Pokazywanie postów oznaczonych etykietą skutki uboczne sterydów. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą skutki uboczne sterydów. Pokaż wszystkie posty

czwartek, 23 listopada 2023

Trądzik posterydowy

       Budząc się rano czułam, że z moją twarzą jest coś nie tak. Jakby coś rozpierało ją od środka. Naciągnięta skóra, swędząca i piecząca na brodzie i wokół ust. Oczu prawie nie widać. Przestraszyłam się bo nie tak miała wyglądać moja twarz po zastosowaniu maści na trądzik posterydowy różowaty. 
     Wszystko zaczęło się w maju tego roku. Miastenia po dość długim okresie remisji uderzyła ponownie. W związku ze znacznym pogorszeniem stanu zdrowia włączono mi większą dawkę Encortonu - do tej pory byłam na minimalnej dawce -5 mg dziennie. Teraz w dość krótkim czasie miałam dojść do 30 mg Encortonu. To stosunkowo niewiele do dawek jakie brałam na początku choroby czyli 80 mg dziennie. Ponieważ doświadczenie z dużą dawką tego leku już miałam, nie spodziewałam się tego, że dawka 30 mg Encortonu jest dla mnie nieosiągalna. Stanęło na 25 mg i już na początku pażdziernika musiałam w dość szybkim trybie zejść całkowicie ze sterydów. Organizm całkowicie je odrzucał, nie tolerował i dawał mi o tym znać w dość przykry sposób. Do tego schodząc z Encortonu zaczęła pojawiać się na brodzie i wokół ust wysypka. Czerwone swędzące wypryski, plamy, grudki, rumień, gorąca i podrażniona skóra w tych miejscach. Najpierw (przez ok. 2 tygodnie) była delikatna wysypka na brodzie. Z czasem pojawiało się tego więcej aż w trzecim tygodniu moja broda wyglądała koszmarnie. Informacji o tym co mi dolega początkowo szukałam w aptece (gdzie polecono mi Hydrokortyzon) i na internecie. Dość szybko ustaliłam, że może być to trądzik posterydowy. Z zalążkiem wiedzy udałam się do lekarza rodzinnego by dostać skierowanie do dermatologa. Lekarz potwierdził moje przypuszczenia i wystawił skierowanie z dopiskiem "pilne". Przepisał mi również maść Laticort i zalecił smarować nią zaognione miejsca do czasu wizyty u dermatologa.  Po trzech dniach stosowania maści zauważyłam lekką poprawę lecz również wysuszenie skóry w chorych miejscach. Nie wiedziałam wtedy, że po odstawieniu sterydów nie powinno się używać specyfików z nawet minimalną ilością sterydów w nich zawartych (Laticort ma hydrokortyzon).  
W międzyczasie szukałam przychodni z jak najbliższym terminem wizyty u dermatologa. Nie jest to proste ale udało mi się (pomógł dopisek "pilne" i fakt, że jestem w grupie uprzywilejowanej czyli posiadam stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym). Pani dermatolog rozpoznała u mnie trądzik posterydowy różowaty! Szok! Nie dosyć, że trądzik (nigdy nie miałąm problemów skórnych), to jeszcze jako kolejny skutek uboczny przyjmowanych sterydów i do tego różowaty! Wiem, że leczenie może być długie i trudne, niekoniecznie przynoszące efekty. 
Przepisano mi emulsję Rozex do wieczornego smarowania chorych miejsc, wodę termalną i łagodzący krem na noc Rosacin firmy Iwostin. Kolejną wizytę wyznaczono za trzy tygodnie.
Po trzech dniach stosowania emulsji obudziłam się z obrzmiałą twarzą! Spojrzałam w lustro i nie poznałam samej siebie. To nie jest moja twarz! Przestraszyłąm się. O co chodzi? Dlaczego? Czyżby  to była wina przepisanego mi leku? Lekarz rodzinny był poważnie zaniepokojony moim wyglądem. Nie potrafiąc dokładnie  określić powodu mojej obrzmiałej twarzy zalecił odstawienie na kilka dni emulsji Rozex a następnie wznowienie jej stosowania. Podejrzewał uczulenie na jakiś składnik emulsji lub nietolerancję zawartego w niej metronidazolu. Niestety, gdy po paru dniach wznowiłam smarowanie chorych miejsc zaleconym lekiem, moja skóra nie uległa poprawie. Nie spuchłam już lecz nadal mam na brodzie i wokół ust duże, czerwone i bolesne grudki. Powiedziałabym, że jest gorzej niż było czyli zastosowane dotychczas leczenie nie pomogło. 
Nie spodziewałam się cudów. Wiem, że dotychczasowe leczenie było krótkie a trądzik posterydowy różowaty jest trudny do leczenia i na pewno wymaga dostosowania odpowiedniego dla mnie leku.
Jednak jestem niesamowicie rozczarowana tym, że spotyka mnie kolejna choroba, z którą będzie problem, w której zastosowane leczenie nie będzie przynosiło spodziewanych efektów a organizm będzie kolejny raz odrzucał leki.
Następną wizytę u dermatologa mam na przyszły tydzień.  

