Nasza miastenia.

6 kobiet chorych na miastenię, w tym 5 kobiet łączy jedno - operacja usunięcia grasicy (tymektomia). Niby ta sama choroba, podobne objawy a jednak słuchając każdej z tych chorych - można odnieść wrażenie, że mówią o czymś innym .
O tym, że każda miastenia jest inna, przekonuje mnie każda wizyta w Poradni Neurologicznej- jedyna (jak dla mnie )okazja do spotkania z innymi miastenikami. Jestem otwarta na innych, bardzo ciekawa innych chorych, za każdym razem wypytuję ich o zastosowane leczenie, objawy, reakcję na leki, od kiedy chorują, czy pracują itp...Ciekawi mnie wszystko co dotyczy choroby, z którą mam spędzić życie ale też jestem właśnie ciekawa innych, nie ograniczam się i nie zamykam tylko na swojej miastenii, chcę wiedzieć jak chorują inni, co wiedzą o chorobie itp... W Poradni porównuję swoją miastenię z innymi, rozmawiam, słucham i dziwię się. Ja dziwię się , jak mało wiedzą o miastenii osoby chore - one dziwią się moją miastenią.
Miastenia miastenii nie równa.
Przykład z mojej ostatniej wizyty w Poradni - 5 kobiet po usunięciu grasicy - jedno co łączyło chore i było im znajome, był to temat ogólnie rozumiany (dla mnie też, mimo, że operacji nie miałam). I to, że mimo tymektomi objawy męczliwości po jakimś czasie powróciły. Ale reszta...
1. chora na miastenię wrodzoną, w wieku 13 lat miała operację wycięcia grasicy - od tej pory zakwalifikowana jako miasteniczka, nie przyjmująca od lat żadnych leków, obecnie zgłaszająca podwójne widzenie, bez przeprowadzonych jakichkolwiek badań, od lat na rencie chorobowej, raz w roku kontrola w Poradni, niezadowolona z leczenia
2. emerytka, chora od 16 lat na miastenię (późna miastenia) po operacji, miała miastenię oczną, żadnych innych dolegliwości (czasem opada jej powieka), 3 razy dziennie Mestinon, choroby współistniejące - RZS, prawdopodobnie twardzina (trwa diagnoza), po operacji wymiany stawu biodrowego
3.rencistka, zachorowała 5 lat temu, po operacji, 4 x Mestinon, malutka dzienna dawka Encortonu, choroby współistniejące - RZS, niedoczynność tarczycy
4.długoletnia rencistka, po operacji, radioterapii i  leczeniu CellCeptem - objawy męczliwości mięśni nóg, opadanie powiek, Mestinon, choroby współistniejące - cukrzyca posteroidowa, nadczynność tarczycy,
5.młoda dziewczyna, jeszcze pracuje ale chce iść na chorobowe i starać się o rentę, podwójne widzenie, zachwiania równowagi, po operacji usunięcia grasicy 3 lata temu - objawy ustąpiły by teraz powrócić, Mestinon - 2 x 2
Krótka rozmowa wystarczyła, by każda coś dowiedziała się o drugiej i by móc wyciągnąć wnioski. Oczywiście wszystkie chore  spojrzały na moją szyję, szukając śladu po operacji. Jakże były zdziwione, gdy powiedziałam im, że ja grasicy nie mam i operacji nie miałam. Nie mogły w to uwierzyć, mówiły, że to niemożliwe i że ja w takim razie miastenii nie mam. Nie miałam i nie mam podwójnego widzenia - także były tym zdziwione,a skoro jestem leczona chemią doustną to wg. nich mam raka! Objawy męczliwości ze strony tylko jednego oka i męczliwości kończyn górnych i dolnych, z lekkim bezwładem lewej ręki - też. O przeciwciałach nie mówiąc. Tak duże dawki Mestinonu, jakie przyjmuję też były nie do przyjęcia. Nie wiedziały, że w ogóle jest inny rodzaj miastenii - seronegatywna czy anty-MuSK. No i , że są różne typy miastenii - zaczynając od ocznej po uogólnioną z postacią ostrą. Jeszcze jedno - starały sobie udowodnić, że miastenia jest dziedziczna. Tylko jedna z nich jeździ na turnusy rehabilitacyjne z dofinansowaniem PRFON.
Zwątpiłam w swoją miastenię i już odpowiednio nastawiona weszłam do gabinetu.
To opis tylko jednego ze spotkań z innymi chorymi. Co zauważyłam? Każdy z chorych jest ciekawy drugiego chorego i wizytę w Poradni traktuje właśnie jako spotkanie (między innymi) - co jest normalne, ludzkie- tylko my jesteśmy w stanie się zrozumieć - ale jednocześnie każdy z chorych jakby nie wychodzi z "własnych ram". Trafiłam na takich chorych, którym po prostu wystarcza wiedza o "swojej" miastenii, to w niej się zasklepia, ją tylko zna, nie czyta, nie interesuje się innymi, wg. mnie mało wie z czym przychodzi mu się mierzyć.Oddaje się swojemu lekarzowi, ufa w to co powie i nie szuka, nie wnika, nie analizuje. Zauważyłam , że w każdej miastenii jest coś innego i to, że operacja usunięcia grasicy czy wyczyszczenia śródpiersia nie zawsze przynosi efekty, nie daje gwarancji poprawy .
Moja mama mówi, że ja za dużo chcę wiedzieć a to się nigdy lekarzowi nie podoba (ostatni przykład - to ode mnie lekarz się dowiedział, że lek , który przepisuje jest już nie refundowany). Do tego za dużo czytam, za bardzo wnikam w chorobę, za dużo wymagam od siebie, od lekarza, od służby zdrowia i systemu. Może to prawda bo niby do czego potrzebna mi ta wiedza? Żeby sobie utrudniać życie, leczenie, chorobę? Powinnam przyjąć to co jest, zaufać lekarzowi i spokojnie sobie żyć. Co mnie obchodzą inni chorzy? Może rację ma mama?
Ale ja nie potrafię tak - zawsze musiałam wiedzieć wszystko, angażować się "w sprawę' - obojętnie czy dotyczyło to pracy, studiów czy teraz choroby. Chcę pokazać może inną miastenię, chcę by poznali tą chorobę inni ludzie, wiedzieli, że taka istnieje, chcę by chorzy łączyli się, tworzyli silną grupę bo tylko tak można coś osiągnąć. Chcę za dużo?

Przepraszam wszystkich chorych na miastenię - jeżeli poczuli się urażeni moim zdaniem na temat ich ogólnej wiedzy o chorobie. Piszę tu tylko o spotkanych chorych z Poradni Miastenii, z którymi miałam bezpośredni kontakt, z którymi rozmawiałam i poznałam ich wiedzę. Niestety tylko takich tam poznałam. Sami też dobrze wiemy, jacy są ludzie. Wiem, zdaję sobie świetnie sprawę, że jest rzesza chorych zainteresowana tematem, ciekawskich takich jak ja, chorujących o wiele poważniej od mojej miastenii, przechodzących bardzo dramatycznie chorobę ale też chorych chcących coś zdziałać, chorych piszących, poświęcających się tematowi, dzielących się z innymi swoją wiedzą i doświadczeniem w chorobie. Dzięki blogowi już takich poznałam i  jestem im bardzo wdzięczna .