Siła przełomu - moja "droga do zdrowia" .

Co mnie najbardziej uderzyło, zaskoczyło i zastanowiło w przełomie miastenicznym? Wymieniłabym trzy rzeczy, składniki:
- szybkość uderzenia!
- jego moc!
- jego siła, która decyduje o długotrwałym okresie "powrotu do zdrowia", nazwałabym to nawet jego trwałość!
Szybkość: bo jak pisałam uderzenie nastąpiło nagle, niespodziewanie, w mgnieniu oka, z szybkością błyskawicy. Jakby pstryknął palcami i cię nie ma. Tak po prostu .
Jego moc: powalająca, ogromna, moc ugodzenia w organizm, w jego każdą część, atakująca wszystkie mięśnie i jak się później okazuje również psychikę. Moc, która odbiera wszystkie siły, robi z ciebie marionetkę, rozwalającą się lalkę, bezwładnego, bezsilnego człowieka.
Jego siła: która spowodowała, tak silne osłabienie mięśni, z jaką każdy mięsień poddał się bez walki i nie chce się podnieść, która zniszczyła w tym momencie energię życiową, znacznie ograniczyła sprawność ruchową i nie pozwala na szybszy powrót do zdrowia a rekonwalescencja po nim  może trwać kilka miesięcy. Siła i jej trwałość tzn. stan, w którym tak długo nie można się podnieść się z łóżka, normalnie chodzić, mówić, jeść, która nie pozwala oddychać pełną piersią, która potem cię całymi dniami ogranicza, ta nieporadność, ociężałość, słoniowatość.
     Wszystkie te trzy składniki przełomu miastenicznego decydują teraz o moim "powrocie do zdrowia". Piszę "do zdrowia" ale wiecie o co chodzi - w pełni zdrowia to już nie będzie, raczej do sił, które miałam przed przełomem, do tej energii, normalnego życia. Nie wydaje mi się, bym coś w tym momencie wyolbrzymiała, nakręcała się czy roztrząsała to drobiazgowo (owszem miałam dosyć czasu w szpitalu na rozmyślanie o tym - w końcu było o czym myśleć, prawda?). Po prostu tak to odczułam, tak to przeżyłam, wyróżniłam to co najbardziej mnie w tym wszystkim uderzyło. I kiedy nie zdziwiła mnie tak bardzo szybkość czy moc przełomu (skoro to bezpośrednie zagrożenie życia to jak ma być?!) to zaskoczyła mnie i to bardzo - długa droga do pełni sił fizycznych i psychicznych. Nie myślałam, że czeka mnie tak długotrwała terapia, że będę tak tym wyczerpana. Myślałam, miałam nadzieję, że będzie tak jak po tych jak ja nazywam zwykłych "atakach" choroby, tego osłabienia i zmęczenia mięśni, kiedy po paru godzinach czy jednym, dwóch dniach (zależy od siły osłabienia) podnosimy się i dalej ruszamy do życia. Owszem dwa, trzy tygodnie po przełomie można być słabym by z czasem, powolutku czuć się coraz lepiej ale kilka miesięcy dochodzić do siebie - jak straszyli lekarze? To dopiero może zastanawiać - bo skoro tyle czasu może trwać rekonwalescencja to jednak ta siła przełomu i jego ingerencja w organizm musiała być naprawdę duża. Niestety widzę po sobie, że może to być prawda. Mija prawie miesiąc od przełomu a ja dalej słaba, proste czynności powodują, że opadam z sił, praktycznie nic nie robię, krótkie spacery są bardzo wyczerpujące - w nogach mam najmniej sił (tutaj przełom zostawił znaczny ślad), muszę potem długo leżeć i odpoczywać (ale zamiast trzech schodków na podwórze mogę już się przejść kawałek).
