Ciemna strona sterydoterapii.

      Od momentu zdiagnozowania u mnie miastenii w marcu 2012 r. to moje piąte spotkanie ze sterydami a konkretnie Encortonem. Stosowanie tego leku przez neurologów z mojego województwa, z mojego regionu (stanowiącego podstawę leczenia immunosupresyjnego w przypadku leczenia miastenii uogólnionej i zaawansowanej ) jak się okazało jest bardzo popularne, najczęściej stosowane i najbardziej wg. lekarzy przynoszące dobre efekty.  "U nas" jest to jakby standardowa, najbardziej powszechna metoda leczenia miastenii - za każdą wizytą u lekarza słyszałam i nadal słyszę: Mestinon a jak nie pomaga wdraża się Encorton w różnych dawkach. Moim leczeniem zastosowanym przez Poradnię Miastenii, a mianowicie wdrożoną z czasem doustną chemią (CellCept), czy chęcią włączenia do leczenia Imuranu byli zdziwieni i sceptycznie do tego nastawieni ale też bardzo ciekawi efektów tego niestandardowego wg. nich leczenia miastenii.
      Jak pokazało życie, błyskawiczny rozwój choroby, zaostrzenie jej objawów spowodowanych różnymi przyczynami: silnym stresem, infekcją, zbyt dużym wysiłkiem a przede wszystkim złym leczeniem i "leczeniem na odległość" , doprowadziło do kilkukrotnego pobytu w szpitalu a w końcu do przełomu miastenicznego. Za każdym pobytem na oddziale neurologii włączano mi właśnie sterydoterapię czyli Encorton - w dużych dawkach - zaczynało się od 80 mg na dzień by z biegiem czasu stopniowo z niej schodzić. Możliwe, że leczenie to przynosiłoby w końcu efekty, gdyby nie podważanie przez samych neurologów zastosowanego leczenia czy określonych dawek. Czyli było tak: "mój" szpital swoje (np. wdraża sterydy na miesiąc i każe je zmniejszać)) a Poradnia Miastenii swoje ( Encorton w dawce 70 mg przez 3 miesiące). A między nimi JA - stosująca się do zaleceń lekarzy, przeżywająca na żywo skutki uboczne sterydów, praktycznie bez kontaktu z lekarzem prowadzącym. A wiadomo, że zbyt krótki okres leczenia skutkuje nawrotem choroby. Pisałam o tym Sterydy (Encorton) w walce z miastenią (część IV).
     Miałam bardzo przykre doświadczenia z Encortonem. Nie chciałabym do tego wracać ale jak mus to mus. Wiadomo, że sterydy są substancjami o bardzo silnym działaniu wpływającym na cały organizm, mają wiele działań niepożądanych, które są odczuwane przy długotrwałym stosowaniu, dlatego w czasie ich stosowania należy ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i być pod jego stałą kontrolą. A z tym po wyjściu ze szpitala było i jest różnie. Lekarze na oddziale dokładnie poinformowali mnie jak mam przyjmować sterydy (najlepiej wcześnie rano w jednej dawce, po małym jedzeniu), kiedy i w jakich dawkach zmniejszać, co robić gdy pojawiają się zbyt nasilone objawy miastenii czy skutki uboczne sterydów przy zmniejszanej dawce, ile czasu ma trwać terapia. Oczywiście poinformowano mnie, że leczenie sterydami może być w moim przypadku niewystarczające i będzie konieczność włączenia doustnej chemii. Wszystko to sobie zapisałam, nakreśliłam plan działania czyli rozpisałam sobie, kiedy mniej więcej mam zmniejszać dawkę Encortonu tak by kuracja trwała pół roku (wg. zaleceń). Chyba jednak popełniłam jakiś błąd - za szybko zaczęłam schodzić z dziennej 70 mg dawki. Szóstego sierpnia było to 70 mg a od dwóch dni próbuję być na dawce 50 mg i niestety nie daję rady! Muszę je podnieść o 5 mg - wtedy czułam się w miarę dobrze.
Skutki uboczne branych sterydów wystąpiły praktycznie od razu:
- oczywiście najpierw w postaci zatrzymania wody i sody czyli puchnięcia twarzy, szyi, karku
- następnie bezsennością
- wzmożonym apetytem (szczególnie na słodkie)
- nadmiernym poceniem
Z czasem doszły:
- wzdęcia i zaburzenia trawienia
- problemy skórne - pojawiły się krosty na czole
- przybieranie na wadze
- osłabienie mięśni , ogólna męczliwość
- zaburzenia równowagi
- zawroty głowy
- pojawiło się lekkie owłosienie na twarzy (wąsik)
- skurcze palców dłoni i stóp
- pieczenie stóp
- trudności w chodzeniem (ale to akurat może być od miastenii i po przełomie)
- bolą kolana i biodra
- problemy z koncentracją, skupieniem uwagi
- problemy emocjonalne, huśtawka nastrojów - agresja lub depresja
- ogólna, dokuczliwa nerwowość
- trzęsę się cała, szczególnie odczuwam to w każdym mięśniu
- trudności w pisaniu - trzęsą się ręce, dłonie, palce, gubię litery
- złe samopoczucie
- wewnętrzne rozdygotanie
- aspołeczność, odizolowanie się, depresja, poczucie osamotnienia, obniżenie samooceny i własnej  
  atrakcyjności
- zmiana osobowości
Pewnie jeszcze o czymś zapomniałam, problemy z pamięcią to ogólnie mam przy miastenii. Ale chyba wystarczająco dużo jak na tak krótki okres przyjmowania sterydów, prawda? Wszystko to już nam, nie jest to dla mnie nowością ale jednak ...Największym jak dla mnie problemem jest bezsenność, brak sił, ogólna męczliwość, wzmożona nerwowość, całe to trzęsienie się, drganie każdego mięśnia,  brak ochoty na cokolwiek, zero energii, obojętność, odizolowanie się, depresja. Myślę, że niektóre z tych objawów są nie tyle skutkiem  przyjmowania sterydów ale również skutkiem przełomu miastenicznego, który tak bardzo odbił się na mnie fizycznie i psychicznie. Jakoś nie radzę sobie ze sobą samą. Nie podniosłam się jeszcze z tego (lekarze mówią, że to potrwa) a do tego doszły sterydy. Z drugiej strony mając już jakieś poprzednie doświadczenie w leczeniu Encortonem wiem, jak bardzo zły wpływ miały na moją psychikę - rozwalały mnie po prostu, nie dawały żyć, wariowałam. Chyba właśnie tego najbardziej się boję dlatego też chciałam troszkę szybciej zmniejszyć dawkę leku. Ale już wiem, że nie dam rady - każde zmniejszenie dawki skutkuje nasileniem objawów osłabienia, męczliwości, jakby pogorszenia stanu zdrowia, złym samopoczuciem, drżeniem całego ciała, zaburzeniami emocjonalnymi. Ciężko jest...
      Pomimo tej złej sławy, tylu skutków ubocznych, sterydy są jednak lekami ratującymi życie w wielu chorobach a niekiedy najskuteczniejszą metodą ich leczenia. Trzeba tylko nauczyć się z nimi radzić, przejść przez ten ciężki okres pogorszenia by po 2-3 miesiącach czuć się lepiej i wrócić do sił.
Wszystkie te problemy są teraz uciążliwe ale jednak do rozwiązania.
Trzeba tylko: samodyscypliny! samokontroli! diety! aktywności fizycznej dostosowanej do swoich możliwości! To nieduża cena jaką płaci się za polepszenie jakości życia czy spowolnienia rozwoju choroby lub szansy na remisję. Po prostu trzeba wziąć się za siebie a nie tylko biadolić i narzekać. Niby to wszystko wiem ale jakoś ciężko mi wrócić do życia...
Ale jutro mam w planach: wizytę u lekarza rodzinnego (neurologa jakiś czas nie będzie u nas), odebranie wyników kontrolnych (ciekawe jaki poziom cukru?), zapisałam się do psychiatry (zdecydowałam się z nim trochę pogadać). Do tego długi spacer (jeżeli sił nie zabraknie a pogoda na to pozwoli) a na wieczór dobra książka.
Nie jest źle, poradzę sobie. Jak zawsze dam radę! Muszę.

