Modyfikacja leczenia.

       Długo mnie tu nie było. Co nie znaczy, że nic się nie działo. Właśnie dlatego, że działo się aż za dużo - musiałam zawiesić pisanie, ponieważ nie starczyło już czasu, sił, energii, zdrowia a tym samym chęci do pisania. Grudzień - chyba najgorszy miesiąc w zeszłym roku. W każdym aspekcie życia -  najbardziej jednak zdrowotnym. Cieszę się, że już się skończył. Zaczął się Nowy Rok - z którym to za każdym razem, od nowa, wiąże się nowe nadzieje, plany, szanse, nowe perspektywy... Patrzy się w Nowy Rok z otuchą, optymizmem i wiarą w lepsze jutro bo... czemu nie? Życie nauczyło mnie już, żeby nie robić nowych planów, jakiś postanowień z których tak naprawdę nic nie wychodzi - życie jest zbyt nieprzewidywalne - ale przecież mogę zadbać o to, postarać się, by każdy dzień przynosił coś dobrego, by być dobrej myśli bo po co być złej. Niby nic a czasem i o to jest ciężko.
       Powoli wracam do jakiejś stabilności emocjonalnej, wychodzę ze stanu przygnębienia, apatii, zniechęcenia i osobistego odsunięcia się od zwykłych, codziennych spraw - zbyt byłam zajęta sobą, swoim pogarszającym się z każdym dniem zdrowiem, zbyt dokuczliwymi skutkami ubocznymi Endoxanu. Złym samopoczuciem psychicznym spowodowanym...właśnie czym? Brakiem pomocy ze strony miejscowych lekarzy? Własną niemocą, bezradnością a w końcu przykrym uczuciem bycia szmacianą lalką, leżącą kłodą, która nie potrafi wokól siebie nic zrobić? Czy może na stan psychiczny mają wpływ dawki branych leków, ich oddziaływanie na układ nerwowy? Może nie wszyscy chorzy na miastenię odczuwają ich wpływ na psychikę - ja tak ale ja jestem rzadkim przypadkiem - to nie moje zdanie tylko lekarza. Tak jak większość rzadko i bardzo rzadko wystepujących skutków ubocznych zażywania Endoxanu - u mnie musiały się oczywiście pojawić. Wg. Pani doktor jestem w jej długiej karierze drugim przypadkiem jeśli chodzi o przerażające, realistyczne koszmary senne pojawiające się właśnie przy tym leku - o czym nie ma w ulotce. Zbyt długo by trwało by wymieniać wszystkie pojawiające się skutki uboczne Endoxanu, mogę jedynie powiedzieć, że nie mogłam już i fizycznie i psychicznie tego wytrzymać. Byłam gotowa sama, na własną odpowiedzialność rzucić ten lek. Lekarze, którym zgłaszałam problem bali się podjąć decyzję o odstawieniu Endoxanu tym bardziej, że wyniki morfologii nie były jakieś tragiczne. Mówiłam już, że chyba ktoś chce mnie zabić tym lekiem - takie w końcu miałam odczucie. Co zresztą powiedziałam też Pani doktor na ostatniej wizycie, którą miałam na koniec grudnia a z którą nie mogłam się wcześniej skontaktować. Można by się spytać dlaczego w takim razie byłam tak głupia że się z tym tak długo męczyłam. Otóż wytrwałam ponieważ pod względem miastenicznym czułam się lepiej, silniej, nie męczyłam się tak szybko jak przedtem. Zauważyłam tę pozytywną zmianę mimo wszystkich dotykajacych mnie złych rzeczy. Choć w końcu i w tym zatraciłam granice - już nie wiedziałam czy źle się czuję przez lek czy przez miastenię. Jakoś zaczęło się to nakładać