Co nowego w Poradni?

       To była moja druga kontrolna wizyta w tym roku w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Przyznam się, że obawiałam się jej, jechałam nawet z jakąś  niechęcią, zastanawiając się czy nie będzie to już w ogóle moja ostatnia wizyta. Nastawiła mnie tak ostatnia moja kontrola neurologiczna w kwietniu, kiedy to wyszłam z niej naprawdę wkurzona, zniechęcona, rozgoryczona i rozżalona. Obawiałam się, że tym razem będzie podobnie - a nie po to jadę lecz po rzetelną wiedzę, ukierunkowanie mojego leczenia, postawienia odpowiedniej diagnozy co do obecnego stanu mojego zdrowia.
       Przyjechałam dosyć późno przez niespodziewane roboty drogowe ale dzięki koleżance byłam piąta. W poradni oczywiście pełno ludzi w tym parę osób chorych na miastenię (czemu nie zdziwiło mnie, że są to kobiety?). Ten czas oczekiwania na swoją kolej jest zawsze okazją do porozmawiania o chorobie, zapoznaniu się innymi chorymi, ich objawami, chorobami współistniejącymi - taka wymiana doświadczeń. Ja najmłodsza stażem w chorobie ale też najgorzej wyglądająca - tzn. na osobę chorą (czyli spuchnięta po sterydach). Pozostałe panie zaprawione w bojach, z wielkim bagażem doświadczeń w walce z chorobą - chorujące na miastenię od 15 - 20 lat ale tryskające energią, wesołe, rozgadane - po żadnej z nich nie można by powiedzieć, że na coś choruje - ale tak to u nas jest, prawda?
       Pięć kobiet i inna miastenia: 1 - tylko łagodna miastenia oczna (przyszła w podeszłym wieku); 2- miastenia + toczeń; 3 - miastenia + jaskra + RZS; 4 - miastenia + astma; 5 - miastenia wrodzona + neuropatia + RZS + zaćma. Nasłuchałam się o pobytach w szpitalach, problemach z diagnozą, różnego typu objawami miastenii ale przede wszystkim o chorobach współistniejących - brzmiało to bardzo nieciekawie, czasem wręcz przerażająco jak dla mnie (czyli, że wszystko przede mną), dostałam wiele dobrych rad ale też słów otuchy.
       Pani Doktor przywitała mnie pytaniem:"I co u Pani słychać?" No cóż - dużo, przez ostatnich sześć miesięcy sporo się działo - i zaczęłam jej opowiadać o przełomie miastenicznym, o niedostosowaniu się do jej zaleceń czyli nie stosowania przez ten czas Imuranu (wiecie dlaczego, pisałam o tym), o moich objawach przed przełomem i potem, moim paskudnym samopoczuciu, depresji i odczuciu braku jakiejkolwiek poprawy itp. Powiem Wam, że reakcja lekarki na moje słowa, moją relację z tego czasu, pozytywnie mnie zaskoczyła, naprawdę chyba tylko moja pierwsza wizyta w Poradni była tak satysfakcjonująca jak ta obecnie (czy wszystkie nie powinny tak wyglądać?). W końcu poczułam się ważna, zrozumiana i pozytywnie nastawiona co do dalszych rokowań. Nie chcąc się rozwodzić i dla lepszego zobrazowania poruszanych tematów opiszę je w punktach:
1. Przełom miasteniczny, jego objawy, przyczyny, pobyt w szpitalu, zastosowane tam leczenie - był głównym tematem w trakcie tej wizyty - dokładnie, szczegółowo mnie wypytano, z głębokim zaangażowaniem w poruszany temat a przede wszystkim z zainteresowaniem co do mojej osoby, moich osobistych przeżyć, wrażeń dotyczących tak długiego powrotu do zdrowia po przebytym przełomie.
2. Zastosowane leczenie w szpitalu czyli Encorton i jego zalecona dawka dobrze zostały przyjęte przez Panią Doktor - jedynie co do "schodzenia" z Encortonu miała ważne uwagi: ona zaleca pacjentom - zmniejszanie dawki o 2 mg co 2 -3 tygodnie (jako powolne ale bezpieczne), przyjmowanie całodobowej dawki jednorazowo rano i z posiłkiem (nawiasem mówiąc, gdy ostatnio brałam sterydy, mówiła trochę inaczej co do dawki jak i schodzenia - ale cóż lekarze też się cały czas uczą).
Ja do tych wniosków doszłam już wcześniej - metodą prób i błędów na samej sobie. Przez trzy miesiące z 70 mg dziennie zdążyłam zejść do tej pory na 49 mg - bardzo powoli schodzę.
3. Możliwe, że nie będę mogła w ogóle zejść ze sterydów. Mój stopień zaawansowania miastenii, jej ostra postać, agresywny charakter, wymagają włączenia leczenia immunosupresyjnego w postaci leku Imuran. Dlaczego akurat Imuran wytłumaczę poniżej.
4. Imuran - tu ogromne zaskoczenie ze strony Pani Doktor - z uwagi na moje trudności z przepisaniem tego leku na ryczałt przez moich miejscowych lekarzy, w wyniku czego tego leku nie brałam do tej pory. Stwierdziła, że wprost nie może w to uwierzyć, nie słyszała by ktoś miał z tego powodu kłopoty.
Oczywiście przy tym leku też nie jest napisane - że na miastenię - lekarze wykorzystują zapis - choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL.
5. Przejrzałyśmy dokładnie listę leków refundowanych obowiązującą od listopada 2014 pod kątem dostępnych leków na miastenię. Jak Pani Doktor stwierdziła - nie miała jeszcze okazji i czasu jej sprawdzić i jest bardzo ciekawa co nowego zafundowało nam MZ. No cóż, była bardzo rozczarowana faktem, że nie ma tej liście Cellceptu (ja tym bardziej, liczyłam właśnie na Cellcept). Bardzo dokładnie zapoznała się z tą listą, wszystko mi objaśniała - i wyszło jej, że na miastenię refundowany mamy tylko Mestinon i Imuran oraz Encortolon (odpowiednik Encortonu).
Czyli miastenii jako miastenii bez chorób współistniejących nie ma za bardzo czym leczyć.
6. Imuran - dawkowanie. Jak u mnie: 3 x 50 mg z posiłkami (śniadanie, obiad, kolacja). Od razu, od pierwszego dnia. Byłam tym zdziwiona bo jeszcze w kwietniu miało to być - najpierw jedna tabletka i obserwować swoją reakcję na lek, potem dwie by dojść do trzech tabletek dziennie.
Poprawę zacznę odczuwać po pół roku stosowania leku. Te pierwsze miesiące mogą być trudne z uwagi na dość ciężkie możliwe działania niepożądane. Lek bardzo toksyczny.
7. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny.
8. Zapomniała o zleconym badaniu SFEMG. Ja się nie przypominałam ale i tak pewnie trzeba będzie je zrobić na drugi rok.
9. Zalecenia dla lekarza POZ: jakie leki, dawki, comiesięczne badania kontrolne ALAT, ASPAT, kreatynina. Wypisanie recept - tym razem 3 op. Imuranu - tak w razie czego. Ale np. Mestinon wypisany bez literki R - o czym przekonałam się w aptece.
10. Mestinon dalej w dawce obecnie przyjmowanej czyli 4 x 2. Powolne schodzenie z Encortonu.
11. Co do mojej osłabionej, lewej ręki i palców, które się wyginają i łapią je bolesne skurcze - jest to objaw miastenii.
12. Niestety, w moim przypadku rehabilitacji nie ma. Jedynie spacery, muzykoterapia, terapia antystresowa.
Długo byłam w gabinecie. Zmęczyła mnie i podróż i rozmowa z Panią Doktor - w czasie wizyty pojawiły się już  objawy miastenii - mowa powolna niewyraźna, musiałam się dłużej skupiać na tym co mówi i co mówię ja, powolne osłabione ruchy rąk, podtrzymywanie głowy, opadanie powieki.
       Co takiego było pozytywnego w tej mojej wizycie? Podejście Pani Doktor i jej głębokie przekonanie, wiara w to, że mnie z tego wyciągnie. Potrwa to wprawdzie 2-3 lata - jeżeli oczywiście będę stosowała się do jej zaleceń, będąc przez cały ten czas na Imuranie - ale potem to już tylko poprawa mojego stanu zdrowia i możliwa remisja. Podawała mi przykłady chorych u których to osiągnęła, mówiła z takim pozytywnym przesłaniem, zrozumieniem, wlała mnie mnie optymizm, nadzieję i przeświadczenie, że teraz to już tylko będzie lepiej. No, nie ta kobieta!
Potrzebowałam takich słów, takiej pociechy, choćby złudnej. A jak będzie, zobaczymy. Miastenia jest na tyle nieprzewidywalna dla nas chorych jak i jeszcze dla lekarzy, że trudno tu coś wyrokować.
Następna kontrola za 4 miesiące. Nie tak źle, prawda?
       Odchorowałam tą wizytę. Prawie tydzień spędziłam w łóżku, męcząc się z miastenią. A od niedzieli zaczęłam brać Imuran - prędzej nie odważyłam się, uważałam że jestem za bardzo słaba by w tym momencie brać tak silny lek i w takiej dawce. Pozwoliłam sobie zastosować się do dobrych rad udzielonych mi przez koleżanki miasteniczki - najpierw po jednej tabletce przez kilka dni, rano ze śniadaniem. Na razie jest wszystko dobrze, może trochę mdłości. No i sama już czuję się lepiej, silniej, mocniej - przynajmniej dzisiaj. Na tyle, by w końcu usiąść do komputera i opisać dla siebie i dla Was swoją wizytę w Poradni.

