Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     

Tylko odkurzałam...

       Jestem wykończona, wymęczona, skonana, zmordowana, bez sił. Nie mam rąk i nóg, prawie nie widzę na oczy, trę je cały czas jakby miało mi to w czymś pomóc, tak samo trę czoło. Bolą mnie plecy lub kręgosłup toteż siedzę zgięta w pół.To uczucie zna i rozumie tylko chory na miastenię - bo choćby z tymi rękoma czy nogami - przecież są, tylko nie mam w nich sił, są jak bezwładne, nic w nich utrzymać nie można , trzęsą się jak galarety, tak jak i każdy najmniejszy mięsień (denerwujące uczucie) a jednocześnie czujesz jakbyś tych części ciała nie miał. Zero energii, zero sił (no nie, kłamię, już troszkę sił mam bo w końcu usiadłam do komputera by coś napisać - choć jest to w tym momencie dla mnie duży wysiłek ) - ostatnio nie miałam ani czasu ani możliwości pisania a potem to już  po prostu sił.
       Siedzę teraz i podtrzymuję głowę bo zmęczenie mięśni karku powoduje jej opadanie. Jak można tak w ogóle opaść z sił? Już troszkę zapomniałam jak to jest. A już tak fajnie parę dni się czułam, dobrze. Chyba za bardzo zachłysnęłam się tym dobrym samopoczuciem i teraz mam za swoje...
Najpierw w domu zapanowała grypa - mąż i córka leżeli jak kłody z gorączką, trzeba było się nimi zająć, pomóc, dać leki itp. Chodziłam po chałupie jak durna w maseczce na twarzy ale przecież dobrze wiem, że mamy unikać wszelkich infekcji a od chorych, przeziębionych czy osób z katarem być daleko, toteż wołałam unikać jak najbardziej wszelkich bliższych kontaktów. Ja i tak się czasem sobie dziwię że jeszcze, przy tak małej odporności organizmu, przez dwa lata nie załapałam przeziębienia czy grypy (oprócz grypy żołądkowej). No cóż, oni wyzdrowieli, mi nic nie było, czułam się bardzo dobrze no to wymyśliłam sobie porządne odkurzanie dywanu - pies linieje - piesek nieduży za to sierść wyłazi mu garściami i okropnie mnie to wkurza.  W tym momencie nienawidzę naszego psa. Wykorzystałam, że nikogo w domu nie było, ja w "pełni" sił - odkurzam. Nie trzeba było długo czekać, by poczuć pierwsze zmęczenie ale nic to, sprzątam dalej. Zawzięłam się - po prostu stara i durna jestem, ot co. Ale czasem kobiety tak mają, szczególnie jak je weźmie wena na sprzątanie. Za chwilę w trakcie odkurzania wystąpiły poty, na twarzy z gorąca czerwona cała byłam, na klatce piersiowej aż paliło z gorąca i swędziało(potem zobaczyłam, że cała czerwona jest jakby od pokrzywki czy coś), potem czułam że drży lewa powieka i zaczynają się trząść ręce. Już przemknęło mi przez głowę "oho, zaczyna się..." ale zaplanowaną robotę dokończyłam. Nie minęło dużo czasu kiedy opadła mi całkowicie powieka, zaczęłam mieć problemy z oddychaniem a zmęczenie ogarnęło wszystkie mięśnie. Położyłam się by odpocząć. Ponieważ wszystkie objawy miastenii zaczęły się nasilać, zaczęłam powoli szykować się na SOR. Ostatecznie nie pojechałam, poleżałam czyli pozdychałam i przeczekałam to najgorsze. Może i głupia jestem, źle zrobiłam, że