Sterydy w walce z miastenią czyli droga przez mękę-cz.III

Z kliniki wyszłam ze zdiagnozowaną miastenią uogólnioną. Miesiąc trwało by postać oczna miastenii przekształciła się w uogólnioną ( a obecnie po dwóch latach od diagnozy w miastenię uogólnioną odporną na leki). Co tu dużo gadać, przestraszyłam się, że w tak szybkim tempie zachodzą zmiany, pojawiają się wciąż nowe objawy choroby. No bo jak to tak: przez lata była to tylko opadnięta powieka, czasem podwójne widzenie i jakieś ogólne zmęczenie a tu nagle z dnia na dzień zaczyna opadać głowa i żuchwa, nie mogę jeść i połykać, męczy mnie rozmowa i staje się niewyraźna, słabną mięśnie rąk i nóg, ogólna szybka męczliwość, zmienia się mimika twarzy i sterydy!Wszystko to było zbyt świeże, zbyt nowe, jak dla osoby uważającej się do tej pory za zdrową był to szok i niedowierzanie. I do tego ten ciągły brak pełnej wiedzy na temat choroby i skąpa wiedza neurologów do których trafiałam pogłębiała mój niepokój, stres i w końcu depresję. Dopiero uczyłam się tej choroby.
Byłam szczęśliwa, że trafiłam do Kliniki pod opiekę eksperta w chorobie. Który wprawdzie nie do końca był i jest pewien czy to miastenia (dalej trwa diagnoza), ale o którym słyszałam wiele dobrego, któremu zaufałam, który zmodyfikował  moje dotychczasowe leczenie farmakologiczne : zwiększył dawkę Encortonu (70 mg), obniżył dawkę Mestinonu (4x1). Byłam zdziwiona tak dużą porcją sterydów ale zaczęłam je brać ze spokojem wierząc, że będę szybko uzdrowiona. Lecz nie poprzestałam na opinii jednego neurologa, choćby nie wiem jak znamienitego. Właśnie otwarto w moim mieście przychodnię neurologiczną, do której zaraz się zapisałam , w której jestem do tej pory i bardzo ją sobie chwalę- szczególnie opiekującego się mną lekarza. Udałam się też do neurologa w klinice prywatnej i innego neurologa w szpitalu wojewódzkim. Ciekawa byłam ich wiedzy na temat mojej choroby, szukałam pomocy, wskazówek, rad, zasięgałam opinii na temat wdrożonego leczenia. Cóż mogę powiedzieć? Zawiodłam się - to za mało powiedziane, za słabo. Nie mogłam wprost wyjść z zaskoczenia na ich brak szerszej wiedzy na temat choroby- w pewnym momencie stwierdziłam , że chyba ja sama czytając tylko internet wiem więcej od nich. Ale wtedy jeszcze nie wiedziałam z czym przyszło mi się mierzyć, że miastenia nie jest jeszcze do końca poznana, że studenci w podręcznikach mają na jej temat tylko jedną stronę ogólnych informacji, że neurolodzy ogólni nie są w stanie mi pomóc, bo po prostu nie mogą. Neurolog u którego byłam prywatnie wprost powiedział i uczciwie, żebym sobie dała spokój z wizytami prywatnymi, które nic mi nie pomogą a tylko spustoszą mój portfel.Wszyscy tylko powtarzali żebym trzymała się wybranej Kliniki ( i trzymam się,czy mam inne wyjście?) Bardzo mnie to wszystko dołowało.
Zanim zaczęłam przyjmować Encorton zapoznałam się z ulotką. Ciekawa lektura, nie powiem, nawet można się troszkę przestraszyć. Powiem krótko: mój organizm bardzo szybko odrzucił ten lek, Encorton zaaplikował mi prawie szpital psychiatryczny i wszelkie jakie tylko są opisane skutki uboczne.Wariowałam to za mało powiedziane, umierałam (to moje subiektywne wrażenie z tamtego czasu-ja to tak odbierałam) a nikt nie chciał mi pomóc a Klinika daleko...
cdn...

Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
 u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;

- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki  cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Encorton podaje się między innymi chorym na choroby alergiczne, autoimmunologiczne czy nowotwory. Encorton jest lekiem o właściwościach i działaniu podobnym do właściwości i działania hormonów wytwarzanych przez korę nadnerczy. W związku z tym wykorzystuje się go w leczeniu substytucyjnym w sytuacji niedostatecznego wytwarzania hormonów, m.in. kortyzolu i kortyzonu - kortykosteroidów, które regulują przemiany białek, węglowodanów i tłuszczów. Encorton naśladuje fizjologiczne wydzielanie tych hormonów, którego szczyt następuje między godziną 3 a 9 rano. W leczeniu pozasubstytucyjnym .Encorton jest wykorzystywany w celu leczenia m.in. chorób układu endokrynnego, przewodu pokarmowego, układu krwionośnego i nowotworów. Encorton jest wtedy stosowany w dawkach znacznie przekraczających normalne wydzielanie fizjologiczne kortykosteroidów.
Encorton - działanie przeciwzapalne,hamuje migrację i gromadzenie się makrofagów, leukocytów i innych komórek biorących udział w procesach zapalnych. W związku z tym jest stosowany w leczeniu licznych chorób autoimmunologicznych, takich jak: autoimmunologiczne zapalenie wątroby, toczeń rumieniowaty układowy, pęcherzyca, niedokrwistość hemolityczna nabyta (choroba Addisona-Biermera), stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, zespół Sjögrena.

Encorton - działanie przeciwalergiczne.Encorton zapobiega wytwarzaniu przeciwciał przeciw substancji wywołującej objawy alergii. Mechanizmy działania immunosupresyjnego Encortonu nie jest dobrze znany. Jak podaje Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia "prednizolon może zapobiegać lub hamować komórkowe reakcje immunologiczne jak również specyficzne mechanizmy związane z odpowiedzią immunologiczną. Zmniejsza liczbę limfocytów T, monocytów i granulocytów kwasochłonnych. Zmniejsza także przyłączanie się immunoglobulin do receptorów na powierzchni komórek i hamuje syntezę lub uwalnianie interleukin poprzez zmniejszenie blastogenezy limfocytów T i zmniejszenie nasilenia wczesnej odpowiedzi immunologicznej". W związku z tym stosuje się go w leczeniu chorób alergicznych, które nie reagują na inne metody leczenia, np. ciężkie postaci astmy, kontaktowego zapalenia skóry, atopowego zapalenie skóry, choroby posurowiczej, a także w leczeniu ostrego i przewlekłego alergicznego procesu ciężkiego stopnia dotyczącego gałki ocznej. Działanie Encortonu wiąże się osłabieniem układu odpornościowego organizmu, w związku z tym jednym ze skutków ubocznych stosowania leku są zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze.
Encorton w leczeniu chorób nowotworowych.Encorton jest szczególnie pomocny w leczeniu nowotworów krwi, w tym szpiczaka mnogiego, ostrej i przewlekłej białaczki limfocytowej, jak również ziarnicy złośliwej (chłoniaka Hodgkina) oraz chłoniaków innego typu. W tych przypadkach może być podawany w ramach chemioterapii wielolekowej CHOP (cyklofosfamid, doksorubicyna, winkrystyna, prednizon), a także BEACOPP, MOPP, CVP lub R-CHOP. Lek jest również stosowany w celu zmniejszenia ryzyka wystapienia raka prostaty. Dokładna rola w leczeniu nowotworów krwi nie jest znana. Prawdopodobnie zmetabolizowany prednizon powoduje śmierć komórki nowotworowej w białych krwinkach. Encorton przyczynia się także do zahamowania, częstego podczas chemioterapii, uczucia nudności.
Przeciwwskazania do stosowaniu preparatu
nadwrażliwość na składniki preparatu,
układowe zakażenia grzybicze,
Należy zachować szczególną ostrożność w przypadku: wrzodziejącego zapalenia okrężnicy, uchyłkowatości jelit, choroby wrzodowej żołądka lub dwunastnicy, niewydolności nerek, nadciśnienia tętniczego, osteoporozy, miastenii, cukrzycy, choroby wątroby, jaskry, zaburzeń psychicznych, zakażeń grzybiczych lub wirusowych, niewydolności krążenia, obrzęków.
Encortonu nie należy stosować co najmniej 8 tygodni przed i 2 tygodnie po szczepieniach ochronnych.
Interakcje z innymi lekami
Leki, które zmniejszają efekt działania Encortonu: barbiturany, glutetimid, rifampicyna, leki przeciwpadaczkowe i przeciwhistaminowe oraz efedryna, poprzez zmianę metabolizmu glikosteroidów.
Leki, które nasilają efekt działania Encortonu: estrogeny (hormonalne środki antykoncepcyjne).
Skutki uboczne przyjmowania Encortonu
objawy zespołu Cushinga,
zatrzymanie sodu i wody w organizmie,
zanik mięśni (poprzez degradację białek je budujących),
trądzik,
nadmierne owłosienie,
nadciśnienie tętnicze,
niedobór potasu we krwi,
cukrzyca posteroidowa,
osteoporoza,
zaburzenia immunologiczne: spadek odporności organizmu, podatność na zakażenia,
zaćma i jaskra,
owrzodzenia przewodu pokarmowego,
zaburzenia czucia, snu,
zaburzenia psychiczne.

