Moja miastenia.

       Moja miastenia jest dziwna. Tak słyszę, za każdą wizytą w poradni neurologicznej od ponad dwóch lat. Dziwna, wychodząca poza podręcznikowe ramy dostępnej wiedzy o miastenii, o nieokreślonych , być może jeszcze nie zidentyfikowanych przeciwciałach. Na pewno wśród chorych na miastenię są również takie przypadki jak mój, lekarze na pewno się z takimi spotykają (zresztą pisze się o tym w fachowych publikacjach) dlatego nie bardzo rozumiem, dlaczego ta moja miastenia jest taka dziwna i taka trudna do leczenia. Wciąż jestem przypadkiem do dalszej diagnozy i to ciekawym.
      Rozpoznanie miastenii od początku stanowiło problem dla lekarzy - po pierwsze: miastenia jest rzadką chorobą i tym samym chorych na miastenię jest stosunkowo mało (w szpitalu, w którym określono u mnie miastenię byłam i nadal jestem rzadkim przypadkiem); po drugie: jeszcze dwa, trzy lata temu wiedza o miastenii była u lekarzy raczej podręcznikowa (mówię tu o "zwykłych", miejscowych neurologach, nie specjalistach od miastenii) - czemu zresztą nie ma się co dziwić skoro tak mało było przypadków chorych na miastenię - teraz zauważyłam, że ich wiedza jest szersza a i oni są rządni głębszej wiedzy o chorobie (i mają ją) - ale też jakoś więcej osób zaczyna na nią chorować - szczególnie młodych kobiet; po trzecie i najważniejsze: odbiegam od podręcznikowej wiedzy na temat miastenii czyli: skoro miastenia to przede wszystkim: oprócz typowych cech klinicznych są przeciwciała, grasica do usunięcia i potwierdzające miastenię wyniki badania przewodnictwa nerwowo-mięśniowego. No, niestety u mnie tego nie ma. I zaczyna się problem...
Jakoś odnoszę wrażenie, że łatwiej jest leczyć, diagnozować chorych z miastenią oczną czy np. z przetrwałą grasicą - wtedy wiadomo - tymektomia.
       Gdy zdiagnozowano u mnie miastenię, moja wiedza o chorobie była żadna, nie miałam pojęcia, że w ogóle jest coś tak takiego i jakoś niespecjalnie poczułam się wyróżniona faktem, że choruję na rzadką chorobę (z jednym nowym przypadkiem rocznie na ok. 200 tys obywateli). Byłam przerażona i tyle. Dopiero z czasem zaczęłam zbierać wszelkie dostępne informacje na temat choroby, uczyłam się jej i jak z nią żyć. Nic mi nie mówiły słowa wypowiadane przez lekarzy - grasica, przeciwciała, torakochirurg (kto to jest?) Obecnie, orientując się już co nieco w swojej chorobie, dokładnie słuchając wypowiadanych opinii różnych lekarzy mogę chyba powiedzieć dlaczego moja miastenia jest uważana za dziwną:
- wykonane badanie TK klatki piersiowej nie wykazało przetrwałej grasicy tylko drobne ogniska w tkance tłuszczowej.
Na wypisie ze szpitala napisano - celowość leczenia operacyjnego - usunięcie resztek tkanki tłuszczowej. Ale to było dwa lata temu a i opinie lekarzy dotyczące celowości tego zabiegu (w przypadku braku grasicy) i późniejszych rokowań były i są różne. Ostatecznie ustalono, że nie ma potrzeby przeprowadzenia tego zabiegu. Jakąś decydującą rolę ma też mój wiek - powiedziano mi, że w tym wieku już się tego nie robi (gdzieś czytałam, że do 50 lat),
- przeciwciała p-receptorom acetylocholiny - w normie lub lekko podwyższone.
U kilkunastu procent chorych z miastenią, z pełnymi klinicznymi objawami choroby nie stwierdza się obecności przeciwciał, głównie u chorych z oczną postacią miastenii i nazwano tę postać MG miastenią seronegatywną. Miastenię seronegatywną należy różnicować z miastenią z nieznanymi jeszcze przeciwciałami - i właśnie taką miastenię podejrzewa pani doktor w moim przypadku.
- diagnostyka elektrofizjologiczna
badanie zaburzeń transmisji nerwowo-mięśniowej nie wykazało odchyleń od normy.
Do tego:
- wiek zachorowania (47 lat) - u mnie uznano ją za miastenię określaną jako miastenię o późnym początku. Obojętnie jaki lekarz, dowiedziawszy się, że mam miastenię pytał się w jakim wieku zachorowałam i stwierdzał - " to współczuję pani" (nie wiem co mają na myśli).
Zapadalność na miastenię jest nieco większa u kobiet. U obu płci obserwuje się dwa okresy życia o szczytowej zapadalności. Dwie największe grupy chorych stanowią młode kobiety w wieku 20-35 lat i starsi mężczyźni w wieku 60-75 lat.
- miastenia szybko postępująca
Ze zdiagnozowanej miastenii ocznej przeszła w trzy miesiące w miastenią uogólnioną by teraz określać ją jako późną, ciężką postać miastenii
- miastenia oporna na standardowa terapię - miastenia lekoodporna.

