Takiego turnusu nie miał nikt...

       Takiego turnusu rehabilitacyjnego chyba nie miał nikt. Myślę, że to co mnie spotkało nie jest jakąś normą lecz nieszczęśliwym błędem, spowodowanym czyjąś nieuwagą. Nie chciałabym posądzać organizatora turnusu o brak profesjonalizmu - firma sprawdzona, o dobrej opinii a jednak...ktoś coś zawalił, zaniedbał i nieszczęśliwe zamieszanie trafiło akurat na mnie. Mam pecha, przykro, bo miałam inne oczekiwania co do samego turnusu, pobytu tam, spędzania czasu. Miało być inaczej, wyszło jak wyszło. Pozostało jakieś rozgoryczenie i uprzedzenie co do organizatora turnusu ale mimo wszystkich początkowych nieprzyjemności dwa tygodnie na wyjeździe będę wspominać mile.
Chyba tylko dzięki wspaniałej pogodzie i moim własnym małym wymaganiom.
       Tak cieszyłam się, że w końcu wyjeżdżam na ten turnus. Dla mnie to miały być dwa tygodnie spędzone z dala od domu w nowym miejscu, w miłym towarzystwie, czas spędzany miedzy zabiegami na rozmowie, zabawie, spacerach nad morzem. Mój doświadczony już w tych sprawach mąż ( był już na turnusach) przejrzał moją garderobę zabraną na ten czas, kazał wyjąć parę zbędnych wg niego rzeczy - czyli ciepłych i wygodnych - i włożył mi ciuchy wyjściowe, takie na wieczorek, tańce, wyjście do kawiarni itp. Miałam się bawić. Fajnie, prawda? No cóż, nie przewidzieliśmy jednego - że turnusu nie będzie. Nie przygotowaliśmy się na to psychicznie. Ale do rzeczy...
       Droga do Krynicy Morskiej zajęła nam ponad cztery godziny jazdy samochodem. Gdy zajechaliśmy pod wyznaczony ośrodek wypoczynkowo - rehabilitacyjny, pierwszy wszedł mąż. Wziął moje skierowanie na turnus i poszedł szukać kierownictwa obiektu. Jakież było jego zdziwienie gdy wyszedł za chwilę mówiąc, że takiego turnusu w podanym terminie nie ma - tak powiedziały mu sprzątające obiekt panie - kierownika też nie ma. Ostatni turnus rehabilitacyjny w tym roku właśnie się skończył i to po nim sprzątają, ostatni goście wyjechali w niedzielę i ośrodek jest zamykany - mój turnus miał się zacząć w poniedziałek. Na razie będąc tylko lekko zdziwieni sprawdziliśmy jeszcze raz skierowanie - adres, termin turnusu, miejscowość. Wszystko się zgadzało, nie było żadnej naszej pomyłki, właśnie do tego obiektu na dany termin mnie skierowano. Jeszcze w piątek organizator zapewniał mnie, że wszystko jest w porządku i życzył udanego pobytu. A tu taka niespodzianka! O co chodzi? Jak to możliwe? Możecie sobie wyobrazić co w tym momencie mogliśmy czuć. Szok, zdziwienie, niedowierzanie i w końcu nasza wściekłość gdy nikt nie odbierał naszych  telefonów w siedzibie firmy organizatora. Co robić, co myśleć? Już w panice myślimy, że ktoś wystawił nas do wiatru a organizator turnusu nagle splajtował. W końcu jest! Oddzwonił, odezwał się i był tak samo zdziwiony jak my! Jak twierdził - ma potwierdzony przez ośrodek termin turnusu, sam nie wie o co chodzi. Powiem tyle, to nie była grzeczna rozmowa z naszej strony. Domagaliśmy się wyjaśnienia zaistniałej sytuacji, nie oczekiwaliśmy usprawiedliwień lecz zapewnienia mi w tym momencie nowego ośrodka z turnusem rehabilitacyjnym. Gdzieś te pieniądze z PFRON poszły, prawda? Na czyje konto? Myślę, że żadna firma organizująca tego typu turnusy nie chce podpaść takiej instytucji jak PFRON i mieć z tego powodu poważne problemy. A w tej sytuacji mogłaby mieć. Ja wracać nie