Jak trafiłam do Poradni leczenia miastenii-lekarze i leczenie(czyli cz.II Drogi przez mękę)

Do Poradni w której leczą miastenię trafiłam sposobem.Chyba inaczej się nie da jeżeli zależy komuś na czasie, na zdiagnozowaniu choroby, na zastosowaniu odpowiedniego leczenia, na opiece neurologa specjalizującego się w miastenii.
Pisałam wcześniej o terminach konsultacji , czasie oczekiwania na wizytę u neurologa w Poznaniu, Warszawie, Szczecinie czy Gdańsku zajmującego się chorobami mięśni i miastenią. Chorobę(miastenię oczną) zdiagnozowano u mnie w marcu, najwcześniejszy termin konsultacji neurologicznej miałam w Poznaniu-na sierpień, ale nie wiedząc z czym mam do czynienia, bojąc się nieznanej choroby, chcąc przyspieszyć w jakikolwiek sposób proces leczenia- nie czekałam spokojnie tylko szukałam dalej. O świetnym neurologu dowiedziała się moja mama będąc na comiesięcznej wizycie w Klinice w związku z wykryciem u niej innej choroby autoimmunologicznej - sklerodermii. Wspomniała swojemu lekarzowi o mojej chorobie, o poszukiwaniach dobrego neurologa i on zasugerował świetnego specjalistę neurologa przyjmującego prywatnie. Z zarejestrowaniem się nie ma problemu, ja na konsultację czekałam raptem dwa tygodnie.W kwietniu byłam już u specjalisty neurologa. Jest świetna jako neurolog i człowiek, autentycznie zainteresowana pacjentem i jego chorobą. Ma dużą wiedzę i doświadczenie i chętnie się tym dzieli z pacjentem. Pierwszy rzut oka na moją zmęczoną twarz z opadniętą powieką wystarczył by prawidłowo zdiagnozowała chorobę (3 godziny czekania na swoją kolej oraz prawie 5 godziny jazdy zrobiły swoje). Pani Doktor przeprowadziła szczegółowy wywiad, szereg badań neurologicznych, wyciągnęła odpowiednie wnioski i stwierdziła, że w tym stanie nie może mnie puścić w tak daleką podróż do domu (wg.mnie nie było najgorzej).W tym momencie ona odpowiada za mnie i wypisała skierowanie (w trybie pilnym) na oddział neurologiczny w Klinice. Trochę się przestraszyłam, jeszcze taka nie przygotowana -ale wytłumaczyła mi tak po ludzku, że jest to najlepszy i tak naprawdę jedyny szybki sposób by znaleźć się pod fachową opieką specjalistów i dostać się do Poradni  bez obowiązujących długich terminów. Oczywiście nie wahałam się ani chwili, z tych emocji objawy choroby się nasiliły i z powodu progresji objawów trafiłam na oddział. Miałam to szczęście, że dyżur pełnił najlepszy specjalista od miastenii na Pomorzu (tak usłyszałam).
Pierwszy raz wysłuchano mnie tak dokładnie i z uwagą. Poświęcono mi wiele czasu dokładnie analizując rozwój mojej choroby. Byłam i jestem za to wdzięczna. Po wywiadzie i podstawowym badaniu neurologicznym, zapoznawszy się z moją dokumentacją medyczną i moim obecnym, niestety pogarszającym się stanem zdrowia, stopniem nasilenia objawów a przede wszystkim zastosowanym leczeniem,  stwierdzono, że moje dotychczasowe , półtora miesięczne leczenie nie przynosi rezultatów, gdyż zastosowano u mnie zbyt małą dawkę dzienną leków (Mestinon 5x1,Encorton 3x2). Tak więc zmodyfikowano leczenie: zwiększono dawkę Encortonu (70 mg), obniżono dawkę Mestinonu (4x1). Trochę byłam zdziwiona taką dużą dawką sterydów, kiedy to praktycznie z nich zeszłam (tak zalecono mi w szpitalu). Ale jestem w dobrych rękach, opiekują się mną fachowcy, wiedzą co robią(tak wtedy myślałam). Neurolog był zdziwiony moją miastenią - mówił, że jest dziwna, nietypowa, możliwe że seronegatywna, że jestem ciekawym przypadkiem. Musi to dokładnie sprawdzić, upewnić się czy to miastenia (miastenia jest trudna do zdiagnozowania, należy różnicować ją ze stwardnieniem rozsianym, botulizmem, guzem pnia mózgu, miopatią, zespołem miastenicznym). Pobrano krew na AChRAB, wykonano próbę miasteniczną z mięśnia okrężnego oka oraz dystalną. Nie przeprowadzono konsultacji torakochirurgicznej.Wypisano miesięczne zwolnienie lekarskie, receptę na leki-Encorton na 100%(?), skierowano na badanie SFEMG, zapisano do Poradni Miastenii, zlecono kontrolę za miesiąc. Na koniec udzielono dobrych rad, zalecono dietę, pouczono jak funkcjonować i wspomniano , że o powrocie do pracy mogę zapomnieć (co mnie nie ucieszyło).
Na wypisie miałam napisane: miastenia uogólniona. A jeszcze w marcu była to miastenia oczna....
Wracałam do domu bardzo zadowolona, bo i wdrożono odpowiednie leczenie, jestem pod opieką specjalisty od miastenii, niedługo kontrola....
Wiecie co było dalej? O wiele, wiele gorzej......

