Sterydowe komplikacje - Zespół Cushinga?

       Boże, co za dzień! Umęczyłam się okropnie. Jestem wykończona, ledwo żyję - wszyscy chorzy na miastenię wiedzą jaka jest nasza reakcja na zmianę pogody, deszcz, niskie ciśnienie - znają to i rozumieją, przeżywamy to na pewno podobnie także nie ma co tego opisywać. Ale gdy dochodzi do tego astma, ciężkie zaburzenia oddychania, gdy ściska klatkę piersiową, męczysz się próbując łapać oddech - wyregulować go, gdy już jesteś tak osłabiona, że nie masz siły chodzić, na oczy nie widzisz bo powieki opuchnięte (ja bym wciąż tarła oczy) - meczysz się podwójnie. Okropne uczucie wyczerpania i zmęczenia. Myślę, że tylko drugi miastenik jest w stanie to zrozumieć. U mnie doszła jeszcze nienaturalna senność, nadmierna, uciążliwa potliwość, ociężałość, jakiś ból mięśni czy kręgosłupa.
       Już od rana wiedziałam, że ten dzień będzie bardzo ciężki - gdy tylko wstałam pojawiły się problemy z oddechem, duszność w klatce piersiowej, głośny, świszczący oddech i osłabienie. Od razu pomyślałam, że przyczyną tego stanu rzeczy jest zmiana pogody - 11 stopni na plusie, ulewny deszcz, silny wiatr i niskie ciśnienie. Nie było mi to na rękę, gdyż na dzisiaj miałam umówioną wizytę u lekarza rodzinnego a tam trzeba być "zdrowym" by wysiedzieć swoje w kolejce. Ale trudno - nie decydujemy o sobie w miastenii. Już tym czekaniem się zmęczyłam, po drodze oczywiście zlałam się cała potem, aż wstyd rozbierać się było u lekarza. Zależało mi na wizycie u lekarza POZ ze względu na wypisanie recept ale przede wszystkim opowiedzeniu o pobycie w szpitalu, zdiagnozowaniu astmy, zaleceniach, nowych lekach, pokazaniu wyników badań i ustosunkowaniu się do nich, jak również wyrażenia swojego zaniepokojenia swoim wyglądem, obawami z tym związanymi i tą sennością. Chciałam poznać przyczynę lub chociaż podejrzenia - dlaczego tak jest - bo, że to nie jest normalne to się domyślałam, czułam to - zresztą mam już doświadczenie ze sterydami i tak źle nie było). Przecież nie może tak być, że ja wciąż się słabo i źle czuję (wg. mnie powinna być już jakaś poprawa - sterydy biorę od sierpnia), mimo schodzenia z dawki sterydów (teraz jestem na 34 mg) jeszcze przytyłam (otyłość centralna), mam księżycową twarz, byczy kark, rumień na twarzy, pojawiły się rozstępy, bóle pleców, siniaki nie wiadomo skąd, obrzęki nóg, łatwa męczliwość. To nie tak, że jestem jakoś przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, biadolę nad nim czy jakoś strasznie przeżywam(choć wiadomo jest to dyskomfort) - nie, po prostu czułam, że wszystkie te objawy plus podwyższona glukoza, bardzo wysoki cholesterol i senność wypływają z przyjmowanych sterydów - są to jego skutki uboczne a inne złe,wyniki krwi związane są z Imuranem. Tylko już się pogubiłam czy ta wieczna męczliwość wypływa z miastenii czy od właśnie tych leków (bo zmianę oddychania miastenicznego a astmatycznego wyróżniam).
Ponieważ lekarz już na poprzedniej wizycie był zaniepokojony moim wyglądem i stwierdził, że to jednak nie jest do końca normalne, teraz powiedział, że wszelkie moje objawy, to jak mnie sam widzi, z przeprowadzonego wywiadu - wszystko to wskazuje na Zespół Cushinga, wynikający z długotrwałej sterydoterapii, z nadmiaru kortyzolu, wpływu na korę nadnerczy, jej skutków ubocznych. Pytał się również: o mój stan emocjonalny, jakąś depresję, użył słowa hormon stresu; o przyjmowane dawki sterydów, czas ich stosowania - od kiedy i jak długo jeszcze (a skąd mnie wiedzieć jak długo, może cały czas tylko na mniejszych dawkach?), jak z nich schodzę; dietę (jem bardzo mało, dużo owoców i warzyw, bardzo dużo piję, soli używam mało). Wg. niego musimy poczekać aż ostrożnie zejdę do 20 mg dziennie Encortonu (to taka bezpieczna dawka) i patrzeć czy w/w objawy są nadal, rozwijają się czy znikają. Dodatkowo zrobić badania i usg jamy brzusznej. Później, z ewentualnego braku poprawy dostanę skierowanie do endokrynologa. Pocieszył mnie, że nie wyglądam jeszcze tak źle, ludzie z tym Zespołem wyglądają jak chodzące kwadraty i bardzo dużą ważą.
       No cóż, potwierdziły się moje obawy, że coś jednak jest nie tak. Teraz czas na neurologa - ale to zostawiam na drugi rok. I czekam na zakończenie mojego leczenia sterydami i w końcu jakąś poprawę.
       Do domu to już ledwo dojechałam - no wrak człowieka - bez sil, myślałam, że się uduszę tak ciężko było oddychać. Przeszło ale musiałam solidnie odpocząć i oczywiście się przespać. Mam nadzieję, że pogoda się zmieni, ja będę się czuła już dobrze - szczególnie od poniedziałku, kiedy to tyle świątecznych przygotowań czeka.

