Miastenia i renta na rok.

      Na początku września złożyłam do ZUS wniosek o ponowne ustalenie prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy (we wrześniu zeszłego roku ZUS przyznał mi rentę na rok i częściową niezdolność do pracy). Termin wizyty u lekarza orzecznika ZUS wyznaczono mi na dzisiaj. Szybko. Już otwierając zawiadomienie od razu się zestresowałam, ręce zaczęły się trząść. Wiadomo, każda wizyta w tej instytucji jest stresująca a już kwestia orzecznictwa rentowego ZUS porażająca człowieka (mało to się słyszy na ten temat? ). Przynajmniej dla mnie - czy to kontrola zwolnienia lekarskiego, czy przyznanie świadczenia rehabilitacyjnego czy pierwszej renty - to przeżycie zbyt silnie wpływające na moje emocje i powodujące od razu nasilenie objawów miastenii.

      Także od dnia otrzymania zawiadomienia o terminie wizyty u lekarza orzecznika byłam cała w nerwach - niby spokojna ale podświadomie mózg toczyła myśl "przyznają, nie przyznają?". Co z tego, że wiem, iż nie mam wpływu na pewne rzeczy, że moje wyprzedzanie myślami "tego co będzie", czy "co może być", wymyślanie różnych scenariuszy jest bez sensu - po prostu człowiek się boi, nastraja wewnętrznie, podświadomość sama wysyła sygnały, nie potrzebnie się denerwuje i stresuje. Co z tego, że wiem, że do pracy się nie nadaję (tak w ogóle to już ten fakt jest dołujący), że lekarz rodzinny czy lekarz neurolog mówią, że nie mam się co martwić bo renta na moją chorobę mi przysługuje tym bardziej przy leczeniu Encortonem, jeżeli równocześnie wiem, że jednak nie każdemu miastenikowi. Nawet temu po przełomie miastenicznym.

      Wyrocznią decydującą o moim przyszłym życiu, jedynym źródle utrzymania, moim komforcie psychicznym jest w tym momencie lekarz orzecznik ZUS. To od niego zależy mój los, moje dalsze życie. I dlatego jest to tak ważne, tak stresujące silne przeżycie. Przez  kilka ostatnich dni nerwy miałam napięte do ostatnich granic, do tego codzienna, duża dawka sterydów robiły swoje w psychice, ładowały wciąż akumulatory na działanie niezbyt przychylne mojemu otoczeniu. Wciąż podenerwowana, roztrzęsiona przez sterydy i stres nie jestem sobą.

      Dzięki Bogu, mam to już za sobą. Jechałam oczywiście z rodzinną obstawą - nie pozwoliłabym sobie w moim obecnym stanie zdrowia (ale również mając na uwadze mój zeszłoroczny "atak" choroby u lekarza orzecznika) na jazdę samej czy busem. Dobrze, że przyjechałam prędzej. Do lekarza, można powiedzieć weszłam "z marszu". Zgłosiłam swoje przybycie w rejestracji i od razu zostałam skierowana do orzecznika. Zdziwiłam się ponieważ, miałam tam wejść dopiero za pół godziny, a tu niespodzianka - od razu. Młody, miły lekarz zaczął dosyć dociekliwie wypytywać o miastenię, zadawać dużo pytań na temat choroby, moich objawów ale robił przy tym dużo podstawowych błędów - to znaczy od razu wyczułam, że nie jest neurologiem, że coś tam wie o miastenii ale nie za dużo. Pierwszy raz tak dużo miałam do powiedzenia lekarzowi w ZUS - przeważnie to wygląda tak, że lekarz patrzy w dokumenty i monitor komputera i coś sobie pisze. No i lepiej się "nie wychylać" i czekać na jego pytania niż samemu coś mówić. Ponieważ chodzenie, mówienie sprawia mi jeszcze trudność, mowa moja jest niewyraźna, z przerwami i trudno mi skoncentrować się na płynnej, logicznej rozmowie, do tego cała się trzęsę (szczególnie dłonie), a z nerwów opadła powieka (czego nie miałam już od miesiąca!) okropnie się przy tym męczyłam. Mi się wydawało, że byłam tam pół godziny, okazało się, że może 10-15 minut.    