 Objawy trądziku posterydowego, czyli zmiany skórne, pojawiają się sukcesywnie. Nie manifestują się od razu po aplikacji na skórę leków zawierających glikokortykosteroidy czy zażyciu leków sterydowych, ale dopiero po jakimś czasie, zwykle po kilku tygodniach leczenia. Trądzik posterydowy najczęściej pojawia się na klatce piersiowej. Problem może również dotyczyć szyi, pleców i ramion. Najbardziej widoczne i dokuczliwe są zmiany skórne na twarzy. Najpierw obserwuje się zaczerwienienie i rumień. Następie skóra staje się szorstka, a przy mieszkach włosowych powstają: niewielkie, swędzące i twarde guzki, białe lub żółte plamki, duże i bolesne czerwone grudki, otwarte i zamknięte zaskórniki trądzikowe, obrzęki przypominające cysty. Miejscami skóra może się łuszczyć. Sprawę pogarsza fakt, że zmiany utrzymują się dłużej niż zwykle, są bardziej wyraźne i dokuczliwe, a i goją się, pozostawiając blizny, czerwone ślady i ciemne przebarwienia. Typowe dla trądziku posterydowego jest również tak zwane zapalenie okołoustne. Zmiany skórne układają się wokół brzegów warg i kącików ust. https://portal.abczdrowie.pl/tradzik-posterydowy-przyczyny-objawy-i-leczenie

 


 

 

poniedziałek, 29 grudnia 2014

Po świętach - zostały opuchnięte nogi.

