Oczy, a potem idzie po kolei...Niemoc.

       Mrugniecie i ciemność przed oczami, czarna plama. Nic nie widzę. Znowu mrugnięcie i już widzę ale jakoś inaczej, czuję, że coś jest z oczami... W pierwszej chwili zdziwiłam się, do tej pory nie miałam takiego przeskoku: z widzenia na niewidzenie.
       W głowie też poczułam - zmęczenie. To zmęczenie w głowie jest nie do opisania, może inni chorzy na miastenię potrafiliby to jakoś ładnie, obrazowo ująć - ja nazywam to po prostu zmęczeniem - to się czuje.
Od razu pomyślałam - miastenia?

Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...
     

Jestem do niczego?

       Co ja robię całymi dniami, że brakuje mi czasem czasu? W jaki sposób spędzam dzień, jakby nie było - darowane codziennie 24 godziny do wykorzystania? Mam wrażenie, że nie potrafię nic zrobić produktywnego, dzień mija za dniem w jakimś błyskawicznym tempie a ja jakaś powolna, osowiała, bez pomysłu na siebie, bez pożytecznie wykorzystanej energii. Wciąż myślę, że mogłabym zrobić więcej, jakoś w siebie zainwestować, zrobić coś ze sobą a nie tylko dom, ogródek i sklep, leżenie albo w odwrotnej kolejności, albo tylko leżenie. Trochę mało jak na życie. A jednak to "nic" potrafi zapełnić mi cały dzień. Bo przestałam się spieszyć, przewartościowałam pewne sprawy, priorytety. Bo często słabo się czuję i mój cały dzień to tylko wyjście do sklepu a potem "odpoczynek". Czasem to tylko zrobienie obiadu, pokręcenie się po domu, posiedzenie chwilę przed komputerem i znowu "odpoczynek". A czasem to tylko posiedzenie z mężem, wypicie kawy, dyskutowanie o problemach własnych i "ratowanie świata", wyjście na podwórko, poczytanie książki. Bo tylko to mogę, tylko to mi zostało. Tak mija dzień za dniem, powoli a jednocześnie zbyt szybko. Doceniam dany mi dobry dzień.
       Chyba jest coś w powiedzeniu, które nieraz słyszałam od mamy czy babci, że "emeryci i renciści czasu nie mają". Najpierw przechodząc na emeryturę bały się co będą robić całe dnie, potem okazywało się, że brakuje im czasu a jak je zapytać, na czym ten dzień spędziły to nie potrafiły odpowiedzieć. Przechodząc na rentę, ubolewając nad utratą pracy, w końcu oswajając się z myślą, że jestem na rencie z powodu przewlekłej choroby, pomyślałam, że będę miała teraz dużo czasu dla siebie. Będę mogła ten wolny czas wykorzystać na realizację swoich zainteresowań, na działalność w jakimś stowarzyszeniu, na zajęcia w Domu Kultury (choćby uczestniczenia w ciekawych kursach), na naukę czegoś nowego, a przede wszystkim na możliwość dorobienia do renty.
       Niestety, z czasem wszystko to, po kolei, każda myśl, każdy pomysł zaczął upadać a ja popadać w jakąś depresję, w przygnębienie. Owszem, jestem może beztalencie, bez zdolności plastycznych, manualnych, nie potrafię już robić na drutach czy szydełkować (owszem, z nudów zaczęłam przypominać sobie sztukę szydełkowania - wymyśliłam nowe ściegi, supły i rwanie nici), nie mam wyobraźni (firan we własnym domu nie potrafię fantazyjnie upiąć) ale przecież mogę się nauczyć, tak? Mogę choćby zapisać się na kurs tworzenia biżuterii, witrażu, decoupage, tak? Niestety, nie! Bo się okazało, że choroba przychodzi w tak nieodpowiednich, nieprzewidzianych momentach, że nie jestem w stanie iść a co dopiero uczestniczyć w zajęciach, jeszcze do tego być skupionym! No i określone godziny - z uwagi na chorobę często nie mogę być o umówionej godzinie, czyli jestem niesłowna, nieobowiązkowa, tak? Do tego prace manualne - często nie daję rady. Męczą się ręce, dłonie, palce a w końcu ja cała (na turnusie z tego powodu zabroniono mi udziału w rehabilitacji manualnej).
       Może nauka - dodatkowe studia, nauka języka? W pierwszym roku choroby kończyłam studia, już indywidualnie, ale dałam radę. Z tym, że jeszcze wtedy nie miałam problemów z pamięcią, z pisownią (przestawianie liter), z mową (z upływem czasu mowa robiła się bełkotliwa, niewyraźna, męczyła mnie rozmowa), ze skupieniem się, z samą nauką. Wszystko przychodziło z czasem, pojawiające się coraz nowe objawy miastenii zaskakiwały i utrudniały życie.
       Może w takim razie potrafię dorobić sobie do renty, jest przecież tyle możliwości, może nie praca w określonych ramowo godzinach ale np: - udzielanie korepetycji, pilnowanie dziecka, sprzątanie domów. Wszytko to po kolei odpadało. Sprzątanie domów? Robiłam to za granicą, klienci byli zadowoleni - teraz nie potrafię u siebie dobrze posprzątać, szybko się męczę. Pilnowanie dziecka? Ciągła uwaga, odpowiedzialność, pomysłowość, godziny, spacery, skupienie i siła. Nie dam rady, ponieważ nigdy nie wiem w jakim momencie złapie mnie choroba, to raczej mną się czasem trzeba opiekować. Korepetycje? To znowu ustalone ścisłe godziny a ja nie jestem w stanie zagwarantować, że będę mogła przyjąć kogoś i te korepetycje przeprowadzić.
