wtorek, 14 października 2014

Diagnostyka miastenii - badanie przewodnictwa nerwowego.

Skierowanie na badanie SFEMG dostałam w Poradni Miastenii 5 miesięcy temu - i tak mi zeszło, że do tej pory go nie zrobiłam. Owszem, dwa razy się rejestrowałam ale wypadki losowe i zdrowie nie pozwoliły mi go zrobić. Dlaczego? 

Bo po pierwsze :

- żeby zrobić to badanie to muszę jechać do Kliniki (nigdzie bliżej mojego miejsca zamieszkania tego badania nie robią) - niby nie problem przejechać 300 km w jedną stronę ale muszę być tego dnia bez "swoich" tabletek, 

- nie wybieram sobie dni kiedy czuję się dobrze, a niestety w dniu badania nie czułam się na siłach by tam dojechać, jeszcze bez dawki Mestinonu

- z tego co wiem, najlepiej przeprowadzić to badanie po południu (mi wyznaczono do południa).

Po drugie: 
- moi miejscowi i szpitalni lekarze, jak zwykle mają inne zdanie, uważają, że nie ma sensu mnie męczyć - mam prawidłowo rozpoznaną chorobę, to badanie niczego nie zmieni
-  poprzez brane przedtem i obecnie leki (Mestinon, Cellcept, Encorton) wynik badania może być załaszowany tzn. nie odzwierciedlać  z tego powodu mojego stanu zdrowia, biorę je już zbyt długo i może mieć to wpływ na ocenę dynamiki procesu chorobowego.
Po trzecie:
 - boję się tego badania, wiem, że jest bardzo czułe. A ja mam bardzo przykre doświadczenie z badaniem EMG, które po prostu bardzo źle zniosłam.
I jeszcze jest coś co mnie po prostu wkurza. Mam pytanie - jeżeli lekarz kieruje kogoś na takie badanie, to czy nie lepiej i prościej jest wypisać skierowanie na oddział neurologiczny, położyć chorego na dzień lub dwa i to badanie na miejscu przeprowadzić o odpowiedniej porze? Bez ceregieli, obaw, że mogę w tym dniu bardzo źle się czuć i po prostu nie przyjechać, a gdybym nawet była to przecież w drodze powrotnej może być gorzej? Przecież, my miastenicy nie wiemy, kiedy nas złapie miastenia! A ja dawno bym to badanie miała przeprowadzone! No cóż, widocznie jest to problem nie do przeskoczenia dla lekarzy, a dla mnie problemem jest tam dojechać. 
       Z badaniem EMG też miałam trudności - już sam fakt, że Poradnia jest w innym województwie stwarza masę kłopotów (wiadomo, rozliczenia finansowe z NFZ - czyli kto płaci za badanie - zresztą dotyczy to każdego badania zleconego przez Poradnię). Ale akurat nie musiałam jechać na to badanie tak daleko, przeprowadzają je bliżej mnie (pół godziny drogi - ale też inne województwo). Tylko najpierw z tym skierowaniem z Poradni musiałam iść do swojego miejscowego neurologa, żeby mi je od nowa wystawił, tak by było prawidłowe , upewnić się, że mój lekarz ma kontrakt z NFZ na przeprowadzenie tego badania na koszt NFZ w tym własnie wybranym ośrodku, no i wszędzie odczekać swoje. 
       Ale w końcu na EMG pojechałam. Nic co przedtem przeczytałam na ten temat w internecie, nie przygotowało mnie na to badanie. Pewnie to i dobrze bo jechałam i weszłam do gabinetu spokojna. Na skierowaniu określono zakres badania czyli: próba miasteniczna z mięśnia okrężnego lewego oka oraz dystalna - lekarz specjalista przeprowadzający to badanie powiedział, że będzie trwało około godziny - badanie robiono na leżąco, założono mi na przedramieniu jednej i drugiej ręki, nadgarstku i nerwie środkowym we wnętrzu dłoni specjalne elektrody, przez które przepływał prąd o różnej częstotliwości, impulsy 1-5-10 i seria. Na początku coś nie wychodziło, aparat nie zapisywał danych, potem ja "uciekałam" i znowu uderzenia prądem powtarzano. Powiem tak - w moim przypadku te elektryczne drażnienie nerwu jak i sama długość badania były nie tylko przykre ale bolesne. Szczególnie te po 10 impulsów i serie. Łzy leciały, nogi latały. Dużo osób na różnych stronach pisze, że jest to badanie przykre ale niebolesne - moje odczucia były inne. Ale to tylko moje zdanie. Nie jest to ból nie do wytrzymania ale np. dziecka sobie na tym badaniu nie wyobrażam. 
       Po dwóch tygodniach przyszedł wynik - próba miasteniczna ujemna. Jak ocenił ten wynik lekarz? Obraz może być zafałszowany poprzez brane już leki na przewodnictwo nerwowo-mięśniowe (badanie najlepiej przeprowadzić na początku choroby), dużo zależy od aparatury, prowadzącego te badania lekarza specjalisty, wilgotności powietrza, odpowiednio wybranych mięśni, współpracy pacjent-lekarz itp. Ponieważ lekarz specjalista chce mieć pewność, że ma do czynienia z miastenią wypisał mi skierowanie na SFEMG, gdyż (jak powiedział) dzięki swej czułości, jest to badanie szczególnie przydatne w diagnostyce miastenii ocznej oraz w przypadkach wczesnych i wątpliwych - powinno się je stosować, gdy wynik elektrosymulacyjnej nużliwości mięśni nie jest jednoznaczny. W przypadku kilkunastu procent chorych na miastenię nie udaje się stwierdzić obecności przeciwciał (a u mnie brak) i wówczas rozpoznanie choroby opiera się na wyniku badań elektrofizjologicznych.
Także diagnostyka miastenii trwa. Badanie muszę koniecznie zrobić lecz przed kontrolną wizytą, którą mam za trzy tygodnie nie zdążę - aż boję się jechać bez tego badania. Ale to nie moja wina, miałam przełom, teraz ciężko się dochodzi do zdrowia - nie pojechałbym.
A moja miastenia jest dziwna - wg. lekarza z Poradni - ale o tym napiszę innym razem. 