Zgłupiałam!

To miał być kolejny, nudny, spokojny dzień rencistki, urozmaicony wyjściem do lekarza. Do południa - lekarz rodzinny, po południu - mój miejscowy neurolog. Rutynowa wizyta u lekarzy i to nie dlatego, że jakoś źle się czuję czy coś. Po prostu - nie informowałam jeszcze o pobycie w szpitalu czy konsultacji odbytej w Poradni. Zaopatrzona w odpowiednią dokumentację, pogodna, z uśmiechem na ustach weszłam do gabinetu lekarza rodzinnego. Wyszłam wściekła, ogłupiała, z poczuciem, że ktoś mnie robi w balona i  po prostu robi mi krzywdę!
Całkiem przypadkowo i niespodzianie wyskoczył temat, który jak mówi lekarz i - powinien być odpowiednio nagłośniony. Bo nie można robić z chorego idioty, nie można wprowadzać chaosu i zamieszania w zastosowane leczenie  - wśród chorego i lekarzy, którzy się nim "opiekują", czy inaczej: mają za zadanie realizować zalecenia Bardzo Mądrych Lekarzy.
Już wyjaśniam o co chodzi: spokojnie zrelacjonowałam pobyt w szpitalu, przyczyny pobytu i następnie wizytę w Poradni. Wspomniałam o zmianie leczenia i o tym jak to Lekarz Prowadzący mnie był zdziwiony, że CellCept (którym byłam leczona) nie jest już lekiem refundowanym. Oddałam też lekarzowi POZ pisemną informację z Poradni o aktualnych zaleceniach. Lekarz POZ zainteresował się przepisanym mi Imuranem tzn. dlaczego  Poradnia przepisała mi tylko jedno opakowanie (a skąd mnie wiedzieć?) i za dużą wg. niego dawką jaką mam przyjmować. Mi to akurat nic nie mówiło, bo dawka 3 x 1 nie wydawała mi się za duża - ale on stanowczo stwierdził, że jest nieadekwatna do miastenii. Za to zainteresował się, czy Imuran jest lekiem refundowanym na miastenię(mam przepisany Imuran w tabletkach 50mg -czy to coś zmienia?) Mówię, że tak bo Neurolog wypisał mi ten lek na ryczałt a po drugie przy mnie sprawdzał aktualną listę tych leków, pokazałam też jako dowód niezrealizowaną do tej pory receptę (nie wykupywałam jeszcze leków i wyszło na to, że dobrze zrobiłam!). Sprawdziliśmy z lekarzem listę leków refundowanych i jakież było nasze zdziwienie i zaskoczenie, gdy okazało się, że Imuran już od dawna nie jest lekiem refundowanym na miastenię!!! Nie ma go we wskazaniach ani poza wskazaniami! Czyli nie można go było przepisać na ryczałt! Czyli lekarz stawia pacjenta w bardzo niekorzystnej sytuacji, oszukuje go (świadomie czy nieświadomie) wypisując jedno opakowanie na ryczałt a potem co??? Lekarz rodzinny powiedział, że on się nie podłoży, nie będzie ryzykował i dalsze leczenie Imuranem będę miała na 100%! Bo oni się boją. Bo NFZ bardzo pilnuje tych leków, śledzi komu i ile jest wypisywany i czy zgodnie z zaleceniami. Lekarz jasno określił swoje stanowisko w tej sprawie - specjalista neurolog działa w tym momencie na niekorzyść pacjenta (źle przepisane leki, zła dawka, leczenie jakieś przypadkowe, na odczep się i  do tego konsekwencje tegoż leczenia zwala na podrzędnych lekarzy - którzy nie mogą nawet wypisać skierowania na badania kontrolne krwi tak potrzebne przy stosowaniu Imuranu, gdyż nie ma na nie zlecenia a i przy tym leku, który jest lekiem niestandardowym w leczeniu miastenii - po prostu nie mogą! Poradnia wprowadza chaos w moje leczenie!
Mam pisać co było u lekarza neurologa do którego poszłam po południu? Ciekawie będzie.
Ale dzisiaj już taka zmęczona tym jestem, mam dość. Dość na dzisiaj miastenii, lekarzy, błędów jakie popełniają , systemu zdrowia, naszego państwa, wszystkiego. Nie chcę tu mieszkać.Chcę odpocząć.

 Ps. W poście wyrażam tylko opinię lekarzy. Nie odnajdują się w tym wszystkim, sami wiedzą że jest bałagan  w systemie zdrowotnym a gdzieś dalej jest pacjent.
Nie wiem, czy są różne wyszukiwarki leków, czym kieruje się lekarz  wyszukując dany lek. Nie wydaje mi się żeby było to w gestii pacjenta - chory po prostu chce wiedzieć na czym stoi. Ja się w tym momencie zgubiłam - nie wiem komu wierzyć a nie chcę nikogo niewinnie oskarżać.

Szczęka opada - coś ciekawego dla chorych na miastenię.