Dla wszystkich, żeby było już troszkę świątecznie (w końcu miastenia to nie koniec świata) :

O Zespole Cushinga między innymi na stronie:
http://www.mp.pl/pacjent/choroby/show.html?id=78125
     

Poryczałam się.

       Poryczałam się. Nikogo nie ma w domu, nie mam komu teraz tego powiedzieć, komu się wyżalić a mnie aż dusi. Bo wiecie co się przed chwilą dowiedziałam? Zadzwoniła do mnie pani pulmonolog. Na przyszły tydzień mam zaklepane miejsce w szpitalu - Specjalistycznym Zespole Gruźlicy i Chorób Płuc!
       Jestem po prostu w szoku!!! Wiadomość zbyt niespodziewana, jak to się mówi "spadła jak grom z jasnego nieba". Dopiero co wszystko spokojnie, "spotkamy się na przyszły rok" a dzisiaj słyszę, że mam być w szpitalu i czy wyrażam zgodę ?! Niesamowicie zaskoczona powiedziałam, że tak, wyrażam zgodę. Ona się pyta - czy już zrobiłam zdjęcie RTG boczne lewej klatki piersiowej - nie, nie zrobiłam i dzisiaj już nie zdążę go zrobić ale na jutro mogę! (Kurczę, przecież miałam się nie spieszyć!). No to proszę szybko zrobić i przyjść do niej do poradni po skierowanie do szpitala. Zgłupiałam, ja nie wiem czy do mnie wszystko dotarło! W końcu pytam się po co ten szpital i to tak nagle - a pani doktor mówi, że po wnikliwej analizie zdjęcia RTG stwierdziła, że musi mnie położyć na parę dni do szpitala i porobić dokładne wyniki by móc postawić odpowiednią diagnozę - czyli mają mi zrobić tomografię płuc z kontrastem, dokładną spirometrię, bronchostopię ( muszą pobrać wycinek), badania krwi itp...W szpitalu mam się pojawić w przyszłą środę.
Jestem kompletnie zaskoczona. Nie spodziewałam się niczego złego,a już absolutnie nic z tej strony, toteż po rozłączeniu się z panią doktor usiadłam i łzy same zaczęły mi lecieć. No poryczałam się, a tu w domu jeszcze pusto, nie ma komu o tym powiedzieć - pocieszenia szukałam! Po prostu zbyt nieoczekiwana wiadomość, emocje wzięły górę, to i taka nastąpiła reakcja. A tak się cieszyłam, że już mi lepiej, że się dobrze czuję, wszystko idzie ku lepszemu a tu masz! Jak nie urok to...
       Od razu tez pomyślałam o miastenii, o stresie związanym z pobytem w szpitalu, strachem przed badaniami, niepewnością i wpływie tego stresu na miastenię - u mnie odgrywa to bardzo dużą rolę, najmniejsze zdenerwowanie i jestem chora. Boję się tej bronchostopii, na pewno będę chciała ze znieczuleniem miejscowym. Boję się, że w szpitalu z tego wszystkiego przypomni się miastenia i ten kilkudniowy pobyt może się przedłużyć. Nie wiem, na razie jestem zbyt zaskoczona tym wszystkim by trzeźwo myśleć. Tak naprawdę powinnam być chyba zadowolona, że pani doktor tak poważnie do tego podeszła, załatwiła mi to miejsce w szpitalu (przecież wiadomo, że wszędzie ciężko się dostać), będę miała zrobione dokładne, specjalistyczne badania (bez czekania w kolejkach), szybko postawioną diagnozę, będzie większa szansa na wyzdrowienie (gdyby ewentualnie coś przykrego wykryto) czy wdrożenie jakiegoś leczenia. Doceniam to. Ale przyszło to do mnie tak nagle, tak znienacka...
       Wiecie, chyba przestanę chodzić do lekarzy - bo gdzie pójdę to coś znajdą - planowałam jeszcze iść do psychiatry ale nie pójdę bo jeszcze dowiem się że jestem wariatką (nikogo nie obrażając) albo jestem w głębokiej depresji ( w tym akurat coś jest). Nie chcę już nic więcej wiedzieć.
       Nie myślcie, że jestem jakaś rozhisteryzowana stara baba, zachwiana emocjonalnie - myślę, że moja reakcja jest prawidłowa jak na pierwszy moment. Później, jak się uspokoję, zacznę normalnie myśleć, pewnie będę jej jeszcze dziękować za tak szybką decyzję. Ale teraz...Teraz myślę, co za diabeł mnie podkusił, by w ogóle iść do tego lekarza.
Ps.odebrałam wyniki kontrolne krwi - mam bardzo niskie Limfocyty a bardzo wysokie Neutrofile - pewnie to efekt brania Imuranu i Encortonu, nie?
Aha, dla przypomnienia: nie miałam grasicy i pobyt w tym szpitalu nie wiąże się z tym.