Choroby badane przy pomocy EMG/ENG:
Badanie elektromiografii EMG/ENG wykorzystywane jest w diagnostyce i monitorowaniu przebiegu następujących chorób:
- choroby motoneuronu: stwardnienie zanikowe boczne, zespół postpolio, rdzeniowy zanik mięśni
- polineuropatie m.in.polineuropatia cukrzycowa, alkoholowa, mocznicowa, polineuropatie   wrodzone, zespół Guillaina–Barré mononeuropatie m.in. zespół cieśni nadgarstka, zespół cieśni kanału Guyona, zespół cieśni kanału nerwu łokciowego, uszkodzenie nerwu twarzowego, strzałkowego i promieniowego
- tężyczka (próba ischemiczna)
- zaburzenia transmisji nerwowo –mięśniowej: miastenia (próba męczliwości), zespół Lamberta Eatona
- miotonie
- miopatie
- zespoły korzeniowe
- pleksopatie (uszkodzenie splotu barkowego i lędźwiowo – krzyżowego)

http://www.emg.warszawa.pl/


Elektromiografia (EMG)
Elektromiografia jest jednym z podstawowych badań w rozpoznawaniu chorób mięśni i nerwów obwodowych. Badanie to pozwala ustalić lokalizację i charakter zmian patologicznych w mięśniach, oraz ocenić dynamikę procesu chorobowego.
Podstawowe badanie przy diagnozowaniu miastenii polega na ocenie siły mięśni po wysiłku i po odpoczynku. Badanie to można wykonać bez żadnych przyrządów lub może ono zostać wykonane poprzez elektryczne drażnienie nerwu i ocenę męczliwości mięśnia.
W badaniu EMG ocenia się spadek amplitudy kolejnych potencjałów mięśnia podczas drażnienia unerwiającego ten mięsień nerwu bodźcami o różnej częstotliwości. W mięśniu zdrowym, podczas stymulacji z częstotliwością 1 - 10 Hz, amplituda i pole kolejnych potencjałów nie ulegają istotnym zmianom. W miastenii stwierdza się spadek amplitudy i pola kolejnych odpowiedzi, którego wielkość określa nasilenie zaburzeń chorobowych.
W większości pracowni wykonujących badanie EMG porównuje się amplitudę czwartej lub piątej odpowiedzi w stosunku do pierwszej (którą przyjmuje się za 100 %). Następnie oblicza się, o ile % obniżyła się amplituda czwartej lub piątej odpowiedzi. Za wartość graniczną między normą a patologią przyjmuje się 8-10 % natomiast w miastenii spadek ten jest różny - nawet do kilkudziesięciu % w ciężkich przypadkach.

