Modyfikacja leczenia.

       Długo mnie tu nie było. Co nie znaczy, że nic się nie działo. Właśnie dlatego, że działo się aż za dużo - musiałam zawiesić pisanie, ponieważ nie starczyło już czasu, sił, energii, zdrowia a tym samym chęci do pisania. Grudzień - chyba najgorszy miesiąc w zeszłym roku. W każdym aspekcie życia -  najbardziej jednak zdrowotnym. Cieszę się, że już się skończył. Zaczął się Nowy Rok - z którym to za każdym razem, od nowa, wiąże się nowe nadzieje, plany, szanse, nowe perspektywy... Patrzy się w Nowy Rok z otuchą, optymizmem i wiarą w lepsze jutro bo... czemu nie? Życie nauczyło mnie już, żeby nie robić nowych planów, jakiś postanowień z których tak naprawdę nic nie wychodzi - życie jest zbyt nieprzewidywalne - ale przecież mogę zadbać o to, postarać się, by każdy dzień przynosił coś dobrego, by być dobrej myśli bo po co być złej. Niby nic a czasem i o to jest ciężko.
       Powoli wracam do jakiejś stabilności emocjonalnej, wychodzę ze stanu przygnębienia, apatii, zniechęcenia i osobistego odsunięcia się od zwykłych, codziennych spraw - zbyt byłam zajęta sobą, swoim pogarszającym się z każdym dniem zdrowiem, zbyt dokuczliwymi skutkami ubocznymi Endoxanu. Złym samopoczuciem psychicznym spowodowanym...właśnie czym? Brakiem pomocy ze strony miejscowych lekarzy? Własną niemocą, bezradnością a w końcu przykrym uczuciem bycia szmacianą lalką, leżącą kłodą, która nie potrafi wokól siebie nic zrobić? Czy może na stan psychiczny mają wpływ dawki branych leków, ich oddziaływanie na układ nerwowy? Może nie wszyscy chorzy na miastenię odczuwają ich wpływ na psychikę - ja tak ale ja jestem rzadkim przypadkiem - to nie moje zdanie tylko lekarza. Tak jak większość rzadko i bardzo rzadko wystepujących skutków ubocznych zażywania Endoxanu - u mnie musiały się oczywiście pojawić. Wg. Pani doktor jestem w jej długiej karierze drugim przypadkiem jeśli chodzi o przerażające, realistyczne koszmary senne pojawiające się właśnie przy tym leku - o czym nie ma w ulotce. Zbyt długo by trwało by wymieniać wszystkie pojawiające się skutki uboczne Endoxanu, mogę jedynie powiedzieć, że nie mogłam już i fizycznie i psychicznie tego wytrzymać. Byłam gotowa sama, na własną odpowiedzialność rzucić ten lek. Lekarze, którym zgłaszałam problem bali się podjąć decyzję o odstawieniu Endoxanu tym bardziej, że wyniki morfologii nie były jakieś tragiczne. Mówiłam już, że chyba ktoś chce mnie zabić tym lekiem - takie w końcu miałam odczucie. Co zresztą powiedziałam też Pani doktor na ostatniej wizycie, którą miałam na koniec grudnia a z którą nie mogłam się wcześniej skontaktować. Można by się spytać dlaczego w takim razie byłam tak głupia że się z tym tak długo męczyłam. Otóż wytrwałam ponieważ pod względem miastenicznym czułam się lepiej, silniej, nie męczyłam się tak szybko jak przedtem. Zauważyłam tę pozytywną zmianę mimo wszystkich dotykajacych mnie złych rzeczy. Choć w końcu i w tym zatraciłam granice - już nie wiedziałam czy źle się czuję przez lek czy przez miastenię. Jakoś zaczęło się to nakładać a ja zaczęłam głupieć. No niestety ale siadało mi na psychikę. Najgorzej było przed samymi świętami - myślałam, że nie może już być gorzej a jednak... Miastenia wróciła. Przez parę dni leżałam jak nic nie mówiąca kłoda - nie mogłam jeść, mówić, wstawać, chodzić. Nie było jednak zagrożenia życia. Wtedy najbardziej odczułam swoją chorobę, to co ona robi z człowiekiem, swoją niepełnosprawność - byłam skazana na innych, niemoc poproszenia o picie, swoją całkowitą bezradność. Schudłam. Podano mi kroplówki.
