wtorek, 5 sierpnia 2014

Odpowiedź NFZ

No i doczekałam się - dzisiaj przyszła odpowiedź NFZ wyjaśniająca sprawę refundacji leku Imuran. Trzy-stronicowe pismo bardzo mnie satysfakcjonujące.
Dla wyjaśnienia - chodzi o lek Imuran, stosowany w leczeniu miastenii, przepisany mi w kwietniu na ryczałt przez Poradnię Miastenii a który to ryczałt odmiennie interpretowali lekarz POZ oraz mój miejscowy neurolog - o sprawie pisałam 21.05. i 22.07. 2014. Do dnia dzisiejszego, z powodu niejasnej sytuacji, niewyjaśnionej kwestii refundacji tegoż leku, nie stosowałam go, byłam tylko na Mestinonie. Dawałam radę ale to jednak za mało - nasilone objawy miastenii zaczęły niedawno dawać mi się ostro we znaki.
Odpowiedź NFZ przyszła więc chyba w samą porę - od dnia jutrzejszego, kiedy to miejscowy lekarz neurolog zapozna się z odpowiedzią Funduszu będzie mógł mi już przepisać Imuran na ryczałt. Bo okazuje się, że: (fragment z w/w pisma) - " lek Imuran znajduje się w wykazie leków refundowanych: z odpłatnością ryczałtową we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji oraz we wskazań pozarejestracyjnych. Miastenia gravis jest chorobą o podłożu autoimmunologicznym i mieści się w zakresie wskazań pozarejestracyjnych "choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w Charakterystyce Produktu Leczniczego". Dlatego lek ten dla pacjentów z ww jednostką chorobową przysługuje z refundacją w ryczałtowym poziomie odpłatności dla świadczeniobiorcy".
Także moi miejscowi lekarze nie mieli racji twierdząc, że "nie mogą mi przepisać Imuranu na ryczałt ponieważ nie jest on przypisany do miastenii" - to ich słowa, to od ich braku szerszej wiedzy medycznej na ten temat nie byłam do tej pory leczona tym lekiem. Tak to jest, gdy specjalista zleca lek niestosowany u nas w leczeniu miastenii, przepisuje mi tylko jedno opakowanie leku na ryczałt i nie zostawia informacji dla lekarza POZ, że jest to lek refundowany. Zostawia z problemem mnie chorą i leczących mnie tu na miejscu lekarzy - i ani z nim się skontaktować ani umówić itp.
W dalszej części pisma NFZ informuje, iż wymagam dalszego leczenia w poradni specjalistycznej oraz wyjaśnia sprawę wykonywania  kontrolnych badań w przebiegu leczenia Imuranem (na informacji dla lekarza POZ brak jest jakichkolwiek informacji co do diagnostyki kontrolnej) - co do skierowania na te badania, tak potrzebne przy leczeniu Imuranem: " lekarz podstawowej opieki zdrowotnej może prowadzić kontynuację farmakoterapii zgodnie z informacją uzyskaną od lekarza neurologa jak i badania podstawowe wymagane stanem Pani zdrowia" - to fragment odpowiedzi uzyskanej od NFZ.
Narodowy Fundusz Zdrowia powyższe wyjaśnienie przesłał również do placówek realizujących na moją rzecz świadczenia podstawowej opieki zdrowotnej i specjalistycznej w zakresie neurologii.
Może ktoś mi zarzucić dlaczego czekałam z wyjaśnieniem tej sprawy tak długo, dlaczego nie wzięłam "dupy w troki" i nie pojechałam do Poradni czy gdziekolwiek, prosząc o wyjaśnienie tej sprawy i rozpoczęcie dalszego leczenia. Otóż dobrze się czułam, do tego uwzięłam się na wyjaśnienie całej sytuacji, po trzecie powiedzmy sobie lekko straciłam zaufanie do specjalisty. Pewnie gdybym bardzo źle się czuła ruszyłabym niebo i ziemię by wyjaśnić moje dalsze leczenie ale ponieważ nie było tak źle...Także na jutro jestem umówiona na wizytę u neurologa - musi mi przepisać Imuran na ryczałt i od jutra zaczynam go stosować według wskazań specjalisty z Poradni - czyli przez kilka dni mam brać jedna tabletkę Imuranu i obserwować co się ze mną w tym czasie dzieje, następnie przez parę dni 2 tabletki by po jakimś czasie rozpocząć terapię 3 tabletkami dziennie. Oczywiście Mestinon także - w dawkach jakie stosowałam do tej pory.
Chciałabym się Was poradzić, spytać o Wasze doświadczenia z Imuranem - jak go stosowaliście czy stosujecie, w jakich dawkach, co to znaczy "po paru dniach obserwacji na swojej osobie mam brać 3 tabletki" - to dużo czy mało? Po paru czyli po ilu? Lepiej brać go rano czy na na wieczór?
Zdaje się, że mam jeszcze wiele pytań co do leczenia Imuranem- mam nadzieję, że jutro wszystkiego się dowiem, no i ciekawa jestem co powie neurolog na odpowiedź z NFZ . Jak to dobrze wiedzieć, na czym się stoi.

