Modyfikacja leczenia.

       Długo mnie tu nie było. Co nie znaczy, że nic się nie działo. Właśnie dlatego, że działo się aż za dużo - musiałam zawiesić pisanie, ponieważ nie starczyło już czasu, sił, energii, zdrowia a tym samym chęci do pisania. Grudzień - chyba najgorszy miesiąc w zeszłym roku. W każdym aspekcie życia -  najbardziej jednak zdrowotnym. Cieszę się, że już się skończył. Zaczął się Nowy Rok - z którym to za każdym razem, od nowa, wiąże się nowe nadzieje, plany, szanse, nowe perspektywy... Patrzy się w Nowy Rok z otuchą, optymizmem i wiarą w lepsze jutro bo... czemu nie? Życie nauczyło mnie już, żeby nie robić nowych planów, jakiś postanowień z których tak naprawdę nic nie wychodzi - życie jest zbyt nieprzewidywalne - ale przecież mogę zadbać o to, postarać się, by każdy dzień przynosił coś dobrego, by być dobrej myśli bo po co być złej. Niby nic a czasem i o to jest ciężko.
       Powoli wracam do jakiejś stabilności emocjonalnej, wychodzę ze stanu przygnębienia, apatii, zniechęcenia i osobistego odsunięcia się od zwykłych, codziennych spraw - zbyt byłam zajęta sobą, swoim pogarszającym się z każdym dniem zdrowiem, zbyt dokuczliwymi skutkami ubocznymi Endoxanu. Złym samopoczuciem psychicznym spowodowanym...właśnie czym? Brakiem pomocy ze strony miejscowych lekarzy? Własną niemocą, bezradnością a w końcu przykrym uczuciem bycia szmacianą lalką, leżącą kłodą, która nie potrafi wokól siebie nic zrobić? Czy może na stan psychiczny mają wpływ dawki branych leków, ich oddziaływanie na układ nerwowy? Może nie wszyscy chorzy na miastenię odczuwają ich wpływ na psychikę - ja tak ale ja jestem rzadkim przypadkiem - to nie moje zdanie tylko lekarza. Tak jak większość rzadko i bardzo rzadko wystepujących skutków ubocznych zażywania Endoxanu - u mnie musiały się oczywiście pojawić. Wg. Pani doktor jestem w jej długiej karierze drugim przypadkiem jeśli chodzi o przerażające, realistyczne koszmary senne pojawiające się właśnie przy tym leku - o czym nie ma w ulotce. Zbyt długo by trwało by wymieniać wszystkie pojawiające się skutki uboczne Endoxanu, mogę jedynie powiedzieć, że nie mogłam już i fizycznie i psychicznie tego wytrzymać. Byłam gotowa sama, na własną odpowiedzialność rzucić ten lek. Lekarze, którym zgłaszałam problem bali się podjąć decyzję o odstawieniu Endoxanu tym bardziej, że wyniki morfologii nie były jakieś tragiczne. Mówiłam już, że chyba ktoś chce mnie zabić tym lekiem - takie w końcu miałam odczucie. Co zresztą powiedziałam też Pani doktor na ostatniej wizycie, którą miałam na koniec grudnia a z którą nie mogłam się wcześniej skontaktować. Można by się spytać dlaczego w takim razie byłam tak głupia że się z tym tak długo męczyłam. Otóż wytrwałam ponieważ pod względem miastenicznym czułam się lepiej, silniej, nie męczyłam się tak szybko jak przedtem. Zauważyłam tę pozytywną zmianę mimo wszystkich dotykajacych mnie złych rzeczy. Choć w końcu i w tym zatraciłam granice - już nie wiedziałam czy źle się czuję przez lek czy przez miastenię. Jakoś zaczęło się to nakładać a ja zaczęłam głupieć. No niestety ale siadało mi na psychikę. Najgorzej było przed samymi świętami - myślałam, że nie może już być gorzej a jednak... Miastenia wróciła. Przez parę dni leżałam jak nic nie mówiąca kłoda - nie mogłam jeść, mówić, wstawać, chodzić. Nie było jednak zagrożenia życia. Wtedy najbardziej odczułam swoją chorobę, to co ona robi z człowiekiem, swoją niepełnosprawność - byłam skazana na innych, niemoc poproszenia o picie, swoją całkowitą bezradność. Schudłam. Podano mi kroplówki.