       Przez święta powoli dochodziłam do siebie by w końcu pojawić się w poradni miastenii i tam oczekiwać ratunku. Cóż na to wszystko moja pani doktor? Po pierwsze: wiedząc wcześniej o takich skutkach ubocznych leku kazałaby mi go odstawić. Po drugie zadała mi pytanie - jak sobie z tym poradziłam? Bardzo była tego ciekawa.Czy wspomagałam się jakimiś lekami np. uspokajającymi? Nie, nic nie brałam, dałam radę. Przepisała mi Promolan - lek, który możemy przyjmować - na sen, na uspokojenie.
       Uważnie wysłuchała wszystkiego, zadała mnóstwo pytań, spytała się czy jednak, mimo wszystko widzę pozytywne efekty leczenia Endoxanem. Przyznałam, że tak. Miastenia wprawdzie mocno uderzyła ale jak pisałam wcześniej, nie pojawia się już tak często. Czuję się silniejsza. Lek mnie nie "zabił" tylko okropnie wymęczył. Lekarka stwierdziła, że w takim razie zostaniemy dalej przy Endoxanie, z tym, że zmodyfikujemy jego stosowanie. Widać, ta dawka jaką brałam była dla mnie za duża. Teraz zastosujemy leczenie 10 dniowymi cyklami - czyli na 10 dni odstawiam Endoxan, następnie przez kolejne 10 dni go biorę i tak dalej. Zobaczymy jak będę się przy takim stosowaniu leku czuła ale powinno być dobrze. Co tu dużo gadać - teraz to już się naprawdę przestraszyłam - ile tych eksperymentów będzie na mnie przeprowadzonych? Jakie będą skutki tak nagłego odstawienia tak silnego leku . A jak się coś stanie? Przecież to chemia...Tak można? A co z miastenią? Pani doktor starała mnie uspokoić choć zaznaczyła, że może być różnie, pacjenci indywidualnie reagują na taki tryb leczenia. Może być, że w czasie nieprzyjmowania Endoxanu pojawią się silniejsze i częstsze objawy miastenii. Może być, że jeszcze odczuję skutki uboczne tego leku. Ale z czasem powinno się to unormować, organizm powinien się przyzwyczaić a ja poczuję się na pewno lepiej. No cóż chyba mnie to nie uspokoiło. Zbyt świeże są jeszcze niedawno przebyte przykre przejścia. Chyba nie jest dla mnie pocieszeniem, że wiele chorych na miastenię stosuje Endoxan i chwalą go sobie - wg. słów lekarza.
       Na moje pytanie o witaminy - mogę sobie jakieś kupić oby tylko były bez magnezu - tego nie możemy.
       Co do bardzo wysokiego cholesterolu - na razie nie można włączyć mi leczenia statynami, które powodują wiotczenie mięśni, póki nie unormujemy leczenia Endoxanem. Możliwe, że w ogóle nie będzie można leczyć mnie żadnymi środkami na zmniejszenie cholesterolu i trójglicerydów.
       Następna wizyta kontrolna pod koniec lutego - cieszy mnie to, że tak szybko.

       Mam coraz większe obawy co do skuteczności zastosowanego leczenia akademickiego - tak określa moje leczenie mój lekarz rodzinny. Jak na razie stosuję się do wskazań specjalisty. Póki co chcę spróbować wszystkich metod leczenia miastenii u nas stosowanych by móc powiedzieć - wszystkiego spróbowałam, leczyłam się jak kazali i potem móc stwierdzić czy mi to pomogło czy nie. Dopiero wtedy zacznę szukać innych metod leczenia. Mam nadzieję, żę nie będzie za późno.
       W zeszły czwartek ze strachem odstawiłam Endoxan. Jak na razie - odpukać - nic złego się nie dzieje. Choć może troszkę się mylę. Wróciła miastenia - wczoraj było paskudnie a córka wspomniała, że może jednak powinnam brać już ten lek bo wytrzymać ze mną nie można. Chyba najbardziej to odstawienie odczuwa moja głowa. Nie umiem tego wytłumaczyć ale tak jest. To się czuje.