U niektórych pacjentów, pomimo występowania objawów miastenii, badanie EMG nie daje charakterystycznych dla tej choroby wyników. Stosuje się wówczas inne, znacznie czulsze badanie - elektromiografię pojedynczego włókna mięśniowego (SFEMG). Badanie to wykonuje się przy użyciu specjalnej elektrody, która pozwala na odbieranie potencjału pochodzącego zazwyczaj z jednego włókna mięśniowego. Podczas badania chory siedzi wygodnie w fotelu lub leży. Elektrodę wkłuwa się w wybrany mięsień, a badanie przeprowadza się podczas słabego ruchu dowolnego. Badanie trwa dość długo, gdyż podczas badania należy znaleźć 20 par potencjałów z badanego mięśnia.

http://chemba.w.interia.pl/elektromiografia.html

12 komentarzy:

  1. Cześć Alu.Rok temu, w lipcu miałam robione po raz pierwszy EMG. Trwało grubo ponad godzinę i było straszne. Najgorsze to prądy tężcowe( chyba trochę inaczej się nazywają). Badanie wyszło dodatnie, ale tak niewiele mimo, że wtedy było ze mną bardzo źle. We wrześniu 2013r., jak leżałam w szpitalu MSW w W-wie zrobiono mi jitera( nie wiem czy dokładnie tak się pisze)- SFEMG. Wyszedł też lekko dodatni. Badanie zrobiono bez odstawienia mestinonu. Przeciwciała wszystkie wyszły ujemne.W tym czasie brałam już chemię. Moja doktor załatwiła mi konsultację na Banacha.Tamtejsza gwiazda od miastenii zleciła powtórzenie EMG i SFEMG i wyznaczyła datę oraz godzinę(9-ta rano). Badania wyszły ujemne. Pani docent stwierdziła, że to nie jest miastenia. Nawet bym się ucieszyła, gdyby mogła mi zasugerować inną chorobę, która daje takie same objawy i ma takie same przeciwwskazania, bo to akurat występuje u mnie wręcz książkowo. Jednak nie potrafiła mi odpowiedzieć, a jedynie zrobiła się bardzo opryskliwa i złośliwa również w stosunku do mojej doktor. Zebrałam wszystkie badania, wypisy ze szpitali i pojechałam do profesor. Nie upierałam się przy tej chorobie, ale chciałam wiedzieć co mi jest, tym bardziej, że leki zaczynały powoli działać. Pani profesor, po przejrzeniu dokumentacji, rozmowie, badaniu i obserwacji mnie podczas wizyty stwierdziła, że jest to miastenia. Jeśli chodzi o EMG i SFEMG, to żeby dobrze zrobić te badania trzeba trafić na porażony mięsień, dlatego często mimo ewidentnych objawów miastenii nie można ich potwierdzić tymi badaniami. Tak samo jest z przeciwciałami. Medycyna zna ich tylko kilka, dlatego jest też miastenia seronegatywna, bo u części chorych nie są wykrywane. Pani profesor kazała trzymać mi się mojej doktor, twierdząc, że tak samo by mnie leczyła. Jednocześnie napisała taką informację do mojej doktor. Dziś wiem jedno, że pani docent się myliła w swojej diagnozie. Leki zaczęły w końcu działać, czuję się znacznie lepiej, tzn.miastenia potrafi mi dać do wiwatu, ale bywają też dobre dni. Idealnie już pewnie nigdy nie będzie.Cieszę się z tego co jest.Tak więc widzisz nie jesteś sama. Pozdrawiam. Renata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Renatko, mi lekarze mówią, że mam prawdopodobnie miastenię seronegatywną albo tą o nieznanych jeszcze przeciwciałach - jest takich chorych ileś procent. Jak widać, lekarze mają problem z leczeniem tej "dziwnej" miastenii - tej bez przeciwciał, grasicy i w której badania są niejednoznaczne. No, ale to ich problem - ja chcę być odpowiednio zdiagnozowana i leczona - nie wszyscy mogą być podręcznikowymi przykładami chorych na miastenię. Już poznałam kilku chorych właśnie z nietypową miastenią - wszędzie ten sam problem, diagnoza stawiana latami, błędne leczenie itp. Wiem, że sama nie jestem.
      Bardzo serdecznie cię pozdrawiam. Ala