a ja zaczęłam głupieć. No niestety ale siadało mi na psychikę. Najgorzej było przed samymi świętami - myślałam, że nie może już być gorzej a jednak... Miastenia wróciła. Przez parę dni leżałam jak nic nie mówiąca kłoda - nie mogłam jeść, mówić, wstawać, chodzić. Nie było jednak zagrożenia życia. Wtedy najbardziej odczułam swoją chorobę, to co ona robi z człowiekiem, swoją niepełnosprawność - byłam skazana na innych, niemoc poproszenia o picie, swoją całkowitą bezradność. Schudłam. Podano mi kroplówki.
       Przez święta powoli dochodziłam do siebie by w końcu pojawić się w poradni miastenii i tam oczekiwać ratunku. Cóż na to wszystko moja pani doktor? Po pierwsze: wiedząc wcześniej o takich skutkach ubocznych leku kazałaby mi go odstawić. Po drugie zadała mi pytanie - jak sobie z tym poradziłam? Bardzo była tego ciekawa.Czy wspomagałam się jakimiś lekami np. uspokajającymi? Nie, nic nie brałam, dałam radę. Przepisała mi Promolan - lek, który możemy przyjmować - na sen, na uspokojenie.
       Uważnie wysłuchała wszystkiego, zadała mnóstwo pytań, spytała się czy jednak, mimo wszystko widzę pozytywne efekty leczenia Endoxanem. Przyznałam, że tak. Miastenia wprawdzie mocno uderzyła ale jak pisałam wcześniej, nie pojawia się już tak często. Czuję się silniejsza. Lek mnie nie "zabił" tylko okropnie wymęczył. Lekarka stwierdziła, że w takim razie zostaniemy dalej przy Endoxanie, z tym, że zmodyfikujemy jego stosowanie. Widać, ta dawka jaką brałam była dla mnie za duża. Teraz zastosujemy leczenie 10 dniowymi cyklami - czyli na 10 dni odstawiam Endoxan, następnie przez kolejne 10 dni go biorę i tak dalej. Zobaczymy jak będę się przy takim stosowaniu leku czuła ale powinno być dobrze. Co tu dużo gadać - teraz to już się naprawdę przestraszyłam - ile tych eksperymentów będzie na mnie przeprowadzonych? Jakie będą skutki tak nagłego odstawienia tak silnego leku . A jak się coś stanie? Przecież to chemia...Tak można? A co z miastenią? Pani doktor starała mnie uspokoić choć zaznaczyła, że może być różnie, pacjenci indywidualnie reagują na taki tryb leczenia. Może być, że w czasie nieprzyjmowania Endoxanu pojawią się silniejsze i częstsze objawy miastenii. Może być, że jeszcze odczuję skutki uboczne tego leku. Ale z czasem powinno się to unormować, organizm powinien się przyzwyczaić a ja poczuję się na pewno lepiej. No cóż chyba mnie to nie uspokoiło. Zbyt świeże są jeszcze niedawno przebyte przykre przejścia. Chyba nie jest dla mnie pocieszeniem, że wiele chorych na miastenię stosuje Endoxan i chwalą go sobie - wg. słów lekarza.
       Na moje pytanie o witaminy - mogę sobie jakieś kupić oby tylko były bez magnezu - tego nie możemy.
       Co do bardzo wysokiego cholesterolu - na razie nie można włączyć mi leczenia statynami, które powodują wiotczenie mięśni, póki nie unormujemy leczenia Endoxanem. Możliwe, że w ogóle nie będzie można leczyć mnie żadnymi środkami na zmniejszenie cholesterolu i trójglicerydów.
       Następna wizyta kontrolna pod koniec lutego - cieszy mnie to, że tak szybko.