       Święta, święta i po świętach... Jak co roku mówimy to samo. U mnie święta przedłużyły się o weekend - dzisiaj goście wyjechali, jedzenie się skończyło. Nareszcie spokój - w końcu mogę wrócić do swojego pokoju, zająć się swoimi sprawami (choćby pisaniem) a przede wszystkim odpocząć. Tak, odpocząć - święta to cudowny okres, spędziliśmy go rodzinnie, nastrojowo, wesoło i bardzo sympatycznie ale jednak są też męczące - chyba każda z nas jest przez ten cały przedświąteczny i świąteczny czas na nogach (gotowanie, pieczenie, podgrzewanie, podawanie itp.) - a moje nogi już tego nie wytrzymują.
Cieszę się, że przez cały ten czas dobrze się czułam. Byłam zmęczona, wykończona, padnięta nawet całym tym staniem przy kuchni i tą robotą ale byłam zmęczona, że tak powiem zdrowo, fizycznie - czułam w całym ciele zmęczenie ale takie, normalne nie miasteniczne, które mnie ucieszyło (ot, człowiek jest może głupi - ale chyba wiecie o co mi chodzi). Bo pomyślałam, że może jednak leki a w szczególności Imuran zaczynają przynosić efekty, pomagać, leczyć(?). Może właśnie potrzebna była mi mniejsza dawka sterydów by w końcu poczuć się w miarę dobrze - w zeszłym tygodniu przeszłam na 30 mg dziennie (zaryzykowałam choć bałam się, że to troszkę za dużo przez parę dni zejść o 4 mg - do tej pory tak nie robiłam), obniżyłam o jedną tabletkę Mestinon - czyli teraz 7 dziennie. I nareszcie, po tak długim okresie ciągłego zmęczenia, osłabienia, złego samopoczucia (została tylko senność) jestem w lepszej formie i to widać. Wciąż nie rozumiem, że chory sam musi sobie redukować dawki leków, obniżać czy podwyższać, metodą prób i błędów na sobie eksperymentować co dla niego najlepsze. Ostatnio lekarz rodzinny przestrzegał mnie, przed zbyt szybkim schodzeniem ze sterydów ( w sierpniu było to 70 mg) , nawet o 1-2 mg (ja uważam, że schodzę powoli i ostrożnie) ale jednocześnie mówił, że dobrze byłoby z nich jak najszybciej zejść ze względu na bardzo duże prawdopodobieństwo pojawienia się u mnie Zespołu Cushinga ( wszystko na to wskazuje).
Szczerze powiem, że po poczytaniu troszkę na ten temat przestraszyłam się tego Zespołu. Niby aż tak groźnie to wszystko nie brzmi ale jeżeli: przybrało się sporo na wadze od sterydów, mniej się rusza, jest się całym opuchniętym, do tego ma się genetyczne predyspozycje do bardzo wysokiego cholesterolu, choroby wieńcowej, miażdżycy czy przede wszystkim faktu, że parę lat temu przeszłam przez zakrzepicę żył głębokich łącznie z niedużym (całe szczęście) zatorem płucnym - to zaczyna być nieciekawie. Wiedząc co to zakrzepica i jak się objawia zaczęłam bardziej przyglądać się swoim nogom, które od zeszłego poniedziałku wyglądają jak dwie banie tak są opuchnięte, szczególnie w kostce (czyli kostki nie ma) i stopy. Zaczynają boleć, ciężko się chodzi, opuchlizna nie przechodzi mimo spania czy siedzenia z nogami uniesionymi ku górze. Już teraz to od góry do dołu jestem jak jedna wielka kula. Niestety, nie wyglądam najlepiej i póki co, jeszcze będę tak wyglądać. Ale nie to jest ważne tylko fakt, że może mi się coś dodatkowo przyplątać a zakrzepicy po prostu się boję. Chyba dlatego chciałabym jak najszybciej zejść z Encortonu (może coś to da?). No i dieta - tym razem nie pojadłam sobie za dużo na święta.
       Pozytywnie nastraja mnie to, że przez cały tydzień nie zmęczyłam się typowo miastenicznie, nie opadła mi powieka, mogłam normalnie jeść, dyskutować, być czynnym uczestnikiem życia toczącego się w domu przez cały dzień itp. Dla mnie samej było to zaskoczeniem, dziwnym zapomnianym ale tak miłym uczuciem. To takie budujące i radosne. Sama świadomość, że tak dobrze się czuję już działa na mój nastrój, humor a to tak ważne na co dzień. W tym momencie może być to złudna nadzieja, krótka ale działa. Nadzieja matką głupich...
Ps. Z oddechem też miałam spokój, póki dzisiaj nie wyszłam na dwór, eh...

                                         



piątek, 19 grudnia 2014

Sterydowe komplikacje - Zespół Cushinga?

