Nowe leczenie - jak jest teraz?

       Mam trudności z pisaniem, z siedzeniem przy komputerze z opuszczoną nogą, z wychodzeniem na zewnątrz gdyż nie mogę ubrać buta - są to skutki spadnięcia ze schodów . Męczę się: 10 dniowymi cyklami z Ednoxanem i bez, przeziębieniem, leczeniem stłuczonego ciała po upadku. Nie jest lekko. Styczeń okazał się trochę pechowy i przeciąga się to na luty. Chyba nie tak myślałam zacząć ten rok...
       Złego samopoczucia, huśtawki nastroju, intensywniejszego odczuwania skutków ubocznych przyjmowania chemii jak i samej miastenii - tego wszystkiego mogłam się spodziewać. Może nie tyle co byłam na to przygotowana, przecież nie wiedziałam ani ja ani lekarka jak to będzie, gdy zacznę stosować ten nowy system leczenia. Jednak coś tam wiedziałam. Nie spodziewałam się tylko upadku ze schodów i tego, jaki może mieć to wpływ na całą mnie.
       Bałam się tego "eksperymentowania" na sobie. Miałam obawy przed tak nagłym odstawieniem Endoxanu - zawsze człowiek boi się czegoś nieznanego a jak jeszcze mówią "teraz będziesz się czuła gorzej", strach się podwaja. Do tego brak stałej kontroli specjalisty...Przecież różnie może być...
Myślałam, że tylko początek będzie trudny, niestety mija już miesiąc mojego nowego systemu leczenia a ja czuję się nieciekawie choć jednak, mimo wszystko mogę powiedzieć jestem silniejsza miastenicznie. Nie męczę się już tak szybko. I chyba tyle mogę powiedzieć dobrego.
       Jak wygląda praktycznie taki 10 dniowy cykl np.bez Endoxanu? Czyli jestem tylko na Mestinonie i Encortonie. 3-4 dni jest dobrze. Fizycznie nie odczuwam żadnych niepokojących objawów. Za to psychicznie... Wszystko zaczyna się gdzieś w głowie. Wewnętrznie narasta we mnie niepokój. Taki, który mnie roznosi, nie pozwala racjonalnie, spokojnie myśleć, który powoduje, że jestem opryskliwa, nieprzyjemna. Do tego zaczynają trząść się wewnętrznie mięśnie co już samo w sobie jest bardzo nieprzyjemne. Jedno z drugim tworzy mieszankę wybuchową. Przed zmianą leczenia tłumaczyłam członkom rodziny z czym mi ale również im przyjdzie się mierzyć. Nie wiem jaka będzie reakcja organizmu, jak będę się czuła - chciałam by byli świadomi możliwych zmian zachodzących u mnie podczas leczenia. Sama spodziewałam się raczej nawrotów miastenii i jej objawy wystąpiły ale w początkowym okresie nie były tak uciążliwe jak reakcja psychiczna na odstawienie leku. Muszę przyznać, że był to dla mnie bardzo nieprzyjemny początkowy okres nowego leczenia bez Endoxanu. Narastający niepokój i ogólna nerwowość zmusiły mnie do wykupienia leku Pramolan - leku, który możemy przyjmować na uspokojenie, który przepisał mi ostatnio lekarz. Wykupiłam, przeczytałam ulotkę i chwilowo dałam sobie spokój z przyjmowaniem go. Jakoś dałam radę bez niego, niepokój minął za to pojawiła się miastenia. Już lekko zapomniana, uśpiona. I znowu opadnięta powieka, ogólna słabość, męczliwość mięśni, leżenie w łóżku.
Na 11 dzień ponowne włączenie Endoxanu. Przechodzi miastenia za to pojawiają się typowe, przykre objawy fizyczne przyjmowanej chemii. Tak przez kilka dni by pod koniec cyklu wszystko wróciło do normy.
       Następnie kolejny cykl na samym Mestinonie i powrót do Endoxanu. Męczę się. Cala ta zmiana leczenia jest uciążliwa, fizycznie i psychicznie. Na przemian miastenia i skutki uboczne Endoxanu, skoki dobrego i złego samopoczucia, zachwiania emocjonalne, od czasu do czasu dołujące mysli, osłabienie całego organizmu by na nastepny dzień czuć się dobrze, być silnym i pełnym energii. Mieszanka wszystkiego niepokojącego ale również dobre, obiecujące poprawę dni.
