Mój pierwszy przełom - cz.I

       Zaczęło się od bólu głowy - dziwnego, skupionego tylko nad oczami. Ponieważ głowa bardzo rzadko mnie boli a do tego doszło silne osłabienie mięśni, ich drżenie oraz uczucie duszności - przestraszyłam się. Od razu czułam, że coś jest nie tak, coś innego. To się czuje.Tym bardziej, że wszystkie te objawy wystąpiły zaraz po nocnym odpoczynku - rano. Były tak silne, że nie pozwoliły mi wstać. Nienawidzę tego uczucia bezsilności już od rana - przecież rano powinnam wstać pełna energii i chęci do życia a nie leżeć i zdychać. Ale trudno, poleżałam, myśląc, że powinnam się już przyzwyczaić do takich pobudek (przecież miałam tak nie raz), przeczekam to, zobaczymy co z tego wyjdzie. Po jakimś czasie te przykre objawy zmniejszyły się, wstałam bardzo osłabiona ale mogłam chodzić, pozostał tylko bardzo silny ból głowy (nie brałam żadnej tabletki przeciwbólowej, lekarze zawsze mi mówili, że jeżeli jest to ból do wytrzymania to nic nie brać) i rozszerzone źrenice. Do południa było jako tako, jeszcze sobie radziłam ale z biegiem czasu powróciło silne osłabienie, ogólny silny, wewnętrzny niepokój, poty, opadanie powiek, głowy, trudności w oddychaniu i ten okropny ból głowy. Już naprawdę przestraszona, pojechałam na umówioną wizytę do neurologa (miałam dostać receptę na Imuran), który widząc w jakim jestem stanie - wypisał pilne skierowanie do szpitala (chociaż nas przyjmują na SOR bez skierowania), mówiąc jednocześnie, że parę dni dożylnych wlewów dobrze mi zrobi. Ani on ani tym bardziej ja nie wiedzieliśmy jak ten dzień się skończy a na pewno nikt nie spodziewał się najgorszego. Do szpitala jechałam spokojna z myślą, że to kolejne zaostrzenie choroby spowodowane nieprawidłowym leczeniem, że pobędę 5 dni (tyle ile wlewów), z nadzieją, że może tam mi pomogą, coś doradzą. Poleżę, odpocznę, wrócę do sił. Tak miało to wyglądać. Niestety...
      Wiadomo jak SOR to oczekiwanie w kolejce, komplet przeprowadzonych badań (gazometria, ciśnienie, EKG, pobranie krwi itp.) a potem długie oczekiwanie na wyniki. Z bólem głowy, osłabiona, ledwo patrząc na oczy, z bardzo wysokim ciśnieniem doczekałam się neurologa, który zatrzymał mnie oddziale ratunkowym na obserwacji. Jeszcze nie wyglądało to tak źle. Problemy zaczęły się na drugi dzień, po nieprzespanej nocy - cały czas bolała mnie głowa, nie mogłam już tego wytrzymać, niestety nie podano mi żadnej tabletki przeciwbólowej. Stopniowo zaczęłam się coraz gorzej czuć, zaczynałam mieć problemy z przełykaniem śliny, mówieniem, zablokowało mi gardło, przełyk - nie mogłam jeść, oddychało się coraz ciężej.
      Na oddział neurologi trafiłam bardzo szybko ale początkowo trafiłam na salę ogólną (jeszcze nikt się nie spodziewał, że będzie tak źle), gdzie zgłosiłam przede wszystkim ten straszny ból głowy - pielęgniarka przyniosła pyralginę w zastrzyku ale na to weszła Pani Ordynator, która absolutnie zakazała cokolwiek mi dawać - bała się reakcji na lek. Jeszcze wtedy reagowałam, coś powoli mówiłam, odpowiadałam, choć tak ciężko było skupić myśli. W końcu ból głowy zmusił mnie do wymiotów i się zaczęło!!! To była chwila, moment, ułamek sekundy, mgnienie oka - gdy nagle ogarnęło mnie totalne, ogromne zmęczenie wszystkich mięśni, całkowity bezwład chyba wszystkiego - nie mogłam się ruszać, mówić, przełykać, podnosić głowy i powiek, oddech ciężki, urywany, duszący , okropne poty - niedowład