źródło: ulotka zamieszczona przy leku

Warto przeczytać: leki.urpl.gov.pl/files/Encorton1_5_10_20.pdf‎ - skutki uboczne.

Czy stres i zaburzenia snu mają wpływ na miastenię?

Nie mogę w nocy spać. Męczę się.Wstaję rano już zmęczona z opadniętą powieką. A jak zmęczona i w ogólnym stanie rozbicia to: i bez humoru, to i stres dopada, to i cały dzień jest do ....
Męczę się w nocy bo zaczynają mnie boleć wszystkie mięśnie obu rąk, dłonie wtedy dziwnie się układają, nie mogę się dobrze ułożyć ani znaleźć dobrej pozycji do spania przez bolący prawy bark (zespół bolącego barku- niekiedy towarzyszy miastenii z powodu osłabienia układu odpornościowego i zmęczenia mięśni obręczy barkowej ). Do tego własnie w nocy czuję zmęczenie mięśni międzyżebrowych przez co ciężej mi się oddycha i do tego wszystkiego dochodzi jakiś irracjonalny lęk, że się już nie obudzę. Przez to wszystko nie mogę spać za to zaczynam się sama nakręcać - bo skoro nie mogę spać to wiem co będzie rano (i zaczynam o tym myśleć), jak bolą ręce i dłonie, ciężko mi się oddycha a to znaczy, że choroba ma się dobrze i nie śpi.W końcu nie mogę spać chyba z tego stresu, głowa zaczyna boleć a rano jestem do niczego nie chce mi się wtedy gadać, najlepiej niech się wszyscy ode mnie odczepią. Dochodzi do tego opadanie zmęczonej głowy i ogólne zmęczenie.Wpływa to na moje funkcjonowanie w ciągu dnia, na moją psychikę, nastrój.Takich męczących nocy jest coraz więcej- zgłaszałam ten problem neurologowi, ale nie pozwala mi nic brać na sen, czy uspokojenie. Poleca melisę, ciepłe mleko, relaks przy spokojnej muzyce. W szpitalu uzdrowiskowym podawano mi Hydroxyzinum 10mg (lek działający na ośrodkowy układ nerwowy). Ale też uprzedzono, że mogę go brać sporadycznie, w wyjątkowych sytuacjach.
Możliwe, że ten brak snu, problem z zaśnięciem może być spowodowany stresem, nerwami, depresją ale też na pewno ma wpływ zastosowane leczenie farmakologiczne: przyjmowane leki- Mestinon i CellCept. Ale to że wiem o tym ,w niczym mi nie pomaga, denerwuje mnie, wpływa destrukcyjnie na moją energię.
Ciekawe, czy też macie takie problemy ze snem. Jak sobie wtedy radzicie?