Poczułam ulgę, zeszło ze mnie napięcie gdy usłyszałam decyzję lekarza orzecznika o przyznaniu mi renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy - na rok. Od razu zadałam pytanie "czemu tylko na rok? Usłyszałam "bo takie są górne wytyczne". No cóż, czy mam to komentować? 

      Dowiedziałam się za to jak przyznawany jest lekarz orzecznik do danego chorego (tu zmieniły się procedury) - otóż dzień wcześniej lekarz nie wie w jakim pokoju będzie urzędował, jakich pacjentów przyjmował - dowiaduje się tego o godzinie 7 rano - komputer losowo wybiera to za niego. Czyli lekarz zapoznaje się z dokumentacją medyczną chorego przed jego wizytą. System ten ma ukrócić "przyznawanie świadczeń po znajomości", jakiegoś wpływu na dobór lekarza itp.

     Naprawdę miałam nadzieję, że tym razem dostanę rentę na dwa lata ale cieszę się i z tego. A przede wszystkim z faktu, że przyznano mi całkowitą niezdolność do pracy co wiąże się z dodatkowym groszem, to znaczy troszkę wyższą rentą, dodatkiem pielęgnacyjnym (chyba z tego tytułu się należy?), ale również z ponownym stawieniem się przed komisją ds. przyznawania grupy niepełnosprawności. No cóż - na rok spokój!!!
Ale wiecie co? Nie ma sprawiedliwości i tyle, nawet we własnym domu! Mąż, który również choruje ale ma inne schorzenie narządu ruchu (wymiana biodra, problemy z kręgosłupem, dyskopatia) dostał rentę na dwa lata, a ja ze swoją chorobą (uznawaną jednak za rzadką!) tylko na rok! I jak tu się nie denerwować?
Ps. o rencie pisałam już w poście: http://mojamiastenia.blogspot.com/2014/07/wniosek-o-rente.html

Po złożeniu wniosku o rentę z tytułu niezdolności do pracy, osoba zainteresowana jest wzywana na badanie przez lekarza orzecznika chyba, że jej przybycie do siedziby Oddziału ZUS nie jest możliwe ze względu na stan zdrowia.

Na podstawie badania lekarz orzecznik wydaje orzeczenie o:

-całkowitej niezdolności do pracy oraz samodzielnej egzystencji, lub

-całkowitej niezdolności do pracy, lub

-częściowej niezdolności do pracy

W orzeczeniu jest również określona przewidywana trwałość niezdolności do pracy:

- okresowa niezdolność do pracy - jeżeli według wiedzy medycznej istnieje możliwość odzyskania 

zdolności do pracy, lub

- trwała niezdolność do pracy - jeżeli według wiedzy medycznej nie istnieje możliwość odzyskania 

zdolności do pracy

http://www.lodolamacze.info.pl/pliki/materialy-poradniki/vademecum.pdf

Renta w miastenii.