Próbuję, ciągle oczekuję poprawy, mimo całych dni depresyjnych w końcu wychodzę z tego. Sama. Szukam zajęcia dla moich myśli, czytam, rozwiązuję krzyżówki, medytuję. Radzę sobie bo przecież w końcu będzie lepiej...
       Czy ja jednak nie wyolbrzymiam swojego problemu? Przecież mam tylko miastenię...To bardzo optymistyczna myśl...



 
foto: myastheniagraviscentral.com

A miało być tak pięknie...Endoxan.

       Zastanawiamy się z lekarzem pierwszego kontaktu czy odstawić Endoxan i wrócić do Imuranu. Decyzję podejmiemy na przyszły tydzień, kiedy już będę miała nowe wyniki morfologii. Jak kiedyś pisałam bałam się leczenia Endoxanem, lekiem o bardzo silnym działaniu przeciwnowotworowym, bałam się tej chemioterapii...- "Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii?" - tak pisałam we wrześniu. Właśnie minęły dwa miesiące jak zaczęłam przyjmować Endoxan. Jak się po nim czuję? Jakie są moje doświadczenia związane z tym lekiem?
       Jeszcze niedawno myślałam, że najtrudniejsze będą dwa tygodnie  - wiadomo, nowy bardzo silny lek, chemioterapia - działanie leku polega na niszczeniu komórek rakowych co określa się mianem chemioterapii - czyli bardzo dużo mogących sie pojawić działań nieporządanych. Ich lista jest bardzo długa. Oczywiście przeczytałam ulotkę, przestraszyłam się, zawachałam ale lek zaczęłam przyjmować. Dwie tabletki po 50 mg rano. Na początku przez wiele, wiele dni, lek wywoływał bardzo dokuczliwe nudności i wymioty, biegunkę. Przy miastenii takie codzienne nudności potęgowały uczucie zmęczenia i osłabienia. Ale w myśl zasady "najpierw musi być gorzej by potem było lepiej" wytrwałam ten stan. Wiedziałam, że tak będzie, byłam przygotowana na to mając już doświadczenie z Imuranem. Mogę powiedzieć, że dzięki wcześniejszemu stosowaniu Imuranu łagodniej przeszłam początek leczenia Endoxanem. Po prawdzie spodziewałam się gorszych działań nieporządanych a tu "tylko" nudności...i silne pragnienie.
       Z czasem pojawiła się lekka reakcja alergiczna czyli swędzenie i zaczerwienienie skóry na klatce piersiowej. Zmuszało mnie to do ciągłego drapania, nie pomagały żadne środki zaradcze, ani wapno ani łagodzące kremy. Teraz wysypka występuje sporadycznie a ja pomagam sobie wsmarowując maść z witaminą A. Wokół ust pojawiły się małe, czerwone plamy, leciutkie, szybko znikające owrzodzenie. Teraz nie ma po tym śladu.
       Wystąpiły silne zawroty i ból głowy, nieostre widzenie, zachwiania równowagi. Zaczęłam śnić zbyt realnie, wybudzałam się ze snów by nie zasypiać - ze strachu. Do tego uczucie pustki w głowie, czasem ataki duszności i przyspieszone bicie serca.
       Za to nie wychodziły i nie wychodzą mi włosy co przy Imuranie było wprost przerażające.
