Nareszcie mogę spać! Co za ulga - po ponad dwóch miesiącach męczenia się z bezsennością wrócił mi spokojny sen. Przykładam głowę do poduszki i spokojnie śpię prawie całą noc. To znaczy, że organizm przyzwyczaił się do sterydów, że Encorton już tak nie atakuje agresywnie a jego skutki uboczne, te najbardziej dokuczliwe jak do tej pory czyli bezsenność i ogromny apetyt ustępują.
Ten ciągły brak dobrego, spokojnego snu, spanie po parę godzin dziennie przez tak długi okres zaczął mnie wykańczać - okropnie się w nocy męczyłam a każdy nowy dzień zaczynał się źle choćby z tego powodu. W końcu już nie wiedziałam czy czuję się tak podle z niewyspania, z powodu brania sterydów czy miastenii. Pewnie te trzy czynniki wpływały na moje ogólne samopoczucie.
Jeszcze na początku września te kilka godzin snu, to bardzo wczesne budzenie się (godzina 3-5 rano) przyjmowałam pozytywnie. Cieszyłam się, że mam tyle czasu dla siebie - robiłam kawę, owijałam się kocem w wygodnym fotelu, czytałam książkę lub patrzałam przez okno na budzący się dzień, słuchałam głosów poranka. Tłumaczyłam sobie, że właśnie teraz mogę odczuwać radość z tak wydaje się błahych, oczywistych, na co dzień niezauważanych rzeczy jak wschód słońca czy pianie kogutów. To był dobry czas, póki nie zaczął się przeciągać coraz dłużej a ja zaczęłam chodzić po prostu niewyspana i rozdrażniona. Dla mnie 4-5 godzin snu to mało, do tego z dużymi przerwami, męczącymi, krótkimi snami i okropnym poceniem się zaczęło być nie do wytrzymania. Na pewno miało to negatywny wpływ na moją psychikę i nastawienie do otoczenia. W końcu, w zeszłym tygodniu pierwszy raz od ponad dwóch miesięcy przespałam prawie całą noc. I tak jest teraz codziennie - śpię po 10 - 12 godzin! Z tym, że ja potrafię iść spać już o godzinie 18 -19. Ale jaka to ulga, jak od razu lepiej się czuję. A na wczesną kawę i podglądanie poranka dalej mam czas - w końcu budzę się dosyć wcześnie a i nie spieszy mi się nigdzie.
6 listopada będzie trzy miesiące jak biorę Encorton i w końcu mogę powiedzieć, że czuję się lepiej. Chociaż chyba źle to ujęłam - lepiej bo mogę spać i nie jestem wciąż głodna, pozostało to okropne pocenie się. Obecnie jestem na dziennej 50 mg dawce Encortonu - czy to dużo? Nie wiem, pierwszy raz biorę tak długo sterydy i w tak dużych wg. mnie dawkach. Przez te prawie 3 miesiące z 70 mg zeszłam tylko do 50 mg - i jeżeli tyle czasu zajęło mi zejście tylko o 20 mg to ile jeszcze czasu będę musiała je brać by zejść choćby do 10 mg ? W takim tempie to do wiosny mi zejdzie. Tym bardziej, że każda najmniejsza zmiana dawki odbija się negatywnie na zdrowiu a nasilone objawy miastenii wracają.
Jak to wpłynie na moją psychikę, gdy chyba już nie jest najlepiej? A wiadomo, że długotrwałe leczenie Encortonem negatywnie wpływa na korę nadnerczy, zmienne nastroje nie mówiąc o innych skutkach ubocznych. Zbyt małe mam doświadczenie w tym temacie - do tej pory brałam sterydy ale przez miesiąc, dwa (nie były to przyjemne doświadczenia, bardzo zła reakcja na lek i szybkie odstawienie). Z jednej strony jakby czuję poprawę - objawy miastenii oczywiście są ale słabsze (wg. lekarzy poprawa po Encortonie następuje po jakiś 3 miesiącach), z drugiej boję się co te sterydy ze mnie zrobią. Uzależnię się?
