Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     

Zniechęcenie

       Jestem jakaś zniechęcona - do wszystkiego: do mojego leczenia, do mojego rytmu dnia, do pisania itp. Niby nie mam na co narzekać - prowadzę spokojne, ustabilizowane życie, bez pośpiechu, jakiś obowiązków, dużych problemów, wydawałoby się bez stresu. Można by nawet powiedzieć, że takie wygodne to moje życie. A jednak...
       Choćby mój dzień: praktycznie moja aktywność rozpoczyna się o godz. 9 a kończy w porze poobiedniej ok. 14-15 godz. Po tej godzinie jestem już bez energii, senna, marudna. Przede wszystkim bardzo senna - idę spać, potem przerwa na kolację i znowu spanie. Także mój dzień trwa  ok. 6 godzin, czasem są dni gdy trochę dłużej. Zaczyna mnie to przerażać - bo to naprawdę szkoda dalszej części dnia, tym bardziej gdy uświadamiam sobie, że  o tej porze jeszcze niedawno byłam w pracy, a po niej szybko zakupy, dom...Dzień za dniem płynął szybko, wykorzystany praktycznie od a do z. Teraz też dni szybko mijają tylko, że tak bezpłciowo, leniwie, bezużytecznie. Coraz częściej myślę, że tak nie można przeżyć życia, że szkoda mi tych niewykorzystanych godzin gdy mogłabym coś zdziałać, coś zrobić, w coś zaangażować - przecież mam tak wiele zainteresowań i właśnie teraz zimą mogłabym poświęcić temu czas, zdobyć większą wiedzę, dokształcić się lecz niestety... I gdy już sama się mobilizuję, wyrzucam sobie, że tak tracę cenny czas, który już nie wróci (np. na spanie), gdy sama sobie nawtykam od leniwych, marudnych istot czyli psychicznie prawie jestem "zwarta i gotowa" do działania - przychodzi nagła senność i ... pora iść do łóżka. Czy to nie jest wkurzające i dołujące, zniechęcające do siebie samej i do następnego, podobnego dnia?
       Choćby moje zdrowie: od paru dni opada mi powieka co od razu mnie zaniepokoiło, gdyż był to i jest pierwszy znak, że coś źle się dzieje. Tym bardziej, że niedawno mogłam np. godzinami czytać i wszystko było w porządku a ja szczęśliwa, że mogę tyle czytać bez zmęczenia a to znaczy, że jest poprawa i odczuwam dobroczynny wpływ przyjmowanych leków. No cóż, skończyło się. Skoro opada powieka to wraca też miastenia, czuję to w każdym mięśniu, ich męczliwości, nie mogę pisać bo znowu okropnie trzęsą mi się ręce i sztywnieją palce, nie mogę dłużej siedzieć przy komputerze bo zaczyna opadać głowa i bolą oczy (i ogarnia senność), nie mogę wykonać masy prostych czynności, które jeszcze wykonywałam po świętach . Dlaczego? Możliwe, że troszkę tu mojej winy - może za szybko chciałam zejść ze sterydów. Trzy dni temu zeszłam do 23 mg dziennej dawki Encortonu i właśnie od tej pory wszystko się zaczęło - zaczęła wracać miastenia. Najpierw myślałam, że taka reakcja może być, taka prawidłowość przy zmniejszaniu sterydów ale gdy objawy miastenii zaczęły się nasilać a ja zaczęłam być coraz słabsza to już jest niepokojące. Tym bardziej, że przy dawce 25 mg było wszystko jak najlepiej, czułam się wyjątkowo dobrze psychicznie i fizycznie (wszyscy w domu zauważyli poprawę, mówili, że