Oczy, a potem idzie po kolei...Niemoc.

       Mrugniecie i ciemność przed oczami, czarna plama. Nic nie widzę. Znowu mrugnięcie i już widzę ale jakoś inaczej, czuję, że coś jest z oczami... W pierwszej chwili zdziwiłam się, do tej pory nie miałam takiego przeskoku: z widzenia na niewidzenie.
       W głowie też poczułam - zmęczenie. To zmęczenie w głowie jest nie do opisania, może inni chorzy na miastenię potrafiliby to jakoś ładnie, obrazowo ująć - ja nazywam to po prostu zmęczeniem - to się czuje.
Od razu pomyślałam - miastenia?

Oczy zwierciadłem...miastenii.

       "Czy Pani jeszcze czyta i pisze? Pytam się, bo coś się dzieje z Pani oczami." Takie pytanie zadała mi moja pani neurolog na ostatniej wizycie w czasie badania źrenic i pola widzenia. Ponieważ w czasie wizyty było za mało czasu by o tym rozmawiać nie drążyłam tematu, były ważniejsze sprawy do omówienia. Lecz zapamiętałam te słowa, tym bardziej, że rzeczywiście od jakiegoś czasu mam problem z oczami.
       Problem z oczami - chyba źle to określiłam. Przecież moja miastenia zaczęła się od oczu, od ich męczliwości, opadania powieki, czasem podwójnego widzenia. Te przykre dolegliwości (a szczególnie opadanie powieki) towarzyszyły mi od wielu, wielu lat, utrudniały życie, pracę, były powodem do szukania przyczyny i moich odwiedzin u różnych lekarzy. W końcu przybrały taką siłę łącznie z kilkudniowym totalnym zmęczeniem, opadnięciem mięśni twarzy, że trafiłam do szpitala, gdzie rozpoznano miastenię.Wypowiedziane głośno słowo "miastenia" jakby chorobę uaktywniło.Coś co latami skupiało się tylko na oczach nagle zaczęło w zbyt szybkim tempie zajmować inne mięśnie szkieletowe. W przeciągu trzech lat miastenia zajęła mięśnie oczne, opuszkowe, oddechowe, kończynowe. Jednak to oczy pozostały "zwierciadłem miastenii". Gdy choroba "bierze mnie we władanie" najprędzej widać ją w oczach - opadnięta powieka, zwężone źrenice są moim znakiem rozpoznawczym, wszyscy wtedy wiedzą, że źle się czuję, że muszę położyć się, odpocząć a oni zejść mi z drogi. To pierwszy objaw choroby. Potem przychodzą następne. Opadnięta powieka, ból całego oczodołu, osłabnięcie mięśni gałkoruchowych i dźwigacza powieki, czasem podwójne widzenie - wszystko to mam nadal - lecz od niedawna mam ból oczu. Ból, który pojawia się przy czytaniu, patrzeniu w ekran, skupieniu wzroku na jednym przedmiocie (fuzja obrazu), któremu towarzyszy silny ból głowy oraz uczucie nudności. Ogólnie bardzo przykra dolegliwość utrudniająca czytanie, pisanie, oglądanie czegokolwiek czyli wykonywanie czynności, w których trzeba skupić wzrok, śledzić obraz czy litery. Ból oczu pojawia się dosyć szybko gdy patrzę choćby w ekran  chcąc coś napisać na blogu.
       Początkowo myślałam, że wiąże się to z moją wadą wzroku - krótkowzrocznością, noszę okulary - że pogorszył mi się wzrok i od tego ten ból oczu. Wiedziałam, że to nie żadna choroba oczu mogąca współistnieć przy miastenii np. jaskra. Wprawdzie mam uwarunkowania genetyczne do mogącej pojawić się z wiekiem np. zaćmy ale to nie to. Ból oczu skłonił mnie do wizyty u miejscowego neurologa, który przede wszystkim powiedział, że pani specjalistka zadała mi głupie pytanie. Przecież oczywiste, że mam problem z oczami a przez to z czytaniem czy pisaniem, oczy bolą, ponieważ mam już zbyt mocno zaatakowane przez miastenię, osłabione mięśnie oczne. Wytłumaczyłam, że bólowi oczu nie towarzyszy opadnięcie powieki czy zmęczenie i w jakich sytuacjach się pojawia. Dał mi skierowanie do okulisty.
       Co stwierdził okulista po przeprowadzonym wywiadzie, po kompleksowym badaniu okulistycznym? Na pewno: nie pogorszył mi się wzrok, nie potrzebuję dodatkowych okularów do czytania, nie mam żadnej choroby oczu. Przede wszystkim skłonił się do tezy wystawionej przez neurologa - to od miastenii. Jednak skoro dobrze widzę bez bólu oczu na odległość, patrząc "ogólnie", nie skupiając na czymś konkretnym oczu a ból pojawia się w określonych sytuacjach to należałoby pomyśleć o okularach pryzmatycznych. Bo to znaczy, że przez chorobę została naruszona prawidłowa ruchomość gałek ocznych, ich zbieżność. Jak to się kiedyś mówiło występuje u mnie coś takiego jak: "jedno oko na Maroko, drugie na Rzym". Oczy naruszone przez chorobę, zaburzenie równowagi i symetrii oraz słabe unerwienie mięśni ocznych powoduje, że oczy nie potrafią zbiec się spójnie na punkcie, obraz jest zalany, zamazuje się, czemu towarzyszy silny ból oczu, do tego okresowe podwójne widzenie. Mogę mieć zez ukryty. Można tą dolegliwość próbować skorygować właśnie okularami pryzmatycznymi, które przenoszą oś widzenia na pożądany obszar siatkówki. Ich celem jest zwykle zapewnienie pojedynczego obuocznego widzenia. Czy to pomoże - nie wie. Mówię okuliście, że dla mnie ból oczu, niemożność czytania jest dla mnie jak wyrok ponieważ kocham czytać. Mogę nie mieć telewizora ale książki zawsze. Poradził mi czytanie jednym okiem, czyli jednym czytam drugie mam zasłonięte. Ale przecież czytając w ten sposób nadwyrężam otwarte oko, które wysilając się, bardziej i szybciej się męczy! Nie mogę do tego dopuścić ponieważ zaraz odbije się to na całym organizmie, na męczliwości wszystkich mięśni! Widać, że okulista nie ma zbyt dużej wiedzy o miastenii.
       No cóż, na razie zostałam z problemem sama. Wychodzi na to, że przy miastenii może tak po prostu być.Trzeba się pomęczyć, ograniczyć czytanie czegokolwiek i pisanie lub robić to z dużymi przerwami, po trochu. Skupienie uwagi np. słuchając kogoś jest dla mnie problemem, od niedawna skupienie na czymś wzroku też. Przykre to. Choć mam powód do radości - to nie jaskra, zaćma ani astygmatyzm. Tylko jedna miastenia.
     

Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     

Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...
     

Miastenia i historia jednej z nas.

Chcę Wam dzisiaj przedstawić dwa, krótkie filmiki mówiące o miastenii.
Pierwszy w skrócie ale fachowo przedstawia naszą chorobę, objawy, leczenie. Przesyłam link  - na pewno warto obejrzeć.

http://wylecz.to/pl/video/choroby/neurologia-i-psychiatria/miastenia.html

W drugim - przedstawiam Wam Asię.
Asia jest jedną z nas - na miastenię choruje od 14 roku życia. O swojej miastenii, objawach i leczeniu opowiedziała w formie krótkiego, informacyjnego filmiku - odważna, prawda?
Za jej pozwoleniem udostępniam historię jej choroby.

Gołąbki i miastenia

Ale mi wczoraj oko padło! Jak zwykle- znienacka, niespodzianie! No tak po prostu - w jednej sekundzie wszystko było dobrze, by w następnej już prawie nic nie widzieć! Dlaczego? To jest zawsze dla mnie dziwne, nie mogę tego zrozumieć, mimo, że choruję już jakiś czas a powieka opada mi od wielu, wielu lat. Czemu mam to przypisywać - nerwom czy pracy, którą wykonywałam?
Zachciało mi się gołąbków. No to wzięłam się do roboty - a każda gospodyni dobrze wie, że robienie gołąbków jest czasochłonne i trochę trzeba przy tym stole kuchennym postać. No i jest to praca dłońmi. Ale narobiłam ich sporo, zadowolona z siebie wstawiłam na gaz, a tu kurdę właśnie teraz, jak na złość gaz się skończył!
Zdenerwowałam się. Wszystko rozbebrane, ziemniaki nastawione, gołąbki też, a tu ci się gaz kończy! Na dodatek zamówiony gaz przywieźli dopiero po 5 godzinach No niby można się tym zdenerwować, ale żeby aż do takiego stanu? No taka się nerwowa zrobiłam , jak nie wiem. Czasem aż mi wstyd, że tak reaguję (bo nieraz to błahostki). Już sam fakt , że wiem to o sobie - mnie denerwuje ( bo nie byłam kiedyś taka). Ale jeszcze wszystko było ok. Nie czułam ani zmęczenia ani, żeby coś się działo ze mną nie tak - to posprzątałam w kuchni i siadłam do komputera. Przywieźli gaz, zrobiłam obiad, wdałam się w pogawędkę z córką a tu kurczę - w sekundę oko mi padło. Obydwie byłyśmy tym zdziwione i zaskoczone. Ja, że to się stało tak nagle i wydaje mi się bez niczego a córka tym, że po prostu to widziała! Tak jakby ktoś pstryknął palcami i zmienił się obraz mnie! Powieka zasłoniła  prawie całe oko, które do tego zaczęło boleć. Zawsze jak opada mi powieka to mam uczucie jakby lekko obsuwały mi się mięśnie jednej strony twarzy (powieka zawsze opada mi lewego oka). No to już wiedziałam, że resztę dnia sobie poleżę - do opadniętej powieki doszło opadnięcie słabej głowy, osłabnięcie mięśni międzyżebrowych i kończyn górnych - no dłonie to jakbym z waty miała.
No i teraz pytanie: powieka mi opadła bo się zdenerwowałam czy dlatego, że troszkę się narobiłam (oczywiście zmęczyłam się wg. zasad dotyczących miastenii) szczególnie dłońmi, które ogólnie mam słabe ? A może jedno i drugie miało wpływ? Ale co bardziej? Miastenia - choroba nerwów czy mięśni? Nie jestem jeszcze w stanie pojąć jak to działa. Miastenia to dla mnie wciąż zagadka.
Najlepszy w takim momencie jest sen, odpoczynek fizyczny ale i psychiczny. Każdemu w rodzinie powtarzam - nie podchodźcie do mnie jak się źle czuję, nie mówcie nic do mnie - w tym czasie nic do mnie nie dociera ale okropnie wszystko denerwuje.
