Nie mam na nic wpływu.

      Targa mną ta miastenia na wszystkie strony, jak sobie chce i kiedy chce - nie mam tu nic do powiedzenia , nie mam na nic wpływu. Raz jest dobrze a raz źle. Rano czuję się dobrze, by za chwilę opaść z sił. Tak po prostu, bez wysiłku - no chyba, że wysiłkiem należy nazwać wstanie z łóżka, ubranie się. Sama już nie wiem co można nazwać u nas wysiłkiem - potrafię zrobić ręczną, lekką przepierkę i nic się nie dzieje, innym razem umycie zębów, wysuszenie włosów czy tylko podniesienie tabletki do ust to wysiłek ponad miarę. Jednego dnia potrafię przejść 3 km (choćby do lekarza, do miasta) i do końca dnia nie odczuwam zmęczenia, dobrze się czuję a drugiego dnia nie jestem w stanie sama pokonać trzech schodków. Nie rozumiem tego, nie wiem od czego to zależy, dlaczego tak jest, co jest dla mnie wysiłkiem i kiedy? Jaką przyjąć skalę, jak odróżnić wysiłek, który może spowodować to osłabienie mięśni  od tego, przy którym nic się nie dzieje? Czasem mam wrażenie, że działam jakby z opóźnionym zapłonem - to co nie zmęczyło jednego dnia odbija się w dniu następnym, jakby dopiero teraz nastąpiła reakcja organizmu.
       Choćby ten tydzień - cały do dupy (przepraszam za wyrażenie ale inaczej się nie da)- w ciągu pięciu dni, trzy z nich musiałam praktycznie przeleżeć ale też miałam dzień, kiedy mogłam "góry przenosić". Czy to przez ten jeden dzień, kiedy pozwoliłam sobie na więcej bo po prostu dobrze się czułam i chciałam " nadrobić" zaległy czas? Fakt - źle się czuję, ciężko się oddycha, oczy zamykają się same, mięśnie drżą, trzęsą się ręce, nogi jak z waty, pisać nie bardzo mogę. Zwalam to na wciąż dużą dawkę sterydów, na ich działania niepożądane - przecież wiem, że może tak być i nawet wygodnie mi to złe samopoczucie zwalać właśnie na sterydy. I na jesienną pogodę, zmianę ciśnienia, raz słońce raz deszcz. Jakoś muszę sobie wytłumaczyć to ciągłe złe samopoczucie i wciąż towarzyszące mi zmęczenie. A tak jest najprościej, najłatwiej, do przyjęcia - bo taka jest miastenia, bo tak wszędzie piszą, bo udowodnione, że pogoda, leki, stres itp. mają wpływ na nasze codzienne, tak bardzo zmienne samopoczucie. Przecież nie powiem sobie, że odczuwam jeszcze skutki przełomu - minęło od niego dwa miesiące, wydaje mi się, że to dosyć długi już okres by móc dojść do siebie - tym bardziej, że bardzo się oszczędzam, leczę się (zresztą, cóż ja wiem?). Nie powiem sobie, że może to moje leczenie jest do ...Nie powiem też sobie, że moja miastenia drąży sobie dalej, po cichutku w moich mięśniach odpowiednie kanaliki by się mocniej w nich zadomowić. Zostawiam to lekarzom, specjalistom neurologom, nie będę gdybać, wyobrażać sobie nie wiadomo co, bo to nic nie da - a to, że mam miastenię ciężką, trudną do leczenia to wiem od dawna.
       Obezwładnia mnie ta miastenia, zabiera silną wolę. Ma gdzieś moje chęci - co z tego, że mówię sobie "dzisiaj się oszczędzam, nic nie robię - będę sobie leżeć" - tylko, że ja od dawna nic nie robię a ona dalej się rządzi! To już nie wiem czasami co lepiej - leżeć tylko czy coś jednak robić. Bo skoro i tak przychodzi zmęczenie niezależnie ode mnie, chęci, wysiłku - to może jednak lepiej jakoś pożytecznie spędzić ten dzień, zmęczyć się jakoś fizycznie i chociaż potem odczuwać satysfakcję, że owszem teraz leżę ale coś się zrobiło, mam po czym czuć się zmęczona.
       Tak naprawdę jestem wobec miastenii bezbronna - tarczą moją są jedynie leki i moja silna wola, upór, samozaparcie, potrzeba wiedzy na temat choroby. Tak to odczuwam. Jestem zmęczona tym tygodniem, który jeszcze się zresztą nie skończył, nawet szlag mnie nie trafia. Dziwna jest ta nasza choroba...