Pocieszające jest, że mogę spać, cukier mam w normie. Przytyłam, trudno - poradzę sobie z tym. Ale np. palce u rąk sztywnieją, łapią je bolesne skurcze, wykrzywiają się. Przejdzie z czasem. Wiem, że z Encortonu schodzi się powolutku, że czasem nie można w ogóle z niego zrezygnować ale wydaje mi się, że co innego brać go w mniejszych dawkach np. co dwa dni a co innego dzień w dzień brać tak duże dawki i tak powoli z niego schodzić. Bardzo jestem ciekawa co niedługo powie Mój lekarz z Poradni Miastenii - w końcu, po pół roku będę się na umówionej wizycie. A do opowiadania mam dużo bo i sporo się działo przez ten czas...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Turnus rehabilitacyjny
Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...
-
Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to ...
-
Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (...
Biorąc encorton tez miałam problem ze snem...męczyłam się do 3-5 nad ranem aż mnie zmogło i dlatego zmienił mi reumatolog lek na medrol po którym spalam normalnie
OdpowiedzUsuńsą leki sterydowe które maja mniejsze skutki uboczne niż encorton ']
A u nas uczepili się tego Encortonu - na nic moje gadanie - skutki uboczne mogą być, przejdzie. Taka była i jest odpowiedź lekarza. No i przeszło ale co się namęczyłam....
UsuńRęce opadają jak się to słyszy od lekarzy. Zależy jak długo i ile bierzesz. Jedne skutki mijają inne przed Tobą. Podam Ci prosty przykład. Kolega bierze encorton 10 lat po 2 mg dziennie. Przez 10 lat wychodzi ,że wziął tego 7300 mg. Ja brałam codziennie 40 mg, czasem więcej, ale 40 mg to była najmniejsza dawka jaką mogłam brać, przy każdej niższej wracały objawy choroby. Do jego 10 letniej dawki doszłam już po pół roku. A brałam 4,5 roku. Wysiadła mi kora nadnerczy, do tej pory mam problemy ze spaniem i skupieniem się, no i mam po sterydowe RZS...o uzależnieniu i bólu nie wspomnę. Można wyć. Kilogramy tez zostają. Ciekawe ilu lekarzy sami na sobie wypróbowało leki, które zapisują. Nigdy nie wie się co czują inni, dopóki samemu tego się nie doświadczy.
OdpowiedzUsuńAle cieszę się ,że chociaż spać możesz. To zawsze jakiś sukces ;-)).
Witaj Alis, tu ponownie Krzysiek. Pisałem do Ciebie gdy byłem w szpitalu w Warszawie. Ja biorę encorton od 2000 r. Max to było 80 mg codziennie przytylem ponad 20 kg wtedy ale ze wczesniej strasznie wychudlem to nie bylo takzle. od miesiaca znowu tyle biore i przybylo mi tylko 6 kg. Tylko to cholerne
OdpowiedzUsuńspanie i pobutki między 2 a 4.Wszyscy tak mają? Powiem szczerze ze nigdy nie łączyłem
tego z encortonem.
Pozdrawiam Krzysiek
Cześć. Encorton biorę prawie od 4 miesięcy - przytyłam 8 kilo i już nie tyję. Waga od dłuższego czasu stoi, co bardzo mnie cieszy.Zaczynałam od 70 mg codziennie, teraz jestem na 45 mg. A z tym spaniem to jakaś masakra była - w dzień na stojąco mogłabym spać, w nocy o godzinie 2-3 mogłam już sobie robić kawę..Tak przeszło, tylko od jakiegoś czasu mam prawie to samo - tyle, że w dzień już mi się nie chce tak spać. Ale noce...
OdpowiedzUsuńBezsennosc tez mnie dopadla.jestem na 40 mg dziennie dopiero miesiac a juz mi sie twarz zmienila tzw grucha..no i dieta,dieta.mam nadzieje ze jest szansa na zmiane leku ..
OdpowiedzUsuńNo najpopularniejsze jest po prostu stosowanie jakiś środków nasennych. Na rynku jest ich naprawdę bardzo dużo i jestem zdania, że każdy coś dla siebie odpowiedniego znajdzie. Trzeba tylko wiedzieć, czego się szuka, więc w tym celu polecam Wam stronę https://apteline.pl/sen-stres-i-poprawa-nastroju/regulujace-sen Mają wiele różnych produktów.
OdpowiedzUsuń