Ps. Ale wiecie co? Gołąbki wyszły przepyszne! Uwielbiam je, może dlatego, że nieczęsto je robię, mogę zjeść ich...dużo. A powieka dalej mi się nie podniosła.

Opadnięta powieka - moje małe przemyślenia...

Opadnięta powieka to znak, że coś się dzieje(opisywałam już to w poprzednich postach). Tym razem to tylko zmiana pogody - już wczoraj wieczorem "czułam to w kościach". Jak innych bolą stawy na zmianę pogody, tak u mnie to jest opadnięta lewa powieka. Dochodzi do tego lekkie osłabienie mięśni kończyn górnych i dolnych, uczucie kołysania w głowie i zawroty, jest to trochę uciążliwe ( no czytać za bardzo się nie da a i wychodzić na miasto jest bez sensu) - atrakcyjna to wtedy nie jestem - ale reszta w porządku. Da się żyć, powolutku wykonywać obowiązki domowe,ma to też swoje plusy - jest to czas na rozmowę z dziećmi, posłuchanie muzyki - widząc jak wyglądam dogadzają mi, nie karzą nic robić, nie muszę silić się na lepszy obiad, mam spokój, gorącą kawę przy sobie a i coś słodkiego się znalazło. Mogę sobie bez wyrzutów sumienia dłużej poleżeć w łóżku, nigdzie mi się nie spieszy.
No cóż, trzeba coś optymistycznego znaleźć w tym częstym opadaniu powieki, poszukać tego dobrego co z choroby wychodzi, bo inaczej człowiek by zgłupiał, zrobił się jeszcze bardziej marudny, upierdliwy, pełen żalu i pretensji - a to w niczym nie ułatwia życia. Przecież na co dzień, mamy tyle problemów, kłopotów małych i dużych (wiadomo, biednemu zawsze wiatr wieje w oczy), przez co wszyscy stajemy się zgorzkniali, zbyt mało uśmiechamy się do siebie czy rozmawiamy ze sobą. Wszędzie, gdzie się nie obrócę- tematy główne w rozmowie  to brak zdrowia, pracy, lekarze, ZUS, polityka itp...I tak się nakręca spirala wzajemnej niechęci, zazdrości, zamykania w domach, brak zaufania, wszędzie ten brak szczerości i ciągłe narzekanie. Ja dobrze wiem, jak życie potrafi dać w dupę, jak ciężko związać koniec z końcem, jak często człowiek się poddaje by móc od nowa powstać, jak szybko ucinane są skrzydła - nim jeszcze dobrze się rozwiną, jak potrafimy być nieudolni w życiu - przecież rodzice chowali nas na dobrych, uczciwych , szczerych ludzi - ale nie zawsze mówili, jak życie jest ciężkie. A gdy do tego dochodzi choroba - nie zawsze chce się żyć.
Na co dzień potrzebujemy dobrych, miłych słów, tych małych serdecznych gestów, akceptacji i zrozumienia, docenienia i wiary w nas, przyjęcia nas takich jakimi jesteśmy, przytulenia, kochania, miłości. A więc dlaczego czasem tak trudno nam to okazać? Dlaczego łatwiej przychodzi nam ranienie się niż przytulenie? Dlaczego czasem trudno jest powiedzieć komuś coś miłego? Oczekiwać tego od drugiej osoby  a samemu nic w tym kierunku nie robić? Czy choroba i złe samopoczucie usprawiedliwia? Myślę, że nie...
Leżę sobie słaba, rozmyślam (chyba już za długo, głupie myśli mi przychodzą do głowy), narzekam na chorobę ale próbuję znaleźć w niej coś dobrego, szukam czegoś optymistycznego, co dobrego wyszło z choroby i troszkę tego jest (mój nowy dom i ogród). Chcę skończyć ten leniwy dzisiejszy dzień - pozytywnym myśleniem. Trzeba sobie powiedzieć- tyle lat opadania powieki - był czas przyzwyczaić się. No, niestety nie przyzwyczaiłam się, powieka nadal się nie podnosi - ale dzisiaj to nieważne...
Piję kolejną kawę i myślę, że mimo wszystko to był dobry dzień.

