Długo mnie tu nie było. Co nie znaczy, że nic się nie działo. Właśnie dlatego, że działo się aż za dużo - musiałam zawiesić pisanie, ponieważ nie starczyło już czasu, sił, energii, zdrowia a tym samym chęci do pisania. Grudzień - chyba najgorszy miesiąc w zeszłym roku. W każdym aspekcie życia - najbardziej jednak zdrowotnym. Cieszę się, że już się skończył. Zaczął się Nowy Rok - z którym to za każdym razem, od nowa, wiąże się nowe nadzieje, plany, szanse, nowe perspektywy... Patrzy się w Nowy Rok z otuchą, optymizmem i wiarą w lepsze jutro bo... czemu nie? Życie nauczyło mnie już, żeby nie robić nowych planów, jakiś postanowień z których tak naprawdę nic nie wychodzi - życie jest zbyt nieprzewidywalne - ale przecież mogę zadbać o to, postarać się, by każdy dzień przynosił coś dobrego, by być dobrej myśli bo po co być złej. Niby nic a czasem i o to jest ciężko.
Powoli wracam do jakiejś stabilności emocjonalnej, wychodzę ze stanu przygnębienia, apatii, zniechęcenia i osobistego odsunięcia się od zwykłych, codziennych spraw - zbyt byłam zajęta sobą, swoim pogarszającym się z każdym dniem zdrowiem, zbyt dokuczliwymi skutkami ubocznymi Endoxanu. Złym samopoczuciem psychicznym spowodowanym...właśnie czym? Brakiem pomocy ze strony miejscowych lekarzy? Własną niemocą, bezradnością a w końcu przykrym uczuciem bycia szmacianą lalką, leżącą kłodą, która nie potrafi wokól siebie nic zrobić? Czy może na stan psychiczny mają wpływ dawki branych leków, ich oddziaływanie na układ nerwowy? Może nie wszyscy chorzy na miastenię odczuwają ich wpływ na psychikę - ja tak ale ja jestem rzadkim przypadkiem - to nie moje zdanie tylko lekarza. Tak jak większość rzadko i bardzo rzadko wystepujących skutków ubocznych zażywania Endoxanu - u mnie musiały się oczywiście pojawić. Wg. Pani doktor jestem w jej długiej karierze drugim przypadkiem jeśli chodzi o przerażające, realistyczne koszmary senne pojawiające się właśnie przy tym leku - o czym nie ma w ulotce. Zbyt długo by trwało by wymieniać wszystkie pojawiające się skutki uboczne Endoxanu, mogę jedynie powiedzieć, że nie mogłam już i fizycznie i psychicznie tego wytrzymać. Byłam gotowa sama, na własną odpowiedzialność rzucić ten lek. Lekarze, którym zgłaszałam problem bali się podjąć decyzję o odstawieniu Endoxanu tym bardziej, że wyniki morfologii nie były jakieś tragiczne. Mówiłam już, że chyba ktoś chce mnie zabić tym lekiem - takie w końcu miałam odczucie. Co zresztą powiedziałam też Pani doktor na ostatniej wizycie, którą miałam na koniec grudnia a z którą nie mogłam się wcześniej skontaktować. Można by się spytać dlaczego w takim razie byłam tak głupia że się z tym tak długo męczyłam. Otóż wytrwałam ponieważ pod względem miastenicznym czułam się lepiej, silniej, nie męczyłam się tak szybko jak przedtem. Zauważyłam tę pozytywną zmianę mimo wszystkich dotykajacych mnie złych rzeczy. Choć w końcu i w tym zatraciłam granice - już nie wiedziałam czy źle się czuję przez lek czy przez miastenię. Jakoś zaczęło się to nakładać a ja zaczęłam głupieć. No niestety ale siadało mi na psychikę. Najgorzej było przed samymi świętami - myślałam, że nie może już być gorzej a jednak... Miastenia wróciła. Przez parę dni leżałam jak nic nie mówiąca kłoda - nie mogłam jeść, mówić, wstawać, chodzić. Nie było jednak zagrożenia życia. Wtedy najbardziej odczułam swoją chorobę, to co ona robi z człowiekiem, swoją niepełnosprawność - byłam skazana na innych, niemoc poproszenia o picie, swoją całkowitą bezradność. Schudłam. Podano mi kroplówki.