Co do diety przy przyjmowaniu sterydów:
- chorym leczonym steroidami zaleca się stosowanie diety z ograniczeniem soli sodowej, węglowodanów oraz tłuszczu, natomiast należy stosować produkty wysoko białkowe (nabiał, mięso) oraz dbać o uzupełnianie potasu oraz wapna. Z diety wykluczamy lub ograniczamy sól kuchenną (można zamienić ją na sól magnezową lub potasową), solone orzeszki, pistacje, chipsy, produkty konserwowane, gotowe dania w słoikach, puszkach, dania instant, wędzone ryby, sery żółte, masło solone, sos sojowy, wody mineralne wysoko sodowe oraz gotowe mieszanki przypraw.

Niepożądane działania leczenia kortykosteroidami są następujące:
- zwiększenie masy ciała
- zaburzenia miesiączkowania — 25%;
- zespół Cushinga — 15%;
- osteoporoza — 20%;
- złamania kości — 3%;
- infekcje — 10%;
- półpasiec — 10%;
- owrzodzenie żołądka — 3%;
- nadciśnienie tętnicze — 10%;
- zaburzenia psychiczne — 3%;
- zaćma — 1%.

Wyniki leczenia prednizonem są następujące:
• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;
• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat;
• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia;
• 20% chorych nie odpowiada na leczenie

Przyczyną ponownych rzutów choroby mogą być następujące okoliczności:

• nagłe zmniejszenie dawki lub nagłe odstawienie prednizonu
• infekcje;
• zabiegi operacyjne;szczepienia;
• ciąża.

źródło: www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf


Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;
- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki cholinergiczne

źródło: www.ppn.viamedica.pl