       Organizm ma się przyzwyczaić. Pani doktor dała mi na to dwa miesiące. Na razie nie umiem powiedzieć czy organizm walczy z tym wszystkim czy jednak zmierza to ku lepszemu. Może dlatego, że doszło do tego lekkie przeziębienie i ten nieszczęśliwy upadek ze schodów. Nie potrafię już rozróżnić czy gorzej się czuję bo złożyło się na to wszystko o czym piszę, czy może rowija się mimo wszystko miastenia i dlatego wciąż bolą mnie mięśnie całych rąk razem z dłońmi czy jest to efekt  stosowania metody prób i błędów w moim leczeniu. Jeżeli jednak dobrze się czuję, przez  parę dni nie opada mi powieka a ja jestem w stanie więcej zrobić nie męcząc się tak jak kiedyś  - czy jest to  pozytywny skutek właśnie takiego leczenia, czy jednak leczenie tymi 10 dniowymi cyklami ma sens? Na prawdę trudno mi to ocenić.
       Jednak zastanawiające są dla mnie i bardzo niepokojące zachwiania równowagi i potężne zawroty głowy. Na tyle silne, że zatrzymują mnie w domu gdyż sama obawiam się wyjść. Zawroty głowy pojawiające się również gdy tylko stoję, nie ruszam głową ani nic nie robię, nawet wtedy gdy leżę. Zrobiłam się blada, ciemne cienie pod oczami - mam pogranicze anemii. To skutek przyjmowanej chemii a zawroty głowy - też? To przez nie spadłam ze schodów. Bo zachwiania równowagi to powiedziałbym - miastenia. Bolące mięśnie - to skutek Endoxanu czy miastenii? Pomagam sobie Paracetamolem. Upadek ze schodów spowodował liczne, szeroko rozlane stłuczenia, ale na swoje szczęście nie uderzyłam sie w głowę, nic mnie nie bolało. I gdy tak naklada się na siebie tyle spraw to już nie potrafię odróżnić jednego od drugiego, choroby od skutków przyjmowanych leków.
       Także nie jest najlepiej. Zapisuję sobie pewne spostrzeżenia by móc je potem przedstawić lekarce. Byśmy mogły razem dojść do jakiś konktetnych wniosków, skupić się na skutecznej metodzie leczenia, bym mogła zadać kilka pytań.
Jeszcze niecałe dwa całe cykle zanim pojadę do kontroli. Daję jeszcze sobie tyle czasu a może i organizm się przyzwyczai. Jak nie to trzeba sobie dać spokój z eksperymentowaniem i szukać czegoś nowego. Kiedyś trzeba powiedzieć stop.
       Od jutra znowu bez Endoxanu czyli oczekuję powrotu miastenii. No cóż jakoś to będzie. Dam radę bo kiedyś musi być lepiej.

Co u mnie nowego? (wypis ze szpitala).

       Ze szpitala wyszłam w zeszłym tygodniu ale gdzieś po drodze załapałam grypę żołądkową i tak się przez weekend wymordowałam, że jeszcze dzisiaj lekko odczuwam tego skutki! Pierwszy raz w życiu miałam grypę żołądkową, nie wiedziałam, że wespół z miastenią tak źle to zniosę i tak się wymęczę. Słaba jestem ale wyczyszczona! Myślałam, że chociaż z tego nadmiaru wody zejdę czyli opuchnięcia po sterydach ale gdzie tam - dalej wyglądam jak bomba. Już zaczyna mnie to niepokoić, zresztą lekarz  w szpitalu też stwierdził, że powinnam z tym udać się do neurologa, zmodyfikować trochę dawki leków czy coś w ogóle na to poradzić. No i znowu mam śpiączkę - mogłabym wciąż spać, na stojąco też. Wstaję rano po raczej przespanej nocy i już w trakcie jedzenia śniadania czuję, że mogę iść dalej spać - oczy same się zamykają i niestety muszę się położyć. No tak się nie da żyć! Co jest tego powodem, nie wiem, ale wkurza mnie to, psuje mi codzienne plany, sprawia, że jestem wciąż ospała i zmęczona a w domu nic nie zrobione - święta idą, nie mam czasu na chorowanie a tym bardziej spanie w ciągu dnia! Z tym problemem też muszę się zgłosić do lekarza - ale spróbuj się człowieku zarejestrować przed świętami! U nas jest problem z dostaniem się do lekarza rodzinnego.