wyczerpujący doszczętnie, obezwładniający, blokujący cały przekaz nerwowo-mięśniowy - nie wiem jak dokładnie to opisać, by każdy mógł to sobie wyobrazić. Koszmar, coś strasznego.Ordynatorka momentalnie postawiła cały oddział (dosłownie) na nogi łącznie z anestezjologiem. Przewieziono mnie na oddział intensywnej opieki, podłączono mnie do różnego rodzaju monitorów, podano tlen, kroplówki szły jedna za drugą. I podano sterydy - Encorton. Wydano szczegółowe zalecenia wszystkim pielęgniarkom dotyczące mojej opieki i stałego monitorowania mnie - przy mnie byli w tym momencie wszyscy obecni tego dnia lekarze i cały personel. No cóż, chorych z miastenią nie mają za dużo, jest to dla nich świetna okazja do bliższego zapoznania się z chorobą. A byli mnie bardzo ciekawi (pacjenci z miastenią to jeszcze u nich rzadkość, tym bardziej w takim stanie). Ja w tym czasie byłam w stanie półświadomości, obojętna na wszystko co ze mną robią - czułam tylko ulgę, że trafiłam do szpitala w porę, że jestem pod fachową opieką, wiedzą co trzeba robić, pomogą mi, że przeszedł ból głowy i że sala była klimatyzowana. Tylko wciąż mnie męczyli - kazali myśleć, coś gadali, wypytywali się - a ja nie byłam w stanie nawet głową ruszać, palcem kiwnąć, mówić nie mogłam w ogóle - zablokowany był cały przełyk, mięśnie międzyżebrowe i mięśnie przepony. Całe szczęście oddech w miarę szybko wrócił do normy i zelżało to ciągłe uczucie duszności. Potem już tylko spałam, praktycznie 3 dni na intensywnej opiece tylko spałam, z krótkimi tylko przerwami na leki, w stanie bezwładu, obojętności na wszystko, jak niemowa, przewracali mną jak chcieli. Codziennie gazometria i pobieranie krwi.Z jedzeniem i piciem był duży problem - nie zgodziłam się na sondę, powolutku wmuszałam w siebie dziennie pół kubka jakiejś papki i padałam umęczona (straszny wysiłek), piłam przez rurkę. Na tej sali, pod ciągłym monitoringiem leżałam trzy dni, byłabym dłużej ale z powodu małej ilości miejsc na oddziale, ciągłej potrzeby przyjmowania nagłych przypadków, zaistniała potrzeba przewiezienia mnie na trzyosobową salę ogólną. Z czego byłam zadowolona, czułam się troszkę lepiej, zaczęłam trochę mówić, wprawdzie z dużymi przerwami i musiałam długo myśleć by sformułować logiczne zdanie( nie mogłam skupić myśli a słowa ulatywały z pamięci), zaczęłam z pomocą powolutku chodzić (można było samodzielnie iść do toalety!), jeść jeszcze nie mogłam (trudności z przełykaniem - tylko trochę przecieranych papek)) i nie miałam siły unosić łyżki do ust (przynajmniej trochę schudłam). Ale napatrzałam się dosyć na bardzo ciężkie przypadki (w ciągu trzech dni w tej sali umarły trzy osoby) co jednocześnie jakoś mi pomogło uzmysłowić sobie, że mam TYLKO MIASTENIĘ i da się z tym żyć.
Boże, jaka to ulga, jaka radość, jakie cudowne uczucie móc samemu poruszać się o własnych siłach (choćby powolutku i na trzęsących się nogach), być samodzielnym, móc koło siebie robić, samemu dbać o higienę itp. - to nic, że w zwolnionym tempie, że wszystko tak ciężko jest zrobić, że każdy ruch to wielki, męczący wysiłek - ale robię to sama (no dobra, z lekka pomocą). Z tą pozytywną myślą zostałam przewieziona na drugą salę, dalej pod ścisłą obserwacją, monitorowana, na sterydach.
Ale to nie koniec...

źródło: sildeplayer.pl

Polecam: Intensywna opieka w okresie przełomu miastenicznego
czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754