zamierzałam. Przyjechałam kawał drogi do Krynicy i oczekiwałam w tym momencie nowych propozycji. Jednocześnie obawiałam się, że cała ta stresująca sytuacja (okropnie się zdenerwowałam) wpłynie negatywnie na mój stan zdrowia o czym oczywiście poinformowałam organizatora. Co mi zaproponowano w zamian? Przede wszystkim zapewniono mnie, że wszelkie koszty mojego pobytu wraz z opiekunem pokryje organizator, oczywiście plus zabiegi. Przedstawiono mi do wyboru cztery ośrodki, w tym dwa w innych miejscowościach: w Kołobrzegu i Ustroniu Morskim - fajnie, tylko gdzie Krynica Morska a gdzie Kołobrzeg czy Ustronie Morskie? Mam się taki kawał drogi wracać? Koszty paliwa to nie byle co. Odpada. Pozostały dwa ośrodki w Krynicy - jeden gdzie właśnie rozpoczynał się turnus ale pokój na trzecim piętrze bez windy. Odpada, nie dałabym rady wchodzić w te i z powrotem kilka razy dziennie po schodach, do tego wspólna łazienka z kimś obcym. Nie tak się umawialiśmy. Ja miałam na skierowaniu dokładnie napisane jakie mam zapewnione warunki (z zaznaczeniem, że pokój na parterze) i oczekiwałam realizacji tej umowy. Pozostał jeszcze jeden ośrodek, wprawdzie bez turnusu ale może mi się spodoba... Pojechaliśmy.
       Ośrodek położony 150 metrów od plaży, w lesie, cisza i spokój wokoło. Jak również w ośrodku, jak się później okazało. Kierownik obiektu wiedział już o co chodzi, przekazano mu, że ma spełnić wszystkie nasza wymagania i zapewnić zabiegi. Pokazał nam pokój typu studio - owszem, nawet ładny ale niestety bez internetu. Ja naprawdę nie jestem z tych wybrzydzających czy wymagających ale to już była przesada - przyjechałam kawał drogi, turnusu nie ma, w nowym ośrodku widzę, że pustawo, czyli zero jakiejkolwiek rozrywki, tylko las, plaża, cisza, szum morza i drzew a do tego żadnego kontaktu ze światem? Nie jestem jakoś uzależniona od internetu, tv prawie nie oglądam ale tak w ogóle zostać bez niczego? Tylko pokój i morze? Nie mogłam na to pozwolić. Jeżeli już mam tu pozostać to chociaż w najlepszych warunkach.W końcu zrezygnowałam  z tego co mi się należało i wiązało bezpośrednio z pobytem na turnusie, prawda? Wiedziałam już, że nie będzie to żaden turnus lecz raczej indywidualne wczasy ale byłam już skłonna pozostać w tym właśnie ośrodku. Podobało mi się. Bliskość do morza, cisza, spokój też ma swoje plusy. Pokazano mi inny pokój - najlepszy apartament w ośrodku z dostępem do internetu. Zdecydowałam się na pozostanie tam. Opiekunce też pasowało. Na następny dzień dostałyśmy skierowanie na zabiegi - 2 dziennie, wprawdzie w sanatorium oddalonym o 200 m ale takie jakie chciałyśmy ( ja miałam masaże). Dwa zabiegi dziennie to nie jest dużo - są turnusy z pięcioma zabiegami dziennie w tym basen - ale jak już kiedyś pisałam nie zależało mi na ilości zabiegów. Chodząc na zabiegi widziałam jak wygląda pobyt w sanatorium - ten tłum ludzi, gwar, hałas, zabieganie. Z czasem doceniłam to co mam. Ogólnie nie przeszkadza mi cisza, brak ludzi, brak kontaktów z innymi - jestem rodzajem samotnika i śmiało mogłabym spędzić dwa tygodnie sama w ośrodku ale jednak nie po to tu przyjechałam, tak? Szczególnie wieczorem, gdy wcześnie robiło się ciemno i nie było gdzie wyjść (wszędzie daleko, ciemno, środek lasu), nachodziła mnie czasem myśl, że mogłam jednak jechać np. do Ustronia Morskiego i spędzić tam normalny turnus. Wiecie ile osób było w ośrodku? Na