       Boże, co za dzień! Umęczyłam się okropnie. Jestem wykończona, ledwo żyję - wszyscy chorzy na miastenię wiedzą jaka jest nasza reakcja na zmianę pogody, deszcz, niskie ciśnienie - znają to i rozumieją, przeżywamy to na pewno podobnie także nie ma co tego opisywać. Ale gdy dochodzi do tego astma, ciężkie zaburzenia oddychania, gdy ściska klatkę piersiową, męczysz się próbując łapać oddech - wyregulować go, gdy już jesteś tak osłabiona, że nie masz siły chodzić, na oczy nie widzisz bo powieki opuchnięte (ja bym wciąż tarła oczy) - meczysz się podwójnie. Okropne uczucie wyczerpania i zmęczenia. Myślę, że tylko drugi miastenik jest w stanie to zrozumieć. U mnie doszła jeszcze nienaturalna senność, nadmierna, uciążliwa potliwość, ociężałość, jakiś ból mięśni czy kręgosłupa.
       Już od rana wiedziałam, że ten dzień będzie bardzo ciężki - gdy tylko wstałam pojawiły się problemy z oddechem, duszność w klatce piersiowej, głośny, świszczący oddech i osłabienie. Od razu pomyślałam, że przyczyną tego stanu rzeczy jest zmiana pogody - 11 stopni na plusie, ulewny deszcz, silny wiatr i niskie ciśnienie. Nie było mi to na rękę, gdyż na dzisiaj miałam umówioną wizytę u lekarza rodzinnego a tam trzeba być "zdrowym" by wysiedzieć swoje w kolejce. Ale trudno - nie decydujemy o sobie w miastenii. Już tym czekaniem się zmęczyłam, po drodze oczywiście zlałam się cała potem, aż wstyd rozbierać się było u lekarza. Zależało mi na wizycie u lekarza POZ ze względu na wypisanie recept ale przede wszystkim opowiedzeniu o pobycie w szpitalu, zdiagnozowaniu astmy, zaleceniach, nowych lekach, pokazaniu wyników badań i ustosunkowaniu się do nich, jak również wyrażenia swojego zaniepokojenia swoim wyglądem, obawami z tym związanymi i tą sennością. Chciałam poznać przyczynę lub chociaż podejrzenia - dlaczego tak jest - bo, że to nie jest normalne to się domyślałam, czułam to - zresztą mam już doświadczenie ze sterydami i tak źle nie było). Przecież nie może tak być, że ja wciąż się słabo i źle czuję (wg. mnie powinna być już jakaś poprawa - sterydy biorę od sierpnia), mimo schodzenia z dawki sterydów (teraz jestem na 34 mg) jeszcze przytyłam (otyłość centralna), mam księżycową twarz, byczy kark, rumień na twarzy, pojawiły się rozstępy, bóle pleców, siniaki nie wiadomo skąd, obrzęki nóg, łatwa męczliwość. To nie tak, że jestem jakoś przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, biadolę nad nim czy jakoś strasznie przeżywam(choć wiadomo jest to dyskomfort) - nie, po prostu czułam, że wszystkie te objawy plus podwyższona glukoza, bardzo wysoki cholesterol i senność wypływają z przyjmowanych sterydów - są to jego skutki uboczne a inne złe,wyniki krwi związane są z Imuranem. Tylko już się pogubiłam czy ta wieczna męczliwość wypływa z miastenii czy od właśnie tych leków (bo zmianę oddychania miastenicznego a astmatycznego wyróżniam).
Ponieważ lekarz już na poprzedniej wizycie był zaniepokojony moim wyglądem i stwierdził, że to jednak nie jest do końca normalne, teraz powiedział, że wszelkie moje objawy, to jak mnie sam widzi, z przeprowadzonego wywiadu - wszystko to wskazuje na Zespół Cushinga, wynikający z długotrwałej sterydoterapii, z nadmiaru kortyzolu, wpływu na korę nadnerczy, jej skutków ubocznych. Pytał się również: o mój stan emocjonalny, jakąś depresję, użył słowa hormon stresu; o przyjmowane dawki sterydów, czas ich stosowania - od kiedy i jak długo jeszcze (a skąd mnie wiedzieć jak długo, może cały czas tylko na mniejszych dawkach?), jak z nich schodzę; dietę (jem bardzo mało, dużo owoców i warzyw, bardzo dużo piję, soli używam mało). Wg. niego musimy poczekać aż ostrożnie zejdę do 20 mg dziennie Encortonu (to taka bezpieczna dawka) i patrzeć czy w/w objawy są nadal, rozwijają się czy znikają. Dodatkowo zrobić badania i usg jamy brzusznej. Później, z ewentualnego braku poprawy dostanę skierowanie do endokrynologa. Pocieszył mnie, że nie wyglądam jeszcze tak źle, ludzie z tym Zespołem wyglądają jak chodzące kwadraty i bardzo dużą ważą.
       No cóż, potwierdziły się moje obawy, że coś jednak jest nie tak. Teraz czas na neurologa - ale to zostawiam na drugi rok. I czekam na zakończenie mojego leczenia sterydami i w końcu jakąś poprawę.
       Do domu to już ledwo dojechałam - no wrak człowieka - bez sil, myślałam, że się uduszę tak ciężko było oddychać. Przeszło ale musiałam solidnie odpocząć i oczywiście się przespać. Mam nadzieję, że pogoda się zmieni, ja będę się czuła już dobrze - szczególnie od poniedziałku, kiedy to tyle świątecznych przygotowań czeka.

