Wykład na temat miastenii prof. Emeryk-Szajewskiej

Wszystkim gorąco polecam obejrzenie wykładu prof. dr hab. n. med. Emeryk - Szajewskiej na temat "Miastenia i zespół L-E. Immunopatologia, diagnostyka i leczenie"(prezentacja multimedialna).

     Sama, szukając 2 lata temu wszelkich informacji na temat swojej choroby w internecie ( a gdzie by indziej?), trafiłam przypadkowo na ten wykład, który obejrzałam i wysłuchałam z wielkim zainteresowaniem. Niewiele wtedy wiedziałam na temat miastenii, nic mi jeszcze nie mówiły podawane nazwy, terminy, samo słowo "miastenia" niewiele jeszcze dla mnie znaczyło, choć diagnoza była dla mnie szokiem. Ale byłam chłonna wiedzy na temat nieznanej mi choroby, która tak nagle zaatakowała organizm i tak wszystko przewróciła do góry nogami w moim życiu. Chciałam wszystko wiedzieć, wszystko przeczytać, zapoznać się z czym przyjdzie mi żyć i walczyć. Często byłam zawiedziona bardzo ogólnym opisem choroby czy jej naukowym przekazem. Jeszcze wtedy nie było tyle informacji na temat miastenii (oprócz chyba pierwszego źródła informacji jakim było forum chorych na miastenię) - co mamy obecnie (tylko się cieszyć!).
     Dlatego ucieszyłam się, gdy znalazłam ten wykład - dał mi obraz miastenii, ogromnie poszerzył wiedzę, zaspokoił ciekawość choć nie był do końca przeze mnie zrozumiały. Nie raz wracałam do niego by przypomnieć sobie zawartą tam wiedzę czy używane tam terminy, choćby nazwy i rodzaje przeciwciał czy rodzaje miastenii, szczególnie wtedy, gdy neurolog zasugerował mi, że moja miastenia może być z tych o nieznanych jeszcze przeciwciałach czy seronegatywna.
     Możliwe, że też zapoznaliście się z tym, że znacie już to. Ale nie zaszkodzi umieścić tu link do tegoż wykładu dla innych, nowych chorych, również ciekawych swojej rzadkiej choroby.
Jest w nim wszystko co chcemy dowiedzieć się o naszej miastenii: podanej wprawdzie w formie naukowej, dla lekarzy ale na pewno też dla nas zrozumiałej.
podłoże choroby,
kryteria rozpoznania,
różne rodzaje przeciwciał występujących w miastenii ,
postaci kliniczne miastenii,
grasica i wskazania do tymektomi
rodzaje miastenii np.oczna, seronegatywna, MUSK-pozytywna itp.
diagnostyka, trudności i postępy w leczeniu miastenii,
leki pierwszego rzutu,
leczenie miastenii lekoodpornej.
i wiele innych wiadomości.
Wykład jest z 2009 r. ale jak najbardziej aktualny - przez te lata niewiele się zmieniło w diagnostyce, rozpoznaniu czy leczeniu choroby.

Link do wykładu:
http://www.neuroedu.pl/index.php/vmmediawebcast/webcastview/neuroedukacja2009_2_emeryk_szajewska/index.htm