mogących przyjąć 120 osób było w najgorętszym okresie czyli weekendzie - 8 osób! Potem już tylko cztery a w przedostatnim dniu tylko my dwie! Trochę dziwnie było... To była naprawdę cisza, spokój, odludzie, wokół szumiący las a w nocy nad nami przecudne pełne gwiazd niebo. Taki był mój wybór i nie żałuję. Przez dwa tygodnie miałam super piękną pogodę, słoneczną, prawie bezwietrzną. Dopiero ostatnie dni przyniosły ochłodzenie ale słonko było zawsze. To dzięki tej wspaniałej pogodzie mogłam spędzić tyle czasu nad morzem, na długich spacerach, podziwiając wspaniałą czystą, szeroką plażę, codziennie inne morze. Szukałam razem z przypadkowymi ludźmi bursztynów i zbierałam muszle. Lubię spacerować sama, usiąść na ciepłym piasku i wpatrywać się w morze. A te zachody słońca...Na stare lata jakaś sentymentalna się zrobiłam czy co? Uważam, że cudnie było nad morzem. Nie nudziłam się.
       Oprócz świetnej pogody służyło mi dobre samopoczucie, energia i siły. Sama byłam zdziwiona jak dobrze się czuję, jak mogę długo spacerować bez zmęczenia, ile we mnie energii. Służyło mi powietrze? Otoczenie? A może ten spokój i cisza... Skłaniam się raczej ku tezie, że jest to zasługa przyjmowanego teraz przez mnie leku - Endoxan dobrze mi służy. Możliwe, że wszystkie te elementy razem wzięte przyczyniły się do mojego zdrowia, humoru i ogólnego dobrego samopoczucia. Dopiero dwa ostanie dni przypomniały mi, że mam miastenię i czas wracać do domu.        Jedyne co mi dokuczało to przymus częstego oddawania moczu. Było to wielkie utrudnienie gdyż uniemożliwiało "wypuszczanie się " na dłuższy spacer czy oddalanie się od ośrodka. Często trzeba było szukać ratunku w krzakach. Przykry, dokuczliwy problem z którym od dłuższego już czasu nie mogę sobie poradzić. Jak na razie przepisywane tabletki nie pomagają.
       Karmiono nas bardzo dobrze. Do tego codziennie jogurty, serki lub pieczone na miejscu pyszne ciasto. Byłyśmy otoczone opieką kierownika obiektu, który dbał o nasz dobry wypoczynek. Dużym plusem okazał się tak wielki apartament - moja opiekunka cierpi na zespół niespokojnych nóg - miała gdzie chodzić gdy dopadała ją ta bardzo przykra dolegliwość (w małym pomieszczeniu męczyła by się). Sama Krynica Morska ze swoim pagórkowatym położeniem była dla nas często wyzwaniem - męczące było częste podchodzenie pod górę i w dół. Ogólnie jak zwykle o tej porze, jak w większości miejscowości nadmorskich, Krynica świeciła pustką - ożywała tylko w weekendy. Sklepów mało a ceny w nich... Ale mają prześliczną plażę, latarnię morską, ładne molo nad zatoką, dwa całoroczne sanatoria i bardzo dużo ośrodków wypoczynkowych. No i przepyszną szarlotkę na ciepło z bitą śmietaną oraz czekoladowe lody - pycha.
       Podsumowując  - jestem zadowolona z wypoczynku. Mam jednak poczucie, że coś mnie ominęło. Mam pecha - widać nie pisane mi poznanie życia turnusowgeo - nie udało się w Kamieniu Pomorskim, nie udało w Krynicy Morskiej. Może za rok będzie lepiej? Wybieram się z NFZ. Spędziłam darmowe, dwa tygodnie według własnego widzimisię w prawie komfortowych warunkach, jak na moje wymagania oczywiście. Wypoczęłam, odpoczęłam od codzienności, zrelaksowałam się, nawdychałam jodu. Było dobrze.
Co do zabiegów: miałam masaże, tak jak chciałam. Jedyne co mogę mieć, co nie powoduje nasilenia objawów miastenii.- ale czy pomaga? To już inna kwestia...