nie pojechałam do szpitala ale po pierwsze byłam niedawno u lekarza - wyniki krwi mam świetne, tylko się cieszyć, że przy takich dawkach sterydów i Imuranie nic się złego nie dzieje, usg jamy brzusznej też nic nie wykazało - no zdrowa jak koń jestem po prostu - stwierdziliśmy z lekarzem (tylko wyglądam jak chora przez to ciągłe opuchnięcie). Po drugie leków żadnych mi nie dadzą, nic w moim leczeniu nie zmienią, jedynie co będę to pod kontrolą neurologa. Z oddechem też mniej więcej wiem kiedy reagować, doświadczenie już jakieś mam.  Przez parę godzin wymęczyłam się niesamowicie, opadałam z sił całkowicie, to uderzenie zmęczenia zrobiło ze mnie bezsilną marionetkę. Przeszło to najgorsze ale z łóżka jeszcze nie wstałam, choć zaczynam już troszkę chodzić - leżę trzeci dzień. Nie ma potrzeby jechać do szpitala. Mnie tylko jak zwykle, jak za każdym razem, dziwi fakt, że sam "atak" zmęczenia trwa stosunkowo krótko - czasem parę minut czasem dłużej - ale tak potrafi sponiewierać człowieka do ostatnich granic, że aż przerażenie bierze.
       No i szczerze powiem zaskoczyło mnie to. Choć nie powinno, w końcu mam miastenię, wiem co to jest, wiem, że lubi przyjść niespodzianie, przeżyłam takie ataki nie raz, nie dwa, nie jest to dla mnie żadna nowość a jednak... Chyba za bardzo zaufałam branym lekom, temu, że tak stosunkowo dobrze się czułam miastenicznie - nie mówię tu o samopoczuciu związanym z branymi sterydami czy moją ociężałością związaną z nadwagą, chwiejnymi emocjami - tu trzeba rozróżnić jedno od drugiego. Po prostu od dłuższego czasu nie miałam tak silnego ataku męczliwości. Owszem już 16 stycznia pisałam,że opada powieka, męczyły się szybciej np. ręce, były jeszcze inne objawy miastenii ale mogę powiedzieć słabsze niż przed rozpoczęciem leczenia Imuranem. To spowodowało, że straciłam czujność, miastenia zaczaiła się gdzieś w zakamarkach umysłu, otuliła ją mgła nadziei i przycichła bym mogła na chwilę zapomnieć, bym mogła myśleć, że wdrożone leczenie jednak pomaga mi i cieszyć się tym, że może miastenia sama sobie odejdzie. Niestety, głupie wydaje się odkurzanie, pokazało, że miastenia nie śpi, wystarczy tylko lekko ją obudzić. Ale faktem też jest, że to był mój większy wysiłek od dłuższego czasu, ja praktycznie nic w domu nie robię, pomaga córka i mąż a ja się obijam.
       W gruncie rzeczy czego ja oczekuję? Po pięciu miesiącach leczenia Imuranem i sterydami chciałabym być już zdrowa? No, cudów nie ma! Przecież powiedziano mi, że dopiero po pół roku brania Imuranu zacznę czuć poprawę a do całkowitego wyleczenia trzeba 2-3 lat (eh, to takie gadanie na pocieszenie ale człowiek potrzebuje tego, żyje nadzieją). Jestem trzeźwo myślącą osobą, umiejącą ocenić sytuację, nie czaruję się ale też zawsze byłam wieczną optymistką i teraz też myślę, że skoro już lepiej się czuję to znaczy, że przechodzi i zmierza ku lepszemu. Tylko czasem tak ciężko w ten sposób myśleć, kiedy nie wiesz czy żyjesz - wtedy to chyba w ogóle nie myślę.