Astma w miastenii.

       Jeszcze nie tak dawno cieszyłam się i pisałam o tym, że mam tylko miastenię. No cóż, już nie mam. Przyplątała się nie wiadomo skąd inna choroba - astma (astma chyba nie jest chorobą współistniejącą w miastenii).
       Dopiero co pisałam Wam o moim problemie z oddychaniem i skierowaniu do pulmonologa. Duszność- szczególnie w nocy; suchy kaszel; świszczący, ciężki, głośny oddech; ucisk w klatce piersiowej - to najbardziej niepokojące objawy jakie mi towarzyszyły od dłuższego czasu, nie dawały mi żyć i które zgłaszałam lekarzowi ale wiązaliśmy je z miastenią - są podobne, mogą występować, tym bardziej po przełomie miastenicznym. Do tego i sterydy i Imuran mogą objawy te bardziej nasilać, do tego moja obecna nadwaga (przytycie po sterydach), taka ogólna ociężałość, zmniejsza moją ruchliwość i może mieć to wpływ na prawidłowe oddychanie i funkcjonowanie organizmu. Zrobiłam zdjęcie RTG klatki piersiowej, wzięłam opis zdjęcia i udałam się wczoraj do pulmonologa. Z opisu zdjęcia nie wynikało nic co miałoby mnie jakoś zaniepokoić a podam ten opis bo okazuje się być ważny- cień 5 mm w dolnym polu lewym, pozostałe pola płucne bez zmian miąższowych. Sylwetka serca w normie, przepona ustawiona prawidłowo, po stronie lewej w nielicznych zrostach. Krawędziowa osteofitoza trzonów piersiowych. No nic ciekawego oprócz tych zrostów czyli pozostałości po stanie zapalnym. Opisałam swoje dolegliwości, lekarz stwierdził najprawdopodobniej astmę, zrobił spirometrię ale badanie mam to powtórzyć - tym razem pod kątem miastenii ( niby już dawno powinnam mieć je zrobione). Zapisał mi na receptę Fostex - lek w postaci roztworu w aerozolu inhalacyjnym do wdychania 2 x 2.
       Pulmonolog nawet nie spojrzał na opis zdjęcia rtg ale obejrzał sobie zdjęcie sam. I tu wyszła zadziwiająca ciekawostka: na zdjęciu wyszło, że nie mam dolnej części lewego płuca, tak 1/3 - no nic, biała plama, tylko lekko te zrosty było widać! Widziałam to zdjęcie, lekarka patrzała razem ze mną, nie kryła zdziwienia ale też nie okazywała jakiegoś niepokoju. Powiedziała tylko, że musi to zdjęcie zostawić sobie do dokładnej analizy w domu. No ja nie kryłam ogromnego zaskoczenia faktem, że nie mam kawałka płuca - w opisie nic takiego nie było. No a przede wszystkim pojawiło