A w ogóle coś się nam należy?

No i nici z laptopa. Dlaczego? To właśnie ciekawe.. Starałam się o dofinansowanie do zakupu sprzętu komputerowego (laptopa) z funduszu PFRON w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się. Złożyłam odpowiednie dokumenty, uzasadnienie, zaświadczenie lekarskie i czekałam. Odpowiedź przyszła - negatywna.
Czytając wydaną decyzję i uzasadnienie powoli zaczęła zalewać mnie krew. Ja jestem spokojny człowiek ale tym razem nie powiem - ruszyło mnie. I to nie względu na siebie - tego, że JA nie dostałam dofinansowania, tylko dlatego, że jak piszą w uzasadnieniu " ze względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności oraz zastosowanie wnioskowanego sprzętu w odniesieniu do konkretnych potrzeb wykazanych we wniosku - nie stwierdzono zasadności dofinansowania sprzętu komputerowego". Niby normalna urzędnicza odpowiedź ale ...Czytając to zastanawiałam się dlaczego mój wniosek rozpatrzono negatywnie? Czy coś źle wypełniłam? Czy nie spełniłam jakiś kryteriów? Może nie dopełniłam jakiś formalności lub zaświadczenie lekarskie było źle wypisane? A może zbyt słabo go uzasadniłam - we wniosku nie ma zbyt wiele miejsca na rozpisywanie się toteż były to tylko suche fakty dotyczące miastenii, męczliwości, długich okresów unieruchomienia w łóżku co bardzo utrudnia mi kontaktowanie się ze światem zewnętrznym, załatwianiem spraw urzędowych, robieniem opłat itp... Nie mogłam napisać, że potrzebny mi do szukania pracy, gdyż byłoby to kłamstwo - zaczęłam wtedy chemioterapię i ani w głowie było mi wtedy szukanie pracy. Ale co ja będę gdybać? Po to jest telefon by się bezpośrednio dowiedzieć przyczyn tej odpowiedzi.
I ta rozmowa to mnie dopiero wkurzyła a ciśnienie podskoczyło. Szlag mnie trafił i tyle! Bo co to znaczy
"spełnia Pani wszelkie kryteria ale choruje Pani na miastenię a rodzaj choroby i stopień umiarkowany niepełnosprawności nie uzasadnia potrzeby dofinansowania"! No, na chwilę mnie zamurowało...Cóż to ma za znaczenie, na co choruję? Co to znaczy - miastenia? Jakaś dyskryminacja ze względu na chorobę czy co? Ja przynajmniej tak to odebrałam.Usłyszałam też, że :"ponieważ nie mają przypadków osób chorych na miastenię musieli najpierw szczegółowo zapoznać się z chorobą - czyli (uwaga!)- wiadomości o miastenii zaczerpnęli ze stron internetowych, ze strony ZUS (standardy orzecznictwa lek.) oraz z zebranej dokumentacji leczniczej.Teraz to się dopiero zdziwiłam - to oni taką mają wiedzę! na podstawie internetu! Toż tam suche fakty, które nie przedstawiają prawdziwego życia chorych, owszem dają ogólny zarys choroby-ale co na tej podstawie można wiedzieć? No ale czego ja wymagam od urzędnika, alfą i omegą to on nie jest. No, cóż, grzecznie wysłuchałam, podziękowałam i ruszyłam dalej, tylko trochę wyżej.
Osoba Ważna po zapoznaniu się z moją sprawą i uzasadnieniem, zapoznana już z miastenią od bezpośrednio chorego(czyli mnie) zaproponowała złożenie nowego wniosku tylko z nowym zaświadczeniem lekarskim. Ma w nim być napisane, że miastenia jest chorobą o podłożu nowotworowym a laptop jest mi niezbędny. No to już wiedziałam, że z tego laptopa nic nie będzie - bo żaden neurolog nie wystawi mi takiego zaświadczenia- to, że jestem na chemioterapii nie znaczy , że mam chorobę nowotworową! No i tak było- Lekarz z Poradni nie mógł mi tak napisać, w ogóle to tylko napisał, że mam miastenię gravis - bez jakiegokolwiek bliższego opisu! Nic więcej! To już mój miejscowy neurolog napisał więcej bo opisał rodzaj męczliwości, objawy , leki itp. Ale to dla PFRON za mało!
Także nie będę pisała drugiego wniosku o dofinansowanie bo to bez sensu. Owszem, bardzo by mi się przydał laptop, ułatwił by mi w znacznym stopniu komunikowanie się, nie musiałabym się męczyć przy starym komputerze(czasem tak ciężko zwlec się z łóżka) ale nie jest to produkt pierwszej potrzeby. Mi nic nie będzie ale wiecie poczułam się w jakiś sposób dotknięta, dyskryminowana z powodu mojej choroby (niedawno przeżywałam podsobną sytuację z PZU). Jakoś przykro mi się zrobiło, bo nam miastenikom coś mało się należy - raczej zabierają niż dają. Ja wiem, że w pierwszej kolejności tego typu pomoc należy się osobom niedowidzącym, że mają pierwszeństwo osoby z pierwszą grupą  i całkowicie się z tym zgadzam. Ja po prostu nie spodziewałam się, że zachorowanie na miastenię utrudnia pokonywanie barier. Jakoś w pewnym momencie poczułam, że jesteśmy poszkodowani: rehabilitacja lecznicza -nie, leków-nie, sprzętu komputerowego-nie i kto wie co jeszcze. Ale może się mylę? To moje pierwsze doświadczenia z urzędniczą machiną. Za to turnus rehabilitacyjny się należy (przynajmniej u nas i są na to środki).
Jednak trochę mi szkoda tego laptopa...