Dla wszystkich, żeby było już troszkę świątecznie (w końcu miastenia to nie koniec świata) :





O Zespole Cushinga między innymi na stronie:
http://www.mp.pl/pacjent/choroby/show.html?id=78125
     

środa, 24 września 2014

Ciemna strona sterydoterapii.

      Od momentu zdiagnozowania u mnie miastenii w marcu 2012 r. to moje piąte spotkanie ze sterydami a konkretnie Encortonem. Stosowanie tego leku przez neurologów z mojego województwa, z mojego regionu (stanowiącego podstawę leczenia immunosupresyjnego w przypadku leczenia miastenii uogólnionej i zaawansowanej ) jak się okazało jest bardzo popularne, najczęściej stosowane i najbardziej wg. lekarzy przynoszące dobre efekty.  "U nas" jest to jakby standardowa, najbardziej powszechna metoda leczenia miastenii - za każdą wizytą u lekarza słyszałam i nadal słyszę: Mestinon a jak nie pomaga wdraża się Encorton w różnych dawkach. Moim leczeniem zastosowanym przez Poradnię Miastenii, a mianowicie wdrożoną z czasem doustną chemią (CellCept), czy chęcią włączenia do leczenia Imuranu byli zdziwieni i sceptycznie do tego nastawieni ale też bardzo ciekawi efektów tego niestandardowego wg. nich leczenia miastenii.
      Jak pokazało życie, błyskawiczny rozwój choroby, zaostrzenie jej objawów spowodowanych różnymi przyczynami: silnym stresem, infekcją, zbyt dużym wysiłkiem a przede wszystkim złym leczeniem i "leczeniem na odległość" , doprowadziło do kilkukrotnego pobytu w szpitalu a w końcu do przełomu miastenicznego. Za każdym pobytem na oddziale neurologii włączano mi właśnie sterydoterapię czyli Encorton - w dużych dawkach - zaczynało się od 80 mg na dzień by z biegiem czasu stopniowo z niej schodzić. Możliwe, że leczenie to przynosiłoby w końcu efekty, gdyby nie podważanie przez samych neurologów zastosowanego leczenia czy określonych dawek. Czyli było tak: "mój" szpital swoje (np. wdraża sterydy na miesiąc i każe je zmniejszać)) a Poradnia Miastenii swoje ( Encorton w dawce 70 mg przez 3 miesiące). A między nimi JA - stosująca się do zaleceń lekarzy, przeżywająca na żywo skutki uboczne sterydów, praktycznie bez kontaktu z lekarzem prowadzącym. A wiadomo, że zbyt krótki okres leczenia skutkuje nawrotem choroby. Pisałam o tym Sterydy (Encorton) w walce z miastenią (część IV).
     Miałam bardzo przykre doświadczenia z Encortonem. Nie chciałabym do tego wracać ale jak mus to mus. Wiadomo, że sterydy są substancjami o bardzo silnym działaniu wpływającym na cały organizm, mają wiele działań niepożądanych, które są odczuwane przy długotrwałym stosowaniu, dlatego w czasie ich stosowania należy ściśle przestrzegać zaleceń lekarza i być pod jego stałą kontrolą. A z tym po wyjściu ze szpitala było i jest różnie. Lekarze na oddziale dokładnie poinformowali mnie jak mam przyjmować sterydy (najlepiej wcześnie rano w jednej dawce, po małym jedzeniu), kiedy i w jakich dawkach zmniejszać, co robić gdy pojawiają się zbyt nasilone objawy miastenii czy skutki uboczne sterydów przy zmniejszanej dawce, ile czasu ma trwać terapia. Oczywiście poinformowano mnie, że leczenie sterydami może być w moim przypadku niewystarczające i będzie konieczność włączenia doustnej chemii. Wszystko to sobie zapisałam, nakreśliłam plan działania czyli rozpisałam sobie, kiedy mniej więcej mam zmniejszać dawkę Encortonu tak by kuracja trwała pół roku (wg. zaleceń). Chyba jednak popełniłam jakiś błąd - za szybko zaczęłam schodzić z dziennej 70 mg dawki. Szóstego sierpnia było to 70 mg a od dwóch dni próbuję być na dawce 50 mg i niestety nie daję rady! Muszę je podnieść o 5 mg - wtedy czułam się w miarę dobrze.