się pytanie - dlaczego tak jest? Może zdjęcie źle wykonane? O co chodzi? No i skąd ta astma? Nigdy nie paliłam, w rodzinie nikt jej nie ma, alergii na nic nie mam. Lekarz nie odpowiedział mi na te pytania, z tym skierował mnie do neurologa. Dał skierowanie na wykonanie dodatkowego badania RTG lewego płuca ale z boku i do następnej wizyty w przyszłym roku.
       Nie powiem, żeby ta wizyta a raczej ta diagnoza mnie ucieszyła. Zaczęłam się zastanawiać czy dobrze zrobiłam idąc do tego pulmonologa, po co mi to było? Po co mi ta astma? Jak to się w ogóle ma do miastenii lub odwrotnie? Jaki ma wpływ na miastenię? Kiedyś rozmawiałam (ale króciutko) z jedną miasteniczką chorą również na astmę i ona powiedziała mi tylko, że nikomu nie życzy tego połączenia - duszności związanych z samą miastenią jak i bezpośrednio z astmą. Tyle wiem. Nie wiem też jak się ma ten przepisany lek, który jest na bazie sterydów a ja już przecież sterydy biorę. Ale z tym to już pójdę do neurologa. No i jeszcze jedno nurtujące mnie pytanie - dlaczego wciąż mam atakowaną lewą stronę ciała? Opadająca lewa powieka, dwa lata temu jakby udar lewej strony twarzy, cała słabsza lewa połowa organizmu, słaba lewa ręka, a teraz jeszcze wyszło, że nie mam kawałka lewego płuca. Co jest?
       Jakoś przyjęłam do wiadomości, że może mam astmę. Przetrawiłam to na spokojnie w nocy, przemyślałam, poczytałam troszkę na internecie ale nic ciekawego nie znalazłam. Czy ktoś z Was ma astmę? Może coś na ten temat powiedzieć?
No i kurczę, co z tym płucem? To chyba bardziej mnie zaniepokoiło (może to tylko zwapnienie?). Jutro jadę zrobić tą spirometrię i RTG. Nie mam zamiaru czekać. Powiedzcie jak tu się nie stresować, nie denerwować, nie przeżywać? Za każdą wizytą u lekarza coś się dowiaduję nowego, zazwyczaj nic dobrego a do tego np. niespodziewanego. Już wczoraj wieczorem czułam się znowu chora - tym razem od stresu i durnego myślenia. Żeby tak można było czasami wyłączyć ten mózg, przestawić go na inne przyjemniejsze tory. Oczywiście zrobiłam sobie wieczorny seans terapeutyczny dla duszy, dla uspokojenia - czyli, zapachowe świeczki, muzyczka w tle i dobra książka - by pozbyć się nurtujących, głupich myśli. Bo po co zakładać na zapas, że jest coś źle, prawda?


     

Duszność w miastenii.