       Wymieniłam tylko kilka przykładów możliwości dorobienia czy nauki. Prac łatwych, prostych, przyjemnych, które nie sprawiały mi żadnych trudności przed zachorowaniem. Które, nie znając jeszcze swojej choroby, miałam zamiar wykonywać czy im się poświęcać. Z czasem, gdy choroba się rozwijała i zajmowała nowe mięśnie, zaczęłam sobie zdawać sprawę, że ja do każdej może pracy się nie nadaję ale jest tak wiele możliwości, że na pewno coś dla siebie znajdę. Jak na razie nie znalazłam, neurolodzy mówią i piszą, że do pracy się nie nadaję. Do fizycznej może nie ale do umysłowej? Z tym troszkę jest problem, gdyż jakoś szybko męczy mi się "mózg", oczy, głowa i powieka opada, męczy mnie siedzenie przy komputerze itp.
       Ale jeszcze coś dla siebie znajdę do wykonywania w domu. Jestem zafascynowana osobami niepełnosprawnymi, osobami chorymi na różne, ciężkie choroby, które potrafią coś ze swoim życiem zrobić, czemuś się poświęcić, wykonywać różne, urocze cudeńka. Które odnajdują swój cel, są niezłomni w walce z chorobą i z samym sobą. Podziwiam ich, zazdroszczę. Stawiam za wzór osobom zdrowym marnującym swoje życie, nie potrafiącym żyć. Stawiam za wzór sobie. Bo czasem jestem słaba, skarżąca się na swoją chorobę, która zatrzymuje mnie w domu, w jakiś sposób ogranicza, To nic nie robienie, niemożność dorobienia sobie, udziału w jakimś kole czy zajęciach była dla mnie osobistą porażką. Traktowałam to jak koniec mojej aktywności zawodowej, zwątpiłam w siebie i w swoje umiejętności (chyba jednak jakieś mam), odczuwałam siebie - szczególnie w dużych chwilach osłabienia, dniach, w których tylko się leży bez sił, w nasileniach choroby - jako osobę do niczego, uszkodzoną, schorowaną. Przeszłam przez smutek, przygnębienie i depresję. Brakowało mi dowartościowania siebie. Tym bardziej jak uświadamiałam sobie, że nie tak dawno miałam dzień zawsze w pełni wypełniony pracą, nauką, udzielaniem się społecznie, dziećmi, domem i jeszcze miałam czas dla siebie.
       Teraz po czasie, po trzech lata chorowania oswoiłam się  z trudną myślą, że nie wszystko mogę, że wiele rzeczy robię czy wykonuję powoli, że czasem mój dzień to tylko wstanie z łóżka, przejście do łazienki, zjedzenie czegoś. Całe szczęście nie ma tak dużo tych dni. Ale są i kiedy przychodzą i zatrzymują mnie bez sił w łóżku, myślę jak dziwną mam chorobę. Bo czasem brzydko myślę, że są chorzy na wózkach inwalidzkich ale silni w rękach, mogą sami decydować gdzie pojadą, sami sobie chociaż z tym radzą a my, chorzy na miastenię, chorobę męczliwości mięśni - nie zawsze mielibyśmy siły by ruszyć tym wózkiem i tak moglibyśmy tkwić na tym wózku bez sił. Tak czarno i brzydko myślę, gdy naprawdę miastenia mnie dobija i wciąż się jej dziwię. (przepraszam tu wszystkich chorych poruszających się na wózkach inwalidzkich, którzy poczuli się urażeni porównaniem - ja świetnie sobie zdaję sprawę, jak to jest żyć na wózku - nie będę tu tłumaczyć skąd). My po prostu nie mamy czasem siły na wykonywanie jak najprostszych czynności życiowych.
       Córka codziennie przychodząc z pracy, pyta się mnie: "co dzisiaj robiłaś, jak spędziłaś dzień?". A ja czasem nie mam nic do powiedzenia. Bo tylko leżałam, bo o czym tu mówić? "Posprzątałam, przygotowałam obiad, byłam w sklepie". Ponieważ czasem nie robię nic a kolejny dzień szybko mija. A często jestem zła, ponieważ jakieś pierdoły zajęły mi pół dnia, gdy normalnie zajęłyby godzinę. Jednak już tak często nie traktuję tych dni jako dni zmarnowanych. Nabrałam dystansu, zwolniłam choć czasem się zapominam. Mąż też wciąż powtarza - "zwolnij, nie spiesz się, czy się nie przeforsowałaś, czy dasz rade zrobić to sama". Przyznaję, często mnie to denerwuje. Ja z kolei próbuję zwolnić jego, uspokoić, powiedzieć, że na wszystko jest czas, nie zrobisz czegoś dzisiaj zrobisz jutro (nie potrafi usiedzieć spokojnie w domu, wciąż musi coś robić a u nas wokół domu jest sporo do roboty). Ostatnio wiele spraw rodzinnych pochłania moją uwagę i czas, sprawy wymagające załatwiania, jeżdżenia w różne miejsca i niestety, przyznaję nie wszystko jest na moje siły. Czuję, że nie ogarniam wszystkiego, brak mi zorganizowania, ciężko mi jakoś myśleć, szybko męczy mi się głowa. Szybciej i częściej się przez to męczę, odczuwam miastenię ale tak raczej na spokojnie, z tym, że codziennie muszę poleżeć, odpocząć, przystopować. Przypomnieć sobie, że jestem chora. Zrobić sobie dobrą kawę, poczytać dobrą książkę, odprężyć się czy posiedzieć na podwórku przed domem.
Pomyśleć, że może jednak nie jestem taka do niczego...Mam wiele zainteresowań...