Dzisiaj ZUS przysłał mi wniosek o ponowne ubieganie się o rentę - gdybym miała się znowu o nią starać.
Do wniosku (widzę, że druk się zmienił) dołączono druk - zaświadczenie o stanie zdrowia - które to ma wypełnić lekarz . Oczywiście będę się ubiegała o ponowne przyznanie renty z tytułu niezdolności do pracy. Nowy wniosek muszę złożyć pod koniec sierpnia - rentę z tytułu częściowej niezdolności do pracy ZUS przyznał mi na  rok - okres ten kończy się niedługo, we wrześniu. Nie jest to dobra pora na składanie wniosku - lipiec i sierpień to czas urlopów lekarzy - neurolog ma wolny lipiec a lekarz POZ sierpień. I tak trzeba wycyrklować, żeby jeden i drugi zdążyli opisać mój obecny stan zdrowia abym na czas mogła ten wniosek złożyć. No i zaczynam się już stresować - a nuż tej renty nie dostanę? Mój Boże, jak to wszystko się przez rok zmieniło - w zeszłym roku nie chciałam iść na rentę, dotkliwie odczułam fakt, że nie mogę pracować, nie mogłam się z tym pogodzić - odczułam to jako swoją porażkę, biadoliłam "co teraz będzie, jak żyć?", "po co było mi robić studia?". Po prostu nie przyjmowałam do wiadomości, że jestem na tyle chora, że nie mogę pracować, nie nadaję się aktualnie do jakiejkolwiek pracy. A teraz proszę - martwię się czy dostanę rentę! Tym bardziej, że nie mam dużej dokumentacji choroby z tego roku - ale jak mówi neurolog, nie od zebranej dokumentacji zależy przyznanie renty tylko od rodzaju choroby, stopnia jej zaawansowania, obecnego stanu zdrowia i rokowań na przyszłość.
W zeszłym roku było to samo - urlopy, lekarzy brak (a zaświadczenie o stanie zdrowia może wypisać tylko "mój lekarz" neurolog i lekarz POZ), nerwówka i duży stres - pierwszy raz składałam taki wniosek, pierwszy raz komisja rentowa, ja okropnie się wtedy czułam, (sterydoterapia), bałam się, że może mało dokumentów mam itp... Ale skoro wykorzystałam zwolnienie lekarskie i roczne świadczenie rehabilitacyjne - przyszła pora składać wniosek o rentę. Jak wspomniałam wcześniej - nie chciałam iść na rentę - po pierwsze chodziło mi o pracę (przez cały okres pobierania zwolnienia lekarskiego a potem świadczenia rehabilitacyjnego byłam
zatrudniona - miałam to szczęście, że pracodawca czekał na mój powrót do pracy), po drugie wtedy nie zdawałam sobie sprawy na co choruję, wszystko było dla mnie nowością, miastenii się uczyłam, poznawałam ją, przyjmowałam sterydy a choroba bardzo szybko robiła postępy ( w ciągu miesiąca z miastenii ocznej przeszła w uogólnioną). Ja w tym czasie, mimo tych wszystkich objawów, pogorszenia, widocznych zmian w stanie mojego zdrowia - przyjmowałam to jako coś przejściowego, coś co minie - pochoruję i przejdzie a nie żeby od razu iść na rentę. Nie przyjmowałam tego do świadomości, jakaś blokada w mózgu nastąpiła choć jednocześnie wiedziałam już w sierpniu 2013 r , że do pracy to nie mam co iść. Za każdą wizytą u lekarza neurologa czy lekarza POZ, czy to wizytą w Poradni - każdy lekarz powtarzał mi, że trwa diagnostyka, jestem na dużej dawce sterydów, choroba postępuje - i nie ma co marzyć o powrocie do pracy! Prawie każdy miastenik jest na rencie, wprawdzie są tacy co sobie dorabiają czy pracują na jakąś część etatu ale jednak większość ma przyznaną rentę.Oczywiście też za każdym razem powtarzali, że decyzja o przyznaniu renty należy do lekarza orzecznika ZUS i może być tak, że mimo mojego stanu zdrowia i ich opisu choroby- renty nie dostanę. Ale wtedy mam się odwoływać od tej decyzji, bo renta się należy a oni (moi prowadzący mnie lekarze) nie wystawią zaświadczenia o zdolności do pracy jak i lekarz medycyny pracy. I będę miała duży problem. Chciałam też już wiedzieć na czym stoję - wracam do pracy czy idę na rentę - w końcu wyczerpałam wszystkie przynależne mi świadczenia ZUS. Powiem Wam pracy było mi bardzo szkoda - czerpałam z niej satysfakcję, lubiłam ją, szłam do niej z uśmiechem na ustach, spełniałam się tam, robiłam nadgodziny, poświęcałam wolny czas bo ją po prostu bardzo lubiłam. No i sam fakt, że czekano na mnie, mimo, że pracodawca miał prawo mnie zwolnić ( przy braku rokowań co do powrotu do zdrowia). Wiecie kiedy dotarło do mnie , że nie wrócę już do pracy? W szpitalu uzdrowiskowym gdzie przebywałam na rehabilitacji (niedługo o tym napiszę) - był to chyba najgorszy okres w mojej dotychczasowej historii choroby. Ale wciąż miałam nadzieję, że będę mogła sobie dorabiać.
