Pokazywanie postów oznaczonych etykietą miastenia i astma. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą miastenia i astma. Pokaż wszystkie posty

środa, 17 grudnia 2014

Co u mnie nowego? (wypis ze szpitala).

       Ze szpitala wyszłam w zeszłym tygodniu ale gdzieś po drodze załapałam grypę żołądkową i tak się przez weekend wymordowałam, że jeszcze dzisiaj lekko odczuwam tego skutki! Pierwszy raz w życiu miałam grypę żołądkową, nie wiedziałam, że wespół z miastenią tak źle to zniosę i tak się wymęczę. Słaba jestem ale wyczyszczona! Myślałam, że chociaż z tego nadmiaru wody zejdę czyli opuchnięcia po sterydach ale gdzie tam - dalej wyglądam jak bomba. Już zaczyna mnie to niepokoić, zresztą lekarz  w szpitalu też stwierdził, że powinnam z tym udać się do neurologa, zmodyfikować trochę dawki leków czy coś w ogóle na to poradzić. No i znowu mam śpiączkę - mogłabym wciąż spać, na stojąco też. Wstaję rano po raczej przespanej nocy i już w trakcie jedzenia śniadania czuję, że mogę iść dalej spać - oczy same się zamykają i niestety muszę się położyć. No tak się nie da żyć! Co jest tego powodem, nie wiem, ale wkurza mnie to, psuje mi codzienne plany, sprawia, że jestem wciąż ospała i zmęczona a w domu nic nie zrobione - święta idą, nie mam czasu na chorowanie a tym bardziej spanie w ciągu dnia! Z tym problemem też muszę się zgłosić do lekarza - ale spróbuj się człowieku zarejestrować przed świętami! U nas jest problem z dostaniem się do lekarza rodzinnego.
       No ale wracając do pobytu w szpitalu. Jak trafiłam do szpitala  z wieloma pytaniami, zaniepokojona i zdenerwowana tak wyszłam w przekonaniu, że trafiłam tam w wyniku jakiegoś nieporozumienia, czyjejś niewiedzy czy po prostu tak z ulicy - o czym dowiedziałam się w ostatni dzień pobytu tam od ordynatora. W ten dzień nie dostałam wypisu, dopiero od dzisiaj "wiem" co zdiagnozowano czy co wykryto. Także przez parę dni trzymali mnie w niepewności a dodatkowy stres nie jest naszym sojusznikiem.
       Nie wdając się w szczegóły typu - przyjęcie do szpitala, wywiad, podstawowe badania - od razu zapowiedziano mi, że na następny dzień jestem zapisana na bronchoskopię. Ale też od razu pojawił się problem - miastenia i znieczulenie czy też podanie środków uspokająjących przed badaniem (o które poprosiłam). Zaproponowano Relanium - na to pokazałam listę leków przeciwwskazanych w miastenii, przy zabiegach itp.- i lekarz postanowił najpierw przedyskutować z innymi lekarzami sprawę konieczności przeprowadzania w ogóle tego zabiegu w moim przypadku oraz zasięgnąć opinii neurologa, anestezjologa i w ogóle przypomnieć sobie literaturę dotyczącą miastenii! Po prostu nie mają często tego typu pacjentów. Na obchodzie wieczornym dowiedziałam się, że jednak rezygnują z bronchoskopii na rzecz tomografii płuc z podaniem kontrastu. Z jednej strony ulżyło mi, z drugiej pomyślałam sobie - co to za problem, przecież chorzy na miastenię mają operację, znieczulenia itp! No ale lekarzem nie jestem, a mądrować się nie będę - chcę tylko wiedzieć dlaczego tu jestem. Także miałam tomografię głowy, tomografię płuc, usg piersi, usg serca, usg tarczycy, spirometrię, masę badań krwi itp. Prawie wszystkie badania zrobiono w dwa dni, potem już tylko leżałam, byczyłam się, nudziłam niesamowicie, czytałam i spałam. Bardzo zainteresowano się moją przebytą pięć lat temu