     Lekarze wdrożyli długotrwałą terapię sterydami (oby przyniosła rezultaty bez włączania dodatkowego leku), rehabilitację na oddziale - czyli w moim przypadku delikatne ćwiczenia całych kończyn górnych, dłoni, palców tzn robiła je za mnie rehabilitantka, bez jej pomocy nie zrobiłabym nic z tych rzeczy, następnie ćwiczenia oddechowe - których w ogóle nie mogłam wykonać bo zaraz się dusiłam oraz ćwiczenia nóg (nie dało rady ich robić). Ale jestem ogromnie wdzięczna za to, że zastosowano u mnie rehabilitację. Niestety na tym się skończyło - jak na razie jakakolwiek rehabilitacja jest zakazana - nie jest to dla mnie zbyt pocieszające. No i zalecili bardzo oszczędny tryb życia, wzmacnianie organizmu ale również stanu psychicznego (czyli zero stresu) - widzieli jak bardzo mnie to uderzyło właśnie emocjonalnie, zaproponowali również pomoc psychologa. Wsparcie rodziny w tym momencie jest bardzo ważne i nie chodzi tu tylko o pomoc fizyczną, taką czysto domową związaną ze sprzątaniem gotowaniem itp. ale zrozumienie stanu w jakim byłam i jestem. Z tym zrozumieniem to jest niestety różnie - co niektórzy myślą, że jak mogę już chodzić to mogę też też np. pestkować śliwki i robić dżem (niestety przekracza to na razie moje możliwości). Myślę, że to trudny okres i dla mnie i dla członków rodziny, tym bardziej, że i sterydy z czasem robią swoje czyli wpływają negatywnie na emocje, nerwy, stan podrażnienia, humory.  Do tego można jeszcze dopisać moje oczekiwania co do czasu powrotu do zdrowia, chciałabym szybko, szkoda mi czasu, czuję jak życie gdzieś mi ucieka. Denerwuje mnie to, nie mogę tak siedzieć i czekać. No i stres - jak tego uniknąć? Jak bez niego żyć?
     Ale wiecie co? Czuję, że jest lepiej. Z każdym dniem mogę trochę więcej. Mija ta senność, apatia, brak chęci zaangażowania się w cokolwiek, bierność, ta niemoc. Powracają siły więc wraca humor, uśmiech, pogoda ducha. Mogę ten czas poświęcić tylko sobie (trochę egoizmu się przyda) - to jest teraz "mój" czas, nic nie muszę tylko mogę się starać. Mogę leżeć i słuchać muzyki, mogę czytać (nie opada mi powieka), mogę w pełni relaksować się i mieć wszystko gdzieś... Bo teraz ja jestem ważna, robota nie ucieknie. Myśleć pozytywnie, odrzucić ponure myśli gdy tak źle się czuję, wierzyć w siebie, cieszyć się cudowną, wrześniową pogodą.
     I to jest bardzo pocieszające i budujące. Pewnie to wszystko do czasu, do następnego razu ale trzeba cieszyć się każdym dniem by potem nic nie żałować.

                                           

Mój pierwszy przełom cz.II

      Ze względu na mój stan zdrowia, problemy z mówieniem, mój ograniczony kontakt z otoczeniem (stan półświadomości) - lekarze nie mogli przeprowadzić ze mną szczegółowego wywiadu dotyczącego mojego dotychczasowego leczenia, zastosowanych leków, zaleceń lekarza z Kliniki - mieli tylko moją dokumentacją medyczną, zawierającą wypisy szpitalne, zalecenia lekarza z Poradni Miastenii oraz moją korespondencję z NFZ dotyczącą refundacji leku Imuran (bardzo ich to zaciekawiło). Zastosowali "swoje" leczenie miastenii i wyjście z przełomu. Od razu podjęto decyzję o wdrożeniu leczenia sterydami - przy mojej wadze 65 kg zalecono dzienną dawkę Encortonu 70 mg, Mestinon tak jak dotychczas czyli 4 x 2 oraz tabletki osłonowe Helicid i potas Kalipoz. Od drugiego dnia włączono mi rehabilitację! Z czego byłam bardzo zadowolona i zarazem zdziwiona (ale o tym napiszę w następnym poście). Sterydy przyjęłam dobrze, wystąpiła poprawa - rozluźnił się przełyk, poszerzyła się przepona, gardło - zaczęłam trochę mówić (mowa niewyraźna, zamazana, z przerwami), przy pomocy innych chodzić. Na piąty dzień zaczęłam samodzielnie jeść czyli gryźć i przełykać maleńkie kawałeczki chleba. Ale mój pierwszy obiad to porażka - usiadłam do niego wygłodzona, chwyciłam łyżkę i ...padłam bez sił! Nagle, bez jakichkolwiek oznak zbliżającego się "ataku", w jednej sekundzie leżałam znowu bezwładna, bez sił, bez mowy i jakiegokolwiek ruchu, tylko ze łzami płynącymi z oczu. Znowu blokada w przełyku, płucach, osłabienie wszystkich mięśni - od nowa tlen, kroplówki, gazometria. Bardzo mnie to kolejne padnięcie osłabiło, ciężko było mi się "podnieść". Po dwóch dniach to samo tyle, że w trakcie rozmowy z lekarzem prowadzącym. Następny po odwiedzinach rodziny (nie pozwoliłam już potem się odwiedzać - okropnie się przestraszyli). Wtedy najbardziej zmęczyła mnie rozmowa, samo mówienie.