Wniosek o rentę wypełnił mi pracodawca (wszelkie informacje jakie dokumenty trzeba złożyć znajdziecie na stronie http://www.zus.pl/default.asp?p=4&id=400. Oczywiście, swoją drogą poczytałam na ten temat wszystko co było dostępne na stronach internetowych. Bałam się komisji rentowej, nie wiedziałam jak to wygląda - wprawdzie byłam już wcześniej na komisjach ZUS, choćby wtedy gdy starałam się o świadczenie rehabilitacyjne ale to jednak było coś ważniejszego. Stres mnie zjadał. Jak za każdą komisją i wezwaniem do ZUS czy w przypadku komisji ds. orzekania o niepełnosprawności - lekarze orzecznicy nie mieli szans przeprowadzić u mnie badania neurologicznego. Zawsze kończyło się badanie na podaniu danych osobowych - potem to już było po mnie - nadchodziło zmęczenie i wszystkie związane z tym objawy.Tym razem miałam nadzieję, że tak nie będzie. W dzień komisji (nie wiem czemu każdą komisję miałam o 8-8.30  - to znaczy domyślam się, wtedy jeszcze czujemy się dobrze, zmęczenie raczej nas nie dopada - to i chyba ZUS mniej rent przyznaje) czułam się dobrze. Normalnie rano wzięłam swoją dawkę Mestinonu.Wiadomo, denerwowałam się to normalne, człowiek się nasłucha na temat lekarzy orzeczników, na temat ZUS byłam na bieżąco, wszystkim wiadome jest ich podejście do przyznawania czegokolwiek.Weszłam do gabinetu spokojnie, spojrzałam na twarz lekarki za biurkiem - i po mnie! Jej mina znaczyła wszystko (tzn. widzę, że jest pani zdrowa). No ale przecież tak wyglądamy, prawda? Choroby po nas nie widać gdy się dobrze czujemy. Pani orzecznik zdążyła wpisać moje dane do komputera gdy ogarnęło mnie niespodziewane uderzenie zmęczenia. Takie totalne (znacie to na pewno), musiałam się położyć, wziąć jeszcze jedną dawkę Mestinonu, w tym czasie lekarz orzecznik zawołał przez całą poczekalnię mojego męża ( na komisję nigdy nie idę sama), oczekujący w kolejce ludzie głowy wystawili co się dzieje, lekarka nie wiedziała co robić - czy wołać pogotowie czy drugiego lekarza, nastąpiło ogólne zamieszanie. W końcu powiedziałam jej, że poleżę trochę i mi przejdzie. Za jakiś czas wyprowadzono mnie z gabinetu a orzecznik w tym czasie wypisywał decyzję - co jakiś czas zaglądając do mnie czy coś złego się nie dzieje. Przyznano mi rentę na rok z tytułu częściowej niezdolności do pracy.Tak myślę, że to silny emocjonalny stres związany z chorobą, pracą, niepewnością, komisją - wpłynął na moje złe samopoczucie, zmęczenie wszystkich mięśni, spowodował właśnie taką reakcję. Sama byłam tym zaskoczona. Czy dostałabym rentę gdyby miastenia w tym momencie nie pokazała swojego czarnego oblicza? Nie wiem. Wiem, że lekarz orzecznik nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej, nawet tej doniesionej na komisję (zresztą na poprzednich komisjach też tak było).
Decyzję orzecznika przedstawiłam pracodawcy, także już w tym momencie pożegnałam się z pracą a na otarcie łez dostałam odprawę rentową.
Jak będzie teraz?  Nie mam pojęcia ale już zaczynam wewnętrznie się stresować - bo w zeszłym roku, gdybym renty nie dostała - miałam zapewnioną pracę. Teraz zostałabym z niczym. A wiadomo jak u nas jest z pracą, tym bardziej dla tych, którzy osiągnęli już pewien wiek.
Co wypiszą lekarze na zaświadczeniu mniej więcej wiem, szkoda tylko, że nie mogę mieć bieżącej opinii od lekarza z Poradni, do której jeżdżę. Bo w ZUS to jest tak - dobrze jest mieć dokumentację od specjalisty np. neurologa, ze specjalistycznej poradni czy szpitala - patrzą na pieczątki, tylko jak je mieć skoro na wizytę u specjalisty czekamy pół roku, rok lub dłużej?
No cóż, nie ma się co zawczasu nakręcać, do września jest jeszcze trochę czasu. Teraz tylko polatać po lekarzach, skserować dokumentacją medyczną. I czekać.
Ps. Oczywiście wszyscy wiecie, że miastenia jest na krótkiej liście schorzeń szczególnie utrudniających wykonywanie pracy?