Ps.Coś na zdjęciu żółta wyszłam - ale to złe światło, nie żółtaczka.

Miastenia oczna - opadanie powieki pierwszym objawem choroby

       Nie pamiętam od kiedy zaczęła opadać mi powieka.Teraz wydaje mi się było tak od zawsze,
ale choroba musiała pojawić się przynajmniej 10 lat temu (kiedy to lewa powieka opadała mi sporadycznie) a zaczęła nasilać się jakieś 7 lat wstecz - objawy męczliwości powieki, jej opadania zaczęły pojawiać się coraz częściej.
       Były to lata ciężkie dla mnie i mojej rodziny, pełne napięcia, utraty pracy, po prostu bieda, kłopoty i ciągły stres. Było mi ciężko. Byłam tym wszystkim zmęczona.W tym czasie powieka lewego oka dosyć często mi opadała, zawsze wieczorem - po nocnym odpoczynku czułam się już dobrze. Z czasem powieka opadała mi, gdy źle się czułam, miałam jakąś niegroźną infekcję i gdy zjadłam coś tłustego np. placki kartoflane - miałam wtedy nudności, wzdęcia, bóle brzucha, jakieś ogólne rozbicie no i ta opadnięta powieka.W końcu opadnięta powieka stała się moim "znakiem rozpoznawczym", rodzina od razu wiedziała, że źle się czuję, coś mi dolega. Oczywiście chodziłam z tym do lekarza, podejrzewano wrzody żołądka, zespól drażliwego jelita, nerwicę, nawet nowotwór. Robiono mi gastroskopię, rezonans, tomografię jamy brzusznej, badano krew. Niestety nic konkretnego nie wykazało, wyniki w normie - tylko się cieszyć, niestety ja wciąż słabo się czułam, często musiałam odpoczywać, coraz częściej opadała mi powieka. Niepokoiło mnie to. Z leków brałam tylko No-Spę (przeważnie wieczorem), która mi pomagała a skoro tak to nie szukano innej choroby, nie przeprowadzano innych badań. Widocznie tak miało być. W maju 2009 r dostałam zakrzepicy żył głębokich, USG Dopplera potwierdziły to. Dłuższy czas brałam heparynę, nosiłam opaski uciskowe. Jakieś pół roku później pierwszy raz "ścięło mnie z nóg"- leciałam przez ręce, miałam zaburzenia oddychania i świadomości i oczywiście opadniętą powiekę. Szybko znalazłam się w szpitalu i na Oddziale Intensywnej Terapii. Lekarze pomogli mi wrócić do zdrowia, ale nie potrafili zdiagnozować przyczyny tego stanu bezpośrednio zagrażającemu mojemu życiu. Z powodu przebytej zakrzepicy żył głębokich, przypisywano to możliwemu w tym przypadku zatorowi płuc (ponowne badania Dopplera nie potwierdziły już zakrzepicy).
Po trzech latach, wiedząc już, że mam miastenię, analizując początki mojej choroby, jej rozwój, doszłam do wniosku (neurolodzy w szpitalu również), że był to pierwszy alarmujący sygnał , przełom w chorobie, od tego momentu jakby choroba dała o sobie znać ale nie potrafiono w porę jej zdiagnozować.
Przyszedł czas stabilizacji - nowa, świetna praca, pomyślny rozwój kariery zawodowej, ale też chęć wykazania się, rozpoczęcie studiów zaocznych, zostawanie po godzinach w pracy do tego wiadomo-dom, dzieci, zakupy. I po jakimś czasie powieka znowu zaczęła mi wieczorem opadać a już przy miesiączce, katarku, jakiejś infekcji, złym samopoczuciu to opadała i dłuższy czas nie podnosiła się, nawet po odpoczynku. Byłam coraz częściej zmęczona, studia też swoje zrobiły - przecież musiałam być najlepsza, przez co zarywałam noce. Przyznaję, bagatelizowałam to, dalej brałam No-Spę i brałam się do pracy. Aż, któregoś pięknego dnia organizm nie wytrzymał.
Wieczorem opadła mi powieka (jak zwykle lewego oka) i na drugi dzień się nie podniosła!! Nie podniosła się też na trzeci dzień a ja już nie mogłam wytrzymać z bólu całego oczodołu i głowy. Do tego zmieniły mi się rysy twarzy, jakby osunęła mi się jej lewa cześć a wszystkie mięśnie opadły.Wyglądałam okropnie i tak też się czułam. Dyżurujący lekarz w trybie natychmiastowym skierował mnie do wojewódzkiego szpitala z podejrzeniem udaru mózgu.
I tak zaczęła się moja historia z miastenią...