Badania nad zaburzeniami snu i oddychania w miastenii sugerują, iż niedotlenienie podczas snu wywiera być może negatywny wpływ na funkcjonowanie poznawcze pacjentów.Podobnie leczenie farmakologiczne jak i depresja mogą warunkować zaburzenia funkcji poznawczych w miastenii.U chorych z bezdechem sennym obserwuje się zaburzenia uwagi,pamięci,rozwiązywania złożonych problemów,funkcji wykonawczych i ogólnej wydolności poznawczej.Zmęczenie jest jednym z kluczowych objawów miastenii.Udowodniono zależność między subiektywnym odczuwanym zmęczeniem umysłowym a a funkcjonowaniem poznawczym u pacjentów z MG. źródło:http://ppn.ipin.edu.pl/aktualne/2009/4/t18n4_10.pdf

Bezsenność jest to subiektywna dolegliwość polegająca na trudnościach w zaśnięciu i/lub utrzymaniu snu albo na braku poczucia wypoczynku i regeneracji.Przyczyną bezsenności przygodnej i krótkotrwałej są czynniki stresowe. Ostry stres o znacznym nawet nasileniu, lecz o krótkim czasie trwania zwykle prowadzi do kilkudniowej (przygodnej) lub trwającej do 3 tygodni (krótkotrwałej) bezsenności, ustępującej po zakończeniu działania czynnika stresowego.Najczęstszą przyczyną bezsenności wśród zaburzeń psychicznych są zaburzenia nastroju (około 63%), następnie zaburzenia lękowe i osobowości (po około 10%) (Nowell, 1997). Do częstych przyczyn powstawania tego typu bezsenności wtórnej należą schorzenia ośrodkowego układu nerwowego, w tym naczyniopochodne i pierwotnie degeneracyjne zespoły otępienne, choroba Parkinsona, przewlekłe zespoły bólowe, choroby wewnętrzne, jak przewlekła choroba zaporowa płuc, choroba wieńcowa, astma oskrzelowa, choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy .

Przeciwwskazaniami do podawania leków nasennych są ciąża, zatrucia, miastenia, uzależnienie od alkoholu i innych środków psychoaktywnych, jaskra, a także zaburzenia oddychania podczas snu.

źródło:http://www.sluzbazdrowia.com.pl/artykul.php?numer_wydania=2989&art=2

Jak trafiłam do Poradni leczenia miastenii-lekarze i leczenie(czyli cz.II Drogi przez mękę)