ChPL

Wiecie co? Przekonuję się, że lekarze nie bardzo chcąc ponosić odpowiedzialność np. za źle wystawioną receptę, za kontynuowanie leczenia zleconego przez specjalistę- nie znając do końca formy tego leczenia, niestosowanego u nas w regionie w przypadku mojej choroby, nie wiedząc czym kierował się specjalista w wyborze tego akurat leku i zasad refundacji - wolą umyć ręce, tłumaczyć się rygorem NFZ i bałaganem w polityce zdrowotnej - zwalają wszystko na pacjenta. To pacjent ma pisać pisma , szukać wytłumaczenia tego całego bałaganu, walczyć o swoje. Lekarze boją się NFZ, gubią się w ciągłych zmianach na liście leków refundowanych, my boimy się o swoje zdrowie, przerwę w kontynuowaniu leczenia, tego co może się zdarzyć. A jednocześnie lekarze boją się też tego, że przerwanie zaleconego leczenia farmakologicznego może zaowocować nagłym pogorszeniem mojego zdrowia. Są zaniepokojeni, nie bardzo wiedzą co robić, mają dylemat. Wyczułam ten niepokój słuchając dzisiaj usprawiedliwień lekarza POZ, jego słusznych na pewno tłumaczeń , dramatycznych historii chorych na różne choroby przewlekle, którzy mają podobne problemy ale akurat nie bardzo mnie w tym momencie obchodzących. Nie jestem leczona i to jest dla mnie ważne. Ja chcę mieć jasno określoną sytuację, chcę sprawdzić zalecony lek - czy jest przypisany do miastenii czy nie. I mam nadzieję, że się dowiem. Napisałam i wysłałam pismo do NFZ w sprawie refundacji leku Imuran (tabl.powl.50mg) i kwestii monitorowania mnie w trakcie farmakoterapii tym lekiem. Napisałam też do Ministerstwa Zdrowia po rozmowie z pracownikiem NFZ. Jaka będzie odpowiedź NFZ w tej sprawie, już wiem - taka jak lekarza POZ. W delegaturze NFZ sprawdzono Imuran na aktualnej liście leków refundowanych i oczywiście nie znaleziono  go we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji jak również we wskazaniach off-label . A oni kierują się tą listą i tam zawartą wiedzą. Jak powiedział mi upoważniony pracownik NFZ-  może być tak , że specjalista od mojej choroby ma szerszą medyczną wiedzę na ten temat, nie znaną ani lekarzom w moim miejscu zamieszkania ani im - NFZ. W tym momencie powinnam zwrócić się pisemnie do specjalisty z prośbą o wyjaśnienie czym kierował się przepisując mi lek Imuran na ryczałt , jak również powinnam zwrócić się do Ministerstwa Zdrowia.
Tak naprawdę teraz w tym wszystkim chodzi o wyjaśnienie, ustosunkowanie się do zapisu jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją  dla leku Imuran - otóż figuruje tam zapis " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL". Można powiedzieć tu "jest pies pogrzebany" - nikt nie wie co to znaczy, co pod ty hasłem figuruje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia, co w ogóle Ministerstwo miało na myśli robiąc ten zapis! Jak wiadomo, chorób autoimmunizacyjnych jest dużo, jedną z tych chorób jest miastenia ale niekoniecznie to znaczy, że jest ona w tym zapisie ujęta. Powiem Wam, że słuchając tych wyjaśnień NFZ ogarnęło mnie zniechęcenie . I tak, działa ta cała sytuacja na mnie destrukcyjnie, jestem wszystkiego niepewna, do lekarza specjalisty oczywiście nie można się dodzwonić , mam słać pisma oczekując odpowiedzi (jeżeli będą) a ja w tym czasie zostaję bez niczego. Tzn. jestem cały czas na 8 tabletkach dziennie Mestinonu  i pod kontrolą miejscowego lekarza neurologa. Nie jest źle...
Drażni mnie to, że czuję się taka "mała" w gabinecie lekarskim - po jednej stronie siedzi wyrocznia  a po drugiej ja, chora. Na daję się, mówię co wiem, wymagam.A teraz wysłałam pisma i oczekuję odpowiedzi.