Uff, wyszedł mi długi post ale też było o czym pisać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Wyjeżdżam się relaksować.

       Jutro wyjeżdżam na dwa tygodnie. Doczekałam się. Niby niedaleko - do Krynicy Morskiej - ale tak się cieszę. Dwa tygodnie odpoczynku, relaksu, długich spacerów, wdychania jodu. Mam tylko nadzieję, że pogoda dopisze. Wystarczy żeby nie padało.
       Jadę na turnus rehabilitacyjny z dofinansowniem PFRON. I mam nadzieję, że będzie fajnie a ja przede wszystkim przez ten czas będę się czuła dobrze. W 2013 roku byłam na 4 -tygodniowym turnusie w Kamieniu Pomorskim - przez NFZ - i niestety nie wspominam go dobrze. To znaczy sam wyjazd była dla mnie przyjemnością, niestety, bardzo źle znosiłam pobyt tam, zabiegi. Stan zdrowia diametralnie mi się tam pogorszył i zamiast 4 tygodni byłam niecałe trzy. Dalszy pobyt był niewskazany. Tym razem nie mam zamiaru korzystać z zabiegów rehabilitacyjnych - niewskazane - może jedynie masaż kończyn górnych, co dobrze znoszę. Za to dużo spacerów brzegiem morza.
       Nie byłam jeszcze w Krynicy Morskiej. Na pewno będzie mi się podobać. Nie mam wygórowanych potrzeb - ciepły, czysty pokój z łazienką, dobre towarzystwo, spokój, wypoczynek, przyroda. Jest po sezonie więc spokój powinien być. Zorientowałam się już co warto zobaczyć, gdzie się przejść, gdzie pojechać. Na brzydką pogodę zabieram książki. To ma być czas na przyjemności i odpoczynek tak bardzo potrzebny teraz, po stresującym okresie oczekiwania na decyzję ZUS. Czas odpoczynku od domu. Wiadomo, że w domu najlepiej ale czasem potrzeba z niego wyjechać by potem z przyjemnością do niego wracać.
       Nie wyjeżdżam sama. Jadę z mamą jako swoją opiekunką. Cieszę się z tego. Mało z nią przebywam, myślę, żę będzie to dobrze spędzony czas. Chcę by odpoczęła od codzienności, szarego dnia emeryta, powdychała świeżego powietrza, spacery też się jej przydadzą. Będzie to też czas na wspomnienia a ja uwielbiam słuchać historii rodzinnych, szukać przodków, zapisywać to co ważne dla potomności. Mama jest ostatnią z rodziny, która dużo pamięta i chce o tym opowiadać.
       Liczę na pogodę na dworze i pogodę ducha. Na drobne przyjemności, które uprzyjemniają życie, poznanie nowych ludzi, relaks. To tylko dwa tygodnie ale chcę spędzić je przyjemnie. A jak będzie naprawdę okaże się.


Podoba mi się:


                                            

Renta

       W końcu się doczekałam - przyszła decyzja ZUS. Przyznano mi rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy na 3 lata! Cieszę się. Ulżyło mi.    

       Nawet ładnie to uzasadnili: "...chora leczona z powodu miastenii ciężkiej uogólnionej, niesprawna ruchowo. U ubezpieczonej doszło do naruszenia funkcji układu nerwowego co potwierdzają badania (wyliczenie). W/w dysfunkcja narusza sprawność całego organizmu w stopniu znacznym. Ma ona charakter stabilny (?!) i w porównaniu do poprzedniego orzeczenia nie nastąpiła istotna poprawa. Naruszona sprawność organizmu uniemożliwia wykonywanie jakiejkolwiek pracy itp..." No cóż, mogłabym spodziewać się jeszcze słów "niezdolna do samodzielnej egzystencji" ale nie będę się o to spierać, bez tego czuję się psychicznie lepiej. Jestem już spokojna. Schodzi teraz ze mnie to napięcie, wewnętrzny stres, oczekiwanie na decyzję o swojej przyszłości. 

       Teraz pozostało mi "tylko" leczenie, dbanie o siebie, pozytywne myślenie, oczekiwanie poprawy (może kiedyś?). Czy za trzy lata będę zdrowsza? Oby. Przez ten czas wszystko się może zdarzyć. Na razie nie potrafię przewidzieć co przyniesie jutro jeśli chodzi o miastenię. Jest zbyt nieprzewidywalna.