       Mam coraz większe obawy co do skuteczności zastosowanego leczenia akademickiego - tak określa moje leczenie mój lekarz rodzinny. Jak na razie stosuję się do wskazań specjalisty. Póki co chcę spróbować wszystkich metod leczenia miastenii u nas stosowanych by móc powiedzieć - wszystkiego spróbowałam, leczyłam się jak kazali i potem móc stwierdzić czy mi to pomogło czy nie. Dopiero wtedy zacznę szukać innych metod leczenia. Mam nadzieję, żę nie będzie za późno.
       W zeszły czwartek ze strachem odstawiłam Endoxan. Jak na razie - odpukać - nic złego się nie dzieje. Choć może troszkę się mylę. Wróciła miastenia - wczoraj było paskudnie a córka wspomniała, że może jednak powinnam brać już ten lek bo wytrzymać ze mną nie można. Chyba najbardziej to odstawienie odczuwa moja głowa. Nie umiem tego wytłumaczyć ale tak jest. To się czuje.
Próbuję, ciągle oczekuję poprawy, mimo całych dni depresyjnych w końcu wychodzę z tego. Sama. Szukam zajęcia dla moich myśli, czytam, rozwiązuję krzyżówki, medytuję. Radzę sobie bo przecież w końcu będzie lepiej...
       Czy ja jednak nie wyolbrzymiam swojego problemu? Przecież mam tylko miastenię...To bardzo optymistyczna myśl...



 
foto: myastheniagraviscentral.com

Leżę sobie...