      Powiem Wam - nie wiedziałam co się ze mną dzieje, co o tym myśleć, byłam tym wszystkim roztrzęsiona, wciąż tylko pytałam się - dlaczego, jak to się mogło stać, co mi w ogóle jest? Dlaczego nie mogę sama wstać, jeść, mówić, dlaczego aż tak mocno i silnie mnie to uderzyło? Dlaczego cała się trzęsę zewnętrznie i wewnętrznie a mózg i psychika siada i przede wszystkim  - dlaczego tak bardzo "poszło" mi w nogi?  Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Wciąż tylko słyszałam: stan bardzo poważny, stan bezpośredniego zagrożenia życia i może to głupie ale uspokajało mnie to bo nie słyszałam słowa "przełom", którego tak bardzo się bałam (głupia, za dużo się na ten temat naczytałam). O tym, że był to przełom miasteniczny dowiedziałam się dopiero dzień przed wypisem.       A przyczyny? Szukałam ich wspólnie z lekarzami, którzy po paru dniach już dokładnie znali moją historię leczenia, jak zwykle byli tym leczeniem zdziwieni. Dokładnie wypytali mnie o Imuran - dlaczego mi go włączono do leczenia, dlaczego nie brałam itp. Mieli problem - czy zastosować się do zaleceń Poradni Miastenii i włączyć mi w szpitalu Imuran czy jednak zakwestionować tamto leczenie i zastosować swoje metody. Postanowiono podać dużą dawkę Encortonu ( i stosować ją przez okres przynajmniej pół roku), obserwować reakcję mojego organizmu na ten lek a gdyby nie było poprawy włączyć jeszcze w szpitalu Imuran. Ponieważ z biegiem dni zauważalna była poprawa mojego stanu zdrowia, ostatecznie nie włączono mi leczenia Imuranem - jak mówili, zawsze zdążę go brać, zostawiono to na później - gdyby jednak nie było wystarczającej odpowiedzi na Encorton. Wg. nich bezpośrednią przyczyną przełomu w moim przypadku było niewystarczające, nieodpowiednie leczenie, gwałtowny postęp choroby i duży stres. Ostrzegali, że powrót do "zdrowia" potrwa wiele tygodni lub nawet kilka miesięcy. Wszystko to bardzo mnie przytłaczało, przygniatało, dusiło wewnętrznie, wypalało energię i siły tak bardzo teraz potrzebne. Ale przecież jestem twarda, jestem dzielna, jestem zorientowana w chorobie - z uśmiechem witałam lekarzy i przemiły personel, choć w człowieku tylko gniew, smutek, żal, jakieś głupie pretensje do życia i samej siebie.