       Przez święta powoli dochodziłam do siebie by w końcu pojawić się w poradni miastenii i tam oczekiwać ratunku. Cóż na to wszystko moja pani doktor? Po pierwsze: wiedząc wcześniej o takich skutkach ubocznych leku kazałaby mi go odstawić. Po drugie zadała mi pytanie - jak sobie z tym poradziłam? Bardzo była tego ciekawa.Czy wspomagałam się jakimiś lekami np. uspokajającymi? Nie, nic nie brałam, dałam radę. Przepisała mi Promolan - lek, który możemy przyjmować - na sen, na uspokojenie.
       Uważnie wysłuchała wszystkiego, zadała mnóstwo pytań, spytała się czy jednak, mimo wszystko widzę pozytywne efekty leczenia Endoxanem. Przyznałam, że tak. Miastenia wprawdzie mocno uderzyła ale jak pisałam wcześniej, nie pojawia się już tak często. Czuję się silniejsza. Lek mnie nie "zabił" tylko okropnie wymęczył. Lekarka stwierdziła, że w takim razie zostaniemy dalej przy Endoxanie, z tym, że zmodyfikujemy jego stosowanie. Widać, ta dawka jaką brałam była dla mnie za duża. Teraz zastosujemy leczenie 10 dniowymi cyklami - czyli na 10 dni odstawiam Endoxan, następnie przez kolejne 10 dni go biorę i tak dalej. Zobaczymy jak będę się przy takim stosowaniu leku czuła ale powinno być dobrze. Co tu dużo gadać - teraz to już się naprawdę przestraszyłam - ile tych eksperymentów będzie na mnie przeprowadzonych? Jakie będą skutki tak nagłego odstawienia tak silnego leku . A jak się coś stanie? Przecież to chemia...Tak można? A co z miastenią? Pani doktor starała mnie uspokoić choć zaznaczyła, że może być różnie, pacjenci indywidualnie reagują na taki tryb leczenia. Może być, że w czasie nieprzyjmowania Endoxanu pojawią się silniejsze i częstsze objawy miastenii. Może być, że jeszcze odczuję skutki uboczne tego leku. Ale z czasem powinno się to unormować, organizm powinien się przyzwyczaić a ja poczuję się na pewno lepiej. No cóż chyba mnie to nie uspokoiło. Zbyt świeże są jeszcze niedawno przebyte przykre przejścia. Chyba nie jest dla mnie pocieszeniem, że wiele chorych na miastenię stosuje Endoxan i chwalą go sobie - wg. słów lekarza.
       Na moje pytanie o witaminy - mogę sobie jakieś kupić oby tylko były bez magnezu - tego nie możemy.
       Co do bardzo wysokiego cholesterolu - na razie nie można włączyć mi leczenia statynami, które powodują wiotczenie mięśni, póki nie unormujemy leczenia Endoxanem. Możliwe, że w ogóle nie będzie można leczyć mnie żadnymi środkami na zmniejszenie cholesterolu i trójglicerydów.
       Następna wizyta kontrolna pod koniec lutego - cieszy mnie to, że tak szybko.

       Mam coraz większe obawy co do skuteczności zastosowanego leczenia akademickiego - tak określa moje leczenie mój lekarz rodzinny. Jak na razie stosuję się do wskazań specjalisty. Póki co chcę spróbować wszystkich metod leczenia miastenii u nas stosowanych by móc powiedzieć - wszystkiego spróbowałam, leczyłam się jak kazali i potem móc stwierdzić czy mi to pomogło czy nie. Dopiero wtedy zacznę szukać innych metod leczenia. Mam nadzieję, żę nie będzie za późno.
       W zeszły czwartek ze strachem odstawiłam Endoxan. Jak na razie - odpukać - nic złego się nie dzieje. Choć może troszkę się mylę. Wróciła miastenia - wczoraj było paskudnie a córka wspomniała, że może jednak powinnam brać już ten lek bo wytrzymać ze mną nie można. Chyba najbardziej to odstawienie odczuwa moja głowa. Nie umiem tego wytłumaczyć ale tak jest. To się czuje.