Cisza, wszyscy śpią a ja leżę i się boję. I nie mogę ułożyć się tak by nie czuć ucisku w śródpiersiu, nie czuć ciężaru w klatce piersiowej. Nie mogę spać w ulubionej pozycji czyli na brzuchu bo mam wrażenie że się uduszę. Nie mogę spać na boku bo czuję jakby klatka piersiowa robiła się za mała i brak było miejsca by spokojnie oddychać. Leżę na wznak na 3 poduszkach, wysoko, bo tylko tak mogę swobodnie oddychać. Od jakiegoś czasu ciągle towarzyszy mi uczucie duszności, ucisku w śródpiersiu, jakby coś tam siedziało czy na niej i nie pozwalało spokojnie oddychać. Do tego w czasie rozmowy trudno jest łapać oddech i wtedy mam uczucie jakby wszystko podchodziło mi do gardła , tam zatrzymywało się i dusiło. W dzień przeżywam to mniej - gdyż jestem zbyt zajęta innymi sprawami ale w nocy ...Boję się czasem zasnąć bo przychodzi głupia myśl, że się już nie obudzę, uduszę się.
Zgłaszałam już ten problem lekarzowi - choroba zajęła mięśnie przepony i mięśni żebrowych - ogólna szybka męczliwość powoduje szybkie osłabienie mięśni oddechowych i właśnie przepony. Przydałaby się jakaś rehabilitacja oddechowa, o której wspominają lekarze - tylko, że kończy się na rozmowie a konkretów nie ma. Nawet na turnusie rehabilitacyjnym nie było prowadzonej takowej rehabilitacji i nie wiem jak miałby wyglądać a uważam, że mogłabym sama w warunkach domowych ja przeprowadzać. Jedyne co słyszę - na razie nie można nic z tym zrobić, a w przypadku zagrożenia życia - wiadomo , do szpitala. To jest właśnie miastenia.

Duszność to subiektywne odczucie braku powietrza, trudności w oddychaniu lub zadyszki. Zależy od wielu współistniejących czynników fizjologicznych, środowiskowych, psychologicznych i społecznych. U osób zdrowych duszność może się pojawiać podczas dużego wysiłku fizycznego, natomiast u chorych występuje już przy niewielkim wysiłku lub w spoczynku. Często towarzyszy jej lęk.

Przyczyny przewlekłej duszności to na przykład:
-zwłóknienie płuc i inne śródmiąższowe choroby płuc
-przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP)
-niewydolność krążenia
-choroby neurologiczne (bp. miastenia, stwardnienie boczne zanikowe).

Podział duszności w zależności od mechanizmu powstawania (w wielu chorobach duszność jest wynikiem różnych mechanizmów):
-zmniejszenie dostarczania tlenu do tkanek:
-choroby powodujące zmniejszenie ilości czynnego miąższu płuc (np. zapalenie płuc, zwłóknienie płuc, rozedma)
-upośledzenie czynności serca (zmniejszenie pojemności minutowej serca – niewydolność serca)
-niedokrwistość (zmniejszenie stężenia hemoglobiny we krwi, upośledzające dostarczanie tlenu do tkanek)
-utrudnione wiązanie się hemoglobiny z tlenem w przebiegu zatruć tlenkiem węgla lub substancjami powodującymi methemoglobinemię
-wzmożenie ośrodkowego napędu oddechowego niezbędne do uzyskania wystarczającej wentylacji (i hiperwentylacja):
-zwężenie oskrzeli – astma i POChP, nowotwory oskrzela
-zmiany chorobowe zajmujące miąższ płuc, opłucną lub ściany klatki piersiowej (powodują zmniejszenie podatności płuc) – niewydolność serca, zapalenie płuc, choroby śródmiąższowe płuc, choroby opłucnej, zniekształcenia klatki piersiowej
-kwasica nieoddechowa (zmiany metaboliczne w przebiegu np. zdekompensowanej cukrzycy)
-osłabienie mięśni oddechowych i zaburzenia przewodnictwa nerwowego oraz nerwowo-mięśniowego (przełom miasteniczny), co powoduje upośledzenie czynności mięśni oddechowych
-pobudzenie ośrodka oddechowego przez toksyny (np. salicylany)
-nadczynność tarczycy
-ból, lęk
-duży wysiłek fizyczny u osób zdrowych.
http://pulmonologia.mp.pl/objawy/show.html?id=70470