Nie wiem co robić - Zgłupiałam cz.II

Neurolog od razu wiedział ( ten zwyczajny, miejscowy), że Imuran (Azatopiryna) jest lekiem nierefundowanym i tym bardziej był zaskoczony niewiedzą Bardzo Ważnych Lekarzy. Nie jest też przypisany do miastenii jak kiedyś. Początkowo nie chciał negatywnie wypowiadać się o drugim lekarzu, stosowanym leczeniu i systemie zdrowia - ale też wzburzyło go takie kręcenie mną (leczę się u niego od początku). Od początku był zdziwiony moim leczeniem, choć zawsze podkreślał, że on nie jest fachowcem w dziedzinie, tylko zwykłym neurologiem. Zawsze mówił, że w naszym regionie moje leczenie jest dla nich nowością i nowym doświadczeniem - ale też powiedział, że moja miastenia jest niestandardowa to i leki takie mam. Teraz był również zdziwiony, zaskoczony, że Imuran mam przepisany na ryczałt. Wg. niego stawia mnie to w trudnym położeniu. Wytłumaczył mi to. A więc dlaczego? Przedstawię to w punktach:
1. Imuran, lek niestandardowy w leczeniu miastenii (wg. miejscowych lekarzy) - przepisany 1 op.na ryczałt, a następne będą na 100%. W za dużych wg. niego dawkach. Tu pytanie? Skoro mam wizytę kontrolną za pół roku, czemu nie przepisano mi tego leku na ryczałt w większych ilościach?
Kto ma wypisywać mi receptę? Na pewno lekarz rodzinny, który otrzymał pisemną informację z Poradni o zaleceniach w moim leczeniu! Ale on kieruje się jakąś własną wyszukiwarką leków a w niej nie widnieje Imuran na ryczałt! (Chyba istnieje tylko jedna lista leków refundowanych dla wszystkich lekarzy, prawda?Więc dlaczego, jeden mówi tak a drugi inaczej?Nie rozumiem! Lekarz też nie!).
2. Wiadomo, że biorąc tak silny lek immunosupresyjny musowo jest robić częste badania kontrolne krwi -kto ma wypisywać skierowanie na te badania? Lekarze nie mają podstaw do kierowania mnie na badania kontrolne, ponieważ Imuran nie jest lekiem przypisanym do miastenii (ten sam problem miałam z poprzednim lekiem CellCept). Na informacji z Poradni dla  lekarza POZ nie ma takich zaleceń (powiedziano mi o tym słownie, choć przecież rozumie się to samo przez się) - dlatego lekarz chce wiedzieć na jakiej podstawie ma wystawić skierowanie na badania, kto ma za to płacić, który lekarz ma je wypisać.
Dlatego też mam pisemnie zwrócić się do NFZ z prośbą o wyjaśnienie tej sprawy - oni chcą mieć jasną sytuację- tym bardziej, że ktoś musi mi przez te pół roku wypisywać recepty i badania. Po ostatnich doświadczeniach z CellCeptem, nie chcą ponosić finansowych konsekwencji za Poradnię Neurologiczną. A skoro zleca mi to wysokospecjalistyczna klinika to chyba oni powinni za to płacić. Mam to wyjaśnić z NFZ.
3. Wg. lekarzy Mój neurolog rzuca hasło "leczymy CellCeptem", teraz "leczymy Imuranem"i zostawia mnie i jednocześnie lekarzy z problemem, to oni w tym momencie jakby przejmują opiekę nad moim leczeniem ale nie mogą podjąć żadnej decyzji, nie znając tego leczenia w miastenii. Słuchając ich, wychodzi na to , że nic nie mogą...
4. Prowadzący mnie lekarz neurolog wprowadza chaos i bałagan w moje leczenie - po pół roku stosowania chemioterapii, gdy organizm oswoił się już z lekiem, zaakceptował go, zostaje nagle odstawiony i zastąpiony nowym , o którym lekarze nie mają dobrego zdania. Z jednej strony rozumieją specjalistę bo to nie wina lekarza, że wciąż się zmienia lista leków refundowanych i na pewno lekarz chce dobrze- ale jednak wskazana jest konsekwencja i logika w kontynuowanym leczeniu.
Wnioski:
1. Chaos i bałagan, brak konsekwencji, brak zlecenia badań. Lekarze nie wiedzą co robić.
2. Mam napisać pismo do NFZ z prośbą o wyjaśnienie , kto w opisanej sytuacji ponosi koszty badań, kto ma zlecać te badania.
3.Mam teraz trzy wyjścia:
- dzwonić do Poradni i prosić o wyjaśnienie  dlaczego lek na ryczałt (może lekarze o czymś nie wiedzą),
- kupić Imuran -1 op. na ryczałt a resztę na 100%, siedzieć cicho na dupie i kontynuować leczenie,
- nie kupować Imuranu i go nie stosować. Zostać na Mestinonie. Zobaczyć jak będę się czuła. W razie czego szpital jest niedaleko. I TO JEST RADA LEKARZY. Decyzja należy do mnie.
Mam przepisany Imuran - tabletki powl.50 mg.(może to coś zmienia?)W tym wszystkim nie chodzi o cenę Imuranu - 62 zł za opakowanie da się przeżyć i stać mnie na to.Jak mus to mus. Chodzi o zamieszanie, o wypisywanie błędnych (wg. lekarzy) recept, o brak zleconych badań, o mój stres związany z leczeniem, o wciąż przykre niespodzianki i wciąganie w to lekarzy miejscowych, którzy nie potrafią sobie z tym poradzić.O mieszanie w moim leczeniu, stosowanie leków, które są problematyczne dla nich.
Powiedzcie jak ja mam się teraz czuć? Do kogo mieć pretensje? Do specjalisty, do NFZ, do systemu zdrowia obowiązującego w Polsce i bałaganu jaki się tworzy? Dlaczego leki wspomagające leczenie miastenii są wycofywane z refundacji, praktycznie ograniczone jest całe niestandardowe leczenie choroby? W jakim kraju my żyjemy? W wykańczalni? Sprawa dotyczy nie tylko miastenii, taki sam problem ma wielu innych chorych, także temat nie jest nowy ale za każdym razem wzburza.
Co mam teraz robić, zostawić to? Kupić lek czy może wziąć sobie do serca rady lekarzy? Pisać do NFZ czy nie? Czy są to wymysły miejscowych lekarzy czy taka jest prawda?
Nie wiem, głupieję już...Nie spodziewałam się już nic nowego, a tu niespodzianka! Co mam robić?

Ps. W poście wyrażam opinię lekarzy u których byłam. Nie oceniam tego, gdyż brak mi fachowej wiedzy  na dany temat. Nie osądzam, nie obwiniam bo nie wiem kto ma rację. Możliwe, że mylą się miejscowi lekarze (wg. mnie specjalista ma jednak większą aktualną wiedzę na dany temat i to jemu mimo wszystko ufam) a przez to ja odczuwam to całe zamieszanie. Nie wiem. Nie komentuję tego, nie chcę w ten sposób podchodzić do tematu ani posądzać o cokolwiek- jestem od tego daleko.
Dzisiaj w Warszawie strajkują lekarze - oni też są niezadowoleni.