       Dzisiaj świętuję.

Decyzję ZUS przyśle pocztą.

       Decyzję ZUS przyśle mi pocztą. Nie wiem czy to dobrze czy źle, co to oznacza. Nie spotkałam się jeszcze z tym. Nie wiem czy to takie standardowe procedury, czy tak było też poprzednio? Na pewno dodatkowo się martwię a czas oczekiwania na decyzję ZUS jeszcze bardziej mnie niepokoi bo nie wiem co przyniesie. Ile będę czekać - mają na to 30 dni?
       W czasie poprzednich wizyt lekarz orzecznik od razu informował czy mam przyznaną rentę, na jaki okres i jaki stopień niezdolności do pracy. Orzeczenie dostawałam od ręki. Tym razem nie wiem nic. Czy czekam na orzeczenie lekarza orzecznika ZUS o przyznaniu renty czy o tym, że jestem zdolna do pracy? Czy to nie denerwujące? Mogę się tylko domyślać, gdybać ale to bez sensu.
       Jak było ? Było ciężko, słusznie się bałam. Chyba przeczuwałam, że może tak być.Zmęczona jestem. Przeleżałam cały dzień. Odreagowuję nerwy, kilkudniowy stres i zmęczenie miasteniczne. Teraz zmęczenie a dzień przed wizytą u orzecznika był z tym problem.Wiadomo, że u lekarza trzeba odpowiednio wyglądać (jeszcze niedawno nie chciało mi się w to wierzyć, teraz jestem pewna, że tak trzeba). A jak się dobrze czuję miastenicznie to i wyglądam dobrze. Tutaj nie ma udawania, zresztą miastenii nie da rady udawać - u nas chorobę widać, gdy pojawia się zmęczenie, osłabienie mięśni szkieletowych. Przeważnie zmęczenie przychodzi niespodzianie, nagle, w nieodpowiednich sytuacjach, zmęczenie od wykonywania jakiś czynności wydaje się drobnych - np. obcinania paznokci, znienacka uderza i zwala z nóg. Nie potrafię tego przewidzieć. Teraz, kiedy potrzeba, zmęczenie nie przychodziło. Czułam się dobrze i już. Owszem, to świetnie, był to powód do radości ale nie w wypadku gdy idzie się do lekarza orzecznika i to z tak mało znaną chorobą. Przyznaję, zaczynałam panikować. Zrobiłam sobie bardzo długi spacer - i nic! (Normalnie byłabym już padnięta). Pochodziłam po schodach - i nic! W końcu zaczęło mnie to bawić - myślę: skopać ogródek, wykopać kartofle? Żartuję. Przyjęłam fakt, że czuję się dobrze bo i co mogłam zrobić? Tabletki też wzięłam tak jak trzeba. Ale nerwy miałam jak na postronku! Jadę do ZUS - nic! Siadam, czekam w kolejce i ...czuję jak nerwy biorą górę nad zmęczeniem. A jak się dowiedziałam u jakiego lekarza orzecznika będę... to się zaczęło! Nikt mi już nie powie, że miastenia nie jest chorobą stresu! U mnie widać jest. Momentalnie przyszło okropne zmęczenie, z opadnięciem powieki, opadnięciem głowy, zmęczeniem kończyn górnych i dolnych, mowy, niemożliwością zrobienia samodzielnie jednego kroku. Miastenia w całej okazałości!
       Do lekarza wprowadził mnie mąż, posadził, wyjął dokumenty. Zaczęły się pytania - o wiek, wagę, wyuczony zawód, gdzie się leczę, jakie leki przyjmuję, co mi najbardziej dolega, czy mięśnie mnie bolą, czy tak jest codziennie, ile czasu trwa bym mogła normalnie funkcjonować po "ataku" choroby, w jaki sposób choroba utrudnia mi życie. Lekarz przy mnie nie przeglądał mojej dokumentacji medycznej tylko mnie obserwował. Odpowiadanie na te wszystkie pytania, podtrzymywanie opadającej głowy było dla mnie bardzo męczące, mowę miałam niewyraźną i cichą. W końcu lekarz orzecznik stwierdził, że kieruje mnie na konsultację do specjalisty neurologa by ocenił mój stan zdrowia i wydał opinię, na podstawie której będzie mógł wydać orzeczenie. Byłam tym zaskoczona gdyż nie byłam nigdy jeszcze na takiej konsultacji, nie wiedziałam czego się spodziewać, czy ten neurolog ma odpowiednią wiedzę na temat miastenii (przecież wiemy, że z tym jest różnie). Musiałam poczekać. Zdenerwowałam się jeszcze bardziej, ciśnienie to nie wiem do ilu mi skoczyło! Rozumiem postępowanie orzecznika: nie ma odpowiedniej wiedzy na temat mojej choroby więc nie może wydać orzeczenia bez konsultacji specjalisty. Jednocześnie tym samym utrudnia jakby choremu drogę odwołania gdyby decyzja była negatywna: no bo łatwo podważyć opinię lekarza, który nie ma odpowiedniej specjalizacji ( wiadomo, że pacjenci są przyznawani do orzecznika losowo i mógłby mi się trafić np. lekarz okulista), ale już trudno byłoby podważyć opinię specjalisty, w moim przypadku neurologa.