       Wszystko to przykre, chwilami wykańczające, nieraz miałam chwile zwątpienia i ochotę rzucić ten lek ale z czasem wszystko co złe minęło. Wyżej opisane objawy trwały może trzy tygodnie. Jakby przeszło a ja wkońcu zaczęłam odżywać. Czułam, że jestem silniejsza. Czułam to w całej sobie, w mięśniach. Przez jakiś czas zapomniałam co to jest miastenia. Mój Boże, jakie to wspaniałe uczucie wstać rano z uśmiechem i energią i przetrwać tak do wieczora. Gdy cały dzień nie czujesz zmęczenia ani nawet osłabienia. Gdy możesz bez zmęczenia wykonywać prace domowe, pisać i czytać. Gdy możesz długo bez zmęczenia spacerować, nie obawiać się, że się przewrócisz, że możesz śmiało wyjść sama. Modłiłam się, by ten wspaniały dla mnie czas trwał jak najdłużej a przede wszystkim bym na turnusie rehabiltacyjnym tak świetnie się czuła. Śmiałam się z własnej głupoty, ze strachu przed lekiem, który jak się okazuje czyni takie cuda. Kiedy tak dobrze się czuję wiem po co żyję. Turnus rehabilitacyjny przespacerowałam. Nie pamiętam, kiedy mogłam sobie przedtem pozwolić na tak długie i do tego samotne spacery. Codziennie kilometry miałam w nogach. Najpierw nieśmialo, po troszeczku, z opiekunką, potem pozwalałam sobie na coraz dłuższe chodzenie brzegiem morza. Dwa, trzy razy dziennie, parę kilometrów za każdym razem - to była wspaniała rehabilitacja. Fizyczna i zarazem psychiczna, ponieważ to moje "uzdrowienie" korzystnie wpływało na cały system nerwowy. Byłam autentycznie zaskoczona moją świetną formą i całą sobą. Czułam się lżejsza, młodsza, atrakcyjniejsza, czułam się zdrowo. Jednak nie do końca mogłam uwierzyć w siłę tego leku, tego, że tak szybko przynosi tak wspaniałe efekty i miałam rację. No cóż, nic nie trwa wiecznie. Czas w końcu było wrócić na ziemię. Już ostatni dzień pobytu na turnusie przypomniał mi o miastenii ale zwalałam to na przeforsowanie, na pozwolenie sobie za dużo. Niestety do formy już nie wróciłam.
       Nie wiem czym sobie tłumaczyć to moje pogorszenie, które trwa prawie nieprzerwanie ponad dwa tygodnie. Jakimś uodpornieniem na lek? Wprawdzie moja miastenia jest lekoodporna ale żeby tak szybko? Czemu powróciła miastenia i to łącznie z bardzo przykrymi i niepokojącymi skutkami ubocznymi Endoxanu? Czyżby leczenie tym lekiem przebiegało jakimiś falami - raz lepiej, raz gorzej aż w końcu będzie całkiem dobrze? Zwróciłam się z tym pytaniem do lekarza rodzinnego ale on nie potrafi mi na nie odpowiedzieć.
       Pogorszenie przychodziło powoli ale tak, że zaczęłam odczuwać iż coś dziwnego się dzieje. Powróciło zmęczenie wywodzące się z byle czego albo i z niczego. Wróciły niespokojne noce z przerażającymi, realnymi snami. Pojawiły się na nogach samoistne, wielkie siniaki, doszły bolesne bóle mięśni kończyn dolnych. Do tej pory nie wiedziałam co to ból mięśni, który nie pozwala chodzić. Są to niepokojące objawy, występujące bardzo rzadko jako skutek uboczny Endoxanu. Przybranie na wadze, obrzęk nóg, ból pleców, lęki. No i miastenia z nagłymi, wykańczającymi atakami zmęczenia. Niezwłocznie poszłam do lekarza poinformować go o tym, wprawdzie  bez większej  nadziei na jakąś pomoc. Przecież wiem, że miejscowi lekarze boją się podjać jakąkolwiek decyzję, przepisać jakieś dodatkowe leki, nie mają zbyt dużego doświadczenia w leczeniu miasteników. Jeszcze jak sama miastenia to jako tako ale jak już dochodzi do tego inna choroba, wysoki cholesterol czy trójglicerydy to w ogóle nie chcą podjąć żadnej decyzji. Mam się z tym zgłosić do swojej poradni. Zrobiłam tylko morfologię, która wykazała anemię i niedokrwistość.
       Jestem skłonna wrócić do Imuranu, mimo, że nie przynosił zadowalajacych efektów. Ale nie miałam tylu przykrych działań nieporządanych. No cóż, zobaczymy jak wyjdą kolejne badania morfologii krwi i może podejmiemy decyzję, w co wątpię. Kolejną wizytę mam za miesiąc w poradni i myślę, że do tej pory wytrzymam z Endoxanem. Chyba żeby nagle mialo się coś złego dziać...
