Mestinon cz.I

Mestinon - to chleb nasz powszedni, to paliwo bez którego nie możemy się obejść, to przyjaciel, który zawsze przy nas jest, to uzależnienie. Bez niego nie ma życia, bez niego nie przetrwałabym dnia. Na nim mogę polegać, tylko on mi pomaga. Może zbyt pompatycznie to brzmi ale tak to odczuwam .
Czasem mam wrażenie, że jestem od niego uzależniona. Jest dla mnie jak narkotyk. Czuję "głód" , uciskanie w klatce piersiowej, niepokój gdy wezmę go trochę za późno lub gdy czuję, że zbliża się pora przyjmowania leku.
Na początek krótka historia przyjmowanych dawek. Mestinon zaczęłam przyjmować z chwilą zdiagnozowania miastenii w marcu 2012 (razem z Encortonem). Początkowo była to dawka 3 x 1 tabletka co 6 godzin. Pod koniec kwietnia 2012 zwiększono mi dawkę na 4 x 1 co 6 godzin . W maju było to już 5 tabletek dziennie (o godz.13 brałam dwie tabletki Mestinonu). Z chwilą zwiększenia mi dawki Encortonu zmniejszono dawkę Mestinonu na 4 x 1. Po odstawieniu Encortonu byłam na 5 - 6 tabletkach dziennie by we wrześniu 2013 r. zwiększyć dawkę do 4 x 2, gdy zaczęłam przyjmować Cellcept. Od tej pory jestem wciąż na dawce 4 x 2 : biorę o godzinie 6 rano, 11, 16 i 22. Czyli 8 tabletek dziennie, mniej więcej co 5 - 6 godzin. Wszyscy lekarze mówią, że to duża dawka, największa jaką może przyjmować chory na miastenię. Taką dawkę zlecono mi w Klinice, taką stosuję i taka dawka jest dla mnie odpowiednia. Raz (w marcu tego roku) spróbowałam sobie zmniejszyć tą dawkę do 6 dziennie, gdyż dobrze się dłuższy czas czułam (a i lekarze zawsze powtarzali, że dawkę Mestinonu możemy sobie regulować) i to był błąd - znalazłam się w szpitalu z objawami ostrego zaostrzenia miastenii (zbyt mała dawka leku). Kiedyś jego działanie było dłuższe, mogłam brać jedną tabletkę co 6 godzin, teraz nie wyobrażam sobie zmniejszyć przyjmowanej dawki. Nie wiem, czy zmniejszyła się moja tolerancja na lek czy choroba coraz bardziej postępuje.
Metodą prób i błędów poznawałam Mestinon - lekarze powtarzali, że z miastenią należy się nauczyć żyć a Mestinon to najbardziej skuteczny i bezpieczny lek, wprawdzie nie leczący przyczyn choroby ale łagodzący objawy choroby, stopień ich nasilenia, pozwalający na w miarę normalne funkcjonowanie (powoduje lepsze pobudzenie mięśni). Mówili, że trochę potrwa nim dostosuję go do swoich potrzeb, że mam obserwować objawy, stopień nasilenia, sytuacje które powodują ich nasilenie i zapisywać to sobie. Prowadzić dziennik choroby. Mówili też, dawkę Mestinonu mogę sobie regulować, zmieniać godziny jego przyjmowania - do czasu aż dawka będzie dla mnie odpowiednia i organizm się do niej dostosuje. Pytali się, też czy palę lub piję lub biorę jeszcze inne leki - ale nie palę, nie piję (czasem lampkę słodkiego wina, ajerkoniak), tabletek wtedy innych nie brałam - bo wszystko to ma wpływ na skuteczność Mestinonu. Opinie lekarzy różnią się jeśli chodzi o przyjmowanie leku z posiłkiem - ja spotkałam się z różnymi - częściej mówiono mi, by leku nie przyjmować z posiłkami ale czasem zdarza się, że biorę go w czasie posiłku (przeważnie przy śniadaniu, które jem o 10-11-tej). Na początku 3 tabletki dziennie mi pomagały ale często było tak, że nagle pojawiało się totalne osłabienie (gdy odwiedzałam koleżanki w pracy, na spacerze, u rodziny) i wtedy brałam dodatkowy Mestinon - po jakimś czasie lek zaczynał działać i pomagał (lek zaczyna działać po jakiś 15-30 minutach i trwa ok. 3-4 godziny a gdy jest brany przed snem to 6 godzin). Niestety miastenia się rozwijała, objawy nasilały się i wciąż pojawiały się nowe, także dawka Mestinonu była ciągle podwyższana a czas jej działania jakby się skrócał. Świadomość tego, że muszę coraz częściej brać tabletki, że trzy godziny przerwy między jedną dawką a drugą to za długo, sam fakt, że 5 -6 tabletek muszę dziennie brać żeby normalnie funkcjonować - była dla mnie dołująca, działała na mnie destrukcyjnie, wpływała na coraz gorsze samopoczucie. Ale kurczowo się tego trzymałam, gdyż większa dawka świadczyłaby o pogorszeniu stanu zdrowia, o wciąż rozwijającej się chorobie a ja tej myśli do siebie nie dopuszczałam. Dlatego brałam np. 6 razy ale po jednej tabletce Mestinonu (wtedy jakoś myślałam, że jak będę brała ich mniej to znaczy też, że mniej choruję). Długo męczyłam się stosując takie dawki . Początkowo w ogóle nie potrafiłam sobie jej ustawić- osłabienie przychodziło często o tak niepodziewanych porach i w różnych sytuacjach, często już po zażyciu Mestinonu, że nie wiedziałam czy ten lek działa. Ale przyjmowałam go z Encortonem więc nie wiedziałam, czy pojawiające się objawy typu wzmożone ślinienie się, pocenie się, bóle brzucha były skutkiem przyjmowania Mestinonu czy Encortonu. Był czas gdy musiałam zapisywać sobie godziny przyjmowania leku i niestety robię to również teraz. Coś u mnie z pamięcią nie tak.
Gdy w końcu neurolog stwierdził, że takie dawki są dla mnie za małe, że muszę je inaczej stosować i nie w tak krótkich odstępach czasowych zalecił brać Mestinon 4 razy po 2 tabletki. I to przed snem i po wypoczynku sennym (miałam problemy ze wstawaniem, od rana byłam już zmęczona). Jeszcze jakiś czas się buntowałam i brałam 8 tabletek dziennie ale pojedynczo. Miałam jakieś głupie blokady psychiczne przed tak dużą dawką, przed braniem dwóch tabletek naraz - od razu przygniatała mnie ta myśl. To takie podświadome przeczenie chorobie, zaprzeczanie mimo stałego pogarszania stanu zdrowia. Przecież byłam w tym czasie na chemioterapii to po co mi tyle Mestinonu?
cdn...

