Mój pierwszy przełom cz.II

      Ze względu na mój stan zdrowia, problemy z mówieniem, mój ograniczony kontakt z otoczeniem (stan półświadomości) - lekarze nie mogli przeprowadzić ze mną szczegółowego wywiadu dotyczącego mojego dotychczasowego leczenia, zastosowanych leków, zaleceń lekarza z Kliniki - mieli tylko moją dokumentacją medyczną, zawierającą wypisy szpitalne, zalecenia lekarza z Poradni Miastenii oraz moją korespondencję z NFZ dotyczącą refundacji leku Imuran (bardzo ich to zaciekawiło). Zastosowali "swoje" leczenie miastenii i wyjście z przełomu. Od razu podjęto decyzję o wdrożeniu leczenia sterydami - przy mojej wadze 65 kg zalecono dzienną dawkę Encortonu 70 mg, Mestinon tak jak dotychczas czyli 4 x 2 oraz tabletki osłonowe Helicid i potas Kalipoz. Od drugiego dnia włączono mi rehabilitację! Z czego byłam bardzo zadowolona i zarazem zdziwiona (ale o tym napiszę w następnym poście). Sterydy przyjęłam dobrze, wystąpiła poprawa - rozluźnił się przełyk, poszerzyła się przepona, gardło - zaczęłam trochę mówić (mowa niewyraźna, zamazana, z przerwami), przy pomocy innych chodzić. Na piąty dzień zaczęłam samodzielnie jeść czyli gryźć i przełykać maleńkie kawałeczki chleba. Ale mój pierwszy obiad to porażka - usiadłam do niego wygłodzona, chwyciłam łyżkę i ...padłam bez sił! Nagle, bez jakichkolwiek oznak zbliżającego się "ataku", w jednej sekundzie leżałam znowu bezwładna, bez sił, bez mowy i jakiegokolwiek ruchu, tylko ze łzami płynącymi z oczu. Znowu blokada w przełyku, płucach, osłabienie wszystkich mięśni - od nowa tlen, kroplówki, gazometria. Bardzo mnie to kolejne padnięcie osłabiło, ciężko było mi się "podnieść". Po dwóch dniach to samo tyle, że w trakcie rozmowy z lekarzem prowadzącym. Następny po odwiedzinach rodziny (nie pozwoliłam już potem się odwiedzać - okropnie się przestraszyli). Wtedy najbardziej zmęczyła mnie rozmowa, samo mówienie.
      Powiem Wam - nie wiedziałam co się ze mną dzieje, co o tym myśleć, byłam tym wszystkim roztrzęsiona, wciąż tylko pytałam się - dlaczego, jak to się mogło stać, co mi w ogóle jest? Dlaczego nie mogę sama wstać, jeść, mówić, dlaczego aż tak mocno i silnie mnie to uderzyło? Dlaczego cała się trzęsę zewnętrznie i wewnętrznie a mózg i psychika siada i przede wszystkim  - dlaczego tak bardzo "poszło" mi w nogi?  Byłam w bardzo złym stanie psychicznym. Wciąż tylko słyszałam: stan bardzo poważny, stan bezpośredniego zagrożenia życia i może to głupie ale uspokajało mnie to bo nie słyszałam słowa "przełom", którego tak bardzo się bałam (głupia, za dużo się na ten temat naczytałam). O tym, że był to przełom miasteniczny dowiedziałam się dopiero dzień przed wypisem.       A przyczyny? Szukałam ich wspólnie z lekarzami, którzy po paru dniach już dokładnie znali moją historię leczenia, jak zwykle byli tym leczeniem zdziwieni. Dokładnie wypytali mnie o Imuran - dlaczego mi go włączono do leczenia, dlaczego nie brałam itp. Mieli problem - czy zastosować się do zaleceń Poradni Miastenii i włączyć mi w szpitalu Imuran czy jednak zakwestionować tamto leczenie i zastosować swoje metody. Postanowiono podać dużą dawkę Encortonu ( i stosować ją przez okres przynajmniej pół roku), obserwować reakcję mojego organizmu na ten lek a gdyby nie było poprawy włączyć jeszcze w szpitalu Imuran. Ponieważ z biegiem dni zauważalna była poprawa mojego stanu zdrowia, ostatecznie nie włączono mi leczenia Imuranem - jak mówili, zawsze zdążę go brać, zostawiono to na później - gdyby jednak nie było wystarczającej odpowiedzi na Encorton. Wg. nich bezpośrednią przyczyną przełomu w moim przypadku było niewystarczające, nieodpowiednie leczenie, gwałtowny postęp choroby i duży stres. Ostrzegali, że powrót do "zdrowia" potrwa wiele tygodni lub nawet kilka miesięcy. Wszystko to bardzo mnie przytłaczało, przygniatało, dusiło wewnętrznie, wypalało energię i siły tak bardzo teraz potrzebne. Ale przecież jestem twarda, jestem dzielna, jestem zorientowana w chorobie - z uśmiechem witałam lekarzy i przemiły personel, choć w człowieku tylko gniew, smutek, żal, jakieś głupie pretensje do życia i samej siebie.