Męczę się

Wybaczcie, nie wiem kiedy opiszę tą wizytę w poradni. Miałam nadzieję, że dam dzisiaj radę - ale niestety. Jestem wykończona - od czwartku się tak męczę - leżę tylko, dużo śpię , od czasu do czasu mam tyle sił by coś zjeść, iść do toalety czy umyć się. I znowu łóżko, przyrosnę do niego. Mam już tego dość ale nie mam siły nawet się złościć czy w ogóle mówić. Nie chcę tak spędzić kolejnego dnia ale nic nie mogę na to poradzić. Nawet mi się myśleć nie chce dlaczego tak długo trwa to osłabienie, nie szukam wyjaśnień, przyczyn - widocznie tak ma być. Przejdzie. Na razie wiem, że nie jest to powód do pobytu w szpitalu, nie mam zaburzeń oddychania. Jestem tylko okropnie, okropnie słaba, bez sił, ciągle zmęczona, nie mam siły utrzymać głowy, powieki opadają, nie chce mi się jeść, o rękach i nogach nie mówiąc. Tym razem przyjmuję to ze spokojem.
Leki biorę - teraz jestem na 49 mg Encortonu, 8 Mestinonach, Kalipoz, Polprazol. No i od niedzieli doszedł Imuran - wzięłam 1 tabletkę wczoraj i 1 dzisiaj.
Nie mogę już pisać, idę się położyć.