Czy stres i zaburzenia snu mają wpływ na miastenię?

Nie mogę w nocy spać. Męczę się.Wstaję rano już zmęczona z opadniętą powieką. A jak zmęczona i w ogólnym stanie rozbicia to: i bez humoru, to i stres dopada, to i cały dzień jest do ....
Męczę się w nocy bo zaczynają mnie boleć wszystkie mięśnie obu rąk, dłonie wtedy dziwnie się układają, nie mogę się dobrze ułożyć ani znaleźć dobrej pozycji do spania przez bolący prawy bark (zespół bolącego barku- niekiedy towarzyszy miastenii z powodu osłabienia układu odpornościowego i zmęczenia mięśni obręczy barkowej ). Do tego własnie w nocy czuję zmęczenie mięśni międzyżebrowych przez co ciężej mi się oddycha i do tego wszystkiego dochodzi jakiś irracjonalny lęk, że się już nie obudzę. Przez to wszystko nie mogę spać za to zaczynam się sama nakręcać - bo skoro nie mogę spać to wiem co będzie rano (i zaczynam o tym myśleć), jak bolą ręce i dłonie, ciężko mi się oddycha a to znaczy, że choroba ma się dobrze i nie śpi.W końcu nie mogę spać chyba z tego stresu, głowa zaczyna boleć a rano jestem do niczego nie chce mi się wtedy gadać, najlepiej niech się wszyscy ode mnie odczepią. Dochodzi do tego opadanie zmęczonej głowy i ogólne zmęczenie.Wpływa to na moje funkcjonowanie w ciągu dnia, na moją psychikę, nastrój.Takich męczących nocy jest coraz więcej- zgłaszałam ten problem neurologowi, ale nie pozwala mi nic brać na sen, czy uspokojenie. Poleca melisę, ciepłe mleko, relaks przy spokojnej muzyce. W szpitalu uzdrowiskowym podawano mi Hydroxyzinum 10mg (lek działający na ośrodkowy układ nerwowy). Ale też uprzedzono, że mogę go brać sporadycznie, w wyjątkowych sytuacjach.
Możliwe, że ten brak snu, problem z zaśnięciem może być spowodowany stresem, nerwami, depresją ale też na pewno ma wpływ zastosowane leczenie farmakologiczne: przyjmowane leki- Mestinon i CellCept. Ale to że wiem o tym ,w niczym mi nie pomaga, denerwuje mnie, wpływa destrukcyjnie na moją energię.
Ciekawe, czy też macie takie problemy ze snem. Jak sobie wtedy radzicie?

Badania nad zaburzeniami snu i oddychania w miastenii sugerują, iż niedotlenienie podczas snu wywiera być może negatywny wpływ na funkcjonowanie poznawcze pacjentów.Podobnie leczenie farmakologiczne jak i depresja mogą warunkować zaburzenia funkcji poznawczych w miastenii.U chorych z bezdechem sennym obserwuje się zaburzenia uwagi,pamięci,rozwiązywania złożonych problemów,funkcji wykonawczych i ogólnej wydolności poznawczej.Zmęczenie jest jednym z kluczowych objawów miastenii.Udowodniono zależność między subiektywnym odczuwanym zmęczeniem umysłowym a a funkcjonowaniem poznawczym u pacjentów z MG. źródło:http://ppn.ipin.edu.pl/aktualne/2009/4/t18n4_10.pdf