Leżę sobie. A co? Nie wolno mi? Ostatnio bardzo to polubiłam, zresztą i tak nie mam co robić. To sobie leżę...Tyłek rośnie, hemoroidy rosną, brzuch chyba też rośnie (nie rozumiem tylko czemu biust nie rośnie) a ja sobie nic z tego nie robię tylko leżę. Obok siebie mam jabłka, jogurt ale za chwilę będę miała kawkę, książka też leży. No żyć nie umierać! Żebym tak sobie leżała z samej przyjemności leżenia czy chęci spędzenia tego dnia w łóżku z fajną książką w ręku  - byłoby super. Żebym tylko miała siłę sama podnieść się z łóżka, sama mogłabym się ubrać czy zejść piętro niżej - byłoby super. Ale nie jest i tak sobie leżę. Tylko trochę ciężko się leży bo przygniata mnie swoim ciężarem miastenia a jeszcze co jakiś czas przydusza tak, że oddech ciężko złapać a i oczy ciężko otworzyć.
Niby tylko boli mnie lewe oko od rana, przykładam na nie kompresy by trochę ulżyć sobie i oku ale to nic nie daje. Boli mnie wewnątrz oka, wokół oka, nadwyrężyły się mięśnie otaczające oko, opuchły powieki także tylko takie szparki niewielkie mam. Wydaje się, że to tylko ból oka a jednak zaraz gdy tylko coś gdzieś pobolewa wiem, że odczuję to na całym organizmie, w każdym mięśniu, że będę osłabiona, że wtedy to już tylko leżeć i spać. Nie wyglądam fajnie ale skoro sobie leżę, nie planuję nigdzie wychodzić ani nawet schodzić na dół do kuchni to mogę sobie wyglądać jak chcę. A jak ktoś z domowników chce mnie zobaczyć niech przyjdzie do mnie, najwyżej się przestraszy a jednocześnie przypomni sobie jak wygląda chory miastenik ( żeby tak jeszcze lekarze widzieli nas w takim stanie ale z reguły tak nie jest). Chociaż coś ostatnio często pokazuję rodzinie jak wygląda osoba chora na miastenię, kiedy choroba ją chwyci w swe ramiona - w końcu zrobi to się dla nich nudne i przestaną reagować! Ostatnio też coraz częściej leżę, także albo muszę to polubić albo coś z tym fantem zrobić. Bo tak przeleżeć życia to nie mam zamiaru. Każdego dnia mi szkoda.
W zeszłym tygodniu odleżałam wyjście do neurologa a raczej powietrze jakie wtedy było na dworze. U lekarza było wszystko super, a jakże! Za to droga do domu mnie wykończyła - myślałam, że się uduszę, nie miałam czym oddychać, nie mogłam nabrać powietrza - a powietrze aż ciężkie od dymu unoszącego się z kominów. Okropnie to przeżyłam, przyszłam ledwo żywa. No i musiałam to długo odleżeć. Czy było to zmęczenie mięśni międzyżebrowych poprzez samo zmęczenie chodzeniem czy astmatyczne, nie wiem. Teraz krzywdę zrobiłam chyba sobie sama - pozwoliłam sobie wczoraj trochę dłużej poczytać. A dzisiaj obudziłam się z bólem oka. I jestem tym zdziwiona bo jeszcze niedawno mogłam godzinami czytać, nie czułam zmęczenia, nie bolały mnie oczy, no nic się nie działo (pisałam o tym). Byłam tym zachwycona bo wg. mnie oznaczało to, że następuje poprawa, że leki działają, że ustępuje miastenia. Przecież był czas kiedy nie mogłam nic czytać nawet przez chwilę, bo zaraz bolały oczy i opadała powieka co potem odbijało się na moim zdrowiu. Bardzo mnie to wtedy męczyło, bo tak leżeć i patrzeć się w sufit to żadna przyjemność, tak więc kiedy mogłam już czytać bez żadnych ujemnych objawów było to dla mnie czystą radością. Ta poprawa nastąpiła gdy tylko zaczęłam leczenie dużą dawką Encortonu i trwała tak do czasu gdy dawka uległa zmniejszeniu do 25 mg dziennie ( teraz jestem na 17 mg). Myślę, że od tego też czasu następuje jakby pogorszenie, jakby powrót do stanu sprzed leczenia. Z przykrością i niepokojem zauważam, brak poprawy po zastosowanym leczeniu. Ja wiem, cudów nie ma, nie mogę oczekiwać błyskawicznej reakcji na leki i ustąpieniu choroby ale jednak przy wyższych dawkach sterydów czułam się lepiej, nie byłam zmuszona do tak częstego wylegiwania się, nie męczyłam się tak szybko itp... Czyli logiczny wniosek - potrzebuję wyższej dawki Encortonu, ta obecna jest chyba za mała. Niby Encorton nie leczy a jednak jakieś dobre działanie ma mimo tych wszystkich nieprzyjemnych skutków ubocznych. Tylko co ja mam z tym faktem zrobić?  Z jednej strony Encorton mam zmniejszać, z drugiej strony większa dawka łagodziła objawy miastenii , "usypiała ją".Oczywiście powiedziałam o tym miejscowemu neurologowi - ale on nie może podjąć żadnej decyzji bez zgody Poradni bo jestem pod jej opieką ( w Poradni będę w marcu całe szczęście). Sterydy mam powolutku zmniejszać - bo wg. niego mam ten zespół Cushinga - na to wyglądam a z wagi nie schodzę. Po drugie to moje leczenie ma doprowadzić do tego, że biorąc Imuran zmniejszę też swoją dzienną dawkę Mestinonu (cały czas biorę 8 tabletek) i całkowicie zejdę z Encortonu. A Imuran ma mnie wyleczyć w ciągu 2- 3 lat (wg. słów Pani Doktor).
Wg. neurologa moja miastenia nie odpowiada w zadowalający sposób na zastosowane leczenie. Więc co robić? Czekać na wizytę w Poradni.
A ja sobie leżę...Tyle, że teraz już się lepiej czuję - przechodzi. Ale wiecie co? To już się chyba dla Was nudne robi  - nie za często ja piszę że się byczę w łóżku?
No ale taka jest prawda, mam zmyślać żeby uatrakcyjnić ten blog?

