-
Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to ...
-
Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (...
Alice.
OdpowiedzUsuńChyba źle się dzieje. I do tego upał wraca. A Ty tylko Mestinon...
Nie przeczytałam jeszcze całego Twojego blogu...te oczy...ale do tej pory nie dotarłam do jakiejkolwiek wzmianki, czy twojej miastenii towarzyszą inne choroby autoagresji. Podobne, bardzo nieciekawe objawy dają choroby tarczycy, zwłaszcza niedoczynność. Lekarze też często zapominają nam powiedzieć, że jeśli bierzemy leki typu Cellcept, czy Imuran, nie możemy zbytnio eksponować się na słońcu i mamy ogromne braki wit. D. A przy chorobach mięśni zapotrzebowanie na wit. D jest dużo większe. Ja mam zapisana dawkę 4000j.m. Do tego mój lekarz zapisał mi kwas alfaliponowy 600mg. Jest on na receptę , ale bardzo drogi, bo nierefundowany. Są tańsze, np. firmy Swanson i tańsze. Nie wiem dlaczego tak jest, ale jest.
I pamiętaj , że zanim Imuran zacznie działać minie kilka tygodni...zawsze tak jest...trzeba czekać, aż zaczną działać te leki. Najszybciej działaja wlewy immunoglobulin.
Tylko ochłody Ci życzyć...
Ochłodzenie już przyszło, a Ciebie nadal nie ma. Czytałam na facebooku, że zrobiło się bardzo źle.
OdpowiedzUsuńWracaj do sił.
Z 60 mg doszłam do 40 mg. każda niższa dawka powodowała , że zaczynałam widzieć świat podwójnie. W międzyczasie 3 wlewy Solu-modrolu, już nie pamiętam dawek, ale wlewano to we mnie litrami. Początkowo roznosiła mnie energia, gadałam za trzech i całkowicie nie panowałam nad tym. nie mogłam w ogóle spać a zespół niespokojnych nóg, zamienił się w zespół miotających mną nóg. Trwało to wszystko około pół roku. No i spuchłam jak bańka...lustro to powinnam w poprzek zawiesić...wszystkie zmarszczki mi się wyprostowały. Koszmar. 40 mg przez 5 lat, potem wysiadła mi kora nadnerczy, temperatura ciała spadła mi do 34,3-35,0 stopni. i byla taka przez ponad 2 lata. Ale najgorsze było odstawianie sterydów, po tym czasie byłam od nich uzależniona...odstawianie to taki ból, jak przy każdym nałogu, mruganie boli, a bolało tak pół roku, ponieważ schodzono dawkami 2mg na tydzień. Przy większej dawce nie mogłam się w ogóle z bólu ruszać. Szkoda , że nie dano Ci w szpitalu wlewów immunoglobulin...szybciej działa, mniej skutków ubocznych. Sterydy to koszmar.
OdpowiedzUsuń