Nie zaczęłam jeszcze spadać z wagi. Dalej jestem taka opuchnięta jak byłam, może tylko lekko zmniejszył mi się ten "byczy" kark. Nakupowałam sobie herbatek moczopędnych z brzozy, głogu ale jak na razie efekty żadne. Lekarz ma tylko jedno na to lekarstwo: czekać i nie jeść nic z solą.

Idę dalej leżeć. Cieszę się, że miałam już na tyle sił by zasiąść przed komputerem i napisać co u mnie. Pozdrawiam wszystkich.

Nie wiem co się dzieje

Nie wiem co się dzieje ale to co dzisiaj przeżywam to jakiś koszmar. Jeszcze jest w miarę wcześnie a ja nie mam na nic siły. Bezwład, trzęsie się każdy mięsień, serce wali, głowa opada, ciężko. Nie mam siły pisać. Na nic nie mam siły, myśleć chyba też nie mogę. Już myślałam, że przeszło to kilkudniowe osłabienie a tu dowaliło...Mam nadzieję, że przejdzie - bo przecież mam iść do neurologa po receptę na Imuran. Albo przejdzie albo szpital.

Zmęczenie dobija mnie!

Wściekłość mnie zalewa i płakać mi się chce. Jak każda kobieta chcę zorganizować dobre Święta Wielkanocne, zaskoczyć czymś gości, przygotować różne pyszności - a ja nie mam na to siły! Jestem taka zmęczona!
Nie czułam się ostatnio najlepiej (odstawiona chemia doustna daje się we znaki) ale rano zmobilizowałam wszystkie siły i wstałam. Upiekłam sernik, zrobiłam tort, przygotowałam na pasztet i ...tyle!! Tylko tyle (lub aż tyle, zależy jak na to spojrzeć) mogłam zrobić - nim ogarnęło mnie straszne zmęczenie, słabość wszystkich mięśni z opadaniem głowy włącznie, z okropnym bólem kręgosłupa (aż cała sylwetka wygięła się ) i co najgorsze zmęczeniem mięśni międzyżebrowych - czego zawsze się boję bo mam wtedy problemy z oddychaniem. Totalna porażka!
Po paru godzinach odpoczynku jest trochę lepiej.Wstałam, by napisać na bieżąco jak się czuję (choć to pisanie opornie mi idzie). Bo chcę pamiętać ten stan - by móc o tym między innymi opowiedzieć, gdy pojadę do Poradni Miastenii, by móc wykrzyczeć, że jestem nieprawidłowo leczona, że nadal jest źle, że przez decyzję kogoś ważnego nie mogę kontynuować leczenia doustną chemią, gdyż jest to już lek nierefundowany, że choroba wciąż postępuje. Zapisuję bo pamięć jest krucha a ja mam dużo do powiedzenia swojej Pani Doktor.
W tym roku miastenia nie pozwala mi ani zorganizować Świąt ani o siebie zadbać na ten uroczysty czas. Nie mam na to siły. To tak ciężko umyć głowę czy umalować paznokcie.
Chciałabym napisać, że szlag mnie trafia i cholera bierze ale lepiej żeby te złe emocje nie brały mnie we władanie. Nie mam siły teraz na walkę. Lepiej wyciszyć się, odpocząć, wziąć na noc Mestinon i móc porządnie się wyspać. I mieć nadzieję - bo każdy poranek przynosi nadzieję na dobry dzień. Bo miastenia też się czasem męczy i śpi i wtedy nie daje o sobie znać przez jakiś czas. Może od jutra tak będzie?

Zmęczenie – często zgłaszana skarga w różnorodnych schorzeniach, w tym zakaźnych, nowotworowych, reumatologicznych, psychiatrycznych i neurologicznych – będąc objawem wysoce subiektywnym i nieswoistym, stanowi duże wyzwanie dla lekarza i klinicysty. Definiowane jest najczęściej jako przytłaczające wrażenie osłabienia, braku sił i energii, a często jako uczucie całkowitego wyczerpania. Pacjenci podkreślają, że jest to objaw istotnie wpływający na ich pracę zawodową, aktywność fizyczną, życie towarzyskie oraz codzienne funkcjonowanie, dla niektórych jest najpoważniej wpływającym na jakość życia aspektem schorzenia. Zmęczenie może być obecne w spoczynku, zwykle nasila się pod wpływem stresu i w miarę upływu dnia. Nierzadko współistnieje z depresją, od której różni się brakiem zaniżonej samooceny, rozpaczy i poczucia beznadziejności. Nie należy utożsamiać go z męczliwością, oznaczającą uczucie wyczerpania po krótkim wysiłku fizycznym, a nieobecne w spoczynku i z badalnym osłabieniem kończyn czy jakimkolwiek innym deficytem siły mięśniowej. 
źródło: Problem zmęczenia w chorobach neurologicznych
www2.sum.edu.pl/wydawnictwa/wiadlek/9-10.../s685_Kumor_K.pdf‎