Droga przez mękę czyli lekarze i leczenie miastenii(cz.I).

Odbierając wypis ze szpitala nie kryłam rozczarowania, rozgoryczenia i żalu do lekarzy neurologów za to, że zostawiają mnie samą z moja nieznaną chorobą. Zaskoczona, zdziwiona ale i wkurzona nie mogłam zrozumieć, że nie potrafią mi już pomóc, że ich kompetencje w tym momencie się kończą. Zdiagnozowali chorobę, owszem (i dziękuję im za to,że tak szybko),wdrożyli leki ale jak powiedzieli, na tym ich wiedza się kończy i muszę sama szukać specjalisty od miastenii. Coraz bardziej narastało we mnie pytanie: co to więc za dziwna choroba, w czym tkwi problem?!Jeżeli oni nie mogą mi pomóc to co ja mogę zrobić, gdzie się obrócić?
Tak więc zostałam sama ze znikomą wiedzą na temat choroby(jak pisałam wcześniej,dopiero po wyjściu ze szpitala zaczęłam odkrywać tajemnice miastenii), nie mając żadnych wskazówek do kogo się zwrócić,bez adresu jakiejkolwiek placówki zajmującej się chorobą. Miałam tylko wypis, miesięczne zwolnienie chorobowe i przepisane leki: Mestinon 5 razy dziennie i Encorton 3 x 2 (podaję te dawki, gdyż ma to znaczenie w przeprowadzonym dalszym leczeniu). Zostawiono mnie również z niezałatwioną w szpitalu sprawą: przez miesiąc mojego pobytu w szpitalu nie zdołano sprowadzić torakochirurga na konsultację w sprawie ewentualnej operacji wyczyszczenia śródpiersia (rzecz rozbiła się o rozliczenia finansowe między NFZ a szpitalem czyli nasze polskie piekiełko). Zresztą do dzisiejszego dnia tej konsultacji nie miałam(nie z mojej winy).
Będąc już w domu rozpuściłam wici wśród rodziny i znajomych - w poszukiwania specjalisty neurologa. Zaangażowani byli praktycznie wszyscy, nawet moi pracownicy(za co im dziękuję,chociaż większość z nich kierowała się po prostu ciekawością - nikt nigdy nie słyszał o tej chorobie, w moim mieście  nie ma nikogo chorującego na miastenię).Zaczęłam wertować internet w poszukiwaniu wiedzy o chorobie.Wkrótce znalazłam adres Szpitala Klinicznego w Poznaniu, Poradni Chorób Mięśni w Warszawie, Szpitala w Szczecinie, na koniec Poradnię Miastenii w Gdańsku. Zadowolona, zaopatrzona w listę telefonów do poszczególnych placówek chwyciłam za telefon,w celu umówienia się na konsultację do lekarza.Jaka naiwna i głupia wtedy byłam, gdy z taka radością przystąpiłam do działania!Szybko sprowadzono mnie na ziemię, pokazując realia naszej służby zdrowia.Nie sądziłam ,że takie wielomiesięczne są kolejki do lekarzy specjalistów!Dla osoby, która prawie nigdy poważnie nie chorowała, nie miała styczności ze specjalistami to był szok! Niedowierzanie i po prostu wściekłość.Nie ma sensu pisać tego o czym wszyscy chorzy wiedzą: nie można się nigdzie dodzwonić,a gdy szczęśliwie trafisz na kogoś po drugiej stronie telefonu to dowiadujesz się, że najbliższy termin jest za pięć miesięcy! Fakt jest taki ,że najwcześniej było w Poznaniu - ze szpitala wyszłam w marcu, termin konsultacji w Poznaniu w sierpniu,w Gdańsku-wizyta na koniec października a w Warszawie dopiero na drugi rok!!Oczywiście nie zostawiłam tak tego, ja nie mogłam tyle czasu czekać,trzeba było działać dalej. Zapisałam się prywatnie do neurologów w dwóch różnych miejscowościach i do pobliskiej poradni neurologicznej.Ale wszędzie trzeba było czekać a mnie krew zalewała! Związany z całą sytuacją stres i dół psychiczny w jaki wpadłam odbił się na zdrowiu (na rodzinie niestety też) i po dwóch tygodniach trafiłam znowu do szpitala , gdzie szybko postawiono mnie na nogi.Do Poradni Miastenii  trafiłam sposobem....