Próbuję, ciągle oczekuję poprawy, mimo całych dni depresyjnych w końcu wychodzę z tego. Sama. Szukam zajęcia dla moich myśli, czytam, rozwiązuję krzyżówki, medytuję. Radzę sobie bo przecież w końcu będzie lepiej...
       Czy ja jednak nie wyolbrzymiam swojego problemu? Przecież mam tylko miastenię...To bardzo optymistyczna myśl...



 
foto: myastheniagraviscentral.com

A miało być tak pięknie...Endoxan.

       Zastanawiamy się z lekarzem pierwszego kontaktu czy odstawić Endoxan i wrócić do Imuranu. Decyzję podejmiemy na przyszły tydzień, kiedy już będę miała nowe wyniki morfologii. Jak kiedyś pisałam bałam się leczenia Endoxanem, lekiem o bardzo silnym działaniu przeciwnowotworowym, bałam się tej chemioterapii...- "Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii?" - tak pisałam we wrześniu. Właśnie minęły dwa miesiące jak zaczęłam przyjmować Endoxan. Jak się po nim czuję? Jakie są moje doświadczenia związane z tym lekiem?
       Jeszcze niedawno myślałam, że najtrudniejsze będą dwa tygodnie  - wiadomo, nowy bardzo silny lek, chemioterapia - działanie leku polega na niszczeniu komórek rakowych co określa się mianem chemioterapii - czyli bardzo dużo mogących sie pojawić działań nieporządanych. Ich lista jest bardzo długa. Oczywiście przeczytałam ulotkę, przestraszyłam się, zawachałam ale lek zaczęłam przyjmować. Dwie tabletki po 50 mg rano. Na początku przez wiele, wiele dni, lek wywoływał bardzo dokuczliwe nudności i wymioty, biegunkę. Przy miastenii takie codzienne nudności potęgowały uczucie zmęczenia i osłabienia. Ale w myśl zasady "najpierw musi być gorzej by potem było lepiej" wytrwałam ten stan. Wiedziałam, że tak będzie, byłam przygotowana na to mając już doświadczenie z Imuranem. Mogę powiedzieć, że dzięki wcześniejszemu stosowaniu Imuranu łagodniej przeszłam początek leczenia Endoxanem. Po prawdzie spodziewałam się gorszych działań nieporządanych a tu "tylko" nudności...i silne pragnienie.
       Z czasem pojawiła się lekka reakcja alergiczna czyli swędzenie i zaczerwienienie skóry na klatce piersiowej. Zmuszało mnie to do ciągłego drapania, nie pomagały żadne środki zaradcze, ani wapno ani łagodzące kremy. Teraz wysypka występuje sporadycznie a ja pomagam sobie wsmarowując maść z witaminą A. Wokół ust pojawiły się małe, czerwone plamy, leciutkie, szybko znikające owrzodzenie. Teraz nie ma po tym śladu.
       Wystąpiły silne zawroty i ból głowy, nieostre widzenie, zachwiania równowagi. Zaczęłam śnić zbyt realnie, wybudzałam się ze snów by nie zasypiać - ze strachu. Do tego uczucie pustki w głowie, czasem ataki duszności i przyspieszone bicie serca.
       Za to nie wychodziły i nie wychodzą mi włosy co przy Imuranie było wprost przerażające.