zakrzepicą żył głębokich i pojawieniem się zatoru w płucach - widocznie miało to jakieś dla nich znaczenie, może też na rozwój choroby i  w skutek czego, po latach znalazłam się akurat w tego typu placówce. Szukano przyczyn - przyznaję i jestem wdzięczna za to, że tak szybko, kompleksowo zajęto się mną, wszelkimi przeprowadzanymi badaniami, szczegółowym wywiadem. Gorzej było dowiedzieć się czegoś od lekarzy - mówili tylko, że wszystko jest dobrze. Przez cały mój pobyt w szpitalu czułam się dobrze "miastenicznie" a i objawy astmy były skromne. Za to w nocy musiałam codziennie korzystać z tlenu przez zaburzenia oddychania, bardzo mi ten tlen pomagał.
      Ostatnia rozmowa z ordynatorem była dziwna - mimo, że moja lekarka prowadząca była obok to nie pozwolono jej dojść do słowa - wg. mnie ordynator podważył jej kompetencje, wiedzę i sens skierowania mnie na oddział - aż przykro było mi słuchać. Otóż stwierdził (krótko i delikatnie mówiąc), że nagadano mi głupot dotyczących mojego "zaniku" części lewego płuca, że z nim wszystko w porządku (no cóż, widziałam te zdjęcia), wyniki są dobre, moja miastenia lekka, ataków astmy nie widział, no i w ogóle po co ja u byłam...Rozmowa nie była przyjemna, ja sama siebie tutaj nie skierowałam i na własne życzenie tam nie trafiłam - zrobił to w końcu specjalista chorób płuc zaniepokojony moim zdjęciem RTG. Wkurzyłam się okropnie. Wyszłam z gabinetu zła, zdenerwowana, bez konkretnej wiedzy - do czasu otrzymania wypisu.
       Co dowiedziałam się wczoraj odbierając wypis z ręki lekarki (i dokładnie się z nim zapoznając)?
- miastenia ciężka rzekomoporaźna
- nieokreślona dychawica oskrzelowa (astma)
- nowotwór niezłośliwy sutka (kontrola za 3 miesiące)
- guzki tarczycy
- naczyniak na wątrobie
- cukrzyca sterydowa
- zdjęcie RTG płuc - zrosty lewej przepony, niedodma lewego płuca
- nieciekawe wyniki krwi
Czyli szału nie ma, jak mówi moje dziecko "dupy nie urywa", czyli chwalić nie ma się czym. No ale wszystko przede mną, prawda? Pojechałam z miastenią, wyszłam z paroma nowościami. Całe szczęście bez zmian, które miałyby mnie poważnie zaniepokoić(chodzi mi o te guzki i pierś).Trochę więcej leków, recept, lekarzy. Teraz do Świąt jeden lekarz rodzinny - trzeba zaopatrzyć się w zestaw leków, podpytać się o przyczyny tej ciągłej chęci spania (może to od cukrzycy sterydowej?) i wyniki krwi, po Nowym Roku neurolog.
Obecnie najbardziej dokucza mi astma, duszność, suchy kaszel. Mogę chodzić tylko "tip-topkiem", każde przyspieszenie kroku skutkuje napadami duszności, bardzo ciężkim oddechem (gdy wychodzę na powietrze), osłabieniem i oblewającymi mnie potami. Męczę się. Utrudnia mi to życie, nie powiem ale cieszę się, że mam tylko to co na wypisie.
       Ogólnie jestem zadowolona z pobytu w szpitalu, z przeprowadzonych badań, podejścia lekarzy - ale oddział aż prosi się o remont (jedna łazienka na oddział kobiecy na korytarzu) i o lepsze jedzenie (było bardzo skromne). Każdy pobyt w szpitalu to nowe doświadczenie, poznanie nowych ludzi, ich doświadczeń życiowych i chorobowych. Wszystko ciekawe. No i zdziwienie, że na oddziale chorób płuc prawie wszystkie kobiety to nałogowe palaczki, które nie mogą nawet w szpitalu się trochę powstrzymać od palenia, chowają się po kątach jak dzieci a wejście do toalety dla mnie i paru innych osób kończyło się zawsze napadami duszności.
     