A miałam iść dzisiaj na wesele...

Dlaczego obezwładniające zmęczenie przychodzi nagle, niespodzianie? Dlaczego nigdy mnie nie ostrzega, nie daje znaku, że mam się położyć bo za chwilę zwali mnie z nóg? Dlaczego obejmuje wszystkie mięśnie, nawet te najmniejsze tak, że nie jesteś w stanie nawet sama dojść do łóżka? Dlaczego przychodzi w najmniej odpowiednim momencie - gdy po kilku dobrych dniach zaczynam snuć plany na następny dzień? Dlaczego wczoraj czy przedwczoraj, gdy pieliłam w ogródku, przesadzałam kwiaty, grabiłam- nie czułam się w ogóle zmęczona? Dlaczego wtedy, gdy zaczynam powoli zapominać jak to jest gdy nadejdzie (bo wciąż mam nadzieję, że to był ostatni raz)? Dlaczego leżę bezwładna, bez sił a łzy same kapią mi z oczu? Dlaczego dzieje się tak mimo dopiero co wziętych  2 Mestinonów? Dlaczego pojawiają się ataki duszności i tak ciężko jest oddychać i zaczynasz się bać? Dlaczego musisz mieć w tym momencie ciszę i zasłonięte zasłony a każdy najmniejszy hałas odczuwasz jak bicie dzwonów przy uchu? Dlaczego chcesz by wszyscy odeszli od ciebie i nie widzieli cię w tym stanie - przecież tyle razy mówiłam, że mi nie pomogą? Dlaczego to ogromne, przytłaczające , niewyobrażalne dla zdrowego zmęczenie - przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a  tak długo się człowiek potem podnosi? Dlaczego wtedy na niczym mi nie zależy i mam wszystkiego dosyć? Dlaczego?
Czy jest to efekt odstawienia chemii i bycie tylko na Mestinonie? Czy może przyczyna jest bardziej prozaiczna - pozwoliłam sobie na przebywanie przez dwa dni na słońcu (w końcu mam ogród a ja dobrze się czułam) i na poopalanie się - wiedząc doskonale, że u chorych na miastenię jest to niewskazane - i teraz masz za swoje głupia wariatko!
Nie wiem ale się dowiem, 30 kwietnia mam wizytę w Poradni Miastenii. Na razie "dochodzę" do siebie (jutro po południu powinnam już czuć się w pełni sił). Zwlokłam się z łóżka by usiąść do komputera aby o tym zmęczeniu napisać "na gorąco", to co czuję, by lepiej zapamiętać, by móc potem o tym opowiedzieć.
Przydałby się laptop ale wiecie, nie dostałam dofinansowania z PFRON do kupna laptopa...Napiszę o tym kiedyś.
A miałam iść dzisiaj na wesele...I po co kupiłam nową kieckę?

Z własnego doświadczenie wiem, że zmęczenie u chorego z miastenią ma różne postaci. Należy je różnicować ze zmęczeniem lekkim, nasilającym się w ciągu dnia; ze zmęczeniem mięśni okrężnych oka (oprócz tej opadniętej powieki mogę czuć się dobrze); ze zmęczeniem pojawiającym się przy wykonywaniu codziennych czynności typu obieranie ziemniaków, smarowanie chleba, prasowanie; gdy męczy cię pisanie, rozmowa. Są różne rodzaje zmęczenia, każde inne, inne ich nasilenie, inny przebieg. Są dni, tygodnie gdy w ogóle nie odczuwa się zmęczenia mięśni. To, które teraz opisuję (a opisywałam już różne typy zmęczenia jakie się u mnie pojawiają) jest chyba najgorsze, najdotkliwsze, przybijające. Całe szczęście tak totalne zmęczenie nie pojawia się często (to zmęczenie przed Świętami Wielkanocnymi było inne, choć równie dokuczliwe). I można dalej żyć, cieszyć się życiem, pogodą ducha i słońcem.

Zmiana pogody i jej wpływ na miastenię.