Podstawowe wskazania do leczenia azatiopryną (Imuran) to brak poprawy po stosowaniu steroidów lub też przeciwwskazanie do steroidoterapii. Poprawa w czasie leczenia występuje najwcześniej po 6 tygodniach, średnio po półrocznej kuracji, która powinna trwać 2–3 lata.

http://czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/20050/15753

Encorton (Prednizon)

Po uzyskaniu poprawy dawkę leku należy zmniejszać powoli; nie wolno odstawiać leku nagle, nawet po uzyskaniu pełnej remisji. Najpierw trzeba odstawić leki cholinergiczne, a dawkę prednizonu zmniejszać stopniowo. Terapia powinna trwać co najmniej pół roku. Nagłe odstawienie leku lub zbyt krótki okres leczenia powodują nawrót choroby. Po zmniejszeniu dawki leku należy obserwować chorego i w razie pogorszenia jego stanu wrócić do poprzedniej dawki;

Wyniki leczenia prednizonem są następujące: 

• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;

• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat; 

• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia; 

• 20% chorych nie odpowiada na leczenie kortykosteroidami. W retrospektywnych wieloośrodkowych badaniach wykazano, że kortykosteroidy (głównie prednizon) stanowią podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf

Co nowego w Poradni?

       To była moja druga kontrolna wizyta w tym roku w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Przyznam się, że obawiałam się jej, jechałam nawet z jakąś  niechęcią, zastanawiając się czy nie będzie to już w ogóle moja ostatnia wizyta. Nastawiła mnie tak ostatnia moja kontrola neurologiczna w kwietniu, kiedy to wyszłam z niej naprawdę wkurzona, zniechęcona, rozgoryczona i rozżalona. Obawiałam się, że tym razem będzie podobnie - a nie po to jadę lecz po rzetelną wiedzę, ukierunkowanie mojego leczenia, postawienia odpowiedniej diagnozy co do obecnego stanu mojego zdrowia.
       Przyjechałam dosyć późno przez niespodziewane roboty drogowe ale dzięki koleżance byłam piąta. W poradni oczywiście pełno ludzi w tym parę osób chorych na miastenię (czemu nie zdziwiło mnie, że są to kobiety?). Ten czas oczekiwania na swoją kolej jest zawsze okazją do porozmawiania o chorobie, zapoznaniu się innymi chorymi, ich objawami, chorobami współistniejącymi - taka wymiana doświadczeń. Ja najmłodsza stażem w chorobie ale też najgorzej wyglądająca - tzn. na osobę chorą (czyli spuchnięta po sterydach). Pozostałe panie zaprawione w bojach, z wielkim bagażem doświadczeń w walce z chorobą - chorujące na miastenię od 15 - 20 lat ale tryskające energią, wesołe, rozgadane - po żadnej z nich nie można by powiedzieć, że na coś choruje - ale tak to u nas jest, prawda?
       Pięć kobiet i inna miastenia: 1 - tylko łagodna miastenia oczna (przyszła w podeszłym wieku); 2- miastenia + toczeń; 3 - miastenia + jaskra + RZS; 4 - miastenia + astma; 5 - miastenia wrodzona + neuropatia + RZS + zaćma. Nasłuchałam się o pobytach w szpitalach, problemach z diagnozą, różnego typu objawami miastenii ale przede wszystkim o chorobach współistniejących - brzmiało to bardzo nieciekawie, czasem wręcz przerażająco jak dla mnie (czyli, że wszystko przede mną), dostałam wiele dobrych rad ale też słów otuchy.
       Pani Doktor przywitała mnie pytaniem:"I co u Pani słychać?" No cóż - dużo, przez ostatnich sześć miesięcy sporo się działo - i zaczęłam jej opowiadać o przełomie miastenicznym, o niedostosowaniu się do jej zaleceń czyli nie stosowania przez ten czas Imuranu (wiecie dlaczego, pisałam o tym), o moich objawach przed przełomem i potem, moim paskudnym samopoczuciu, depresji i odczuciu braku jakiejkolwiek poprawy itp. Powiem Wam, że reakcja lekarki na moje słowa, moją relację z tego czasu, pozytywnie mnie zaskoczyła, naprawdę chyba tylko moja pierwsza wizyta w Poradni była tak satysfakcjonująca jak ta obecnie (czy wszystkie nie powinny tak wyglądać?). W końcu poczułam się ważna, zrozumiana i pozytywnie nastawiona co do dalszych rokowań. Nie chcąc się rozwodzić i dla lepszego zobrazowania poruszanych tematów opiszę je w punktach:
1. Przełom miasteniczny, jego objawy, przyczyny, pobyt w szpitalu, zastosowane tam leczenie - był głównym tematem w trakcie tej wizyty - dokładnie, szczegółowo mnie wypytano, z głębokim zaangażowaniem w poruszany temat a przede wszystkim z zainteresowaniem co do mojej osoby, moich osobistych przeżyć, wrażeń dotyczących tak długiego powrotu do zdrowia po przebytym przełomie.
2. Zastosowane leczenie w szpitalu czyli Encorton i jego zalecona dawka dobrze zostały przyjęte przez Panią Doktor - jedynie co do "schodzenia" z Encortonu miała ważne uwagi: ona zaleca pacjentom - zmniejszanie dawki o 2 mg co 2 -3 tygodnie (jako powolne ale bezpieczne), przyjmowanie całodobowej dawki jednorazowo rano i z posiłkiem (nawiasem mówiąc, gdy ostatnio brałam sterydy, mówiła trochę inaczej co do dawki jak i schodzenia - ale cóż lekarze też się cały czas uczą).
