Buntuję się!

       Okropnie się dzisiaj czuję! Nie wiem nawet jak to opisać ale wszyscy to znacie - ogólna słabość, męczliwość wszystkich mięśni, opadanie głowy, powieki tak już opadły, że głowę trzeba do góry podnosić by coś widzieć, itp...To, że dotkliwie odczuwam skutki uboczne przyjmowania sterydów to jedno ale drugie to zmiana pogody i jak ona wpływa na miastenię, po trzecie to także stres z tym bezpośrednio związany - no bo jak się tak okropnie czujecie to co sobie myślicie - że przeleżę to sobie spokojnie, przejdzie, taka jest miastenia itp?! Owszem, tak czasem jest ale nie dzisiaj! 

       Nie ! Szlag Was trafia (przynajmniej mnie, na to mam jakoś siły), bo to znaczy, że leczenie jest do kitu i jak na razie nie przynosi efektów (tak wiem, potrzeba czasu - ale dzisiaj to do mnie nie przemawia), że mając nadzieję na polepszenie przychodzi pogorszenie, że wydaje się tak błaha sprawa jak zmiana pogody może mieć tak ogromny wpływ na nas chorych, że leżycie sobie jak kłoda zamiast czerpać z życia to co najlepsze, że jesteście w domu sami, źle się czujecie (a jak się coś stanie?), że nie możecie iść do lekarza bo go nie ma a jak jest to w czym ma niby pomóc-powiedzieć - taka jest miastenia? Myśli tysiąc na minutę, wszystkie ponure, stresujące, powodujące jeszcze bardziej nasilenie objawów miastenii. Bo wszystko to ma na nią wpływ. Jak dla mnie mieszanka piorunująca i wybuchowa. 

       Dzisiaj niech mi nikt nie mówi, że mam się nauczyć z nią żyć! Dzisiaj mam jej serdecznie dosyć. Sama się nakręcam i pogarszam swoje samopoczucie? Możliwe! Ale Wy tak nie macie, nie buntujecie się przeciwko chorobie - właśnie wtedy gdy tak bardzo źle się czujecie i tak macie wszystkiego dość? Mając świadomość, że tak naprawdę ani lekarze ani tym bardziej my, chorzy, nie znamy jeszcze do końca swojej choroby, że wciąż potrafi Was czymś zaskoczyć, że tak naprawdę jesteście w tej chorobie sami i tylko Wy obserwując siebie, swój organizm, przyczyny nasilenia objawów - możecie próbować redukować je (chociażby poprzez wyciszenie się, odpoczynek, muzykoterapię, medytację), że tylko dzięki wymianie zdań, komentarzy między nami chorymi na miastenię - poznajemy ją " od środka" - a prawie każdy z nas ma podobne lub inne doświadczenia w walce z chorobą ? Jaka naprawdę jest miastenia? Ile o niej jeszcze nie wiemy? Jak mamy sobie radzić na co dzień i uczyć z nią żyć także bliskich? Może część Was nauczyła się z nią już żyć, przeszliście przez tymektomię, przełom, załamania i zaostrzenia choroby, macie współistniejące z miastenią choroby i nie jest już nic dla Was nowością a bunt przeciw chorobie uszedł w zapomnienie. Ja jeszcze choruję zbyt krótko by się z nią pogodzić, mam zbyt małe doświadczenie i dobijają mnie takie dni jak dziś gdy miastenia mną rządzi. Dzisiaj buntuję się przeciwko niej, na razie tylko duchowo gdyż fizycznie nie mam na to siły. 

A Wy? Macie takie dni czy poddaliście się? Czy taki bunt ma w ogóle sens - przecież to walka z wiatrakami a tym samym pogarszanie swojego stanu zdrowia, czy każdy chory musi przez taki etap przejść by móc później powiedzieć sobie - zrobiłam/em co mogłam, nie dałam się - nauczyłam się z żyć z chorobą bo tylko tak mogę ją pokonać? Czułabym się pewniej, bezpieczniej gdybym nauczyła się kontrolować chorobę ale czy tak się da? Bo wszystko zależy ode mnie, mojej osobowości, siły i tego jak widzę siebie za parę lat? 

                                

                               zdjęcie: 365cudow.blogspot.com