Wszystko to sprawia, że jestem przypadkiem do dalszej obserwacji, do przeprowadzenia dodatkowych badań, utrudnia postawienie odpowiedniej diagnozy (podejrzewano SLA), zastosowania optymalnego leczenia. Jestem tylko jednym z przypadków chorych na miastenię z nienazwanymi jeszcze przeciwciałami, na pewno ciekawym dla lekarza, takim wyzwaniem, żeby jednak znaleźć odpowiednią formę leczenia przynoszącą rezultaty, mogącą być potwierdzeniem jego wiedzy lekarskiej jak i przypadkiem do opisania. Przewiduję, że moje leczenie i diagnostyka potrwa jeszcze długo.
Takich jak ja "przypadków" jest całkiem sporo, nie jestem jakoś odosobniona - na tyle już się zorientowałam poznając chorych na miastenię, rozmawiając z nimi na temat ich miastenii jak i dzięki blogowi. Wszystko to są przypadki ciężkie do diagnozowania i leczenia. Lekarze starają się pomóc, my staramy się jakoś z chorobą radzić. Nie zawsze nam to wychodzi - mi na pewno.


"Jednakże w oparciu o posiadaną wiedzę, nie jesteśmy w stanie wytłumaczyć istotnych różnic w obrazie klinicznym choroby (wczesny lub późny początek, łagodna miastenia ograniczona do objawów ocznych i ciężki przebieg z zajęciem mięśni oddechowych i incydentami przełomów miastenicznych) a także bardzo zróżnicowanej odpowiedzi na leczenie farmakologiczne". 
1wl.wum.edu.pl/sites/1wl.wum.../lek._piotr_szczudlik_-_recenzja_2.pdf

http://torakochirurgia.gda.pl/Miastenia.html
http://www.brainandnerves.com/

Co u mnie nowego? (wypis ze szpitala).