Wykończę się. Pogoda mnie dobija, te ciągłe zmiany ciśnienia, wiatr, słońce, temperatury tak zmienne. Bardzo negatywnie to odczuwam, ma to wpływ na moje samopoczucie, chorobę, wzmożoną męczliwość mięśni, ogólne rozbicie i osłabienie. Już po przebudzeniu się rano, gdy nie mogłam otworzyć oczu a mięśnie odmówiły posłuszeństwa, wiedziałam że to będzie kolejny dzień spędzony w łóżku. Czyli znowu leżę a przecież dopiero dwa dni minęły jak stanęłam w pełni sił na nogach po totalnym osłabieniu a tu znowu taka przykra niespodzianka. Nie boli mnie głowa, ciśnienie mam w normie a czuję się jakbym psu z gardła została wyjęta. No taka bez życia jestem , że szok. Na oczy prawie nie widzę, słaby każdy mięsień, do tego biegunki dostałam, zimno mi jakoś.Nie chce mi się ani słuchać muzyki, ani oglądać telewizji, ani w żaden inny sposób umilać sobie tego leżenia. Za szybko nastąpiło to jedno zmęczenie po drugim i chyba dlatego tak przykro to odczuwam, tak boleśnie.W tym wypadku nie pomaga łykanie Mestinonu , trzeba przeczekać to. Z doświadczenia wiem, że zmiana pogody ma ujemny wpływ na stopień nasilenia objawów miastenii. Za każdym razem się tak męczę i nic tu nie pomaga. Myślę, mam taką nadzieję, że dzisiejsze złe samopoczucie jest spowodowane tylko tą zmienną pogodą, silnymi wiatrami i skaczącym ciśnieniem, gdyż jak wytłumaczyć  fakt, że po całonocnym, spokojnym odpoczynku, nie wstając nawet z łóżka - budzę się i już jestem wykończona? Tym razem nie próbuję traktować tego zmarnowanego dnia, czasu spędzonego w łóżku jako czas relaksu i odpoczynku. Zbyt jestem zmęczona by nawet myśleć., by cokolwiek robić. Wprawdzie wstałam teraz, snuję się po chałupie i straszę i denerwuję innych.
Zmienna pogoda, wysokie czy niskie temperatury są znamienne dla naszej choroby, mają bezpośredni wpływ na nasilenie objawów, na nasze nadmierne zmęczenie, osłabienie i ogólne samopoczucie, drażliwość. Nie wyglądamy wtedy najlepiej. Wtedy właśnie tak widoczna jest nasza choroba dla innych. Mnie już przezywają w domu "oczko", jest to mój znak rozpoznawczy , po opadniętej powiece rozpoznają mój aktualny stan, wiedzą, że własnie dzisiaj jest ten zły dzień i lepiej schodzić mi z drogi.
Nigdy nie byłam meteopatą, nie miałam problemów z ciśnieniem, nie bolała mnie głowa, nie odczuwałam zmian pogody-i cieszyłam się z tego słysząc narzekania innych właśnie na pogodę - teraz do tego grona narzekających dołączyłam ja.Współczuję wszystkim ,którzy muszą przez to przechodzić.
Mój Boże co się z człowiekiem porobiło.
A powieka dalej mi się nie podnosi, mimo, że już wieczór wciąż czuję się źle, słabo, jestem zmęczona.Co jest?
Idę się położyć.

Głupia miastenia! Zwariować można!