      Z biegiem dni, gdy czułam się coraz lepiej, gdy leki zaczęły działać, gdy powolutku zaczęły wracać siły, gdy mogłam już w miarę normalnie rozmawiać i choć na 5 minut samej wyjść pospacerować po korytarzu - wracał humor, samozaparcie, chęć walki , chęć powrotu do domu. Bo nie spieszyło mi się z powrotem - w szpitalu było mi dobrze (sen, odpoczynek, dobre jedzenie), był to czas na przemyślenia i nowe postanowienia, tu w szpitalu czułam się bezpieczna, pod opieką, pod czujnym okiem lekarzy, mogłam to wykorzystać by zdobyć jak najwięcej wiedzy, odpowiedzi, podpytać się o moje dotychczasowe leczenie i przede wszystkim poczekać na jaką taką poprawę - bym mogła wrócić do domu zdrowsza, silniejsza i bardziej optymistycznie nastawiona, pozytywnie myśląca. Bo przecież świetnie sobie zdaję sprawę, że to nie koniec świata, że mam tylko miastenię, że po prostu potrzeba czasu na odnowę uszkodzonych mięśni, sił fizycznych i niestety sił psychicznych. Ale wiecie, to, że człowiek zdaje sobie z tego sprawę to jeszcze nie zawsze znaczy, że łatwiej mu z tym jest i gdy przychodzą momenty osłabienia i zmęczenia znowu dopada go dołek. Tak bardzo jest wtedy potrzebne wsparcie, nie zawsze od strony rodziny (bo nie do końca rozumieją chorobę), własna silna psychika, pogoda ducha i nastawienie do życia. Bo przełom jest ciężkim, wyczerpującym organizm przeżyciem ale długotrwały powrót do zdrowia też nie jest łatwy. Na razie wydaje mi się, że przedtem byłam zdrowsza. A każde zaostrzenie w chorobie a teraz przełom coś we mnie zostawia, tym razem "poszło" w nogi. Ale bardzo pozytywna jest dla mnie świadomość, że przełom miasteniczny mam za sobą, wiem co to jest, mam nowe, ciekawe doświadczenie związane z chorobą, wdrożone nowe (myślę, że lepsze) leczenie. No i wyszłam ze szpitala w piękny, słoneczny dzień, co od razu polepszyło mój nastrój.
      Wypisano mnie z rozpoznaniem - miastenia gravis przełom miasteniczny. Rozpisano sterydy z zaleceniem ich stosowania przynajmniej przez pół roku na dużych dawkach następnie stopniowo je zmniejszając, pod stałą obserwacją neurologa i kontrolnych badań, obserwacji samej siebie by ustalić jak najbardziej odpowiednią dawkę Encortonu (już mi buzia "urosła"), zalecono bardzo oszczędny tryb życia i niestety żadnej rehabilitacji - mój obecny stan na to nie pozwala. Możliwe, że będzie konieczność przebywania na sterydach o wiele dłużej na tak dużych dawkach - gdybym zauważyła, że zmniejszając dawkę czuję się gorzej a objawy choroby powracają mam z powrotem wracać do dawki większej. Możliwe też, że będzie konieczność włączenia do leczenia Imuranu, gdyby jednak sterydoterapia nie przynosiła efektów. No i mam się nastawić na długi powrót do pełni sił.
Encorton jest na ryczałt (ostatnio, gdy go brałam w kwietniu był wypisywany na 100%).

Ps. Leżałam na oddziale neurologii w szpitalu w Koszalinie - to mój kolejny tam pobyt, jestem już rozpoznawalna. Za każdym razem chwalę sobie pobyt na tym oddziale ze względu na dobrych lekarzy neurologów, ich coraz większą wiedzę na temat choroby, za podejście do pacjenta i troskę, za wdrożone leczenie - któremu ufam, za rozmowę. Ale również za kompetentny personel, warunki, czystość i smaczne jedzenie.

Warto przeczytać: 
www.machala.info/.../PTAiIT_Roztocze_Machala_W_Znieczulenie_a_m..