 Każda wizyta w Poradni  jest dla mnie stresująca ale też jest zawsze nowym doświadczeniem, wnosi coś nowego nie tylko dotyczącego mojego stanu zdrowia i dalszego leczenia . Jest też jedyną okazją do spotkania z osobami chorymi na miastenię, porozmawiania, wymienienia się swoim doświadczeniem w walce z chorobą czy zastosowanym leczeniem, jest możliwością porównania swojej miastenii do innych. Tam właśnie widzę, jak każda miastenia jest inna. A co chorzy wiedzą o swojej chorobie jest osobnym, bardzo ciekawym tematem na następny post.
Cóż mogę powiedzieć o mojej wizycie w Poradni...Chyba tak jak w tytule - szczęka opada ze zdziwienia, niedowierzania, rozgoryczenia, złości - te wszystkie uczucia, emocje, towarzyszyły mi podczas konsultacji. Wyszłam tak zdenerwowana, że myślałam, iż do stacji nie dojdę bojąc się ataku zmęczenia (nie mogę się denerwować). Ale po kolei...
Wymęczyłam Neurologa z 50 minut - miałam wiele spraw do omówienia a nie dałam się "spławić" byle czym. To pierwsza moja tak długa wizyta. Żeby było łatwiej zapoznać się z poruszanymi tematami i uzyskanymi odpowiedziami, opiszę to wszystko w punktach:
1. Na początek krótko o dentyście - pisałam, że nie chciano mnie przyjąć do stomatologa z powodu miastenii - pokazałam zdobytą listę stosowanego znieczulenia u pacjentów i lekarz stwierdził, iż możemy korzystać z każdego rodzaju znieczulenia, nie ma żadnych przeciwwskazań! Niestety, nie dał mi o tym stosownego zaświadczenia, które to wymagali ode mnie dentyści. Także, myślę, że dalej będzie z tym problem.
2. Na moją prośbę o wydanie zaświadczenia, potrzebnego mi do złożenia ponownego wniosku o dofinansowanie do kupna laptopa - w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się - stwierdził z uśmiechem, że z tego co wie - to ludzie sami sobie kupują laptopy. Odpowiedziałam, że nie wszystkich na to stać a skoro jestem osobą niepełnosprawną, mogę skorzystać z pomocy PFRON. W ogóle nie orientował się, że jest coś takiego i niestety nie mógł wypisać mi zaświadczenia tak napisanego jak życzą sobie urzędnicy PFRON.
Temat laptopa jest bardzo ciekawy - wkrótce o tym napiszę. A do lekarza prowadzącego  nie mam żalu o to, tylko lekko byłam zdziwiona, że nie orientuje się w temacie - chyba nie jestem jedyną osobą niepełnosprawną z takim problemem?
3. Badania:  zlecono mi badanie SFEMG (mam tylko EMG) , a do tej pory nie mogłam przyjechać specjalnie na to badanie do Kliniki (wypadki losowe). Badanie to jest różnie odbierane przez neurologów, gdyż uważają , że w tym momencie, gdy leczę się jest ono niewskazane, niepotrzebne, nic nowego nie wnoszące, może być zafałszowane właśnie z powodu zastosowanej farmakoterapii. Ale zrobię go (w końcu Ten Neurolog jest najlepszy w leczeniu miastenii). Teraz poprosiłam o ponowne badanie na przeciwciała AChRAB - miałam je robione ponad półtora roku temu, a chciałam je powtórzyć, gdyż z tego co wiem - są to najistotniejsze badania w diagnostyce miastenii. Niestety to była moja inicjatywa, moja prośba - sam by na to nie wpadł.
4. Po okazaniu karty leczenia szpitalnego, na pytanie jak obecnie się czuję, czy włączone do chemii sterydy mi pomogły - odpowiedziałam , że nie wiem czy poprawę mam przypisywać sterydom czy zastosowanej wcześniej chemii czy połączeniu obu tych leków. Po drugie poprawy nie ma, objawy zmęczenia i osłabienia mięśni są dalej, powieka opada itp...
5. Badanie neurologiczne (zawsze jest robione wnikliwie, szczegółowo, lekarz dokładnie wypytuje się o stan chorego, pojawiające się objawy, jakie efekty przynosi leczenie), wykazało, jakikolwiek brak poprawy po zastosowanym leczeniu, lekarz stwierdził kolejny raz  , że moja miastenia jest ciekawym przypadkiem , jest dziwna, jest trudna do leczenia. I tu przechodzę do najważniejszego...