       Może jestem po prostu niecierpliwa, oczekuję zbyt szybko efektów skutecznego leczenia. A przecież pouczono mnie, że leczenie Imuranem będzie trwało trzy lata by mogło przynieść efekty, to samo przy Endoxanie. Ja Endoxan biorę dopiero dwa miesiące a oczekuję cudów. Ale wiecie, jak się poczuło przez chwilę jak to jest być zdrowym to chciałoby się tak czuć już zawsze i jak najszybciej...
     
     

Teraz Endoxan.

       Goście, goście i po gościach... Dużo zamieszania, przygotowań, stania w kuchni, jeżdżenia itp. Goście przesympatyczni, międzynarodowi, pierwszy raz widziani w życiu, ciekawi. Ich pobyt rozjaśnił mój szary, codzienny świat, nadał paskudnym, deszczowym dniom radości, wniósł świeży światowy powiew. Powiem Wam, że świetnie wytrzymałam te pełne zajęcia dni - było tak jak sobie powiedziałam: nie mogę teraz chorować, nie mam czasu, mogę dopiero jak wyjadą. Jaka jest potęga podświadomości! Przez cały ich pobyt czułam się w miarę dobrze, za to jak wyjechali...
       Odchorowałam to wszystko. Wiedziałam, że tak będzie. Musiało zejść ze mnie to napięcie, ciągła uwaga, skupienie, rozmowa. A i pogoda nie służyła zdrowiu. Odchorowałam i gości i jak zwykle wizytę kontrolną w poradni miastenicznej. Za każdym razem to samo - przyjeżdżam do domu i choruję. Czemu nie u lekarza? W klinice? Może by mnie zatrzymano, przeprowadzono jakieś dodatkowe badania, poobserwowano by mnie ... Tym razem wizyta, oczekiwanie na swoją kolej, wyjątkowo się wydłużyła, do domu dojechałam wieczorem już naprawdę zmęczona - dojazd, oczekiwanie, powrót - robią się z tego długie godziny.
       Może nie będę opisywać całej wizyty, rozmowy z lekarzem. Najważniejszy jest jej wynik - wprowadzenie do mojego leczenia nowego leku: Endoxan.
       Jak już kiedyś pisałam leczenie Imuranem nie przyniosło spodziewanych efektów. Po 10 miesiącach stosowania przeze mnie tego leku, pani doktor nie zauważyła poprawy jakiej oczekiwała. Nie zadowala jej znikoma poprawa w moim stanie zdrowia. Uważała, że jednak Imuran pozwoli w ciągu 2 - 3 lat postawić mnie na nogi (jak powiedziała we wrześniu zeszłego roku). Stało się inaczej. Jak stwierdziła, moja miastenia jest ciężka i lekoodporna, dlatego tak trudno ją leczyć. Postanowiła odstawić Imuran a na jego miejsce wprowadzić Endoxan. Miałam nadzieję na CellCept, który przyjmowany przez kilka miesięcy zeszłego roku przynosił u mnie efekty. Niestety, nadal jest to lek nierefundowany dla miastenii, dlatego Endoxan. Wprawdzie na liście leków refundowanych ten lek też nie jest zarejestrowany dla miastenii tylko w leczeniu niektórych nowotworów ale we wskazaniach pozarejestracyjnych figuruje pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne". Dlatego pani doktor wypisała mi ten lek na ryczałt. Ja już wiem, że u siebie w przychodni będę miała problem z wypisaniem tego leku na ryczałt. Powtarza się sytuacja z zeszłego roku, kiedy to musiałam interweniować do Ministerstwa Zdrowia i prosić o wyjaśnienie co kryje się pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne", jakie choroby. Niestety, tutejsi lekarze mają problem, boją się wypisywać leki na ryczałt, jeżeli nie jest jasno określone jakiej choroby dotyczy dany lek. Nie ma napisane "miastenia", więc nie wypisują go na ryczałt.
