Pokazywanie postów oznaczonych etykietą optymizm w chorobie. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą optymizm w chorobie. Pokaż wszystkie posty

sobota, 29 sierpnia 2015

Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     


piątek, 5 czerwca 2015

Odpoczywam...bo się wybawiłam.

       Co robię? Czerpię słońce huśtając się na hamaku, przesiadając się na huśtawkę, leżąc na leżaku. Odpoczywam, relaksuję się , korzystam ile się da z tych promieni słonecznych, które w końcu do mnie zawitały. Pierwszy dzień gdy nie wieje a słońce mocno grzeje. Mam kapelusz na głowie, bo przecież jak wyjdę bez tego to krzyczą tu na mnie co niektórzy. Przyznaję, złości mnie to, nie lubię nosić jakichkolwiek okryć na głowę ale jednocześnie chcę jak najwięcej korzystać z potrzebnej mi witaminy D (za darmo). A więc musowo kapelusz. Wczoraj próbowałam się opalać, tzn wystawiłam tylko trochę twarz i klatkę piersiową na promienie słoneczne ale jakiś czerwonych brzydkich plam dostałam pod szyją - miałam w tym miejscu krosty od sterydów. Nie swędzi całe szczęście ale wygląda nieciekawie.
       Niestety słońce nam, chorym na miastenię nie służy, nie możemy się opalać i raczej wystrzegam się tego lub siadam w cieniu, no przynajmniej chronię głowę dużym kapeluszem. Tylko czasem ciężko nie skorzystać z tak pięknej pogody, tym bardziej, że do tej pory pogoda nas nie rozpieszczała. Huśtam się powoli i patrzę na swój ogród, podwórko. Nie widzę tego ile jeszcze jest do zrobienia, tylko jak jest pięknie (jak dla mnie bo tak na prawdę to mam bardzo skromnie), zielono, niedługo będzie kolorowo bo zakwitną piwonie, potem dalie. Takie małe, zwyczajne rzeczy a cieszą i serce i oko. Bo to jest mój mały, bezpieczny świat.
       Odstresowuję się, odpoczywam po długich przygotowaniach do wesela jak i samo wesele. Tak jak sobie obiecałam, pierwszy dzień wesela był mój - wytańczyłam się, wybawiłam, napiłam się troszkę wina. Wiedziałam, że potem to odchoruję ale co tam, co moje to moje. Poprawiny już przeleżałam, pomęczyłam się, źle było. Dwa dni "wylegiwałam się", powoli dochodziłam do siebie. Potem tylko biodra bolały, opuchlizna schodziła z twarzy i nóg. Ale przeszło i teraz cieszę się, że wesele się udało, wszyscy zadowoleni, ja się wytańczyłam. Tym razem odchorowywałam to inaczej, mając świadomość, że sama to sobie zrobiłam, świadomie, wiedząc, że tak będzie. Było to jednak zmęczenie wywołane, tańcem, radością, przyjemnością - wtedy inaczej się leży, choruje, myśli o chorobie. Było to zmęczenie wywołane rzeczywistym, szybkim ruchem, naruszeniem wszystkich mięśni, wzruszeniem, stresem, emocjami. Miałam się czym zmęczyć, dlatego takie zmęczenie mięśni akceptuję, to rozumiem. Nie to co zmęczenie wywołane nie wiadomo czym, ten brak sił do otworzenia chociażby tubki pasty do zębów, brak sił do obcięcia paznokci, niemożliwość utrzymania w ręku łyżki czy posmarowania chleba masłem, przełknięcia czegokolwiek, bezwład i bezradność, gdy łzy lecą z oczu z powodu własnej słabości, uczucia jakiejś ułomności. Te chwile, które potrafią położyć człowieka bez sił, bez powodu, nagle, niespodzianie. Gdy jesteś jak szmaciana lalka bez własnej woli i sił. Tego nie rozumiem...
       Wiecie, tak mi dobrze, huśtając się pod wielkim krzewem róży, patrząc w błękitne, bezchmurne niebo, słuchając śpiewu ptaków, słuchając natury, życia. Niepotrzebna mi inna muzyka, w tym momencie nie chcę nic więcej od życia tylko spokoju, ciszy, zadowolenia z tego co mam. Trzeba "łapać" te chwile póki właśnie tak jest, póki ja czuję się dobrze, w domu jest spokojnie, póki dopisuje wszystkim humor. Trzeba "ładować akumulatory" na pochmurne dni, na niepokój, problemy, życiowy codzienny stres. Cieszyć się tym co się ma, cieszyć się szczęściem dziecka, życiem. Tak myślę teraz, pisząc to, czując to, wiedząc, że nic nie trwa wiecznie, szczęście jest ulotne, moje samopoczucie tak zmienne, moje humory w każdej chwili mogące ulec zmianie. Nie wiem, czy za godzinę nie będę leżała słaba, bez sił, zmęczona nic nie robieniem. Nie wiem, w którym momencie przyjdzie miastenia ale wiem jaka jest. I chyba dlatego tak doceniam te dobre godziny, ten mój czas, moje "zdrowie", mile spędzony dzień czy wieczór przy zachodzie słońca z mężem. Tego nauczyła mnie choroba, bo przedtem różnie było...