      Z biegiem dni, gdy czułam się coraz lepiej, gdy leki zaczęły działać, gdy powolutku zaczęły wracać siły, gdy mogłam już w miarę normalnie rozmawiać i choć na 5 minut samej wyjść pospacerować po korytarzu - wracał humor, samozaparcie, chęć walki , chęć powrotu do domu. Bo nie spieszyło mi się z powrotem - w szpitalu było mi dobrze (sen, odpoczynek, dobre jedzenie), był to czas na przemyślenia i nowe postanowienia, tu w szpitalu czułam się bezpieczna, pod opieką, pod czujnym okiem lekarzy, mogłam to wykorzystać by zdobyć jak najwięcej wiedzy, odpowiedzi, podpytać się o moje dotychczasowe leczenie i przede wszystkim poczekać na jaką taką poprawę - bym mogła wrócić do domu zdrowsza, silniejsza i bardziej optymistycznie nastawiona, pozytywnie myśląca. Bo przecież świetnie sobie zdaję sprawę, że to nie koniec świata, że mam tylko miastenię, że po prostu potrzeba czasu na odnowę uszkodzonych mięśni, sił fizycznych i niestety sił psychicznych. Ale wiecie, to, że człowiek zdaje sobie z tego sprawę to jeszcze nie zawsze znaczy, że łatwiej mu z tym jest i gdy przychodzą momenty osłabienia i zmęczenia znowu dopada go dołek. Tak bardzo jest wtedy potrzebne wsparcie, nie zawsze od strony rodziny (bo nie do końca rozumieją chorobę), własna silna psychika, pogoda ducha i nastawienie do życia. Bo przełom jest ciężkim, wyczerpującym organizm przeżyciem ale długotrwały powrót do zdrowia też nie jest łatwy. Na razie wydaje mi się, że przedtem byłam zdrowsza. A każde zaostrzenie w chorobie a teraz przełom coś we mnie zostawia, tym razem "poszło" w nogi. Ale bardzo pozytywna jest dla mnie świadomość, że przełom miasteniczny mam za sobą, wiem co to jest, mam nowe, ciekawe doświadczenie związane z chorobą, wdrożone nowe (myślę, że lepsze) leczenie. No i wyszłam ze szpitala w piękny, słoneczny dzień, co od razu polepszyło mój nastrój.
      Wypisano mnie z rozpoznaniem - miastenia gravis przełom miasteniczny. Rozpisano sterydy z zaleceniem ich stosowania przynajmniej przez pół roku na dużych dawkach następnie stopniowo je zmniejszając, pod stałą obserwacją neurologa i kontrolnych badań, obserwacji samej siebie by ustalić jak najbardziej odpowiednią dawkę Encortonu (już mi buzia "urosła"), zalecono bardzo oszczędny tryb życia i niestety żadnej rehabilitacji - mój obecny stan na to nie pozwala. Możliwe, że będzie konieczność przebywania na sterydach o wiele dłużej na tak dużych dawkach - gdybym zauważyła, że zmniejszając dawkę czuję się gorzej a objawy choroby powracają mam z powrotem wracać do dawki większej. Możliwe też, że będzie konieczność włączenia do leczenia Imuranu, gdyby jednak sterydoterapia nie przynosiła efektów. No i mam się nastawić na długi powrót do pełni sił.
Encorton jest na ryczałt (ostatnio, gdy go brałam w kwietniu był wypisywany na 100%).

Ps. Leżałam na oddziale neurologii w szpitalu w Koszalinie - to mój kolejny tam pobyt, jestem już rozpoznawalna. Za każdym razem chwalę sobie pobyt na tym oddziale ze względu na dobrych lekarzy neurologów, ich coraz większą wiedzę na temat choroby, za podejście do pacjenta i troskę, za wdrożone leczenie - któremu ufam, za rozmowę. Ale również za kompetentny personel, warunki, czystość i smaczne jedzenie.

Warto przeczytać: 
www.machala.info/.../PTAiIT_Roztocze_Machala_W_Znieczulenie_a_m..