Cholera, zwariować można! Wczoraj miałam kolejny zmarnowany dzień! Nienawidzę takich dni w których leżę! Mam wtedy wrażenie, że życie przecieka mi przez palce, przechodzi obok i zapomina o mnie. Za to choroba pamięta o mnie doskonale ale nie jest to zbyt pocieszające.Wymęczyłam się okropnie: najpierw ni z tego ni z owego, nie miałam siły odkręcić zakrętki od pasty do zębów! Całkowita porażka, dół psychiczny i beczenie do poduszki.Wiecie jakie to dołujące?! Czy można się tym zmęczyć? Tak, można i to totalnie. Poleżałam, odpoczęłam, już myślałam ,że jest dobrze, kiedy zaczęło boleć mnie lewe oko.Chociaż, nie źle mówię- to nie oko tylko cały oczodół, mięśnie otaczające oko i poruszające gałką oczną.Tak mi się wydaje. Miałam już tak nie raz ale chyba nigdy tak mocno i tak długo. Był to ciągły, przeszywający ból, nie dający ani trzeźwo myśleć, ani spokojnie odbierać jakikolwiek hałas ani spać.Nie pomagały żadne okłady, tabletki przeciwbólowej nie brałam, wzięłam to na przeczekanie. Męczyłam się tak wiele godzin, przeszło nad ranem.Takie bóle oka miałam na początku choroby, gdy byłam jeszcze na etapie miastenii ocznej(zawsze było to lewe oko) ale teraz? Czy nie powinno już być lepiej skoro od kilku miesięcy jestem na doustnej chemii? Chciałam się Was spytać,czy też tak macie? Jak sobie wtedy radzicie? Czy opaska na bolące oko coś pomoże? A może to porażenie nerwów gałki ocznej? Mam nadzieję, że dowiem się czegoś  w piątek u okulisty, może coś pomoże,coś podpowie. Może za dużo oczekuję, jestem zbyt niecierpliwa, ale wkurza mnie to. Nie lubię się rozklejać,roztkliwiać nad sobą- a robię to gdy tak głupio leżę. Mam potem wyrzuty sumienia- przecież mam tylko miastenię i to w miarę łagodną tylko odporną na leki (ludzie nie tak chorują i radzą sobie). Myślę,że w miastenii jeszcze wszystko przede mną...
Głupia ta moja miastenia a ja razem z nią.

Miastenia Gravis

Kiedy usłyszałam , że mam miastenię pomyślałam "a co to za cholera?". Nigdy nie spotkałam się z taką nazwą, nie słyszałam o takiej chorobie! Zupełnie mi to nic nie mówiło! (jak pokazała przyszłość, wielu lekarzy też niewiele wie). Zasypywałam lekarzy w szpitalu pytaniami dotyczącymi mojej choroby, byłam żądna każdej wiedzy na ten temat -niestety, lekarze mówili mało i w niezrozumiałym dla mnie języku. Nic mi nie mówiły określenia: choroba autoimmunologiczna, choroba z autoagresji, receptory jakiś tam. Jedyne co do mnie przemawiało, to stwierdzenie, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna, mało znana i polega na szybkim zmęczeniu i osłabieniu mięśni szkieletowych odpowiedzialnych za ruch (o czym przekonałam się już w szpitalu). Oczywiście po wyjściu ze szpitala, rzuciłam się do przeglądania internetu w poszukiwaniu wszelkich informacji na temat miastenii (ha,ha dobre sobie "rzuciłam się"- co chwila opadała mi głowa,opadała powieka ze zmęczenia, w końcu dawałam sobie spokój, by zacząć wszystko od nowa kolejnego dnia). Robię to zresztą do tej pory, wciąż szukam czegoś nowego. Na początku naukowy przekaz wielu publikacji do mnie nie docierał. Dopiero wytłumaczywszy sobie podstawowe pojęcia takie jak:

• choroba autoimmunologiczna-schorzenie przewlekłe, które rozwija się na skutek ataku układu odpornościowego na komórki i tkanki własnego organizmu niszcząc je, zamiast bronić przed zagrożeniem,
• z autoagresji-czyli z agresji systemu obronnego skierowanego przeciwko własnym tkankom. Choroba może objąć pojedyncze komórki, tkanki, narząd lub cały organizm,
• układ odpornościowy-ma na celu chronić nas przed chorobami, współpracuje ściśle z układem nerwowym i hormonalnym, w jego skład wchodzą narządy limfatyczne m.in.grasica-narząd umiejscowiony za mostkiem, prawdopodobnie odpowiedzialny za rozpoczęcie i rozwój miastenii,
• receptory acetylocholiny(odpowiedzialnej za pobudzanie i skurcz mięśni)-atakowane przez wytwarzane w organizmie przeciwciała, powodują nieprawidłową pracę mięśni, zaburzenia przekaźnictwa nerwowo-mięśniowego,