       No ale wracając do pobytu w szpitalu. Jak trafiłam do szpitala  z wieloma pytaniami, zaniepokojona i zdenerwowana tak wyszłam w przekonaniu, że trafiłam tam w wyniku jakiegoś nieporozumienia, czyjejś niewiedzy czy po prostu tak z ulicy - o czym dowiedziałam się w ostatni dzień pobytu tam od ordynatora. W ten dzień nie dostałam wypisu, dopiero od dzisiaj "wiem" co zdiagnozowano czy co wykryto. Także przez parę dni trzymali mnie w niepewności a dodatkowy stres nie jest naszym sojusznikiem.
       Nie wdając się w szczegóły typu - przyjęcie do szpitala, wywiad, podstawowe badania - od razu zapowiedziano mi, że na następny dzień jestem zapisana na bronchoskopię. Ale też od razu pojawił się problem - miastenia i znieczulenie czy też podanie środków uspokająjących przed badaniem (o które poprosiłam). Zaproponowano Relanium - na to pokazałam listę leków przeciwwskazanych w miastenii, przy zabiegach itp.- i lekarz postanowił najpierw przedyskutować z innymi lekarzami sprawę konieczności przeprowadzania w ogóle tego zabiegu w moim przypadku oraz zasięgnąć opinii neurologa, anestezjologa i w ogóle przypomnieć sobie literaturę dotyczącą miastenii! Po prostu nie mają często tego typu pacjentów. Na obchodzie wieczornym dowiedziałam się, że jednak rezygnują z bronchoskopii na rzecz tomografii płuc z podaniem kontrastu. Z jednej strony ulżyło mi, z drugiej pomyślałam sobie - co to za problem, przecież chorzy na miastenię mają operację, znieczulenia itp! No ale lekarzem nie jestem, a mądrować się nie będę - chcę tylko wiedzieć dlaczego tu jestem. Także miałam tomografię głowy, tomografię płuc, usg piersi, usg serca, usg tarczycy, spirometrię, masę badań krwi itp. Prawie wszystkie badania zrobiono w dwa dni, potem już tylko leżałam, byczyłam się, nudziłam niesamowicie, czytałam i spałam. Bardzo zainteresowano się moją przebytą pięć lat temu zakrzepicą żył głębokich i pojawieniem się zatoru w płucach - widocznie miało to jakieś dla nich znaczenie, może też na rozwój choroby i  w skutek czego, po latach znalazłam się akurat w tego typu placówce. Szukano przyczyn - przyznaję i jestem wdzięczna za to, że tak szybko, kompleksowo zajęto się mną, wszelkimi przeprowadzanymi badaniami, szczegółowym wywiadem. Gorzej było dowiedzieć się czegoś od lekarzy - mówili tylko, że wszystko jest dobrze. Przez cały mój pobyt w szpitalu czułam się dobrze "miastenicznie" a i objawy astmy były skromne. Za to w nocy musiałam codziennie korzystać z tlenu przez zaburzenia oddychania, bardzo mi ten tlen pomagał.
      Ostatnia rozmowa z ordynatorem była dziwna - mimo, że moja lekarka prowadząca była obok to nie pozwolono jej dojść do słowa - wg. mnie ordynator podważył jej kompetencje, wiedzę i sens skierowania mnie na oddział - aż przykro było mi słuchać. Otóż stwierdził (krótko i delikatnie mówiąc), że nagadano mi głupot dotyczących mojego "zaniku" części lewego płuca, że z nim wszystko w porządku (no cóż, widziałam te zdjęcia), wyniki są dobre, moja miastenia lekka, ataków astmy nie widział, no i w ogóle po co ja u byłam...Rozmowa nie była przyjemna, ja sama siebie tutaj nie skierowałam i na własne życzenie tam nie trafiłam - zrobił to w końcu specjalista chorób płuc zaniepokojony moim zdjęciem RTG. Wkurzyłam się okropnie. Wyszłam z gabinetu zła, zdenerwowana, bez konkretnej wiedzy - do czasu otrzymania wypisu.
       Co dowiedziałam się wczoraj odbierając wypis z ręki lekarki (i dokładnie się z nim zapoznając)?