Pirydostygmina ("Mestinon") - jest lekiem najbardziej skutecznym i bezpiecznym. Przyjmowany jest przez większość pacjentów chorych na miastenię. Charakteryzuje się łagodnym początkiem i względnie długim działaniem oraz powolnym wygasaniem. Działanie leku rozpoczyna się po 15 - 30 min. po podaniu doustnym i trwa ok. 4 godzin, maksymalne stężenie w surowicy występuje po ok. 1,5 - 2 godzinach (gdy lek przyjmowany jest z pożywieniem wzrost stężenia w surowicy jest opóźniony).
Lek ten występuje w drażetkach po 60 mg. Opakowanie zawiera 150 drażetek.
Dawkowanie: średnio od 1 do 3 drażetek po 60 mg dwa do czterech razy dziennie - dawka może być zwiększona w porozumieniu z lekarzem.
W warunkach szpitalnych - szczególnie u chorych mających problemy z połykaniem - stosowany jest "Mestinon" w zastrzykach. Ampułka 1 ml zawiera 1 mg pirydostygminy. Zastrzyki podawane są podskórnie lub domięśniowo.
W wielu krajach "Mestinon" występuje w tabletkach o przedłużonym czasie działania - nosi on nazwę "Mestinon Timespan". Każda taka tabletka zawiera 180 mg pirydostygminy. Efekt działania tych tabletek jest taki sam jak tabletek 60 mg tyle, że jest rozłożony w czasie. Czas działania zależny jest od pacjenta, z reguły jest to ok. 2,5 czasu działania konwencjonalnej tabletki 60 mg. "Mestinon Timespan" nie znajduje się na liście leków dopuszczonych do sprzedaży w Polsce.
Abenonium ("Mytelase") - występuje w tabletkach 10 mg (opakowania po 100 tabletek).
Dawkowanie: od 1/2 do 3 tabletek trzy lub cztery razy dziennie.
Lek ten jest stosowany zamiennie z "Mestinonem" oraz w przypadku nietolerancji "Mestinonu".
"Mytelase" nie jest lekiem tak bezpiecznym jak "Mestinon" ponieważ granica pomiędzy działaniem terapeutycznym, a przedawkowaniem jest niezbyt duża. Dlatego należy zwrócić szczególną uwagę na objawy uboczne podczas zwiększania dawek leku.
http://docs9.chomikuj.pl/2643893278,PL,0,0,Leczenie-farmakologiczne-miasteni.doc

W 1955 roku K.E. Osserman wprowadził do leczenia pirydostygmninę stosowaną w leku Mestinon.