Oczna postać miastenii stanowi około 12% chorych na miastenię. Często stwarza trudności diagnostyczne, gdyż mimo typowych objawów męczliwości mięśni gałkoruchowych i dźwigacza
powieki, u 50% chorych nie stwierdza się obecności przeciwciał przeciw receptorom acetylocholiny. 
U 30% chorych nie wykazuje się zmian w transmisji nerwowo-mięśniowej oraz u części pacjentów nie ma efektu terapeutycznego po zastosowaniu inhibitorów esterazy cholinowej i wtedy wprowadza się leczenie steroidami. Ostatnio wykazano, że leczenie tej postaci miastenii kortykosteroidami
zapobiega uogólnianiu się objawów choroby.Bardzo rzadko w tej postaci miastenii występuje grasiczak.
źródło: www.ppn.viamedica.pl

U 65 - 70 proc. chorych zaczyna się od opadającej powieki. Mięśnie poruszające gałką oczną i podtrzymujące powieki są tak osłabione, że powieki opadają. Charakterystyczne jest także podwójne widzenie, szczególnie niebezpieczne, gdy np. ktoś prowadzi auto. Połowa chorych do końca życia będzie miała tylko takie objawy. Niestety, u pozostałych miastenia ogarnia też inne mięśnie.
Kiedy miastenia zajmie mięśnie gardła, krtani, jamy ustnej, dochodzi nie tylko do zaburzeń mowy. Trudno jest wówczas również gryźć, żuć i połykać kęsy jedzenia. Gdy zajęte są mięśnie oddechowe, wtedy chory nie może złapać powietrza i grozi mu niewydolność oddechowa.
Kiedy choroba dotyczy mięśni rąk oraz nóg, trudność sprawia każdy ruch i krok.
Miastenia to nadmierna męczliwość mięśni po wysiłku, nawet niewielkim. Czasem wystarczy odpocząć, by znowu stały się sprawne. Objawy choroby nie występują po nocnym wypoczynku, rano. Nasilają się pod wieczór, gdy chorzy są zmęczeni codziennymi zajęciami.
źródło:http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/uklad-nerwowy/miastenia-autoimmunologiczna-choroba-miesni-objawia-sie-oslabieniem-mi_34014.html

Głupia miastenia! Zwariować można!