Mój pierwszy przełom - cz.I

       Zaczęło się od bólu głowy - dziwnego, skupionego tylko nad oczami. Ponieważ głowa bardzo rzadko mnie boli a do tego doszło silne osłabienie mięśni, ich drżenie oraz uczucie duszności - przestraszyłam się. Od razu czułam, że coś jest nie tak, coś innego. To się czuje.Tym bardziej, że wszystkie te objawy wystąpiły zaraz po nocnym odpoczynku - rano. Były tak silne, że nie pozwoliły mi wstać. Nienawidzę tego uczucia bezsilności już od rana - przecież rano powinnam wstać pełna energii i chęci do życia a nie leżeć i zdychać. Ale trudno, poleżałam, myśląc, że powinnam się już przyzwyczaić do takich pobudek (przecież miałam tak nie raz), przeczekam to, zobaczymy co z tego wyjdzie. Po jakimś czasie te przykre objawy zmniejszyły się, wstałam bardzo osłabiona ale mogłam chodzić, pozostał tylko bardzo silny ból głowy (nie brałam żadnej tabletki przeciwbólowej, lekarze zawsze mi mówili, że jeżeli jest to ból do wytrzymania to nic nie brać) i rozszerzone źrenice. Do południa było jako tako, jeszcze sobie radziłam ale z biegiem czasu powróciło silne osłabienie, ogólny silny, wewnętrzny niepokój, poty, opadanie powiek, głowy, trudności w oddychaniu i ten okropny ból głowy. Już naprawdę przestraszona, pojechałam na umówioną wizytę do neurologa (miałam dostać receptę na Imuran), który widząc w jakim jestem stanie - wypisał pilne skierowanie do szpitala (chociaż nas przyjmują na SOR bez skierowania), mówiąc jednocześnie, że parę dni dożylnych wlewów dobrze mi zrobi. Ani on ani tym bardziej ja nie wiedzieliśmy jak ten dzień się skończy a na pewno nikt nie spodziewał się najgorszego. Do szpitala jechałam spokojna z myślą, że to kolejne zaostrzenie choroby spowodowane nieprawidłowym leczeniem, że pobędę 5 dni (tyle ile wlewów), z nadzieją, że może tam mi pomogą, coś doradzą. Poleżę, odpocznę, wrócę do sił. Tak miało to wyglądać. Niestety...
      Wiadomo jak SOR to oczekiwanie w kolejce, komplet przeprowadzonych badań (gazometria, ciśnienie, EKG, pobranie krwi itp.) a potem długie oczekiwanie na wyniki. Z bólem głowy, osłabiona, ledwo patrząc na oczy, z bardzo wysokim ciśnieniem doczekałam się neurologa, który zatrzymał mnie oddziale ratunkowym na obserwacji. Jeszcze nie wyglądało to tak źle. Problemy zaczęły się na drugi dzień, po nieprzespanej nocy - cały czas bolała mnie głowa, nie mogłam już tego wytrzymać, niestety nie podano mi żadnej tabletki przeciwbólowej. Stopniowo zaczęłam się coraz gorzej czuć, zaczynałam mieć problemy z przełykaniem śliny, mówieniem, zablokowało mi gardło, przełyk - nie mogłam jeść, oddychało się coraz ciężej.