Przez święta powoli dochodziłam do siebie by w końcu pojawić się w poradni miastenii i tam oczekiwać ratunku. Cóż na to wszystko moja pani doktor? Po pierwsze: wiedząc wcześniej o takich skutkach ubocznych leku kazałaby mi go odstawić. Po drugie zadała mi pytanie - jak sobie z tym poradziłam? Bardzo była tego ciekawa.Czy wspomagałam się jakimiś lekami np. uspokajającymi? Nie, nic nie brałam, dałam radę. Przepisała mi Promolan - lek, który możemy przyjmować - na sen, na uspokojenie.
Uważnie wysłuchała wszystkiego, zadała mnóstwo pytań, spytała się czy jednak, mimo wszystko widzę pozytywne efekty leczenia Endoxanem. Przyznałam, że tak. Miastenia wprawdzie mocno uderzyła ale jak pisałam wcześniej, nie pojawia się już tak często. Czuję się silniejsza. Lek mnie nie "zabił" tylko okropnie wymęczył. Lekarka stwierdziła, że w takim razie zostaniemy dalej przy Endoxanie, z tym, że zmodyfikujemy jego stosowanie. Widać, ta dawka jaką brałam była dla mnie za duża. Teraz zastosujemy leczenie 10 dniowymi cyklami - czyli na 10 dni odstawiam Endoxan, następnie przez kolejne 10 dni go biorę i tak dalej. Zobaczymy jak będę się przy takim stosowaniu leku czuła ale powinno być dobrze. Co tu dużo gadać - teraz to już się naprawdę przestraszyłam - ile tych eksperymentów będzie na mnie przeprowadzonych? Jakie będą skutki tak nagłego odstawienia tak silnego leku . A jak się coś stanie? Przecież to chemia...Tak można? A co z miastenią? Pani doktor starała mnie uspokoić choć zaznaczyła, że może być różnie, pacjenci indywidualnie reagują na taki tryb leczenia. Może być, że w czasie nieprzyjmowania Endoxanu pojawią się silniejsze i częstsze objawy miastenii. Może być, że jeszcze odczuję skutki uboczne tego leku. Ale z czasem powinno się to unormować, organizm powinien się przyzwyczaić a ja poczuję się na pewno lepiej. No cóż chyba mnie to nie uspokoiło. Zbyt świeże są jeszcze niedawno przebyte przykre przejścia. Chyba nie jest dla mnie pocieszeniem, że wiele chorych na miastenię stosuje Endoxan i chwalą go sobie - wg. słów lekarza.
Na moje pytanie o witaminy - mogę sobie jakieś kupić oby tylko były bez magnezu - tego nie możemy.
Co do bardzo wysokiego cholesterolu - na razie nie można włączyć mi leczenia statynami, które powodują wiotczenie mięśni, póki nie unormujemy leczenia Endoxanem. Możliwe, że w ogóle nie będzie można leczyć mnie żadnymi środkami na zmniejszenie cholesterolu i trójglicerydów.
Następna wizyta kontrolna pod koniec lutego - cieszy mnie to, że tak szybko.
Mam coraz większe obawy co do skuteczności zastosowanego leczenia akademickiego - tak określa moje leczenie mój lekarz rodzinny. Jak na razie stosuję się do wskazań specjalisty. Póki co chcę spróbować wszystkich metod leczenia miastenii u nas stosowanych by móc powiedzieć - wszystkiego spróbowałam, leczyłam się jak kazali i potem móc stwierdzić czy mi to pomogło czy nie. Dopiero wtedy zacznę szukać innych metod leczenia. Mam nadzieję, żę nie będzie za późno.
W zeszły czwartek ze strachem odstawiłam Endoxan. Jak na razie - odpukać - nic złego się nie dzieje. Choć może troszkę się mylę. Wróciła miastenia - wczoraj było paskudnie a córka wspomniała, że może jednak powinnam brać już ten lek bo wytrzymać ze mną nie można. Chyba najbardziej to odstawienie odczuwa moja głowa. Nie umiem tego wytłumaczyć ale tak jest. To się czuje.
Próbuję, ciągle oczekuję poprawy, mimo całych dni depresyjnych w końcu wychodzę z tego. Sama. Szukam zajęcia dla moich myśli, czytam, rozwiązuję krzyżówki, medytuję. Radzę sobie bo przecież w końcu będzie lepiej...
Czy ja jednak nie wyolbrzymiam swojego problemu? Przecież mam tylko miastenię...To bardzo optymistyczna myśl...
foto: myastheniagraviscentral.com