     

wtorek, 25 listopada 2014

Astma w miastenii.

       Jeszcze nie tak dawno cieszyłam się i pisałam o tym, że mam tylko miastenię. No cóż, już nie mam. Przyplątała się nie wiadomo skąd inna choroba - astma (astma chyba nie jest chorobą współistniejącą w miastenii).
       Dopiero co pisałam Wam o moim problemie z oddychaniem i skierowaniu do pulmonologa. Duszność- szczególnie w nocy; suchy kaszel; świszczący, ciężki, głośny oddech; ucisk w klatce piersiowej - to najbardziej niepokojące objawy jakie mi towarzyszyły od dłuższego czasu, nie dawały mi żyć i które zgłaszałam lekarzowi ale wiązaliśmy je z miastenią - są podobne, mogą występować, tym bardziej po przełomie miastenicznym. Do tego i sterydy i Imuran mogą objawy te bardziej nasilać, do tego moja obecna nadwaga (przytycie po sterydach), taka ogólna ociężałość, zmniejsza moją ruchliwość i może mieć to wpływ na prawidłowe oddychanie i funkcjonowanie organizmu. Zrobiłam zdjęcie RTG klatki piersiowej, wzięłam opis zdjęcia i udałam się wczoraj do pulmonologa. Z opisu zdjęcia nie wynikało nic co miałoby mnie jakoś zaniepokoić a podam ten opis bo okazuje się być ważny- cień 5 mm w dolnym polu lewym, pozostałe pola płucne bez zmian miąższowych. Sylwetka serca w normie, przepona ustawiona prawidłowo, po stronie lewej w nielicznych zrostach. Krawędziowa osteofitoza trzonów piersiowych. No nic ciekawego oprócz tych zrostów czyli pozostałości po stanie zapalnym. Opisałam swoje dolegliwości, lekarz stwierdził najprawdopodobniej astmę, zrobił spirometrię ale badanie mam to powtórzyć - tym razem pod kątem miastenii ( niby już dawno powinnam mieć je zrobione). Zapisał mi na receptę Fostex - lek w postaci roztworu w aerozolu inhalacyjnym do wdychania 2 x 2.
       Pulmonolog nawet nie spojrzał na opis zdjęcia rtg ale obejrzał sobie zdjęcie sam. I tu wyszła zadziwiająca ciekawostka: na zdjęciu wyszło, że nie mam dolnej części lewego płuca, tak 1/3 - no nic, biała plama, tylko lekko te zrosty było widać! Widziałam to zdjęcie, lekarka patrzała razem ze mną, nie kryła zdziwienia ale też nie okazywała jakiegoś niepokoju. Powiedziała tylko, że musi to zdjęcie zostawić sobie do dokładnej analizy w domu. No ja nie kryłam ogromnego zaskoczenia faktem, że nie mam kawałka płuca - w opisie nic takiego nie było. No a przede wszystkim pojawiło się pytanie - dlaczego tak jest? Może zdjęcie źle wykonane? O co chodzi? No i skąd ta astma? Nigdy nie paliłam, w rodzinie nikt jej nie ma, alergii na nic nie mam. Lekarz nie odpowiedział mi na te pytania, z tym skierował mnie do neurologa. Dał skierowanie na wykonanie dodatkowego badania RTG lewego płuca ale z boku i do następnej wizyty w przyszłym roku.
       Nie powiem, żeby ta wizyta a raczej ta diagnoza mnie ucieszyła. Zaczęłam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam idąc do tego pulmonologa, po co mi to było? Po co mi ta astma? Jak to się w ogóle ma do miastenii lub odwrotnie? Jaki ma wpływ na miastenię? Kiedyś rozmawiałam (ale króciutko) z jedną miasteniczką chorą również na astmę i ona powiedziała mi tylko, że nikomu nie życzy tego połączenia - duszności związanych z samą miastenią jak i bezpośrednio z astmą. Tyle wiem. Nie wiem też jak się ma ten przepisany lek, który jest na bazie sterydów a ja już przecież sterydy biorę. Ale z tym to już pójdę do neurologa. No i jeszcze jedno nurtujące mnie pytanie - dlaczego wciąż mam atakowaną lewą stronę ciała? Opadająca lewa powieka, dwa lata temu jakby udar lewej strony twarzy, cała słabsza lewa połowa organizmu, słaba lewa ręka, a teraz jeszcze wyszło, że nie mam kawałka lewego płuca. Co jest?
       Jakoś przyjęłam do wiadomości, że może mam astmę. Przetrawiłam to na spokojnie w nocy, przemyślałam, poczytałam troszkę na internecie ale nic ciekawego nie znalazłam. Czy ktoś z Was ma astmę? Może coś na ten temat powiedzieć?
No i kurczę, co z tym płucem? To chyba bardziej mnie zaniepokoiło (może to tylko zwapnienie?). Jutro jadę zrobić tą spirometrię i RTG. Nie mam zamiaru czekać. Powiedzcie jak tu się nie stresować, nie denerwować, nie przeżywać? Za każdą wizytą u lekarza coś się dowiaduję nowego, zazwyczaj nic dobrego a do tego np. niespodziewanego. Już wczoraj wieczorem czułam się znowu chora - tym razem od stresu i durnego myślenia. Żeby tak można było czasami wyłączyć ten mózg, przestawić go na inne przyjemniejsze tory. Oczywiście zrobiłam sobie wieczorny seans terapeutyczny dla duszy, dla uspokojenia - czyli, zapachowe świeczki, muzyczka w tle i dobra książka - by pozbyć się nurtujących, głupich myśli. Bo po co zakładać na zapas, że jest coś źle, prawda?


     

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...