie będzie do mnie można bo wszystko mogę uznać, że zostało powiedziane przeciwko mnie, czy źle mnie zrozumiano. Przez to atmosfera w domu robi się czasem gęsta, nieciekawa. Bo czy przez to, że jestem chora, jestem w jakiś sposób uprzywilejowana, mogę sobie na więcej pozwolić, muszą mnie drugie osoby zrozumieć bo biorę takie leki? Niekoniecznie, raczej moje zdenerwowanie , moja nerwowość działa w dwie strony a czasem wyrozumiałość innych też ma granice. Tak, czasem trudno jest...Sama wiem, że potrafię zdenerwować się jakąś nic nie wartą bzdurą, potem to odchorowuję i jednocześnie znowu się denerwuję myśląc jaka ta choroba durna, dlaczego tak na mnie działa? Jaki znaleźć środek, jak temu zapobiec nie mogąc brać nic na uspokojenie. Kiedyś nerwy zajadałam słodkim, czasem wyżyciem się w sprzątaniu, nigdy nie koiłam nerwów alkoholem - ale teraz często mam ochotę na coś mocniejszego. Herbatka z melisy? Hydroxyzinum 10 mg (ale to też tylko raz na jakiś czas)? Zdenerwowanie wyraźnie mi nie służy ale jak tego uniknąć?
Macie takie problemy? Radzicie sobie z tym? Jak?
       Osobiście boleję nad zmianą jaka we mnie zaszła, jak teraz potrafię szybko się zdenerwować byle czym, jaka zrobiłam się a-społeczna. Co się nie zmieniło? Nadal staram się trzymać emocje na wodzy, tłumić je w sobie, wszystkich wokół zrozumieć ale czy to tak dobrze?

środa, 1 października 2014

Buntuję się!

       Okropnie się dzisiaj czuję! Nie wiem nawet jak to opisać ale wszyscy to znacie - ogólna słabość, męczliwość wszystkich mięśni, opadanie głowy, powieki tak już opadły, że głowę trzeba do góry podnosić by coś widzieć, itp...To, że dotkliwie odczuwam skutki uboczne przyjmowania sterydów to jedno ale drugie to zmiana pogody i jak ona wpływa na miastenię, po trzecie to także stres z tym bezpośrednio związany - no bo jak się tak okropnie czujecie to co sobie myślicie - że przeleżę to sobie spokojnie, przejdzie, taka jest miastenia itp?! Owszem, tak czasem jest ale nie dzisiaj! 
       Nie ! Szlag Was trafia (przynajmniej mnie, na to mam jakoś siły), bo to znaczy, że leczenie jest do kitu i jak na razie nie przynosi efektów (tak wiem, potrzeba czasu - ale dzisiaj to do mnie nie przemawia), że mając nadzieję na polepszenie przychodzi pogorszenie, że wydaje się tak błaha sprawa jak zmiana pogody może mieć tak ogromny wpływ na nas chorych, że leżycie sobie jak kłoda zamiast czerpać z życia to co najlepsze, że jesteście w domu sami, źle się czujecie (a jak się coś stanie?), że nie możecie iść do lekarza bo go nie ma a jak jest to w czym ma niby pomóc-powiedzieć - taka jest miastenia? Myśli tysiąc na minutę, wszystkie ponure, stresujące, powodujące jeszcze bardziej nasilenie objawów miastenii. Bo wszystko to ma na nią wpływ. Jak dla mnie mieszanka piorunująca i wybuchowa. 
       Dzisiaj niech mi nikt nie mówi, że mam się nauczyć z nią żyć! Dzisiaj mam jej serdecznie dosyć. Sama się nakręcam i pogarszam swoje samopoczucie? Możliwe! Ale Wy tak nie macie, nie buntujecie się przeciwko chorobie - właśnie wtedy gdy tak bardzo źle się czujecie i tak macie wszystkiego dość? Mając świadomość, że tak naprawdę ani lekarze ani tym bardziej my, chorzy, nie znamy jeszcze do końca swojej choroby, że wciąż potrafi Was czymś zaskoczyć, że tak naprawdę jesteście w tej chorobie sami i tylko Wy obserwując siebie, swój organizm, przyczyny nasilenia objawów - możecie próbować redukować je (chociażby poprzez wyciszenie się, odpoczynek, muzykoterapię, medytację), że tylko dzięki wymianie zdań, komentarzy między nami chorymi na miastenię - poznajemy ją " od środka" - a prawie każdy z nas ma podobne lub inne doświadczenia w walce z chorobą ? Jaka naprawdę jest miastenia? Ile o niej jeszcze nie wiemy? Jak mamy sobie radzić na co dzień i uczyć z nią żyć także bliskich? Może część Was nauczyła się z nią już żyć, przeszliście przez tymektomię, przełom, załamania i zaostrzenia choroby, macie współistniejące z miastenią choroby i nie jest już nic dla Was nowością a bunt przeciw chorobie uszedł w zapomnienie. Ja jeszcze choruję zbyt krótko by się z nią pogodzić, mam zbyt małe doświadczenie i dobijają mnie takie dni jak dziś gdy miastenia mną rządzi. Dzisiaj buntuję się przeciwko niej, na razie tylko duchowo gdyż fizycznie nie mam na to siły. 
A Wy? Macie takie dni czy poddaliście się? Czy taki bunt ma w ogóle sens - przecież to walka z wiatrakami a tym samym pogarszanie swojego stanu zdrowia, czy każdy chory musi przez taki etap przejść by móc później powiedzieć sobie - zrobiłam/em co mogłam, nie dałam się - nauczyłam się z żyć z chorobą bo tylko tak mogę ją pokonać? Czułabym się pewniej, bezpieczniej gdybym nauczyła się kontrolować chorobę ale czy tak się da? Bo wszystko zależy ode mnie, mojej osobowości, siły i tego jak widzę siebie za parę lat? 

                                
                               zdjęcie: 365cudow.blogspot.com

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...