6. Lekarz zbladł gdy ode mnie dowiedział się, że lek CellCept (chemioterapia doustna stosowana w miastenii), jest lekiem nierefundowanym przez NFZ od marca tego roku! W szoku był, nie mógł uwierzyć, zaprzeczał, ponieważ: wypisywał ten lek wielu chorym na miastenię (w dobrej wierze, kierując się aktualną medyczną wiedzą,wiedząc, że pomaga) i to wypisywał cały czas na ryczałt, nie wiedząc, że zmieniona jest lista leków refundowanych - w tym momencie byłam jak najgorsze zło, które mówi, że ktoś źle robi - a pacjent nie może być mądrzejszy od lekarza - tylko, że ja to powiedziałam dlatego, iż sama o tym dowiedziałam się w szpitalu i  od tamtej pory nie mogłam już przyjmować CeelCeptu a do tego byłam pewna, że wszyscy lekarze o tym wiedzą! W końcu, nie aż tak dużo tych leków na miastenię by nie orientować się w temacie. I jakoś wydaje mi się, że to lekarz powinien być zorientowany w lekach a nie pacjent! Lekarz rodzinny wypisując receptę, za każdym razem sprawdza przy mnie aktualną listę leków refundowanych!
Niestety, nie potrafiono mi odpowiedzieć, co skłoniło urzędników do podjętej decyzji o usunięciu tego leku jako leku refundowanego(lek bezpieczny, przynoszący dobre efekty w miastenii). Neurolog był ogromnie tym zdziwiony i mówił, że nie zostawi tak tego, nie może tak być. No cóż, ja byłam zdziwiona tym , że lekarz jest zdziwiony - byłam pewna, że to dla nich nic nowego!
7. No i teraz pytanie - jak mnie leczyć? Czym? Skoro nie mogę brać dalej CellCeptu (nie stać mnie na niego i pewnie wielu chorych też) zapisano mi Imuran - ale teraz sprawdził najpierw czy jest to lek refundowany!
W dawce 3 x 1. Z tym, że najpierw mam wziąć parę dni jedną tabletkę, potem zobaczyć jak będzie po dwóch by móc przejść do trzech tabletek dziennie. Czyli mam obserwować własny organizm, jego reakcję na ten lek, taki mały eksperyment na sobie. Szczerze powiem, że byłam tym zdziwiona - tym , że mam sobie sama próbować. A jeżeli już mam tak robić, to byłam pewna, że kolejna wizyta będzie za jakiś miesiąc, góra dwa - przecież lekarz prowadzący musi chyba wiedzieć, jak przyjmuję ten lek, jak na niego reaguję? I co? Kolejną wizytę mam wyznaczoną za pół roku!!!Konkretnie na koniec października!!! Niestety, nie może przyjąć mnie prędzej! Prosiłam o wcześniejszy termin wizyty też z tego powodu, że we wrześniu muszę złożyć nowy wniosek o rentę i potrzebne mi wszelkie dokumenty. Zostawię to bez komentarza, bo tylko pisząc o tym, wszystko we mnie się gotuje. Czy ja może wymagam za dużo? Za dużo oczekuję? Za dużo chcę?
Do tego Imuran - ile ja się nasłuchałam od neurologów złego o tym leku - jak bardzo szkodzi, jak bardzo ma niepożądane skutki uboczne, jak niszczy wątrobę! Wszyscy mówili, że dobrze iż biorę CellCept, gdyż jest lekiem w miarę bezpiecznym, dobrze przyjmowanym przez organizm. Choć jednocześnie wiem, że niektórzy miastenicy bardzo dobrze reagują na ten lek. Zobaczymy...
8. Leków osłonowych - nie dostałam żadnych.
9. Mestinon Retard - nie jest dopuszczony w Polsce do leczenia miastenii, Pani doktor nie wie dlaczego, zresztą nie musi mi tego tłumaczyć. Ale jest to na pewno dobry lek, o przedłużonym działaniu pomagający w miarę skutecznie zmniejszać objawy choroby. Niestety dostępny w Niemczech. Dlaczego u nas nie można go zastosować? Dlaczego nasze państwo kolejny raz wykazuje całkowitą ignorancję w sprawie chorób rzadkich i nie tylko? Zna ktoś odpowiedź?
Tak mniej więcej wyglądała moja wizyta w Poradni. Nie chce mi się jej komentować, nakomentowałam się już w domu. Każdy może sobie sam wyciągnąć wnioski. Ja zadowolona nie jestem ale chyba mnie ciężko zadowolić. Nadal uważam, że specjalista neurolog prowadzący mnie - jest świetnym fachowcem, bardzo dobrze leczy, wnikliwie przeprowadza wywiad neurologiczny, mogę go zawsze polecać, pomaga wielu chorym, jest dla nas chorych na miastenię ratunkiem - ale w moim przypadku coś wychodzi nie tak. Wciąż coś nie tak, wciąż problemy, nie rozumiemy się. A ja mam chyba za duże wymagania - wydaje mi się, że jak ktoś jest fachowcem to mnie wyleczy -  niestety tak nie jest. Nie zawsze można od razu pomóc choremu. Potrzeba czasu, ja jestem niecierpliwa, do szału mnie doprowadza podejście lekarzy do pacjenta, długaśne oczekiwania w dostępie do lekarza, nasz system zdrowotny. Nie zgadzam się z tym.  Zresztą moja miastenia w porównaniu do innych trwa krótko i mało jeszcze przeszłam, a chciałabym nie wiadomo co.
Co o tym wszystkim myślicie?