       Ze szpitala wyszłam w zeszłym tygodniu ale gdzieś po drodze załapałam grypę żołądkową i tak się przez weekend wymordowałam, że jeszcze dzisiaj lekko odczuwam tego skutki! Pierwszy raz w życiu miałam grypę żołądkową, nie wiedziałam, że wespół z miastenią tak źle to zniosę i tak się wymęczę. Słaba jestem ale wyczyszczona! Myślałam, że chociaż z tego nadmiaru wody zejdę czyli opuchnięcia po sterydach ale gdzie tam - dalej wyglądam jak bomba. Już zaczyna mnie to niepokoić, zresztą lekarz  w szpitalu też stwierdził, że powinnam z tym udać się do neurologa, zmodyfikować trochę dawki leków czy coś w ogóle na to poradzić. No i znowu mam śpiączkę - mogłabym wciąż spać, na stojąco też. Wstaję rano po raczej przespanej nocy i już w trakcie jedzenia śniadania czuję, że mogę iść dalej spać - oczy same się zamykają i niestety muszę się położyć. No tak się nie da żyć! Co jest tego powodem, nie wiem, ale wkurza mnie to, psuje mi codzienne plany, sprawia, że jestem wciąż ospała i zmęczona a w domu nic nie zrobione - święta idą, nie mam czasu na chorowanie a tym bardziej spanie w ciągu dnia! Z tym problemem też muszę się zgłosić do lekarza - ale spróbuj się człowieku zarejestrować przed świętami! U nas jest problem z dostaniem się do lekarza rodzinnego.
       No ale wracając do pobytu w szpitalu. Jak trafiłam do szpitala  z wieloma pytaniami, zaniepokojona i zdenerwowana tak wyszłam w przekonaniu, że trafiłam tam w wyniku jakiegoś nieporozumienia, czyjejś niewiedzy czy po prostu tak z ulicy - o czym dowiedziałam się w ostatni dzień pobytu tam od ordynatora. W ten dzień nie dostałam wypisu, dopiero od dzisiaj "wiem" co zdiagnozowano czy co wykryto. Także przez parę dni trzymali mnie w niepewności a dodatkowy stres nie jest naszym sojusznikiem.
       Nie wdając się w szczegóły typu - przyjęcie do szpitala, wywiad, podstawowe badania - od razu zapowiedziano mi, że na następny dzień jestem zapisana na bronchoskopię. Ale też od razu pojawił się problem - miastenia i znieczulenie czy też podanie środków uspokająjących przed badaniem (o które poprosiłam). Zaproponowano Relanium - na to pokazałam listę leków przeciwwskazanych w miastenii, przy zabiegach itp.- i lekarz postanowił najpierw przedyskutować z innymi lekarzami sprawę konieczności przeprowadzania w ogóle tego zabiegu w moim przypadku oraz zasięgnąć opinii neurologa, anestezjologa i w ogóle przypomnieć sobie literaturę dotyczącą miastenii! Po prostu nie mają często tego typu pacjentów. Na obchodzie wieczornym dowiedziałam się, że jednak rezygnują z bronchoskopii na rzecz tomografii płuc z podaniem kontrastu. Z jednej strony ulżyło mi, z drugiej pomyślałam sobie - co to za problem, przecież chorzy na miastenię mają operację, znieczulenia itp! No ale lekarzem nie jestem, a mądrować się nie będę - chcę tylko wiedzieć dlaczego tu jestem. Także miałam tomografię głowy, tomografię płuc, usg piersi, usg serca, usg tarczycy, spirometrię, masę badań krwi itp. Prawie wszystkie badania zrobiono w dwa dni, potem już tylko leżałam, byczyłam się, nudziłam niesamowicie, czytałam i spałam. Bardzo zainteresowano się moją przebytą pięć lat temu zakrzepicą żył głębokich i pojawieniem się zatoru w płucach - widocznie miało to jakieś dla nich znaczenie, może też na rozwój choroby i  w skutek czego, po latach znalazłam się akurat w tego typu placówce. Szukano przyczyn - przyznaję i jestem wdzięczna za to, że tak szybko, kompleksowo zajęto się mną, wszelkimi przeprowadzanymi badaniami, szczegółowym wywiadem. Gorzej było dowiedzieć się czegoś od lekarzy - mówili tylko, że wszystko jest dobrze. Przez cały mój pobyt w szpitalu czułam się dobrze "miastenicznie" a i objawy astmy były skromne. Za to w nocy musiałam codziennie korzystać z tlenu przez zaburzenia oddychania, bardzo mi ten tlen pomagał.
      Ostatnia rozmowa z ordynatorem była dziwna - mimo, że moja lekarka prowadząca była obok to nie pozwolono jej dojść do słowa - wg. mnie ordynator podważył jej kompetencje, wiedzę i sens skierowania mnie na oddział - aż przykro było mi słuchać. Otóż stwierdził (krótko i delikatnie mówiąc), że nagadano mi głupot dotyczących mojego "zaniku" części lewego płuca, że z nim wszystko w porządku (no cóż, widziałam te zdjęcia), wyniki są dobre, moja miastenia lekka, ataków astmy nie widział, no i w ogóle po co ja u byłam...Rozmowa nie była przyjemna, ja sama siebie tutaj nie skierowałam i na własne życzenie tam nie trafiłam - zrobił to w końcu specjalista chorób płuc zaniepokojony moim zdjęciem RTG. Wkurzyłam się okropnie. Wyszłam z gabinetu zła, zdenerwowana, bez konkretnej wiedzy - do czasu otrzymania wypisu.
       Co dowiedziałam się wczoraj odbierając wypis z ręki lekarki (i dokładnie się z nim zapoznając)?
- miastenia ciężka rzekomoporaźna
- nieokreślona dychawica oskrzelowa (astma)
- nowotwór niezłośliwy sutka (kontrola za 3 miesiące)
- guzki tarczycy
- naczyniak na wątrobie
- cukrzyca sterydowa
- zdjęcie RTG płuc - zrosty lewej przepony, niedodma lewego płuca
- nieciekawe wyniki krwi
Czyli szału nie ma, jak mówi moje dziecko "dupy nie urywa", czyli chwalić nie ma się czym. No ale wszystko przede mną, prawda? Pojechałam z miastenią, wyszłam z paroma nowościami. Całe szczęście bez zmian, które miałyby mnie poważnie zaniepokoić(chodzi mi o te guzki i pierś).Trochę więcej leków, recept, lekarzy. Teraz do Świąt jeden lekarz rodzinny - trzeba zaopatrzyć się w zestaw leków, podpytać się o przyczyny tej ciągłej chęci spania (może to od cukrzycy sterydowej?) i wyniki krwi, po Nowym Roku neurolog.
Obecnie najbardziej dokucza mi astma, duszność, suchy kaszel. Mogę chodzić tylko "tip-topkiem", każde przyspieszenie kroku skutkuje napadami duszności, bardzo ciężkim oddechem (gdy wychodzę na powietrze), osłabieniem i oblewającymi mnie potami. Męczę się. Utrudnia mi to życie, nie powiem ale cieszę się, że mam tylko to co na wypisie.
       Ogólnie jestem zadowolona z pobytu w szpitalu, z przeprowadzonych badań, podejścia lekarzy - ale oddział aż prosi się o remont (jedna łazienka na oddział kobiecy na korytarzu) i o lepsze jedzenie (było bardzo skromne). Każdy pobyt w szpitalu to nowe doświadczenie, poznanie nowych ludzi, ich doświadczeń życiowych i chorobowych. Wszystko ciekawe. No i zdziwienie, że na oddziale chorób płuc prawie wszystkie kobiety to nałogowe palaczki, które nie mogą nawet w szpitalu się trochę powstrzymać od palenia, chowają się po kątach jak dzieci a wejście do toalety dla mnie i paru innych osób kończyło się zawsze napadami duszności.