       Ale nie w tym tkwi główny problem. Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii? Nie podważam opinii specjalisty, po prostu jak zwykły człowiek boję się nowego, obawiam skutków ubocznych itp. Może niepotrzebnie się nakręcam, skoro ma to służyć mojemu "powrotowi" do zdrowia, ma być jakiś tam proces chorobowy wstrzymany. Może po prostu powinnam uzyskać więcej informacji co do leku od samego lekarza, uspokojenia, by poczuć się lepiej, pewniej. Dla mnie już samo stwierdzenie, że 2-3 razy w miesiącu mam robić badania kontrolne, morfologię krwi, świadczą o tym  jaki to jest lek. Czyli powinnam być pod stałą kontrolą lekarza. Ja kolejną wizytę mam na koniec grudnia... Czy lekarz (w końcu specjalista) przepisując mi ten lek nie powinien jednocześnie wspomnieć o lekach osłonowych, może o jakiś witaminach, metodach wspomagania bardzo osłabionego układu odpornościowego? Mam się o tym dowiadywać z internetu? Ja rozumiem, że pacjentów dużo a czasu mało, każdemu trzeba poświęcić uwagę, każdy pacjent to przypadek indywidualny ale czuję jakiś niedosyt, brak potrzebnej mi wiedzy. Może właśnie to by mnie uspokoiło, taka rozmowa z lekarzem rozwiewająca moje wątpliwości. Pewnie problem wyolbrzymiam, zamiast przyjąć to co jest, ale taka jestem.
       Pojawił się też problem z kupnem tego leku. Miałam go zacząć stosować od czwartku. Niestety... Jak się okazuje - lek ten jest niedostępny w naszych aptekach przynajmniej do września. Nie ma go w hurtowniach i nie wiadomo kiedy będzie. Taką informację dostałam od farmaceutów z kilku aptek, którzy zasięgali informacji w tej sprawie w swoich różnych hurtowniach. Mam szukać na własną rękę, w internecie, u innych chorych...A ja się pytam - ten lek ma ratować mi życie a wy go nie macie? Więc jak ja mam się leczyć? No cóż, aptekarze rozkładają tylko ręce, nie ich wina. Przyznaję, krew mnie na to zalewa ze złości i to nie za siebie, za to, że dla mnie nie ma tego leku, na miastenię. Tylko za tych chorych na różnego typu nowotwory, dla których ten lek jest niezbędny! Co oni mają zrobić? Gdzie się zwrócić, szukać ratunku?! Ja jeszcze mam się czym leczyć, mam ewentualnie Imuran ale oni? Czy ja w tym momencie nie powinnam zwrócić się ponownie do lekarza z informacją, że tego leku aktualnie nie ma? Więc co mam robić, zostać przy Imuranie?
       Póki co, póki się nie dodzwonię i nie skontaktuję w tej sprawie z lekarzem podejmuję sama decyzję - zostaję przy Imuranie. Będę szukać tego Endoxanu ale do tego czasu -  Imuran. Oczywiście nadal Mestinon , Ubretid i Encorton (miałam cichą nadzieję na zejście z Encortonu).
       "Coś się dzieje z moimi oczami" - podczas badania neurologicznego powiedziała pani doktor. Mam się niepokoić? Czas chyba odwiedzić okulistę...
     
     
     
http://leki.urpl.gov.pl/files/Endoxan_50_drazetki.pdf

Przerwa w pisaniu...