       Ciekawa byłam tego specjalisty neurologa. Może dowiem się czegoś nowego o miastenii, o moim leczeniu itp. Ale naiwna jestem, nie? Stara i głupia, ot co. Przyjęła mnie starsza, doświadczona w konsultacji orzeczniczej pani doktor. Pierwsze pytanie: co mam z oczami, jakaś wada wzroku? Co chory na miastenię może w tym wypadku pomyśleć?! Moje zaskoczenie i odpowiedź " to miastenia". Później było lepiej: dużo dociekliwych (podchwytliwych też) pytań świadczących o wiedzy lekarza: na temat grasicy, przeciwciał, gdzie się leczę, jakie przyjmuję leki, czy w ogóle wzięłam dzisiaj leki, czy zawsze tak wyglądam mimo brania leków, jak choroba utrudnia mi życie, czy potrzebuję pomocy osoby drugiej, jakie mięśnie mam zajęte przez chorobę. Przeglądała dokumentację medyczną, zainteresowała się moim przełomem miastenicznym, spytała się dlaczego dopiero teraz moja pani doktor podjęła decyzję co do przetoczeń immunoglobulinami - powinnam mieć wcześniej. Ciekawa była tego, co napisał lekarz na zaświadczeniu o moim stanie zdrowia (druk N-9). Po przeczytaniu powiedziała żebym przekazała na przyszłość swojemu specjaliście z kliniki by dokładniej robił opis choroby, z konkretnym wyliczeniem moich dolegliwości. Bo to co ja mówię nijak ma się do opisu. A co miał napisać: że męczy mnie wykonywanie prac domowych z wyliczeniem jakich, że mam problem z myciem, czesaniem, chodzeniem, że trzeba mi pomagać itp.? Wychodzi na to, że wszystko to co mówię. Mi osobiście wydaje się, że ujął w skrócie wszystko - czyli miastenia ciężka, lekoodporna z zajętymi mięśniami ocznymi, opuszkowymi, kończynami. Lekarz neurolog powinien wiedzieć o co chodzi. A dokładnie: na czym polega choroba, jak się objawia, jak przekłada na życie codzienne - właśnie o tym mówi pacjent lekarzowi orzecznikowi. No ale co ja wiem? Za to wiem już na pewno, że będę pamiętać słowa pani konsultant. Podziękowałam za pożyteczną radę. Przyznaję, wymęczyła mnie, nie miałam siły odpowiadać, potem już ani wstać ani iść. Na pożegnanie powiedziała tylko, że wyda swoją opinię pani orzecznik a ostateczną decyzję prześle mi ZUS pocztą.
       Wychodzi na to, że mój los, moja przyszłość zależy od opinii specjalisty neurologa- konsultanta ZUS. Jak oceni moją miastenię?Może się okaże, że jednak nie jestem tak poważnie chora? Nie wiem nic. Nie potrafię nic powiedzieć - pani konsultant miała twarz maskę (lata doświadczeń).Wiem jednak, że miałam przyjemność poznać dwie najgorzej oceniane przez chorych lekarki, nazywane uzdrowicielkami (takie wiadomości krążą po rejonie). Ja nie oceniam, nie byłam nawet w stanie dobrze im się przyjrzeć. Za to byłam wnikliwie i dokładnie przepytana a moje odpowiedzi były zgodne z prawdą i dokumentacją.
Coś śmiesznego? Gdy mówię, że czasem nie mogę jeść i trzeba mi kroić na drobne kawałki np. kromkę chleba, ponieważ inaczej bym nie przełknęła - pani doktor stwierdza: "jak to, przecież chleb już się kupuje krojony!"
        Najważniejsze wnioski z wizyty u lekarza orzecznika: trzeba mieć bardzo dokładnie i rzeczowo wypisany druk N-9 (mi przydał się wpis z przychodni miastenicznej i odpowiednia pieczątka), ważne gdzie się leczysz, przebieg choroby (u mnie przebyty przełom miasteniczny), wygląd czyli czy chorobę widać.
       No cóż, mam to za sobą. Co przed sobą to wielka niewiadoma. Przyznają rentę czy nie? Nowe, ciężkie, stresujące doświadczenie, które teraz odchorowuję.
       Na razie tylko się denerwuję, myślę o tym. Po niedzieli zacznę panikować i oczekiwać pisma z ZUS. Nie mam pojęcia kiedy może przyjść, ile się czeka a przede wszystkim jaka będzie decyzja. Rodzina mówi "nie martw się, wszystko będzie dobrze". A ja tak nie potrafię...

