Pokazywanie postów oznaczonych etykietą jak żyć z miastenią. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą jak żyć z miastenią. Pokaż wszystkie posty

niedziela, 7 września 2014

Dzięki chorobie...

     Co za cudowne, piękne, wrześniowe dni! Zachwycona jestem nimi, chwytam je w ręce, delektuję się nimi. Słońce, ciepło (nawet gorąco), bezchmurne niebo, czasem niewielki wiaterek, głośne bzyczenie pszczół, przelatujące motyle, kwiaty i chwasty w ogrodzie - wszystko to sprawia że cieszę się życiem, dniem, porankiem.
     Dzień zaczynam od wczesnego podziwiania wschodu słońca - budzę o o 3-5 rano i nie mogę już spać. Wtedy robię gorącą herbatę, otwieram okno, przysuwam fotel, opatulam się kocem i obserwuję niebo, to jaki nadchodzi dzień, obserwuję budzący się dzień, słucham ciszy a następnie powoli budzących się domowników. Ten czas jest mój, nie szkoda mi o tej porze wstawać - choć wiem, że już po godzinie 17 będę wykończona, zmęczona i będę musiała się położyć. Po przełomie zmienił się mój czas wstawania - zrobiłam się słowikiem.Na początku męczyło mnie to ciągłe tak wczesne budzenie się i niemożliwość ponownego zaśnięcia, zła byłam na to, teraz ciesze się, wykorzystuję ten czas po swojemu, czytam ciekawą książkę i nie uważam go za zmarnowany.
     Wychodzę na dwór, na spacer i "wącham" naturę, czaruje mnie zapachami końca lata, kolorami kwiatów, sadów, zieleni. Po drodze zbieram rośliny na suchy bukiety by móc zatrzymać ten letni czas na pochmurne, jesienne dni. Idę z uśmiechem w środku i z uśmiechem do ludzi bo dobrze mi, bo w pełni odczuwam piękno odchodzącego lata, tego co mnie otacza, co mogę zatrzymać w sercu, tego co mnie w tym momencie cieszy, rozgrzewa mnie to ciepło. Cieszę się każdą dobrą minutą spędzoną na świeżym powietrzu, rozkoszuję się nią. Wystawiam twarz na promienie słoneczne by chwycić jeszcze trochę opalenizny, ogarnia mnie spokój i cisza ( ta wewnętrzna, tak potrzebna na co dzień).
     Jest mi po prostu dobrze. Lubię tak jak dziś być sama, sama spacerować - dzisiaj wyszłam bez opieki - dopiero wtedy czuję wszystkie smaki natury, odczuwam je wszystkimi zmysłami, odbieram inaczej piękno przyrody, ciepło, zaglądam do ogrodów, szukam inspiracji dla swojego ogrodu ale też dla siebie samej ( i pomyśleć, że jeszcze nie dawno opuszczałam całe stronice w książkach opisujące piękno przyrody- to było takie nudne).
     W takie dni jak dziś czuję, że żyję, że jestem, dziękuję chorobie, że tak bardzo wyczuliła mnie na najmniejsze radości dnia codziennego, że zauważam to co małe a co składa się na dobry, spokojny dzień. Myślę, że to coś cennego co dała mi choroba, czego może przedtem nie zauważałam czy nie przeżywałam tak bardzo z braku czasu, z nadmiaru obowiązków, z tego pośpiechu by ze wszystkim zdążyć, by wszystkich zadowolić. Choroba a teraz przełom miasteniczny spowolniły rytm życia, dużo w nim namieszały, zmieniły je całkowicie, spowodowały izolację, lęk, zagubienie, stres, dodatkowe problemy związane bezpośrednio z chorobą, z tym jak się czuję, jak od nowa trzeba nauczyć sobie radzić, z brakiem pracy. Czasem jest tak bardzo ciężko... Ale dały mi coś innego - dały mi siebie -  wgląd w moje życie, w to jaka jestem, czego jeszcze chcę i oczekuję.
Może to głupie co piszę, może się starzeję, może robię się sentymentalna, może to tylko emocjonalna huśtawka towarzysząca sterydom a może wychodzę z cienia - ale takich dobrych dni nie mam w życiu dużo dlatego cieszę się nimi. Kto wie co będzie jutro?

wtorek, 4 lutego 2014

Głupia miastenia! Zwariować można!

Cholera, zwariować można! Wczoraj miałam kolejny zmarnowany dzień! Nienawidzę takich dni w których leżę! Mam wtedy wrażenie, że życie przecieka mi przez palce, przechodzi obok i zapomina o mnie. Za to choroba pamięta o mnie doskonale ale nie jest to zbyt pocieszające.Wymęczyłam się okropnie: najpierw ni z tego ni z owego, nie miałam siły odkręcić zakrętki od pasty do zębów! Całkowita porażka, dół psychiczny i beczenie do poduszki.Wiecie jakie to dołujące?! Czy można się tym zmęczyć? Tak, można i to totalnie. Poleżałam, odpoczęłam, już myślałam ,że jest dobrze, kiedy zaczęło boleć mnie lewe oko.Chociaż, nie źle mówię- to nie oko tylko cały oczodół, mięśnie otaczające oko i poruszające gałką oczną.Tak mi się wydaje. Miałam już tak nie raz ale chyba nigdy tak mocno i tak długo. Był to ciągły, przeszywający ból, nie dający ani trzeźwo myśleć, ani spokojnie odbierać jakikolwiek hałas ani spać.Nie pomagały żadne okłady, tabletki przeciwbólowej nie brałam, wzięłam to na przeczekanie. Męczyłam się tak wiele godzin, przeszło nad ranem.Takie bóle oka miałam na początku choroby, gdy byłam jeszcze na etapie miastenii ocznej(zawsze było to lewe oko) ale teraz? Czy nie powinno już być lepiej skoro od kilku miesięcy jestem na doustnej chemii? Chciałam się Was spytać,czy też tak macie? Jak sobie wtedy radzicie? Czy opaska na bolące oko coś pomoże? A może to porażenie nerwów gałki ocznej? Mam nadzieję, że dowiem się czegoś  w piątek u okulisty, może coś pomoże,coś podpowie. Może za dużo oczekuję, jestem zbyt niecierpliwa, ale wkurza mnie to. Nie lubię się rozklejać,roztkliwiać nad sobą- a robię to gdy tak głupio leżę. Mam potem wyrzuty sumienia- przecież mam tylko miastenię i to w miarę łagodną tylko odporną na leki (ludzie nie tak chorują i radzą sobie). Myślę,że w miastenii jeszcze wszystko przede mną...
Głupia ta moja miastenia a ja razem z nią.


Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...