      Na oddział neurologi trafiłam bardzo szybko ale początkowo trafiłam na salę ogólną (jeszcze nikt się nie spodziewał, że będzie tak źle), gdzie zgłosiłam przede wszystkim ten straszny ból głowy - pielęgniarka przyniosła pyralginę w zastrzyku ale na to weszła Pani Ordynator, która absolutnie zakazała cokolwiek mi dawać - bała się reakcji na lek. Jeszcze wtedy reagowałam, coś powoli mówiłam, odpowiadałam, choć tak ciężko było skupić myśli. W końcu ból głowy zmusił mnie do wymiotów i się zaczęło!!! To była chwila, moment, ułamek sekundy, mgnienie oka - gdy nagle ogarnęło mnie totalne, ogromne zmęczenie wszystkich mięśni, całkowity bezwład chyba wszystkiego - nie mogłam się ruszać, mówić, przełykać, podnosić głowy i powiek, oddech ciężki, urywany, duszący , okropne poty - niedowład wyczerpujący doszczętnie, obezwładniający, blokujący cały przekaz nerwowo-mięśniowy - nie wiem jak dokładnie to opisać, by każdy mógł to sobie wyobrazić. Koszmar, coś strasznego.Ordynatorka momentalnie postawiła cały oddział (dosłownie) na nogi łącznie z anestezjologiem. Przewieziono mnie na oddział intensywnej opieki, podłączono mnie do różnego rodzaju monitorów, podano tlen, kroplówki szły jedna za drugą. I podano sterydy - Encorton. Wydano szczegółowe zalecenia wszystkim pielęgniarkom dotyczące mojej opieki i stałego monitorowania mnie - przy mnie byli w tym momencie wszyscy obecni tego dnia lekarze i cały personel. No cóż, chorych z miastenią nie mają za dużo, jest to dla nich świetna okazja do bliższego zapoznania się z chorobą. A byli mnie bardzo ciekawi (pacjenci z miastenią to jeszcze u nich rzadkość, tym bardziej w takim stanie). Ja w tym czasie byłam w stanie półświadomości, obojętna na wszystko co ze mną robią - czułam tylko ulgę, że trafiłam do szpitala w porę, że jestem pod fachową opieką, wiedzą co trzeba robić, pomogą mi, że przeszedł ból głowy i że sala była klimatyzowana. Tylko wciąż mnie męczyli - kazali myśleć, coś gadali, wypytywali się - a ja nie byłam w stanie nawet głową ruszać, palcem kiwnąć, mówić nie mogłam w ogóle - zablokowany był cały przełyk, mięśnie międzyżebrowe i mięśnie przepony. Całe szczęście oddech w miarę szybko wrócił do normy i zelżało to ciągłe uczucie duszności. Potem już tylko spałam, praktycznie 3 dni na intensywnej opiece tylko spałam, z krótkimi tylko przerwami na leki, w stanie bezwładu, obojętności na wszystko, jak niemowa, przewracali mną jak chcieli. Codziennie gazometria i pobieranie krwi.Z jedzeniem i piciem był duży problem - nie zgodziłam się na sondę, powolutku wmuszałam w siebie dziennie pół kubka jakiejś papki i padałam umęczona (straszny wysiłek), piłam przez rurkę. Na tej sali, pod ciągłym monitoringiem leżałam trzy dni, byłabym dłużej ale z powodu małej ilości miejsc na oddziale, ciągłej potrzeby przyjmowania nagłych przypadków, zaistniała potrzeba przewiezienia mnie na trzyosobową salę ogólną. Z czego byłam zadowolona, czułam się troszkę lepiej, zaczęłam trochę mówić, wprawdzie z dużymi przerwami i musiałam długo myśleć by sformułować logiczne zdanie( nie mogłam skupić myśli a słowa ulatywały z pamięci), zaczęłam z pomocą powolutku chodzić (można było samodzielnie iść do toalety!), jeść jeszcze nie mogłam (trudności z przełykaniem - tylko trochę przecieranych papek)) i nie miałam siły unosić łyżki do ust (przynajmniej trochę schudłam). Ale napatrzałam się dosyć na bardzo ciężkie przypadki (w ciągu trzech dni w tej sali umarły trzy osoby) co jednocześnie jakoś mi pomogło uzmysłowić sobie, że mam TYLKO MIASTENIĘ i da się z tym żyć.
Boże, jaka to ulga, jaka radość, jakie cudowne uczucie móc samemu poruszać się o własnych siłach (choćby powolutku i na trzęsących się nogach), być samodzielnym, móc koło siebie robić, samemu dbać o higienę itp. - to nic, że w zwolnionym tempie, że wszystko tak ciężko jest zrobić, że każdy ruch to wielki, męczący wysiłek - ale robię to sama (no dobra, z lekka pomocą). Z tą pozytywną myślą zostałam przewieziona na drugą salę, dalej pod ścisłą obserwacją, monitorowana, na sterydach.
Ale to nie koniec...

źródło: sildeplayer.pl

Polecam: Intensywna opieka w okresie przełomu miastenicznego
czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/download/20051/15754