Ja do tych wniosków doszłam już wcześniej - metodą prób i błędów na samej sobie. Przez trzy miesiące z 70 mg dziennie zdążyłam zejść do tej pory na 49 mg - bardzo powoli schodzę.
3. Możliwe, że nie będę mogła w ogóle zejść ze sterydów. Mój stopień zaawansowania miastenii, jej ostra postać, agresywny charakter, wymagają włączenia leczenia immunosupresyjnego w postaci leku Imuran. Dlaczego akurat Imuran wytłumaczę poniżej.
4. Imuran - tu ogromne zaskoczenie ze strony Pani Doktor - z uwagi na moje trudności z przepisaniem tego leku na ryczałt przez moich miejscowych lekarzy, w wyniku czego tego leku nie brałam do tej pory. Stwierdziła, że wprost nie może w to uwierzyć, nie słyszała by ktoś miał z tego powodu kłopoty.
Oczywiście przy tym leku też nie jest napisane - że na miastenię - lekarze wykorzystują zapis - choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL.
5. Przejrzałyśmy dokładnie listę leków refundowanych obowiązującą od listopada 2014 pod kątem dostępnych leków na miastenię. Jak Pani Doktor stwierdziła - nie miała jeszcze okazji i czasu jej sprawdzić i jest bardzo ciekawa co nowego zafundowało nam MZ. No cóż, była bardzo rozczarowana faktem, że nie ma tej liście Cellceptu (ja tym bardziej, liczyłam właśnie na Cellcept). Bardzo dokładnie zapoznała się z tą listą, wszystko mi objaśniała - i wyszło jej, że na miastenię refundowany mamy tylko Mestinon i Imuran oraz Encortolon (odpowiednik Encortonu).
Czyli miastenii jako miastenii bez chorób współistniejących nie ma za bardzo czym leczyć.
6. Imuran - dawkowanie. Jak u mnie: 3 x 50 mg z posiłkami (śniadanie, obiad, kolacja). Od razu, od pierwszego dnia. Byłam tym zdziwiona bo jeszcze w kwietniu miało to być - najpierw jedna tabletka i obserwować swoją reakcję na lek, potem dwie by dojść do trzech tabletek dziennie.
Poprawę zacznę odczuwać po pół roku stosowania leku. Te pierwsze miesiące mogą być trudne z uwagi na dość ciężkie możliwe działania niepożądane. Lek bardzo toksyczny.
7. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny.
8. Zapomniała o zleconym badaniu SFEMG. Ja się nie przypominałam ale i tak pewnie trzeba będzie je zrobić na drugi rok.
9. Zalecenia dla lekarza POZ: jakie leki, dawki, comiesięczne badania kontrolne ALAT, ASPAT, kreatynina. Wypisanie recept - tym razem 3 op. Imuranu - tak w razie czego. Ale np. Mestinon wypisany bez literki R - o czym przekonałam się w aptece.
10. Mestinon dalej w dawce obecnie przyjmowanej czyli 4 x 2. Powolne schodzenie z Encortonu.
11. Co do mojej osłabionej, lewej ręki i palców, które się wyginają i łapią je bolesne skurcze - jest to objaw miastenii.
12. Niestety, w moim przypadku rehabilitacji nie ma. Jedynie spacery, muzykoterapia, terapia antystresowa.
Długo byłam w gabinecie. Zmęczyła mnie i podróż i rozmowa z Panią Doktor - w czasie wizyty pojawiły się już  objawy miastenii - mowa powolna niewyraźna, musiałam się dłużej skupiać na tym co mówi i co mówię ja, powolne osłabione ruchy rąk, podtrzymywanie głowy, opadanie powieki.
       Co takiego było pozytywnego w tej mojej wizycie? Podejście Pani Doktor i jej głębokie przekonanie, wiara w to, że mnie z tego wyciągnie. Potrwa to wprawdzie 2-3 lata - jeżeli oczywiście będę stosowała się do jej zaleceń, będąc przez cały ten czas na Imuranie - ale potem to już tylko poprawa mojego stanu zdrowia i możliwa remisja. Podawała mi przykłady chorych u których to osiągnęła, mówiła z takim pozytywnym przesłaniem, zrozumieniem, wlała mnie mnie optymizm, nadzieję i przeświadczenie, że teraz to już tylko będzie lepiej. No, nie ta kobieta!
Potrzebowałam takich słów, takiej pociechy, choćby złudnej. A jak będzie, zobaczymy. Miastenia jest na tyle nieprzewidywalna dla nas chorych jak i jeszcze dla lekarzy, że trudno tu coś wyrokować.
Następna kontrola za 4 miesiące. Nie tak źle, prawda?
       Odchorowałam tą wizytę. Prawie tydzień spędziłam w łóżku, męcząc się z miastenią. A od niedzieli zaczęłam brać Imuran - prędzej nie odważyłam się, uważałam że jestem za bardzo słaba by w tym momencie brać tak silny lek i w takiej dawce. Pozwoliłam sobie zastosować się do dobrych rad udzielonych mi przez koleżanki miasteniczki - najpierw po jednej tabletce przez kilka dni, rano ze śniadaniem. Na razie jest wszystko dobrze, może trochę mdłości. No i sama już czuję się lepiej, silniej, mocniej - przynajmniej dzisiaj. Na tyle, by w końcu usiąść do komputera i opisać dla siebie i dla Was swoją wizytę w Poradni.