już tak się nie męczę), co wpływało na moje dobre samopoczucie, humor, pogodę ducha (oprócz paru nieprzyjemnych dni o których pisałam). Postanowiłam więc porozmawiać ze swoją Panią Doktor, może się dodzwonię? Udało się i się dodzwoniłam! Co mam zrobić? Wrócić do dawki 25 mg (w ogóle to najlepiej się czułam przyjmując 30 mg Encortonu dziennie)! Widocznie była to dla mnie odpowiednia, dobra dawka Encortonu, przy której czułam się dobrze a objawy miastenii tak nie występowały. Muszę dłużej zostać na takiej dawce co przedłuży automatycznie czas trwania sterydoterapii ale co również znaczy (jak dla mnie), że bez sterydów nie mogę być i kto wie jak długo jeszcze na nich będę, nie poprawia się wcale mój stan zdrowia jak mi się wydawało skoro malutkie zejście z przyjmowanej dawki od razu wywołuje skutki uboczne. Czyli po prostu to leczenie nic nie daje - przynajmniej na razie. Ale mam być cierpliwa. No i znaczy to też, że moja waga nie drgnie a zespół Cushinga zbliża się do mnie wielkimi krokami. Czy nie jest to stresujące, wywołujące zniechęcenie i źle wpływające na całą mnie?
       Choćby wyjście do miasta: Czasem trzeba załatwić sprawy w urzędzie czy w banku, trzeba być osobiście - niby nic, normalka a jednak dla mnie wysiłek i jakie to męczące i przykre. Nie ma różnicy czy idę sama piechotą czy ktoś mnie podwozi - wchodząc do budynku przedstawiam już obraz"nędzy i rozpaczy" - cała czerwona na twarzy (bo mi gorąco), pot się ze mnie leje (nie jest to przyjemne uczucie gdy czujesz, że leci ci po plecach), kropelki potu nad ustami, na czole, grzywka aż przyklejona do czoła, do tego ta opuchlizna. Z makijażu już zrezygnowałam, bez sensu nakładać coś co ma mi spływać po twarzy - wstyd mi wyjść samej ze sobą - źle się z tym czuję. Nie daj Bóg, żeby gdziekolwiek była kolejka, przeżywam wtedy koszmar, okropnie się męczę (wczoraj w banku oko mi padło). Z podpisaniem się na dokumencie mam też problem - ręce się trzęsą, piszę powoli. Na pewno zwracam na siebie uwagę, na pewno widać, że jestem chora ale wiadomo, nikt nie przepuści cię w kolejce, nikt nie ustąpi miejsca - no cóż, trzeba zacząć wykorzystywać legitymację niepełnosprawnego - może to coś da? Chociaż w banku nie bardzo pomogło...Na poczcie też ale odniosłam wrażenie, że to raczej wina ludzi stojących w kolejce niż pracowników - to ci kolejkowicze są bardzo niemili. Nie lubię już wychodzić na miasto ani do pobliskiego sklepu - wracam umęczona, spocona, bez humoru, muszę po takiej "wyprawie" położyć się odpocząć albo i pospać. Czy tak powinno być po kilkumiesięcznym nowym leczeniu? Czy nie jest to zniechęcające?
No ale jak mówi pani Doktor "moja miastenia jest dziwna".
Nawiasem mówiąc na spacer , choćby krótki wychodzę prawie codziennie, bez względu na pogodę - to już jak nawyk, uspokaja mnie to, doprowadza do równowagi, wycisza.
Tak więc wróciłam do 25 mg Encortonu - na jak długo nie wiem ale jeżeli mam przy tym czuć się dobrze a o miastenii zapomnieć choćby na trochę to warto (tak do końca nie jestem tego pewna).