Bezsenność jest to subiektywna dolegliwość polegająca na trudnościach w zaśnięciu i/lub utrzymaniu snu albo na braku poczucia wypoczynku i regeneracji.Przyczyną bezsenności przygodnej i krótkotrwałej są czynniki stresowe. Ostry stres o znacznym nawet nasileniu, lecz o krótkim czasie trwania zwykle prowadzi do kilkudniowej (przygodnej) lub trwającej do 3 tygodni (krótkotrwałej) bezsenności, ustępującej po zakończeniu działania czynnika stresowego.Najczęstszą przyczyną bezsenności wśród zaburzeń psychicznych są zaburzenia nastroju (około 63%), następnie zaburzenia lękowe i osobowości (po około 10%) (Nowell, 1997). Do częstych przyczyn powstawania tego typu bezsenności wtórnej należą schorzenia ośrodkowego układu nerwowego, w tym naczyniopochodne i pierwotnie degeneracyjne zespoły otępienne, choroba Parkinsona, przewlekłe zespoły bólowe, choroby wewnętrzne, jak przewlekła choroba zaporowa płuc, choroba wieńcowa, astma oskrzelowa, choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy .

Przeciwwskazaniami do podawania leków nasennych są ciąża, zatrucia, miastenia, uzależnienie od alkoholu i innych środków psychoaktywnych, jaskra, a także zaburzenia oddychania podczas snu.

źródło:http://www.sluzbazdrowia.com.pl/artykul.php?numer_wydania=2989&art=2

Emocje w miastenii-złość

Wkurzyłam się.Zła jestem na chorobę,na siebie,na wszystko!A dlaczego?Zmęczyłam się głupim obieraniem ziemniaków na obiad!To był moment-najpierw opadły mi ręce,potem powieka,a następnie ja.Musiałam się położyć i odpocząć.A tak dobrze zaczął się ten dzień!Słonko za oknem,w domu cieplutko,atmosfera milutka(dzisiaj mamy rocznicę ślubu).
A tu bach,niespodzianka!Chyba nigdy się z tym nie pogodzę!Mimo,że staram się żyć wg.zasady:oszczędzaj się,nie stresuj,bądź szczęśliwa,ciesz się każdym dobrym dniem-to w momencie gdy znowu czuję się dobrze nadchodzi ona-miastenia.Pewnie,że nie muszę robić wielu rzeczy ,ma mi kto pomagać w obowiązkach domowych,ale ja chcę wszystko robić sama-bo lepiej się wtedy czuję psychicznie,poprawia to moje samopoczucie i samoocenę.Przecież to są proste czynności do wykonania,które robię od lat-po prostu rutyna.Więc dlaczego mam tego nie robić?Dopiero,gdy dopada mnie zmęczenie,wciąż od nowa uświadamiam sobie prawdę-jestem chora na dziwną ,nieprzewidywalną chorobę i mam prawo się męczyć.Trudno to pewnie zrozumieć ludziom w pełni zdrowym,sprawnym,którzy nie zdają sobie sprawy jak trudne lub w ogóle niemożliwe jest wykonanie najprostszych ,codziennych rzeczy-które wykonują odruchowo i bez zastanowienia,takich jak uczesanie się,umycie,posmarowanie chleba czy właśnie obranie ziemniaków.Niestety,chorzy na miastenię tak mają.Niby wiem,że bez sensu jest denerwowanie się tym,to pogarsza mój stan zdrowia,ale mnie po prostu szlag trafia na tą niemoc.Do tego boję się,gdyż od dłuższego czasu nic się niepokojącego nie działo(co uśpiło moją czujność),a teraz coraz częściej mam nasilone objawy choroby.Czyżby jednak pogorszenie?...
Może jednak będę miała dobry wieczór? Mąż przyniósł kwiaty i lody czekoladowe(mniam!).Po odpoczynku powieka mi się już troszkę podniosła,czuję się lepiej i mimo,że dłonie mam słabe postanowiłam napisać,tak na gorąco..Bo przecież po to utworzyłam ten blog by o tym pisać -co nas boli, z czym sobie nie radzimy.Bo takie jest życie z miastenią na co dzień.
Ciekawa tylko jestem,jak Wy sobie radzicie w takich sytuacjach?