zaczęłam cokolwiek rozumieć. Sama choroba bardzo mnie zainteresowała z wiadomego powodu, ale też dlatego, że jest po prostu ciekawa, mało znana, powiązana z szeregiem chorób autoimmunologicznych, które to mogą też mnie dotyczyć.Medycyna oficjalna podaje, iż choroby autoimmunologiczne są skutkiem złego funkcjonowania układu odpornościowego z niewiadomego powodu – z czego wynika, iż nie mamy wpływu na zachorowanie na chorobę z tej grupy, a jak już staniemy się jej „ofiarą”, to musimy pogodzić się z jej nieuleczalnością. „Wyrokiem” jest dożywotnia terapia farmakologiczna, łagodząca jedynie objawy choroby.
Przedstawię w punktach najważniejsze informacje dotyczące choroby, ale będzie to tylko krótki jej opis.Wszystkich zainteresowanych tematem odsyłam do strony bocznej pod hasłem "miastenia gravis", gdzie zamieszczam linki do najciekawszych (wg.mnie), prosto i zrozumiale napisanych informacji na temat choroby.

Miastenia Gravis:

• inaczej choroba Erba-Goldflama, niedomoga mięśniowa, miastenia rzekomoporaźna -choroba rzadko spotykana, mało znana, trudna do zdiagnozowania, przewlekła, należy nauczyć się z nią żyć,
• atakuje mięśnie szkieletowe odpowiedzialne za ruch, nie dotyczy mięśni gładkich-serca, ścian naczyń krwionośnych, jelit, pęcherza moczowego,
• przesłanki kliniczne: młody wiek zachorowań, przewaga kobiet, przetrwała grasica,współistnienie z chorobami immunologicznymi, przejściowa miastenia noworodków,
• charakteryzuje się osłabieniem i szybkim zmęczeniem mięśni po wysiłku, ustępującym po odpoczynku. Mięśnie stopniowo słabną i może dojść do ich całkowitego bezwładu.
• przebieg choroby bywa najczęściej powolny, rzadko zdarza się by choroba dotyczyła wszystkich mięśni, objawy są zmienne w ciągu dnia, nasilone wieczorem,
• pierwszym, najczęstszym objawem choroby jest zmęczenie mięśni odpowiedzialnych za ruch gałką oczną i powieką-opada powieka, dwoi się obraz-przez wiele lat może być to jedyna oznaka choroby,
• inne objawy: zaburzenia mowy, zaburzenia połykania, trudności w gryzieniu, opadanie żuchwy, zmiana mimiki twarzy u chorych, brak marszczenia czoła, osłabienie mięśni rąk (trudności z czesaniem,pisaniem,trzymaniem telefonu) i nóg (utrudnione wchodzenie po schodach, wstawanie, zaburzenia równowagi),
• najbardziej niebezpiecznym objawem miastenii są trudności w oddychaniu i  stany zagrożenia życia, tzw. przełomy:miasteniczny (na skutek gwałtownego postępu choroby lub zbyt małych dawek przyjmowanych leków) oraz cholineryczny (na skutek przedawkowania leków)
• niemal u każdego chorego przebieg choroby jest inny (nie ma dwóch takich samych miasteników) 
•  wyróżniamy dwa typy miastenii: postać oczna i postać uogólniona,
• u ok.15% chorych wykrywa się guza grasicy, który wpływa na działanie układu odpornościowego, w większości przypadków guzy te są łagodne,
• czynniki wpływające na nasilenie objawów: zmęczenie, infekcje, zmiany temperatur, stres, niektóre leki, czynniki hormonalne, szczepienia,
• miastenię rozpoznaje się poprzez wywiad neurologiczny, dożylne podanie leku blokującego(Tensilon), mierzenie we krwi poziomu przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny, badania elektrofizjologiczne i obrazowe,
• miastenii nie da się wyleczyć, można jedynie łagodzić jej objawy poprzez podawanie leków cholinergicznych, stosowanie kuracji sterydowej, zabieg plazmaferezy, dożylne podawanie immunoglobulin; najbardziej radykalnym sposobem leczenia jest zabieg usunięcia przerośniętej lub zmienionej grasicy,
• w leczeniu bardzo ważne jest ustabilizowane, spokojne życie, bez stresu, wsparcie najbliższych.

Nasyciwszy żądny wiedzy mózg informacjami o chorobie ruszyłam do boju z lekarzami-sprawdzić ich wiedzę na dręczący mnie temat, a przede wszystkim szukać pomocy. W ten sposób zaczęła się moja "droga przez mękę". Ale to już inna historia.....