Sterydy w walce z miastenią czyli droga przez mękę-cz.III

Z kliniki wyszłam ze zdiagnozowaną miastenią uogólnioną. Miesiąc trwało by postać oczna miastenii przekształciła się w uogólnioną ( a obecnie po dwóch latach od diagnozy w miastenię uogólnioną odporną na leki). Co tu dużo gadać, przestraszyłam się, że w tak szybkim tempie zachodzą zmiany, pojawiają się wciąż nowe objawy choroby. No bo jak to tak: przez lata była to tylko opadnięta powieka, czasem podwójne widzenie i jakieś ogólne zmęczenie a tu nagle z dnia na dzień zaczyna opadać głowa i żuchwa, nie mogę jeść i połykać, męczy mnie rozmowa i staje się niewyraźna, słabną mięśnie rąk i nóg, ogólna szybka męczliwość, zmienia się mimika twarzy i sterydy!Wszystko to było zbyt świeże, zbyt nowe, jak dla osoby uważającej się do tej pory za zdrową był to szok i niedowierzanie. I do tego ten ciągły brak pełnej wiedzy na temat choroby i skąpa wiedza neurologów do których trafiałam pogłębiała mój niepokój, stres i w końcu depresję. Dopiero uczyłam się tej choroby.
Byłam szczęśliwa, że trafiłam do Kliniki pod opiekę eksperta w chorobie. Który wprawdzie nie do końca był i jest pewien czy to miastenia (dalej trwa diagnoza), ale o którym słyszałam wiele dobrego, któremu zaufałam, który zmodyfikował  moje dotychczasowe leczenie farmakologiczne : zwiększył dawkę Encortonu (70 mg), obniżył dawkę Mestinonu (4x1). Byłam zdziwiona tak dużą porcją sterydów ale zaczęłam je brać ze spokojem wierząc, że będę szybko uzdrowiona. Lecz nie poprzestałam na opinii jednego neurologa, choćby nie wiem jak znamienitego. Właśnie otwarto w moim mieście przychodnię neurologiczną, do której zaraz się zapisałam , w której jestem do tej pory i bardzo ją sobie chwalę- szczególnie opiekującego się mną lekarza. Udałam się też do neurologa w klinice prywatnej i innego neurologa w szpitalu wojewódzkim. Ciekawa byłam ich wiedzy na temat mojej choroby, szukałam pomocy, wskazówek, rad, zasięgałam opinii na temat wdrożonego leczenia. Cóż mogę powiedzieć? Zawiodłam się - to za mało powiedziane, za słabo. Nie mogłam wprost wyjść z zaskoczenia na ich brak szerszej wiedzy na temat choroby- w pewnym momencie stwierdziłam , że chyba ja sama czytając tylko internet wiem więcej od nich. Ale wtedy jeszcze nie wiedziałam z czym przyszło mi się mierzyć, że miastenia nie jest jeszcze do końca poznana, że studenci w podręcznikach mają na jej temat tylko jedną stronę ogólnych informacji, że neurolodzy ogólni nie są w stanie mi pomóc, bo po prostu nie mogą. Neurolog u którego byłam prywatnie wprost powiedział i uczciwie, żebym sobie dała spokój z wizytami prywatnymi, które nic mi nie pomogą a tylko spustoszą mój portfel.Wszyscy tylko powtarzali żebym trzymała się wybranej Kliniki ( i trzymam się,czy mam inne wyjście?) Bardzo mnie to wszystko dołowało.
Zanim zaczęłam przyjmować Encorton zapoznałam się z ulotką. Ciekawa lektura, nie powiem, nawet można się troszkę przestraszyć. Powiem krótko: mój organizm bardzo szybko odrzucił ten lek, Encorton zaaplikował mi prawie szpital psychiatryczny i wszelkie jakie tylko są opisane skutki uboczne.Wariowałam to za mało powiedziane, umierałam (to moje subiektywne wrażenie z tamtego czasu-ja to tak odbierałam) a nikt nie chciał mi pomóc a Klinika daleko...
cdn...

Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
 u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;

- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki  cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl

Encorton podaje się między innymi chorym na choroby alergiczne, autoimmunologiczne czy nowotwory. Encorton jest lekiem o właściwościach i działaniu podobnym do właściwości i działania hormonów wytwarzanych przez korę nadnerczy. W związku z tym wykorzystuje się go w leczeniu substytucyjnym w sytuacji niedostatecznego wytwarzania hormonów, m.in. kortyzolu i kortyzonu - kortykosteroidów, które regulują przemiany białek, węglowodanów i tłuszczów. Encorton naśladuje fizjologiczne wydzielanie tych hormonów, którego szczyt następuje między godziną 3 a 9 rano. W leczeniu pozasubstytucyjnym .Encorton jest wykorzystywany w celu leczenia m.in. chorób układu endokrynnego, przewodu pokarmowego, układu krwionośnego i nowotworów. Encorton jest wtedy stosowany w dawkach znacznie przekraczających normalne wydzielanie fizjologiczne kortykosteroidów.
Encorton - działanie przeciwzapalne,hamuje migrację i gromadzenie się makrofagów, leukocytów i innych komórek biorących udział w procesach zapalnych. W związku z tym jest stosowany w leczeniu licznych chorób autoimmunologicznych, takich jak: autoimmunologiczne zapalenie wątroby, toczeń rumieniowaty układowy, pęcherzyca, niedokrwistość hemolityczna nabyta (choroba Addisona-Biermera), stwardnienie rozsiane, reumatoidalne zapalenie stawów, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, zespół Sjögrena.

Encorton - działanie przeciwalergiczne.Encorton zapobiega wytwarzaniu przeciwciał przeciw substancji wywołującej objawy alergii. Mechanizmy działania immunosupresyjnego Encortonu nie jest dobrze znany. Jak podaje Departament Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia "prednizolon może zapobiegać lub hamować komórkowe reakcje immunologiczne jak również specyficzne mechanizmy związane z odpowiedzią immunologiczną. Zmniejsza liczbę limfocytów T, monocytów i granulocytów kwasochłonnych. Zmniejsza także przyłączanie się immunoglobulin do receptorów na powierzchni komórek i hamuje syntezę lub uwalnianie interleukin poprzez zmniejszenie blastogenezy limfocytów T i zmniejszenie nasilenia wczesnej odpowiedzi immunologicznej". W związku z tym stosuje się go w leczeniu chorób alergicznych, które nie reagują na inne metody leczenia, np. ciężkie postaci astmy, kontaktowego zapalenia skóry, atopowego zapalenie skóry, choroby posurowiczej, a także w leczeniu ostrego i przewlekłego alergicznego procesu ciężkiego stopnia dotyczącego gałki ocznej. Działanie Encortonu wiąże się osłabieniem układu odpornościowego organizmu, w związku z tym jednym ze skutków ubocznych stosowania leku są zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze.
Encorton w leczeniu chorób nowotworowych.Encorton jest szczególnie pomocny w leczeniu nowotworów krwi, w tym szpiczaka mnogiego, ostrej i przewlekłej białaczki limfocytowej, jak również ziarnicy złośliwej (chłoniaka Hodgkina) oraz chłoniaków innego typu. W tych przypadkach może być podawany w ramach chemioterapii wielolekowej CHOP (cyklofosfamid, doksorubicyna, winkrystyna, prednizon), a także BEACOPP, MOPP, CVP lub R-CHOP. Lek jest również stosowany w celu zmniejszenia ryzyka wystapienia raka prostaty. Dokładna rola w leczeniu nowotworów krwi nie jest znana. Prawdopodobnie zmetabolizowany prednizon powoduje śmierć komórki nowotworowej w białych krwinkach. Encorton przyczynia się także do zahamowania, częstego podczas chemioterapii, uczucia nudności.
Przeciwwskazania do stosowaniu preparatu
nadwrażliwość na składniki preparatu,
układowe zakażenia grzybicze,
Należy zachować szczególną ostrożność w przypadku: wrzodziejącego zapalenia okrężnicy, uchyłkowatości jelit, choroby wrzodowej żołądka lub dwunastnicy, niewydolności nerek, nadciśnienia tętniczego, osteoporozy, miastenii, cukrzycy, choroby wątroby, jaskry, zaburzeń psychicznych, zakażeń grzybiczych lub wirusowych, niewydolności krążenia, obrzęków.
Encortonu nie należy stosować co najmniej 8 tygodni przed i 2 tygodnie po szczepieniach ochronnych.
Interakcje z innymi lekami
Leki, które zmniejszają efekt działania Encortonu: barbiturany, glutetimid, rifampicyna, leki przeciwpadaczkowe i przeciwhistaminowe oraz efedryna, poprzez zmianę metabolizmu glikosteroidów.
Leki, które nasilają efekt działania Encortonu: estrogeny (hormonalne środki antykoncepcyjne).
Skutki uboczne przyjmowania Encortonu
objawy zespołu Cushinga,
zatrzymanie sodu i wody w organizmie,
zanik mięśni (poprzez degradację białek je budujących),
trądzik,
nadmierne owłosienie,
nadciśnienie tętnicze,
niedobór potasu we krwi,
cukrzyca posteroidowa,
osteoporoza,
zaburzenia immunologiczne: spadek odporności organizmu, podatność na zakażenia,
zaćma i jaskra,
owrzodzenia przewodu pokarmowego,
zaburzenia czucia, snu,
zaburzenia psychiczne.