       Niestety, nastąpiła kilkudniowa przerwa w pisaniu i myślę, że jeszcze potrwa. Źle się czuję psychicznie i fizycznie, jestem zmęczona. Tylko już sama nie wiem czym. I wciąż mi się chce spać - czy to normalne? Jak dla mnie nie powinno tak być, zaczyna mnie to niepokoić. Mogłabym spać do południa, po południu, tylko już w nocy nie bardzo. Praktycznie wszystkie te dni spędzam w łóżku - do południa staram się jeszcze coś zrobić (przecież nie mogę tak spędzać każdego dnia) ale po południu to już mnie nie ma - jestem okropnie zmęczona, słaba i śpiąca. Czy organizm akurat teraz potrzebuje tyle snu? Mówi się, że sen jest dobrym lekarstwem na wszystko ale chyba nie w tym przypadku, osłabia mnie. Czy to ciągła chęć spania, zmęczenie i osłabienie może być wynikiem brania Imuranu?! Bo jakoś o tym nigdzie nie słyszałam ani nie czytałam. Głowa opada dalej, z jedzeniem mam troszkę problemy( nie chce mi się jeść bo mnie męczy to), do tego lekka biegunka, nudności (od Imuranu) a z oddychaniem to też już nie wiem. Bardzo głośno, ciężko muszę oddychać. Oddech jest taki krótki i nieregularny, przyspieszony - bez jakiegoś mojego wysiłku, przy wykonywaniu codziennych czynności, przy schylaniu się. Przyznam bardzo mnie to krępuje - nie w domu ale już w aptece, w autobusie czy w kolejce do lekarza - jest to przykry dyskomfort. Wydaje mi się, że wszyscy mnie słyszą i denerwuje mnie to. Sama gdybym usiadła koło takiej osoby czy stanęła w kolejce  - nie zniosłabym takiego oddychania i daleko bym się odsunęła - nie cierpię czegoś takiego. To, że tak podle się czuję wpływa bezpośrednio na mój stan psychiczny, nie chce mi się siadać do komputera, pisać, udzielać się gdzieś. Męczy mnie to.
       Nie myślcie, że nic z tym wszystkim nie robię. W tym tygodniu byłam dwa razy u lekarza: POZ i neurologa miejscowego. Niestety, nie za bardzo mi pomogli - nie bardzo wiedzą co o tym myśleć. Bo przecież normalnie chodzę(tyle, że wolniej i szybciej się męczę), wyglądam też (jedynie opuchnięta od sterydów), oddycham (a że ciężko - trudno, tak może być), na oczy ledwo widzę (to ze zmęczenia). No właściwie to ja nie wiem czego chcę?! Chyba tak ma być, czy co? Widocznie to normalne przy połączeniu sterydów i chemii. No czepiam się tych lekarzy, przecież dla mnie to czysta przyjemność tak ich odwiedzać, męczyć się w kolejce, to pewnie tak z nudów sobie chodzę! No cóż ja podpowiedziałam im o możliwej przy miastenii przewlekłej niewydolności oddechowej - dostałam skierowanie do pulmonologa o które prosiłam. Dostałam skierowanie na badania RTG płuc, tomografię głowy, na osteoporozę, morfologię, ALAT, ASPAT, kreatyninę. Tak więc trzeba chodzić, prosić się, czytać w internecie i czerpać wiadomości od innych chorych.
       Ale to wszystko takie męczące, dołujące. Nie chce mi się już nawet czytać (bo ile można?), w domu nic nie robię tylko marudzę, pożytku to ze mnie żadnego (co akurat najmniej mnie martwi, chora jestem,nie?). Tylko to marnowanie czasu, dzień za dniem płynie tak szybko bez jakiegoś mojego czynnego udziału - szkoda mi tych dni.
Przyszły tydzień będzie jakoś zajęty - lekarz, badania, komisja w sprawie podwyższenia grupy niepełnosprawności. Jak się zaczęło chorować...
Jak mi długo zeszło to pisanie...
Idę spać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!

Masz raka? - Chemioterapia doustna w miastenii

Spostrzegłam, że nikt ze znajomych mi nie wierzył jak mówiłam, że jestem na chemioterapii - owszem, potakiwali głową, dziwili się, pytali dlaczego? Ale czy wierzyli? Wątpię...A wiecie dlaczego? Bo większość z nas (kto nie ma styczności z osobami chorymi) ma mylne wyobrażenie osoby chorej będącej na leczeniu chemią - czyli jest to ktoś komu wypadają włosy, kto jest zmizerniały, blady, przygaszony, przebywający często w szpitalu itd. A ja biorąc przez pół roku doustną chemię wyglądałam bardzo dobrze ( z zewnątrz oczywiście), nie odpowiadałam wymienionym standardom. Zresztą sama, słysząc decyzję Pani Doktor, że zastosuje u mnie leczenie chemią byłam cokolwiek przestraszona. Nie wiedziałam o chemii nic a w ogóle słysząc słowo chemia nagle człowiek zdaje sobie sprawę jak bardzo jest chory i zaraz dołuje się, wyobraża sobie nie wiadomo co. Normalna, ludzka reakcja...Nie słyszałam też o chemii doustnej ( w tabletkach), nie wiedziałam, że taka istnieje. Byłam pewna, że może być podawana dożylnie (w formie wielogodzinnych wlewów) lub domięśniowo (czyli w formie zastrzyków). Bałam się jej " ale nie taki diabeł straszny jak go malują".