niedziela, 12 października 2014

Na jesienne smutki...

Za oknem plucha, leje, zimno i jesiennie( u mnie). Cały dzień taki zamulony. Więc postanowiłam ten wieczór spędzić przy kominku - na razie wirtualnym i przy dobrej muzyce. Ja na razie kominka nie mam - zastępuję go paleniem w piecu - lubię to - rozpalam, patrzę w ogień, myśli wtedy takie ciepłe, na sercu lżej...
Może stara, głupia romantyczka ze mnie ale czasem tak mam - myślę, że chyba każdej z nas się tak zdarza, niezależnie od wieku tak mamy, kobietki, prawda? Mężczyźni może też, nie wiem.

Lubicie patrzeć na ognisko, ogień w kominku czy nawet w piecu ? Na pewno tak - każdy lubi! Ma coś w sobie, co zatrzymuje wzrok, sprawia , że od razu cieplej, przytulniej, szczęśliwiej, domowo. Zmusza do refleksji, przemyśleń ale takich miłych, do których chcemy wracać i na pewno nie chcemy być sami przy tym płonącym cieple.
Już od patrzenia tylko na ten płonący kominek cieplej mi i raźniej na duszy - choroba gdzieś ucieka, spać się nie chce.
Patrzę na ten wirtualny kominek i pomyślałam, że przydałby się do tego odpowiedni, nastrojowy muzyczny podkład - wybrałam to co lubię  - może zbyt romantycznie i dla niektórych smutno - ale mnie uspokaja, wycisza i relaksuje. To taka terapia dla duszy...
Co o tym myślicie? Pasuje?

źródło: autumn-n-acorns.tumblr.com/stylowi.pl


                                

poniedziałek, 30 czerwca 2014

Polska kontra reszta świata.