Skutki uboczne branych sterydów wystąpiły praktycznie od razu:
- oczywiście najpierw w postaci zatrzymania wody i sody czyli puchnięcia twarzy, szyi, karku
- następnie bezsennością
- wzmożonym apetytem (szczególnie na słodkie)
- nadmiernym poceniem
Z czasem doszły:
- wzdęcia i zaburzenia trawienia
- problemy skórne - pojawiły się krosty na czole
- przybieranie na wadze
- osłabienie mięśni , ogólna męczliwość
- zaburzenia równowagi
- zawroty głowy
- pojawiło się lekkie owłosienie na twarzy (wąsik)
- skurcze palców dłoni i stóp
- pieczenie stóp
- trudności w chodzeniem (ale to akurat może być od miastenii i po przełomie)
- bolą kolana i biodra
- problemy z koncentracją, skupieniem uwagi
- problemy emocjonalne, huśtawka nastrojów - agresja lub depresja
- ogólna, dokuczliwa nerwowość
- trzęsę się cała, szczególnie odczuwam to w każdym mięśniu
- trudności w pisaniu - trzęsą się ręce, dłonie, palce, gubię litery
- złe samopoczucie
- wewnętrzne rozdygotanie
- aspołeczność, odizolowanie się, depresja, poczucie osamotnienia, obniżenie samooceny i własnej  
  atrakcyjności
- zmiana osobowości
Pewnie jeszcze o czymś zapomniałam, problemy z pamięcią to ogólnie mam przy miastenii. Ale chyba wystarczająco dużo jak na tak krótki okres przyjmowania sterydów, prawda? Wszystko to już nam, nie jest to dla mnie nowością ale jednak ...Największym jak dla mnie problemem jest bezsenność, brak sił, ogólna męczliwość, wzmożona nerwowość, całe to trzęsienie się, drganie każdego mięśnia,  brak ochoty na cokolwiek, zero energii, obojętność, odizolowanie się, depresja. Myślę, że niektóre z tych objawów są nie tyle skutkiem  przyjmowania sterydów ale również skutkiem przełomu miastenicznego, który tak bardzo odbił się na mnie fizycznie i psychicznie. Jakoś nie radzę sobie ze sobą samą. Nie podniosłam się jeszcze z tego (lekarze mówią, że to potrwa) a do tego doszły sterydy. Z drugiej strony mając już jakieś poprzednie doświadczenie w leczeniu Encortonem wiem, jak bardzo zły wpływ miały na moją psychikę - rozwalały mnie po prostu, nie dawały żyć, wariowałam. Chyba właśnie tego najbardziej się boję dlatego też chciałam troszkę szybciej zmniejszyć dawkę leku. Ale już wiem, że nie dam rady - każde zmniejszenie dawki skutkuje nasileniem objawów osłabienia, męczliwości, jakby pogorszenia stanu zdrowia, złym samopoczuciem, drżeniem całego ciała, zaburzeniami emocjonalnymi. Ciężko jest...
      Pomimo tej złej sławy, tylu skutków ubocznych, sterydy są jednak lekami ratującymi życie w wielu chorobach a niekiedy najskuteczniejszą metodą ich leczenia. Trzeba tylko nauczyć się z nimi radzić, przejść przez ten ciężki okres pogorszenia by po 2-3 miesiącach czuć się lepiej i wrócić do sił.
Wszystkie te problemy są teraz uciążliwe ale jednak do rozwiązania.
Trzeba tylko: samodyscypliny! samokontroli! diety! aktywności fizycznej dostosowanej do swoich możliwości! To nieduża cena jaką płaci się za polepszenie jakości życia czy spowolnienia rozwoju choroby lub szansy na remisję. Po prostu trzeba wziąć się za siebie a nie tylko biadolić i narzekać. Niby to wszystko wiem ale jakoś ciężko mi wrócić do życia...
Ale jutro mam w planach: wizytę u lekarza rodzinnego (neurologa jakiś czas nie będzie u nas), odebranie wyników kontrolnych (ciekawe jaki poziom cukru?), zapisałam się do psychiatry (zdecydowałam się z nim trochę pogadać). Do tego długi spacer (jeżeli sił nie zabraknie a pogoda na to pozwoli) a na wieczór dobra książka.
Nie jest źle, poradzę sobie. Jak zawsze dam radę! Muszę.