- miastenia ciężka rzekomoporaźna
- nieokreślona dychawica oskrzelowa (astma)
- nowotwór niezłośliwy sutka (kontrola za 3 miesiące)
- guzki tarczycy
- naczyniak na wątrobie
- cukrzyca sterydowa
- zdjęcie RTG płuc - zrosty lewej przepony, niedodma lewego płuca
- nieciekawe wyniki krwi
Czyli szału nie ma, jak mówi moje dziecko "dupy nie urywa", czyli chwalić nie ma się czym. No ale wszystko przede mną, prawda? Pojechałam z miastenią, wyszłam z paroma nowościami. Całe szczęście bez zmian, które miałyby mnie poważnie zaniepokoić(chodzi mi o te guzki i pierś).Trochę więcej leków, recept, lekarzy. Teraz do Świąt jeden lekarz rodzinny - trzeba zaopatrzyć się w zestaw leków, podpytać się o przyczyny tej ciągłej chęci spania (może to od cukrzycy sterydowej?) i wyniki krwi, po Nowym Roku neurolog.
Obecnie najbardziej dokucza mi astma, duszność, suchy kaszel. Mogę chodzić tylko "tip-topkiem", każde przyspieszenie kroku skutkuje napadami duszności, bardzo ciężkim oddechem (gdy wychodzę na powietrze), osłabieniem i oblewającymi mnie potami. Męczę się. Utrudnia mi to życie, nie powiem ale cieszę się, że mam tylko to co na wypisie.
       Ogólnie jestem zadowolona z pobytu w szpitalu, z przeprowadzonych badań, podejścia lekarzy - ale oddział aż prosi się o remont (jedna łazienka na oddział kobiecy na korytarzu) i o lepsze jedzenie (było bardzo skromne). Każdy pobyt w szpitalu to nowe doświadczenie, poznanie nowych ludzi, ich doświadczeń życiowych i chorobowych. Wszystko ciekawe. No i zdziwienie, że na oddziale chorób płuc prawie wszystkie kobiety to nałogowe palaczki, które nie mogą nawet w szpitalu się trochę powstrzymać od palenia, chowają się po kątach jak dzieci a wejście do toalety dla mnie i paru innych osób kończyło się zawsze napadami duszności.
     
     

Dzięki chorobie...

     Co za cudowne, piękne, wrześniowe dni! Zachwycona jestem nimi, chwytam je w ręce, delektuję się nimi. Słońce, ciepło (nawet gorąco), bezchmurne niebo, czasem niewielki wiaterek, głośne bzyczenie pszczół, przelatujące motyle, kwiaty i chwasty w ogrodzie - wszystko to sprawia że cieszę się życiem, dniem, porankiem.
     Dzień zaczynam od wczesnego podziwiania wschodu słońca - budzę o o 3-5 rano i nie mogę już spać. Wtedy robię gorącą herbatę, otwieram okno, przysuwam fotel, opatulam się kocem i obserwuję niebo, to jaki nadchodzi dzień, obserwuję budzący się dzień, słucham ciszy a następnie powoli budzących się domowników. Ten czas jest mój, nie szkoda mi o tej porze wstawać - choć wiem, że już po godzinie 17 będę wykończona, zmęczona i będę musiała się położyć. Po przełomie zmienił się mój czas wstawania - zrobiłam się słowikiem.Na początku męczyło mnie to ciągłe tak wczesne budzenie się i niemożliwość ponownego zaśnięcia, zła byłam na to, teraz ciesze się, wykorzystuję ten czas po swojemu, czytam ciekawą książkę i nie uważam go za zmarnowany.
     Wychodzę na dwór, na spacer i "wącham" naturę, czaruje mnie zapachami końca lata, kolorami kwiatów, sadów, zieleni. Po drodze zbieram rośliny na suchy bukiety by móc zatrzymać ten letni czas na pochmurne, jesienne dni. Idę z uśmiechem w środku i z uśmiechem do ludzi bo dobrze mi, bo w pełni odczuwam piękno odchodzącego lata, tego co mnie otacza, co mogę zatrzymać w sercu, tego co mnie w tym momencie cieszy, rozgrzewa mnie to ciepło. Cieszę się każdą dobrą minutą spędzoną na świeżym powietrzu, rozkoszuję się nią. Wystawiam twarz na promienie słoneczne by chwycić jeszcze trochę opalenizny, ogarnia mnie spokój i cisza ( ta wewnętrzna, tak potrzebna na co dzień).