      Usuń
    2. Alu. Pisząc, że nie jesteś sama, chciałam Cię pocieszyć. Źle się wyraziłam. Przepraszam. U mnie jest w końcu stwierdzona miastenia ciężka, seronegatywna i lekooporna.Jestem też posiadaczką przetrwałej grasicy. Moja doktor stwierdziła, że prawdopodobnie choruję od dziecka, tylko u mnie przebiegała nietypowo. Jak sobie analizuję swoje życie, to by się nawet zgadzało. Chyba jesteśmy w tym samym klubie- "dziwnej" miastenii. Ściskam mocno. Renata

      Usuń
    3. A psychiatra Wasz coo na to? Nie macie chyba powaznych problemow zeby sie tak nad soba rozczulac!!!a moze powinnas udac sie na przeszczep eercdxcfcu

      Usuń
    4. Mam te same dosw z banacha i z ta pania docent i dr szczudkikiem... Mam grasice, objawy, badania ujemne.. Nie ma miastenii.... Pojech do bydgoszczy... Wg lek jest miastenia.... Szok...

      Usuń
  2. Alu. mam przeciwciała, a badanie EMG dało wynik słabo dodatni. I było równie koszmarne jak u Ciebie czy Renaty. Okropnie bolało. Do tego panicznie boję się prądu, więc po kilku minutach byłam zlana potem, trzęsłam się jak galaretka..ale i tak badali..bo trzeba.
    Po wyjściu z gabinetu dostałam histerii..i tyle było tego badania. Potem badane mięśnie bolały przez tydzień. Powiedziałam, że na żadne następne się nie zgodzę, nie dam rady. Ale skoro miałaś przełom miasteniczny, a skierowanie jest sprzed 5 miesięcy, czyli sprzed przełomu, to właściwie po co to badanie? Tylko Cie umęczą. Diagnoza jest jednoznaczna... chyba...biorąc na logikę. Ale logika to pewnie nie wszystko.
    Już nie wiem co znaczy określenie .."nieprzyjemne".. albo "odczuwa się dyskomfort". Mnie bolało jakby koń kopał.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Melanii, po EMG wiem jak przebiega tężec. Nikomu nie życzę. Koszmar. Ściskam. Renata

      Usuń
  3. Reniu. czy Ty chcesz powiedzieć, ze te końskie pieszczoty i wrażenie ,że mięśnie chcą Ci przenicować na drugą stronę , to tak przebiega tężec????!!!! Przecież to jak tortury epoki średniowiecza!!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Melanii, podczas pierwszego badania EMG pani doktor "przypiekała" mnie różnymi prądami, ale najbardziej odlotowy był bodziec tężcowy. To jest dopiero jazda. W Guantanamo by się nie powstydzili takiej tortury! Łzy same lecą! Dostałam próbkę skurczów tężcowych, a te podobno mogą kręgosłup złamać. Nigdy więcej się na nie nie zgodzę!! Ściskam. Renata

      Usuń
  4. Witaj Alu. Jak się czujesz? Piszesz o EMG mialem juz ok 20 tak ciężko bylo dojsc co mi jest, moze dalej niewiadomo do konca. Moje pierwsze badanie i jeszcze chyba dwa inne trwaly ponad dwie godziny. Zaczynali na ramionach a konczyli na stopach.Cale rece cale nnogi. A próba tężyczkowa na pachwinie. Jazda nie z tej ziemi. Trzy osoby mnie trzymaly. A ból jest i niech nikt nie twierdzi inaczej. Chociaz akurat bólu boje się najmniej.
    Pozdrawiam krzysiek.
    P.s gdzie się leczysz? Nie próbowalas na Banacha?

    OdpowiedzUsuń
  5. Kochani jesli ktos tu jeszcze zaglada, chcialabym zapytac o wasza opinie z racji waszego doswiadczenia. Zaoszczedze opisywania dolegliwosci tylko skupie sie na problemie diagnostyczym. Otoz raz wyszy u mnie przeciewciala przeciw acetycholinie lekko podwyzszone bo norma jest do 0,4 nmol/l a u mnie wyszly 0,96. W nastepnym badaniu krwi nie wystapily. Za to badanie SFEMG wyszlo pozytywne. Czy to faktycznie wystarczy by byc pewnym miastenii? Dodatkowo czekam teraz na TK grasicy...

    OdpowiedzUsuń
  6. Bardzo fajne są badania genetyczne na raka w Euroimmundna. U mnie na szczęście bardzo szybko wykryli problemy i dzięki temu udało się wyleczyć chorobę. Jeśli nie jesteście pewni tego, czy jesteście zdrowi - przebadajcie się. Im szybciej wykryje się chorobę - tym lepiej!

    OdpowiedzUsuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...