Gdy mięśnie nie chcą wstać

Czuję jak każdy mięsień mi lekko drży, trzęsie się, jakby "chodził." Szczególnie czuję to rano, w nogach, leżąc jeszcze w łóżku. To takie dziwne uczucie - jakby mięsień po nocnym odpoczynku "wracał" na swoje miejsce, dźwigał się do chodzenia, do wysiłku. Ciężko zrozumieć to komuś, jak sam tego nie przeżywa - jeszcze niedawno to i ja pukałabym się w czoło słysząc takie słowa. Ale tak jest, zanim wstanę czuję po kolei każdy mięsień odpowiedzialny za ruch "budzący" się do życia. I mam wrażenie, że wcale tego nie chcą, że im dobrze jak są takie senne i bezużyteczne. To tak jakbym zmuszała je siłą woli do wstania - i w odpowiedzi tak delikatnie wewnątrz mnie drżą. Później to przechodzi by znowu następnego ranka było to samo. Nie mogę tego przypisywać branym obecnie sterydom - za dobrze je wcześniej poznałam, znam to charakterystyczne drżenie wszystkich mięśni (pisałam o tym we wcześniejszym poście) przy dużej dawce sterydów (już to przeżyłam, wiem co to znaczy i nie chcę przeżywać tego drugi raz - mój organizm odrzuca sterydy). Ja obecnie sterydy biorę zbyt krótko, w niedużej dawce i do tego jestem już na zakończeniu leczenia tym lekiem (mam nadzieję), który to wdrożyli mi lekarze w czasie ostatniego pobytu w szpitalu. Lekarze tam mówili mi o możliwości zaniku mięśni osłabionych chorobą, o możliwym bezwładzie (oczywiście proces ten trwa latami). Zresztą to drżenie mięśni występuje już od jesieni, a konkretnie od czasu pobytu w szpitalu uzdrowiskowym. Nie jestem też na nic więcej chora, wyniki dobre.I tak troszkę się boję bo chorobą mam najbardziej zajętą lewą część ciała, w szczególności kończynę górną, która jest słaba, staje się bezwładna, układa się w charakterystyczny sposób. Prawa ręka zajęta jest w mniejszym stopniu. Wszelkie ćwiczenia manualne mam zakazane a wiele prac domowych wykonywanych rękoma sprawia mi trudność. A najgorzej, że nie mogę ćwiczyć tych mięśni.

I tak rano sobie leżę, wsłuchuję się w organizm, namawiam mięśnie do wstawania - przecież jest tyle do roboty i do tego piękny dzień, który trzeba wykorzystać. Wydaje mi się, że po nocnym odpoczynku ( w nocy też muszę brać Mestinon i o 6 rano - po 2 za każdym razem) powinnam wstać pełna werwy i energii a nie dochodzić do siebie by nabrać sił na cały dzień. Lubię sobie poleżeć, ale ile można! I nie wymyślam tu sobie nic, nie nakręcam się, spokojnie analizuję fakty, zebrane wiadomości i swój organizm - po prostu czuję to drżenie, to budzenie się mięśni. I czasem nie chce mi się wstać.
Ale się cieszę, że mam tylko cztery schodki by wyjść na ogród - nie mam w swoim małym, starym domku barier typu schody (tzn. są ale na piętro, gdzie swoje pokoje mają dzieci).To między innymi dlatego sprzedaliśmy mieszkanie w bloku by móc zamieszkać na przedmieściach - bo już wtedy mieliśmy świadomość co miastenia może zrobić i jak ograniczyć. I choćby dlatego warto wyjść by cieszyć się słońcem, ogrodem, przyrodą, widokiem...