Do Poradni w której leczą miastenię trafiłam sposobem.Chyba inaczej się nie da jeżeli zależy komuś na czasie, na zdiagnozowaniu choroby, na zastosowaniu odpowiedniego leczenia, na opiece neurologa specjalizującego się w miastenii.
Pisałam wcześniej o terminach konsultacji , czasie oczekiwania na wizytę u neurologa w Poznaniu, Warszawie, Szczecinie czy Gdańsku zajmującego się chorobami mięśni i miastenią. Chorobę(miastenię oczną) zdiagnozowano u mnie w marcu, najwcześniejszy termin konsultacji neurologicznej miałam w Poznaniu-na sierpień, ale nie wiedząc z czym mam do czynienia, bojąc się nieznanej choroby, chcąc przyspieszyć w jakikolwiek sposób proces leczenia- nie czekałam spokojnie tylko szukałam dalej. O świetnym neurologu dowiedziała się moja mama będąc na comiesięcznej wizycie w Klinice w związku z wykryciem u niej innej choroby autoimmunologicznej - sklerodermii. Wspomniała swojemu lekarzowi o mojej chorobie, o poszukiwaniach dobrego neurologa i on zasugerował świetnego specjalistę neurologa przyjmującego prywatnie. Z zarejestrowaniem się nie ma problemu, ja na konsultację czekałam raptem dwa tygodnie.W kwietniu byłam już u specjalisty neurologa. Jest świetna jako neurolog i człowiek, autentycznie zainteresowana pacjentem i jego chorobą. Ma dużą wiedzę i doświadczenie i chętnie się tym dzieli z pacjentem. Pierwszy rzut oka na moją zmęczoną twarz z opadniętą powieką wystarczył by prawidłowo zdiagnozowała chorobę (3 godziny czekania na swoją kolej oraz prawie 5 godziny jazdy zrobiły swoje). Pani Doktor przeprowadziła szczegółowy wywiad, szereg badań neurologicznych, wyciągnęła odpowiednie wnioski i stwierdziła, że w tym stanie nie może mnie puścić w tak daleką podróż do domu (wg.mnie nie było najgorzej).W tym momencie ona odpowiada za mnie i wypisała skierowanie (w trybie pilnym) na oddział neurologiczny w Klinice. Trochę się przestraszyłam, jeszcze taka nie przygotowana -ale wytłumaczyła mi tak po ludzku, że jest to najlepszy i tak naprawdę jedyny szybki sposób by znaleźć się pod fachową opieką specjalistów i dostać się do Poradni  bez obowiązujących długich terminów. Oczywiście nie wahałam się ani chwili, z tych emocji objawy choroby się nasiliły i z powodu progresji objawów trafiłam na oddział. Miałam to szczęście, że dyżur pełnił najlepszy specjalista od miastenii na Pomorzu (tak usłyszałam).
Pierwszy raz wysłuchano mnie tak dokładnie i z uwagą. Poświęcono mi wiele czasu dokładnie analizując rozwój mojej choroby. Byłam i jestem za to wdzięczna. Po wywiadzie i podstawowym badaniu neurologicznym, zapoznawszy się z moją dokumentacją medyczną i moim obecnym, niestety pogarszającym się stanem zdrowia, stopniem nasilenia objawów a przede wszystkim zastosowanym leczeniem,  stwierdzono, że moje dotychczasowe , półtora miesięczne leczenie nie przynosi rezultatów, gdyż zastosowano u mnie zbyt małą dawkę dzienną leków (Mestinon 5x1,Encorton 3x2). Tak więc zmodyfikowano leczenie: zwiększono dawkę Encortonu (70 mg), obniżono dawkę Mestinonu (4x1). Trochę byłam zdziwiona taką dużą dawką sterydów, kiedy to praktycznie z nich zeszłam (tak zalecono mi w szpitalu). Ale jestem w dobrych rękach, opiekują się mną fachowcy, wiedzą co robią(tak wtedy myślałam). Neurolog był zdziwiony moją miastenią - mówił, że jest dziwna, nietypowa, możliwe że seronegatywna, że jestem ciekawym przypadkiem. Musi to dokładnie sprawdzić, upewnić się czy to miastenia (miastenia jest trudna do zdiagnozowania, należy różnicować ją ze stwardnieniem rozsianym, botulizmem, guzem pnia mózgu, miopatią, zespołem miastenicznym). Pobrano krew na AChRAB, wykonano próbę miasteniczną z mięśnia okrężnego oka oraz dystalną. Nie przeprowadzono konsultacji torakochirurgicznej.Wypisano miesięczne zwolnienie lekarskie, receptę na leki-Encorton na 100%(?), skierowano na badanie SFEMG, zapisano do Poradni Miastenii, zlecono kontrolę za miesiąc. Na koniec udzielono dobrych rad, zalecono dietę, pouczono jak funkcjonować i wspomniano , że o powrocie do pracy mogę zapomnieć (co mnie nie ucieszyło).
Na wypisie miałam napisane: miastenia uogólniona. A jeszcze w marcu była to miastenia oczna....
Wracałam do domu bardzo zadowolona, bo i wdrożono odpowiednie leczenie, jestem pod opieką specjalisty od miastenii, niedługo kontrola....
Wiecie co było dalej? O wiele, wiele gorzej......