 

Fragment uzyskanej odpowiedzi z Narodowego Funduszu Zdrowia.

3 komentarze:

  1. Witaj Alice ;-))
    Ja brałam Imuran dwa lata. Po encortonie po którym wysiadła mi kora nadnerczy. Odstawianie sterydów okazało się u mnie bardzo bolesne. Byłam od nich uzależniona. Tak, tak...jak alkoholik od alkoholu, czy narkoman od jakiegoś narkotyku.
    Myślę, że u każdego branie Imuranu przebiega inaczej.
    Przeczytaj uważnie ulotkę,Mnie np. włosy wychodziły garściami... na pocieszenie powiem Ci , że moja neurolog zapisała mi terapię, dzięki której, odrosły i to nawet gęściejsze niż były i do tego było mniej siwych ;-)). Jakby co, to cały zestaw leków na tę terapię mam zapisany. I trzeba na początku co miesiąc robić badania krwi. Obserwuj uważnie swoje reakcje organizmu. Moje doświadczenia z Imuranem były kiepskie, ale jak powiedziała moja lekarka, jestem wyjątkowo oporna na leczenie... wszystko na opak.

    OdpowiedzUsuń
  2. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  3. Hej :-)

    Jestem na Imuranie od 2006 roku - wtedy to miałam pierwszy przełom, sam Mestinon przestał wystarczać, włączono immunosupresję.
    Na początku brałam 2 Imurany i 6 Mestinonów, potem 4 Mestinony i wciąż 2 Imurany (była ogromna poprawa, właściwie nie miałam żadnych objawów!).

    I na tej dawce "jechałam" do grudnia 2012 r., kiedy chcąc zajść w ciążę, odstawiłam Imuran i... po 1-2 mies. zaczął się dramat (kolejny przełom, o wiele wiele cięższy, niż poprzedni). A więc decyzja o leczeniu: 7 Mestinonów i 2 Imurany. Prawie zero poprawy. 7 Mestinonów i 4 Imurany. Coś drgnęło. 5 Imuranów i 5,5 Mestinonów - widać spore postępy. Ale żeby nie przeciążać wątroby - od miesiąca 4 Imurany i 6 Mestinonów.

    Imuran (całe szczęście) bardzo dobrze toleruję, nie mam właściwie żadnych dolegliwości - czy to 2, czy 4 tabletki. Jedynie włosy z głowy na początku trochę poleciały, dlatego Melani53 - podziel się proszę recepturą na "porost"! :-)

    Morfologia krwi znośna, próby wątrobowe nieco tylko podwyższone. Biorę jednorazowo około południa wszystkie 4 (dzienną dawkę). Nie polecam na pusty żołądek :-)

    Kiedy po raz pierwszy włączano mi Imuran, lekarz mówił, że to tylko na 2-3 lata,
    żeby się "podrasować". Niestety próba odstawienia skończyła się dla mnie fatalnie, biorę teraz 2 razy więcej leków, niż przed odstawieniem a i tak nie jestem w takiej formie jak przedtem.

    Ale mój neurolog zawsze powtarza, że sterydoterapia to ostateczność i o wiele gorsze skutki uboczne.
    Dlatego życzę, żeby Imuran Ci wystarczył i pozwolił "odżyć" :-)

    OdpowiedzUsuń

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...