źródło: ulotka zamieszczona przy leku

Warto przeczytać: leki.urpl.gov.pl/files/Encorton1_5_10_20.pdf‎ - skutki uboczne.

Czy stres i zaburzenia snu mają wpływ na miastenię?

Nie mogę w nocy spać. Męczę się.Wstaję rano już zmęczona z opadniętą powieką. A jak zmęczona i w ogólnym stanie rozbicia to: i bez humoru, to i stres dopada, to i cały dzień jest do ....
Męczę się w nocy bo zaczynają mnie boleć wszystkie mięśnie obu rąk, dłonie wtedy dziwnie się układają, nie mogę się dobrze ułożyć ani znaleźć dobrej pozycji do spania przez bolący prawy bark (zespół bolącego barku- niekiedy towarzyszy miastenii z powodu osłabienia układu odpornościowego i zmęczenia mięśni obręczy barkowej ). Do tego własnie w nocy czuję zmęczenie mięśni międzyżebrowych przez co ciężej mi się oddycha i do tego wszystkiego dochodzi jakiś irracjonalny lęk, że się już nie obudzę. Przez to wszystko nie mogę spać za to zaczynam się sama nakręcać - bo skoro nie mogę spać to wiem co będzie rano (i zaczynam o tym myśleć), jak bolą ręce i dłonie, ciężko mi się oddycha a to znaczy, że choroba ma się dobrze i nie śpi.W końcu nie mogę spać chyba z tego stresu, głowa zaczyna boleć a rano jestem do niczego nie chce mi się wtedy gadać, najlepiej niech się wszyscy ode mnie odczepią. Dochodzi do tego opadanie zmęczonej głowy i ogólne zmęczenie.Wpływa to na moje funkcjonowanie w ciągu dnia, na moją psychikę, nastrój.Takich męczących nocy jest coraz więcej- zgłaszałam ten problem neurologowi, ale nie pozwala mi nic brać na sen, czy uspokojenie. Poleca melisę, ciepłe mleko, relaks przy spokojnej muzyce. W szpitalu uzdrowiskowym podawano mi Hydroxyzinum 10mg (lek działający na ośrodkowy układ nerwowy). Ale też uprzedzono, że mogę go brać sporadycznie, w wyjątkowych sytuacjach.
Możliwe, że ten brak snu, problem z zaśnięciem może być spowodowany stresem, nerwami, depresją ale też na pewno ma wpływ zastosowane leczenie farmakologiczne: przyjmowane leki- Mestinon i CellCept. Ale to że wiem o tym ,w niczym mi nie pomaga, denerwuje mnie, wpływa destrukcyjnie na moją energię.
Ciekawe, czy też macie takie problemy ze snem. Jak sobie wtedy radzicie?

Badania nad zaburzeniami snu i oddychania w miastenii sugerują, iż niedotlenienie podczas snu wywiera być może negatywny wpływ na funkcjonowanie poznawcze pacjentów.Podobnie leczenie farmakologiczne jak i depresja mogą warunkować zaburzenia funkcji poznawczych w miastenii.U chorych z bezdechem sennym obserwuje się zaburzenia uwagi,pamięci,rozwiązywania złożonych problemów,funkcji wykonawczych i ogólnej wydolności poznawczej.Zmęczenie jest jednym z kluczowych objawów miastenii.Udowodniono zależność między subiektywnym odczuwanym zmęczeniem umysłowym a a funkcjonowaniem poznawczym u pacjentów z MG. źródło:http://ppn.ipin.edu.pl/aktualne/2009/4/t18n4_10.pdf

Bezsenność jest to subiektywna dolegliwość polegająca na trudnościach w zaśnięciu i/lub utrzymaniu snu albo na braku poczucia wypoczynku i regeneracji.Przyczyną bezsenności przygodnej i krótkotrwałej są czynniki stresowe. Ostry stres o znacznym nawet nasileniu, lecz o krótkim czasie trwania zwykle prowadzi do kilkudniowej (przygodnej) lub trwającej do 3 tygodni (krótkotrwałej) bezsenności, ustępującej po zakończeniu działania czynnika stresowego.Najczęstszą przyczyną bezsenności wśród zaburzeń psychicznych są zaburzenia nastroju (około 63%), następnie zaburzenia lękowe i osobowości (po około 10%) (Nowell, 1997). Do częstych przyczyn powstawania tego typu bezsenności wtórnej należą schorzenia ośrodkowego układu nerwowego, w tym naczyniopochodne i pierwotnie degeneracyjne zespoły otępienne, choroba Parkinsona, przewlekłe zespoły bólowe, choroby wewnętrzne, jak przewlekła choroba zaporowa płuc, choroba wieńcowa, astma oskrzelowa, choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy .

Przeciwwskazaniami do podawania leków nasennych są ciąża, zatrucia, miastenia, uzależnienie od alkoholu i innych środków psychoaktywnych, jaskra, a także zaburzenia oddychania podczas snu.

źródło:http://www.sluzbazdrowia.com.pl/artykul.php?numer_wydania=2989&art=2

Droga przez mękę czyli lekarze i leczenie miastenii(cz.I).

Odbierając wypis ze szpitala nie kryłam rozczarowania, rozgoryczenia i żalu do lekarzy neurologów za to, że zostawiają mnie samą z moja nieznaną chorobą. Zaskoczona, zdziwiona ale i wkurzona nie mogłam zrozumieć, że nie potrafią mi już pomóc, że ich kompetencje w tym momencie się kończą. Zdiagnozowali chorobę, owszem (i dziękuję im za to,że tak szybko),wdrożyli leki ale jak powiedzieli, na tym ich wiedza się kończy i muszę sama szukać specjalisty od miastenii. Coraz bardziej narastało we mnie pytanie: co to więc za dziwna choroba, w czym tkwi problem?!Jeżeli oni nie mogą mi pomóc to co ja mogę zrobić, gdzie się obrócić?
Tak więc zostałam sama ze znikomą wiedzą na temat choroby(jak pisałam wcześniej,dopiero po wyjściu ze szpitala zaczęłam odkrywać tajemnice miastenii), nie mając żadnych wskazówek do kogo się zwrócić,bez adresu jakiejkolwiek placówki zajmującej się chorobą. Miałam tylko wypis, miesięczne zwolnienie chorobowe i przepisane leki: Mestinon 5 razy dziennie i Encorton 3 x 2 (podaję te dawki, gdyż ma to znaczenie w przeprowadzonym dalszym leczeniu). Zostawiono mnie również z niezałatwioną w szpitalu sprawą: przez miesiąc mojego pobytu w szpitalu nie zdołano sprowadzić torakochirurga na konsultację w sprawie ewentualnej operacji wyczyszczenia śródpiersia (rzecz rozbiła się o rozliczenia finansowe między NFZ a szpitalem czyli nasze polskie piekiełko). Zresztą do dzisiejszego dnia tej konsultacji nie miałam(nie z mojej winy).
Będąc już w domu rozpuściłam wici wśród rodziny i znajomych - w poszukiwania specjalisty neurologa. Zaangażowani byli praktycznie wszyscy, nawet moi pracownicy(za co im dziękuję,chociaż większość z nich kierowała się po prostu ciekawością - nikt nigdy nie słyszał o tej chorobie, w moim mieście  nie ma nikogo chorującego na miastenię).Zaczęłam wertować internet w poszukiwaniu wiedzy o chorobie.Wkrótce znalazłam adres Szpitala Klinicznego w Poznaniu, Poradni Chorób Mięśni w Warszawie, Szpitala w Szczecinie, na koniec Poradnię Miastenii w Gdańsku. Zadowolona, zaopatrzona w listę telefonów do poszczególnych placówek chwyciłam za telefon,w celu umówienia się na konsultację do lekarza.Jaka naiwna i głupia wtedy byłam, gdy z taka radością przystąpiłam do działania!Szybko sprowadzono mnie na ziemię, pokazując realia naszej służby zdrowia.Nie sądziłam ,że takie wielomiesięczne są kolejki do lekarzy specjalistów!Dla osoby, która prawie nigdy poważnie nie chorowała, nie miała styczności ze specjalistami to był szok! Niedowierzanie i po prostu wściekłość.Nie ma sensu pisać tego o czym wszyscy chorzy wiedzą: nie można się nigdzie dodzwonić,a gdy szczęśliwie trafisz na kogoś po drugiej stronie telefonu to dowiadujesz się, że najbliższy termin jest za pięć miesięcy! Fakt jest taki ,że najwcześniej było w Poznaniu - ze szpitala wyszłam w marcu, termin konsultacji w Poznaniu w sierpniu,w Gdańsku-wizyta na koniec października a w Warszawie dopiero na drugi rok!!Oczywiście nie zostawiłam tak tego, ja nie mogłam tyle czasu czekać,trzeba było działać dalej. Zapisałam się prywatnie do neurologów w dwóch różnych miejscowościach i do pobliskiej poradni neurologicznej.Ale wszędzie trzeba było czekać a mnie krew zalewała! Związany z całą sytuacją stres i dół psychiczny w jaki wpadłam odbił się na zdrowiu (na rodzinie niestety też) i po dwóch tygodniach trafiłam znowu do szpitala , gdzie szybko postawiono mnie na nogi.Do Poradni Miastenii  trafiłam sposobem....