Rozpisałam się trochę (ale nie pisałam jakiś czas), kończę już bo okropnie trzęsą mi się ręce, bolą palce, głowa zaczyna opadać a oczy same się zamykają.

Nie wiem co się dzieje

Nie wiem co się dzieje ale to co dzisiaj przeżywam to jakiś koszmar. Jeszcze jest w miarę wcześnie a ja nie mam na nic siły. Bezwład, trzęsie się każdy mięsień, serce wali, głowa opada, ciężko. Nie mam siły pisać. Na nic nie mam siły, myśleć chyba też nie mogę. Już myślałam, że przeszło to kilkudniowe osłabienie a tu dowaliło...Mam nadzieję, że przejdzie - bo przecież mam iść do neurologa po receptę na Imuran. Albo przejdzie albo szpital.

Jadę do szpitala.

Niestety jest coraz gorzej. Jadę do szpitala, nie mogę dłużej tego lekceważyć. Boję się przełomu, wolę być pod opieką lekarzy.Na razie.

Coś się dzieje niedobrego...

Ale się naczekałam w kolejce do lekarza-najpierw u rodzinnego,potem u neurologa.Chyba tylko zdrowy może to wytrzymać,chociaż nie,mylę się-zdrowy też by nie dał rady, puściłyby mu  nerwy,zrobiłby awanturę
 i poszedł sobie,chory może jedynie cierpliwie czekać na swoją kolej. Potrafię  zrozumieć kolejki do lekarza specjalisty ale do rodzinnego?Najpierw czekasz z trzy dni na umówioną wizytę,potem musisz swoje odczekać w kolejce.Nie jest to dla mnie nowość,ale za każdym razem mnie to denerwuje(wszyscy to znamy z autopsji,prawda?Nie ma się co rozpisywać).Całe szczęście nie mam problemu z dostaniem się do neurologa w moim mieście(miasteczko małe,neurolog przyjmuje raz w tygodniu).Z moją chorobą nie obowiązuje mnie kilkumiesięczny czas oczekiwania  na wizytę-ale oczywiście tam też jest kolejka do odstania.
Fakt jest taki,że po opisaniu mojego pogarszającego się stanu zdrowia ,częstszych i gwałtownych ataków zmęczenia, kolejny raz usłyszałam opinię lekarza rodzinnego i neurologa(są to dobrzy lekarze),że jestem leczona eksperymentalnie i nie są mi w stanie pomóc.Może to zrobić tylko specjalista z kliniki ,który taką formę leczenia u mnie zastosował.Tak,wiem o tym, ale weź się człowieku dodzwoń do kliniki,nie mówiąc już o samym lekarzu!Jedź do oddalonej o 400 km Kliniki,prawdę mówiąc w ciemno,bo nie wiesz czy w ogóle zastaniesz lekarza .Po drugie wyznaczoną wizytę mam na początek lutego-wytrzymam do tej pory.Uświadomili mnie jednocześnie,że powinnam jechać na SOR w przypadku nagłego pogorszenia(w moim mieście nie ma oddziału ratunkowego)ale też wiem,że jeżeli nie ma zagrożenia życia nie zatrzymują na oddziale.Poznałam już na tyle chorobę,by mieć świadomość kiedy to zagrożenie jest.Teraz nie było,ale na przyszłość nie omieszkam skorzystać z usług Pogotowia Ratunkowego.Lepiej dmuchać na zimne.
Po prostu niepokoję się,nie wiem czy moje leczenie idzie w dobrym kierunku,nie jestem pewna czy mam dobrze dobraną dawkę leku(a już raz przejechałam się na zaleconej dawce sterydów przez tego samego lekarza z kliniki).Mam wątpliwości czy lekarz (autorytet w dziedzinie miastenii) ma w ogóle kontrolę nad moją chorobą,skoro widzimy się raptem raz na rok,czy parę miesięcy(jak teraz) i to przez 10 minut.Co on
o mnie wie?
Nie podoba mi się to wszystko,denerwuje.A coś się dzieje niedobrego.....A stres jest nam zabroniony...

Miastenia to niemoc, bezwład mięśni -"ścięcie z nóg"

       Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam , że to ważne. Czuję to, wiem , że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała ,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami  - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki -ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg. Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA-miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się.
Czy znacie to uczucie całkowitego zmęczenia? Czy Wy też tak macie? Pytam się Was chorych na miastenię, bo nie mam z kim porównać mojej choroby.
Miastenia nie boli ale trudno z nią żyć.

Ps.właśnie dochodzę do siebie po wczorajszym ataku.