Chemioterapia doustna stosowana jest w przypadkach chorych na miastenię, gdy brak jest odpowiedzi na zastosowane wcześniej leczenie lub przeciwwskazanie do leczenia steroidami. Podawana jest w formie tabletek, które można zażywać m.in. w domu, po ustaleniu odpowiedniej dawki. Ja przyjmowałam ją najpierw 2 x 2 a po dwóch miesiącach 2 x 1. Fakt, że mogłam ją przyjmować w domu zapewnił mi komfort psychiczny, a przede wszystkim wygodę i poczucie, że moja choroba nie jest taka straszna, owszem jest chorobą przewlekłą, ale mogę ją leczyć w domu, zażywając regularnie tabletki. Normalnie osoba chora przyjmująca chemioterapię doustną może realizować swoje plany osobiste i zawodowe (jeśli pracuje), nie tracąc czasu na wielogodzinne lub kilkudniowe pobyty w szpitalach i związane z tym męczarnie. Może prowadzić normalny tryb życia, być w miarę aktywnym  a sama świadomość, że chorobę można leczyć w domu, korzystnie wpływa na samopoczucie i daje poczucie stabilności. Połykanie tabletki pozwala mieć wrażenie (choćby iluzoryczne), że chorobę da się wyleczyć. To bardzo ważne w terapii , w której tak ogromne znaczenie ma nastawienie chorego. Jeśli czuję, że mogę "sama" się leczyć, stres związany z przyjmowaniem chemii staje się  mniejszy a ja mam  wrażenie, że panuję nad chorobą . Poza tym przyjmowanie chemii doustnej nie powoduje wypadania włosów (no, może trochę ale bez przesady), co jest bardzo ważne, zwłaszcza dla kobiet. Przyjmując chemię doustną występuje masa działań niepożądanych na początku terapii (opiszę to w kolejnym poście) ale na pewno nie zmagałam się z takimi skutkami ubocznymi jakie występują w przypadku chemioterapii dożylnej. Chory, który przyjmuje chemię doustną musi być pod stałą opieką lekarza prowadzącego (to w teorii), u mnie to tak nie wygląda - jestem raczej pod opieką miejscowego neurologa, który nie może podjąć żadnej decyzji bez uzyskania zgody lekarza z Poradni Miastenii ( a tu o jakikolwiek kontakt jest trudno). Są wyznaczone wizyty u lekarza ale nie są one wymuszone koniecznością wstrzyknięcia leku tylko podyktowane obserwacją chorego, przeprowadzeniem kontrolnych badań . W przeciągu pół roku byłam na kontroli w Poradni 3 razy. Według mnie mało ale ja mam inne pojęcie stałej opieki nad chorym, kontroli stanu chorego, tym bardziej jeżeli jestem w programie badawczym Kliniki, badającej przebieg choroby i rezultaty przyjmowania w miarę nowego leku jakim jest CellCept.
Czy chemioterapia doustna pomogła mi, czy jestem z niej zadowolona? Tak, mimo wszystkich złych ogólnoustrojowych działań niepożądanych przez które przeszłam, mimo tego jakie mogą jeszcze wystąpić (wystarczy przeczytać ulotkę by się ciężko przestraszyć). Uważam , że zastosowanie chemioterapii doustnej w miastenii lekoodpornej, z dotychczasową słabą odpowiedzią na zastosowane poprzednio leczenie, jest skuteczne. Analizując rozwój choroby przez dwa lata, stopień i częstotliwość nasilenia objawów miastenii, uważam, że zastosowane leczenie chemią przede wszystkim trochę ograniczyło częstotliwość napadów zmęczenia, osłabiło jego siłę. Bo niestety miastenia jest dalej, objawy nie ustąpiły, ogólnie trzyma się świetnie, rozwija się  - tylko może trochę wolniej niż poprzednio.