Mestinon cz.II

O tym jak bardzo ważna jest dla mnie odpowiednia dawka Mestinonu przekonałam się w ostatnią sobotę. Jak już wspomniałam codziennie biorę 8 tabletek Mestinonu - taka dawka jest mi potrzebna bym mogła rano wstać, w miarę dobrze funkcjonować w dzień  i ostatnia dawka przed samym spaniem .
W sobotę szykowałam się na urodziny - a, że wczesnym popołudniem mieliśmy wyjeżdżać to latałam po chałupie jak to kobieta, żeby ze wszystkim zdążyć - wiecie sprzątanie, pranie, obiad itp. no i oczywiście odwieczne "w co się ubrać". Czułam się dobrze, humor dopisywał, w końcu wyszykowałam się i pojechaliśmy. Tylko, że po drodze przypomniałam sobie, że nie wzięłam ze sobą tabletek. No cóż skleroza nie boli. Za daleko już było, żeby wracać do domu, ja nawet nic mężowi nie mówię bo dopiero bym usłyszała parę słów, sama na siebie jestem wściekła - no bo kurczę od ponad dwóch lat biorę tabletki i żeby zapomnieć wziąć ze sobą? No ja to coś z pamięcią mam nie tak. Ale już sama świadomość czy wytrzymam tyle czasu bez Mestinonu spowodowała, że zaczęłam się stresować, serce zaczęło walić, w płucach już zaczęło mnie ściskać z nerwów. O tym, że nie wzięłam tabletek powiedziałam dopiero na miejscu, nasłuchałam się od rodziny "miłych " słów, ale dałam radę, tyle, że skróciliśmy wizytę. W drodze już było źle, zaczęłam się bać. Przez własną głupotę nie wzięłam dziennej dawki, tej o godzinie 16 a następna miała być dopiero o 22. Tak więc tego dnia wzięłam tabletki o 6 rano, 11 i następną dopiero o 20 - razem 6 tabletek. Jak ja odczułam fizycznie i psychicznie ten brak jednej dawki leku!!! Jak się wieczorem i w nocy męczyłam - myślałam, że bez szpitala się nie obędzie - oka nie zmrużyłam, ból wszystkich mięśni, skurcze mięśni, ucisk w śródpiersiu, wzmożone pocenie, duszność i ten okropny wewnętrzny niepokój. Wymęczyłam się okropnie. Następną dawkę leku wzięłam wcześniej bo już o 4 rano. Wszystko z biegiem dnia wróciło do normy - a mój umysł do spokoju. Sama sobie wyrządziłam szkodę - już drugi raz zmniejszyłam sobie dawkę (tym razem nieświadomie) a przecież doskonale wiem, czym mogło się to skończyć. Nie mogłam nadziwić się własnej głupocie - ale ja naprawdę zauważyłam, że ostatnio coś nie tak u mnie z pamięcią (na temat osłabienia pamięci u chorych na MG mam artykuł- przytoczę go niedługo). Tak więc przekonałam się co to znaczy odpowiednia dawka Mestinonu.
Nawet gdy tylko daną dawkę wezmę troszkę opóźnioną zaczynam mieć bardzo przykre objawy - przede wszystkim uczucie duszności i ściskania w klatce piersiowej. Czy to normalne nie wiem.
Niedawno pytano się mnie, czy przy tak dużej dawce Mestinonu nie mam bolesnych skurczy mięśni, jakiś nieprzyjemnych objawów ubocznych, ślinotoku, tików. Otóż nie miałam. Na samym początku pojawiały się mdłości, bóle brzucha ale przeszło. Teraz od czasu do czasu pojawiają się nocne skurcze mięśni, pocę się niemiłosiernie (ale to chyba normalne przy miastenii i naszych lekach) i okropnie wypadają mi włosy (ale raczej nie przypisuję tego do Mestinonu). Uważam, że lek przyjęłam bardzo dobrze, dobrze go toleruję, jestem z niego zadowolona. Co nie zmienia faktu, że objawy miastenii nadal są i to silne, pojawiają się nawet bezpośrednio po zażyciu tabletek, mimo brania Mestinonu miastenia się rozwija, jakiś czas temu przeszłam do postaci podostrej miastenii wg.skali Ossermana i osiągam już poziom ostatni czyli z zaburzeniami oddychania(wg. lekarzy). Ale ja jestem tylko na Mestinonie (sprawa Imuranu jest w toku) a jak wiemy Mestinon nie leczy miastenii tylko łagodzi jej przebieg, objawy. Osobiście uważam, że takie leczenie zastosowane u mnie nie wystarcza ale nie jestem lekarzem - to oni takie leczenie mi wdrożyli, takie kontynuuję co nie znaczy, że na tym poprzestaję. Byłam już u paru neurologów, jestem pod stałą opieką kliniki (ale sami wiecie jakie są wszędzie terminy), niedługo mam znowu wizytę u innego. Wzbogacona nową wiedzą uzyskaną od innych chorych na miastenię dotyczącą przyjmowanych leków, wiem o co mam się pytać, co podpowiadać(!), o co prosić. Dziękuję Wam.
Jak już pisałam nigdy nie paliłam a piłam naprawdę sporadycznie także nie mam z tym problemu w trakcie leczenia. Ale okazyjnie zdarza mi się wypić lampkę wina (piwa nigdy nie lubiłam) i  nie mam z tego tytułu żadnych sensacji zdrowotnych. Za to antykoncepcja przy miastenii (lub raczej przy branych lekach na miastenię) - wskazana!
Mestinon jest lekiem refundowanym, cena dla pacjenta - 5,33 zł.

Fragment tekstu z "Osobistego dzienniczka pacjenta chorego na miastenię".

Dla ciekawskich: http://leki.urpl.gov.pl/files/Mestinon_tabl_60.pdf - czyli charakterystyka produktu leczniczego Mestinon.