Cholera, zwariować można! Wczoraj miałam kolejny zmarnowany dzień! Nienawidzę takich dni w których leżę! Mam wtedy wrażenie, że życie przecieka mi przez palce, przechodzi obok i zapomina o mnie. Za to choroba pamięta o mnie doskonale ale nie jest to zbyt pocieszające.Wymęczyłam się okropnie: najpierw ni z tego ni z owego, nie miałam siły odkręcić zakrętki od pasty do zębów! Całkowita porażka, dół psychiczny i beczenie do poduszki.Wiecie jakie to dołujące?! Czy można się tym zmęczyć? Tak, można i to totalnie. Poleżałam, odpoczęłam, już myślałam ,że jest dobrze, kiedy zaczęło boleć mnie lewe oko.Chociaż, nie źle mówię- to nie oko tylko cały oczodół, mięśnie otaczające oko i poruszające gałką oczną.Tak mi się wydaje. Miałam już tak nie raz ale chyba nigdy tak mocno i tak długo. Był to ciągły, przeszywający ból, nie dający ani trzeźwo myśleć, ani spokojnie odbierać jakikolwiek hałas ani spać.Nie pomagały żadne okłady, tabletki przeciwbólowej nie brałam, wzięłam to na przeczekanie. Męczyłam się tak wiele godzin, przeszło nad ranem.Takie bóle oka miałam na początku choroby, gdy byłam jeszcze na etapie miastenii ocznej(zawsze było to lewe oko) ale teraz? Czy nie powinno już być lepiej skoro od kilku miesięcy jestem na doustnej chemii? Chciałam się Was spytać,czy też tak macie? Jak sobie wtedy radzicie? Czy opaska na bolące oko coś pomoże? A może to porażenie nerwów gałki ocznej? Mam nadzieję, że dowiem się czegoś  w piątek u okulisty, może coś pomoże,coś podpowie. Może za dużo oczekuję, jestem zbyt niecierpliwa, ale wkurza mnie to. Nie lubię się rozklejać,roztkliwiać nad sobą- a robię to gdy tak głupio leżę. Mam potem wyrzuty sumienia- przecież mam tylko miastenię i to w miarę łagodną tylko odporną na leki (ludzie nie tak chorują i radzą sobie). Myślę,że w miastenii jeszcze wszystko przede mną...
Głupia ta moja miastenia a ja razem z nią.

Diagnoza-Miastenia

Do szpitala trafiłam dwa lata temu z podejrzeniem udaru mózgu lub udarowego porażenia nerwów twarzy-miałam zniekształconą jej lewą połowę (jakby obsunęły się wszystkie mięśnie ),od paru dni nie podnosiła się powieka lewego oka, bolał cały oczodół,byłam bardzo osłabiona ,wprost "leciałam z rąk". Po przejściu szeregu badań neurologicznych przedmiotowych łącznie z badaniem TK głowy i angioTK głowy, w trybie pilnym przyjęto mnie na oddział neurologii. Miałam to szczęście , że trafiłam na dobrych neurologów, którzy dosyć szybko zdiagnozowali chorobę.Wkrótce przeprowadzono próbę kliniczną na nużliwość mięśni, następnie wykonano próbę farmakologiczną z chlorkiem edrofonium(czyli podano mi dożylnie lek Tensilon), która wypadła dodatnio.Wykonano tomografię komputerową śródpiersia, które nie wykazało obecności grasiczaka ale ujawniło zapalne ,patologiczne zmiany ogniskowe w tkance tłuszczowej śródpiersia.Wykonano badanie krwi w kierunku obecności przeciwciał anty-AChR. Podano mi leki.Wkrótce postawiono diagnozę- MIASTENIA.W trakcie pobytu w szpitalu dochodziły wciąż nowe objawy mojej choroby: nagle oprócz opadania powieki (które to miałam od lat ale lekarze przypisywali to innym chorobom), doszło opadanie głowy, męczliwość mięśni gardła i krtani, osłabienie mięśni twarzy, kończyn górnych, mięśni oddechowych.To tak jakby nienazwane, które od lat czaiło się gdzieś za plecami znalazło swoją nazwę i nagle uderzyło z całej siły, pokazało swoją ciemną stronę. Lekarze byli zdziwieni tak agresywnym, szybkim rozwojem choroby. Ale jak sami przyznali ,niewiele o niej wiedzą. Ja nie wiedziałam o niej nic.
Przy wypisie ze szpitala, lekarze jasno określili swoje stanowisko-nie są w stanie w niczym mi już pomóc. Muszę nauczyć się żyć z chorobą i na własną rękę poszukiwać neurologów specjalizujących się w miastenii.
I tak zostałam sama ze swoją chorobą .Od tej pory zmieniło się całkowicie moje życie....