       Wszystko to przykre, chwilami wykańczające, nieraz miałam chwile zwątpienia i ochotę rzucić ten lek ale z czasem wszystko co złe minęło. Wyżej opisane objawy trwały może trzy tygodnie. Jakby przeszło a ja wkońcu zaczęłam odżywać. Czułam, że jestem silniejsza. Czułam to w całej sobie, w mięśniach. Przez jakiś czas zapomniałam co to jest miastenia. Mój Boże, jakie to wspaniałe uczucie wstać rano z uśmiechem i energią i przetrwać tak do wieczora. Gdy cały dzień nie czujesz zmęczenia ani nawet osłabienia. Gdy możesz bez zmęczenia wykonywać prace domowe, pisać i czytać. Gdy możesz długo bez zmęczenia spacerować, nie obawiać się, że się przewrócisz, że możesz śmiało wyjść sama. Modłiłam się, by ten wspaniały dla mnie czas trwał jak najdłużej a przede wszystkim bym na turnusie rehabiltacyjnym tak świetnie się czuła. Śmiałam się z własnej głupoty, ze strachu przed lekiem, który jak się okazuje czyni takie cuda. Kiedy tak dobrze się czuję wiem po co żyję. Turnus rehabilitacyjny przespacerowałam. Nie pamiętam, kiedy mogłam sobie przedtem pozwolić na tak długie i do tego samotne spacery. Codziennie kilometry miałam w nogach. Najpierw nieśmialo, po troszeczku, z opiekunką, potem pozwalałam sobie na coraz dłuższe chodzenie brzegiem morza. Dwa, trzy razy dziennie, parę kilometrów za każdym razem - to była wspaniała rehabilitacja. Fizyczna i zarazem psychiczna, ponieważ to moje "uzdrowienie" korzystnie wpływało na cały system nerwowy. Byłam autentycznie zaskoczona moją świetną formą i całą sobą. Czułam się lżejsza, młodsza, atrakcyjniejsza, czułam się zdrowo. Jednak nie do końca mogłam uwierzyć w siłę tego leku, tego, że tak szybko przynosi tak wspaniałe efekty i miałam rację. No cóż, nic nie trwa wiecznie. Czas w końcu było wrócić na ziemię. Już ostatni dzień pobytu na turnusie przypomniał mi o miastenii ale zwalałam to na przeforsowanie, na pozwolenie sobie za dużo. Niestety do formy już nie wróciłam.
       Nie wiem czym sobie tłumaczyć to moje pogorszenie, które trwa prawie nieprzerwanie ponad dwa tygodnie. Jakimś uodpornieniem na lek? Wprawdzie moja miastenia jest lekoodporna ale żeby tak szybko? Czemu powróciła miastenia i to łącznie z bardzo przykrymi i niepokojącymi skutkami ubocznymi Endoxanu? Czyżby leczenie tym lekiem przebiegało jakimiś falami - raz lepiej, raz gorzej aż w końcu będzie całkiem dobrze? Zwróciłam się z tym pytaniem do lekarza rodzinnego ale on nie potrafi mi na nie odpowiedzieć.
       Pogorszenie przychodziło powoli ale tak, że zaczęłam odczuwać iż coś dziwnego się dzieje. Powróciło zmęczenie wywodzące się z byle czego albo i z niczego. Wróciły niespokojne noce z przerażającymi, realnymi snami. Pojawiły się na nogach samoistne, wielkie siniaki, doszły bolesne bóle mięśni kończyn dolnych. Do tej pory nie wiedziałam co to ból mięśni, który nie pozwala chodzić. Są to niepokojące objawy, występujące bardzo rzadko jako skutek uboczny Endoxanu. Przybranie na wadze, obrzęk nóg, ból pleców, lęki. No i miastenia z nagłymi, wykańczającymi atakami zmęczenia. Niezwłocznie poszłam do lekarza poinformować go o tym, wprawdzie  bez większej  nadziei na jakąś pomoc. Przecież wiem, że miejscowi lekarze boją się podjać jakąkolwiek decyzję, przepisać jakieś dodatkowe leki, nie mają zbyt dużego doświadczenia w leczeniu miasteników. Jeszcze jak sama miastenia to jako tako ale jak już dochodzi do tego inna choroba, wysoki cholesterol czy trójglicerydy to w ogóle nie chcą podjąć żadnej decyzji. Mam się z tym zgłosić do swojej poradni. Zrobiłam tylko morfologię, która wykazała anemię i niedokrwistość.
       Jestem skłonna wrócić do Imuranu, mimo, że nie przynosił zadowalajacych efektów. Ale nie miałam tylu przykrych działań nieporządanych. No cóż, zobaczymy jak wyjdą kolejne badania morfologii krwi i może podejmiemy decyzję, w co wątpię. Kolejną wizytę mam za miesiąc w poradni i myślę, że do tej pory wytrzymam z Endoxanem. Chyba żeby nagle mialo się coś złego dziać...
       Może jestem po prostu niecierpliwa, oczekuję zbyt szybko efektów skutecznego leczenia. A przecież pouczono mnie, że leczenie Imuranem będzie trwało trzy lata by mogło przynieść efekty, to samo przy Endoxanie. Ja Endoxan biorę dopiero dwa miesiące a oczekuję cudów. Ale wiecie, jak się poczuło przez chwilę jak to jest być zdrowym to chciałoby się tak czuć już zawsze i jak najszybciej...