Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.