Uff, ale się teraz namęczyłam tym pisaniem, trochę to trwało...
     

Już za parę dni...

       Boję się i wkurza mnie to. Bo to nie jest normalne by dorosła kobieta obawiała się lekarza orzecznika! Jestem chora, mam dokumentację medyczną opisującą mój stan zdrowia, obecnie nie jestem w stanie pracować a jednak...Denerwuję się, podświadomie o tym wciąż myślę. Za dużo chyba ostatnio nagłaśniali w mediach sprawę odbierania rent czy ich nieprzyznawania. Do tego lekarz rodzinny mi naopowiadał trochę o lekarzach orzecznikach jednocześnie pocieszając mnie, że już teraz dostanę rentę na dłuższy okres. Trochę nasłuchałam się od chorych i zaczęły się nerwy. Już mam pustkę w głowie. Przecież nie pójdę do lekarza z karteczką z zapisanymi objawami choroby! Na dodatek czuję się dobrze miastenicznie- z czego akurat się cieszę - ale niekoniecznie jest to dobre w czasie wizyty u lekarza. Z tego co wiem, oni muszą widzieć chorobę na własne oczy (tym bardziej gdy choroba jest rzadka, nie spotykają się z nią na co dzień). A ja nie potrafię chorować na zamówienie, nie potrafię udawać, nie potrafię kłamać, nie mam gadanego. Albo widać chorobę albo nie. Jaka jest miastenia wiemy, choroby po nas nie widać, jedynie wtedy gdy miastenia się uaktywnia - wtedy rzeczywiście jest na co popatrzeć.
       Mój błąd, że nie przygotowałam dla siebie żadnej alternatywy, żadnej opcji w przypadku nieprzyznania renty. Nie znalazłam pomysłu na siebie, na to co mogłabym robić w takim stanie jakim jestem. Może i powinnam myśleć o powrocie do pracy, mieć chociaż chęci powrotu a nie oczekiwać na niewysokie świadczenie ale jak to mówią "chęciami jest piekło wybrukowane". Naprawdę z wielką przyjemnością wróciłabym do pracy gdybym była zdrowa, była na siłach choćby przez 4 godziny dziennie o stałych godzinach. Ale przy miastenii człowiek nie zna dnia ani godziny gdy chwyci choroba. Chęci chęciami ale jestem realistką, wiem na ile mnie stać, ile mogę zrobić i co. I to co wiem jest przytłaczające. Wolę o tym nie myśleć.
       Na razie denerwuję się. Stres nie jest dobry w moim przypadku, zjada mnie wewnętrznie.Kiedyś to odchoruję ale jak będzie w dniu wizyty u lekarza orzecznika czyli już w ten czwartek?