     Jest mi po prostu dobrze. Lubię tak jak dziś być sama, sama spacerować - dzisiaj wyszłam bez opieki - dopiero wtedy czuję wszystkie smaki natury, odczuwam je wszystkimi zmysłami, odbieram inaczej piękno przyrody, ciepło, zaglądam do ogrodów, szukam inspiracji dla swojego ogrodu ale też dla siebie samej ( i pomyśleć, że jeszcze nie dawno opuszczałam całe stronice w książkach opisujące piękno przyrody- to było takie nudne).
     W takie dni jak dziś czuję, że żyję, że jestem, dziękuję chorobie, że tak bardzo wyczuliła mnie na najmniejsze radości dnia codziennego, że zauważam to co małe a co składa się na dobry, spokojny dzień. Myślę, że to coś cennego co dała mi choroba, czego może przedtem nie zauważałam czy nie przeżywałam tak bardzo z braku czasu, z nadmiaru obowiązków, z tego pośpiechu by ze wszystkim zdążyć, by wszystkich zadowolić. Choroba a teraz przełom miasteniczny spowolniły rytm życia, dużo w nim namieszały, zmieniły je całkowicie, spowodowały izolację, lęk, zagubienie, stres, dodatkowe problemy związane bezpośrednio z chorobą, z tym jak się czuję, jak od nowa trzeba nauczyć sobie radzić, z brakiem pracy. Czasem jest tak bardzo ciężko... Ale dały mi coś innego - dały mi siebie -  wgląd w moje życie, w to jaka jestem, czego jeszcze chcę i oczekuję.
Może to głupie co piszę, może się starzeję, może robię się sentymentalna, może to tylko emocjonalna huśtawka towarzysząca sterydom a może wychodzę z cienia - ale takich dobrych dni nie mam w życiu dużo dlatego cieszę się nimi. Kto wie co będzie jutro?

Diagnoza-Miastenia

Do szpitala trafiłam dwa lata temu z podejrzeniem udaru mózgu lub udarowego porażenia nerwów twarzy-miałam zniekształconą jej lewą połowę (jakby obsunęły się wszystkie mięśnie ),od paru dni nie podnosiła się powieka lewego oka, bolał cały oczodół,byłam bardzo osłabiona ,wprost "leciałam z rąk". Po przejściu szeregu badań neurologicznych przedmiotowych łącznie z badaniem TK głowy i angioTK głowy, w trybie pilnym przyjęto mnie na oddział neurologii. Miałam to szczęście , że trafiłam na dobrych neurologów, którzy dosyć szybko zdiagnozowali chorobę.Wkrótce przeprowadzono próbę kliniczną na nużliwość mięśni, następnie wykonano próbę farmakologiczną z chlorkiem edrofonium(czyli podano mi dożylnie lek Tensilon), która wypadła dodatnio.Wykonano tomografię komputerową śródpiersia, które nie wykazało obecności grasiczaka ale ujawniło zapalne ,patologiczne zmiany ogniskowe w tkance tłuszczowej śródpiersia.Wykonano badanie krwi w kierunku obecności przeciwciał anty-AChR. Podano mi leki.Wkrótce postawiono diagnozę- MIASTENIA.W trakcie pobytu w szpitalu dochodziły wciąż nowe objawy mojej choroby: nagle oprócz opadania powieki (które to miałam od lat ale lekarze przypisywali to innym chorobom), doszło opadanie głowy, męczliwość mięśni gardła i krtani, osłabienie mięśni twarzy, kończyn górnych, mięśni oddechowych.To tak jakby nienazwane, które od lat czaiło się gdzieś za plecami znalazło swoją nazwę i nagle uderzyło z całej siły, pokazało swoją ciemną stronę. Lekarze byli zdziwieni tak agresywnym, szybkim rozwojem choroby. Ale jak sami przyznali ,niewiele o niej wiedzą. Ja nie wiedziałam o niej nic.
Przy wypisie ze szpitala, lekarze jasno określili swoje stanowisko-nie są w stanie w niczym mi już pomóc. Muszę nauczyć się żyć z chorobą i na własną rękę poszukiwać neurologów specjalizujących się w miastenii.
I tak zostałam sama ze swoją chorobą .Od tej pory zmieniło się całkowicie moje życie....