Co do diety przy przyjmowaniu sterydów:
- chorym leczonym steroidami zaleca się stosowanie diety z ograniczeniem soli sodowej, węglowodanów oraz tłuszczu, natomiast należy stosować produkty wysoko białkowe (nabiał, mięso) oraz dbać o uzupełnianie potasu oraz wapna. Z diety wykluczamy lub ograniczamy sól kuchenną (można zamienić ją na sól magnezową lub potasową), solone orzeszki, pistacje, chipsy, produkty konserwowane, gotowe dania w słoikach, puszkach, dania instant, wędzone ryby, sery żółte, masło solone, sos sojowy, wody mineralne wysoko sodowe oraz gotowe mieszanki przypraw.

Niepożądane działania leczenia kortykosteroidami są następujące:
- zwiększenie masy ciała
- zaburzenia miesiączkowania — 25%;
- zespół Cushinga — 15%;
- osteoporoza — 20%;
- złamania kości — 3%;
- infekcje — 10%;
- półpasiec — 10%;
- owrzodzenie żołądka — 3%;
- nadciśnienie tętnicze — 10%;
- zaburzenia psychiczne — 3%;
- zaćma — 1%.

Wyniki leczenia prednizonem są następujące:
• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;
• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat;
• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia;
• 20% chorych nie odpowiada na leczenie

Przyczyną ponownych rzutów choroby mogą być następujące okoliczności:

• nagłe zmniejszenie dawki lub nagłe odstawienie prednizonu
• infekcje;
• zabiegi operacyjne;szczepienia;
• ciąża.

źródło: www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf


Prednizon (Encorton) stanowi podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
Wskazania do leczenia prednizonem są następujące:
-ciężka postać miastenii z objawami opuszkowymi i zaburzeniami oddechu;
-zapobieganie przedłużonej intubacji i koniecznoœści kontrolowania oddechu przed tymektomią
u chorych z zaburzeniami oddechu;
-ponowne wystąpienie objawów choroby w okresie pełnej remisji;
- po zabiegu naciekających guzów grasicy;
-brak poprawy u chorych przyjmujących maksymalną dawkę leków cholinergicznych;
- oczna postać miastenii ze szczególnie silnym dwojeniem obrazów, niereagująca na leki cholinergiczne


źródło: www.ppn.viamedica.pl

Turnus rehabilitacyjny

           Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...