Gdyby zrobić mapę przedstawiającą aktywność chorych na miastenię i ich działania na rzecz chorych jak i rozpowszechniania wiedzy o chorobie, stowarzyszenia, grupy - Polska wg. mnie wypadłaby bardzo słabo. Takie odnoszę wrażenie przeglądając strony o miastenii w Google, na Facebooku czy Youtube. Bardzo łatwo zauważyć ile informacji o miastenii, symptomach, jej leczeniu itp. zawartych jest w przedstawianych tam publikacjach, filmikach, klipach, stronach stowarzyszeń miasteników - niestety prawie wszystko jest w języku angielskim i hiszpańskim. Wypowiadają się lekarze- prosto i obrazowo przedstawiając miastenię, chorzy opowiadają o swojej miastenii - na krótkich filmikach czy klipach. Na stronach stowarzyszeń, grup widać jak wiele się dzieje  wśród chorych - i dla nich, ich działalność jest bogata i wciąż się rozwija -są spotkania, zawody sportowe, happeningi, sklepiki z gadżetami. I własnie przez to, że tak dużo jest o miastenii w innych językach, przedstawianej w różnej postaci - odnoszę wrażenie, że Nas chorych na miastenię w Polsce - nie ma, nie istniejemy, nie słychać nas i nie widać. Nie udzielają się chorzy, nie udzielają lekarze. Po prostu Nas Nie Ma, jesteśmy niewidoczni. A przecież, nie jest nas mała grupa-tworzymy kilkutysięczną armię chorych, wiec dlaczego jest tak cicho? Czyżby dlatego, że w innych krajach jest więcej chorych na miastenię - możliwe, przecież są większe liczebnie państwa od Polski, ale czy o "widoczności grupy" świadczy ilość chorych czy chęć działania? W czym tkwi problem - nie chce nam się? A może nie mamy wsparcia lekarzy, państwa, trudno podjąć jakąkolwiek inicjatywę? Dlaczego wiedzę o chorobie czerpiemy z internetu i to ze stron obcojęzycznych, czy u Nas nie można podobnie czynić , takie to trudne? Jeszcze nie wiem, na razie się przyglądam, podglądam jak robią to inni, jak potrafią połączyć się i wspólnie działać. Interesuje mnie ten temat. Niestety nie znam języka angielskiego na tyle by rozumieć o czym piszą czy mówią chorzy - potrzebuję tłumacza, nie znam też hiszpańskiego. Ale tak z ciekawości postanowiłam bliżej przyjrzeć się jednemu klipowi (który mi się podoba) - poświęconemu właśnie miastenii - i przetłumaczyć umieszczony tam tekst. Osobiście uważam, że każdy miastenik nawet bez tłumaczenia tekstu zorientuje się o co w nim chodzi - ja przedstawię tylko pokrótce, w wolnym tłumaczeniu o czym jest mowa - pełne tłumaczenie byłoby za długie (no i nie jest to tłumaczenie fachowe dlatego proszę o zrozumienie za poczynione błędy).Tło klipu stanowi energiczna piosenka "Resistire" ("Nie poddam się) w wykonaniu Duo Dinamico.
"Witam zjednoczonych wobec miastenii - żołnierzy walczących, unikatowych i niepowtarzalnych - jeżeli połączymy siły przestaniemy być nierozpoznawalnymi obcymi. Nie poddawajmy się, poddawanie jest niedozwolone - upadanie jest dozwolone a podniesienie obowiązkowe! Chcę żyć!
Oczy nie zamykają się celowo, nie dlatego , że jesteśmy senni - jesteśmy jak marionetki bez możliwości poruszania się ale nie wolno nam się przewracać, tylko oddychać głęboko i iść dalej. Jesteśmy tak wyjątkowi, że nawet "Śpioch"  reprezentuje nas walczących z miastenią. Nie szanuje nas żaden mięsień, tysiące kabelków kieruje sygnałami, które nigdy do nas nie docierają - życie widzimy podwójnie, ale mimo, że się dusisz nigdy nie przestawaj się uśmiechać. Naszym paliwem, które pozwala nam się ruszać jest "Mestinon" a trucizną gazowana woda. Naucz się zawsze uśmiechać, mimo, że chcesz płakać gdyż mamy więcej siły, niż sądzimy, walcz z niemożliwym i wygrywaj! Ciało nie pozwala nam się ruszać ale umysł mamy wolny i twój entuzjazm może inspirować innych a każda dawka pozytywności jest dla nas najlepsza. Nigdy nie przestawaj uśmiechać się wewnętrznie, gdyż życie jest tylko jedno - żyj!!!
Miastenia jest chorobą neurologiczną, bardzo trudną do zdiagnozowania. Musimy robić wszystko by potencjalni miastenicy byli prawidłowo zdiagnozowani. Pozdrowienia Wielcy Żołnierze."
żródło: www.youtube.com/watch?v=r8Z5zRM5UJs

                                

Co o tym sądzicie? Bardzo pozytywne przesłanie dla Nas, wszystkich chorych na miastenię, prawda?
A jakie jest wasze zdanie na temat naszej aktywności, tu w Polsce? Da się coś zrobić?



Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...