Święta, święta i po świętach... Jak co roku mówimy to samo. U mnie święta przedłużyły się o weekend - dzisiaj goście wyjechali, jedzenie się skończyło. Nareszcie spokój - w końcu mogę wrócić do swojego pokoju, zająć się swoimi sprawami (choćby pisaniem) a przede wszystkim odpocząć. Tak, odpocząć - święta to cudowny okres, spędziliśmy go rodzinnie, nastrojowo, wesoło i bardzo sympatycznie ale jednak są też męczące - chyba każda z nas jest przez ten cały przedświąteczny i świąteczny czas na nogach (gotowanie, pieczenie, podgrzewanie, podawanie itp.) - a moje nogi już tego nie wytrzymują.
Cieszę się, że przez cały ten czas dobrze się czułam. Byłam zmęczona, wykończona, padnięta nawet całym tym staniem przy kuchni i tą robotą ale byłam zmęczona, że tak powiem zdrowo, fizycznie - czułam w całym ciele zmęczenie ale takie, normalne nie miasteniczne, które mnie ucieszyło (ot, człowiek jest może głupi - ale chyba wiecie o co mi chodzi). Bo pomyślałam, że może jednak leki a w szczególności Imuran zaczynają przynosić efekty, pomagać, leczyć(?). Może właśnie potrzebna była mi mniejsza dawka sterydów by w końcu poczuć się w miarę dobrze - w zeszłym tygodniu przeszłam na 30 mg dziennie (zaryzykowałam choć bałam się, że to troszkę za dużo przez parę dni zejść o 4 mg - do tej pory tak nie robiłam), obniżyłam o jedną tabletkę Mestinon - czyli teraz 7 dziennie. I nareszcie, po tak długim okresie ciągłego zmęczenia, osłabienia, złego samopoczucia (została tylko senność) jestem w lepszej formie i to widać. Wciąż nie rozumiem, że chory sam musi sobie redukować dawki leków, obniżać czy podwyższać, metodą prób i błędów na sobie eksperymentować co dla niego najlepsze. Ostatnio lekarz rodzinny przestrzegał mnie, przed zbyt szybkim schodzeniem ze sterydów ( w sierpniu było to 70 mg) , nawet o 1-2 mg (ja uważam, że schodzę powoli i ostrożnie) ale jednocześnie mówił, że dobrze byłoby z nich jak najszybciej zejść ze względu na bardzo duże prawdopodobieństwo pojawienia się u mnie Zespołu Cushinga ( wszystko na to wskazuje).
Szczerze powiem, że po poczytaniu troszkę na ten temat przestraszyłam się tego Zespołu. Niby aż tak groźnie to wszystko nie brzmi ale jeżeli: przybrało się sporo na wadze od sterydów, mniej się rusza, jest się całym opuchniętym, do tego ma się genetyczne predyspozycje do bardzo wysokiego cholesterolu, choroby wieńcowej, miażdżycy czy przede wszystkim faktu, że parę lat temu przeszłam przez zakrzepicę żył głębokich łącznie z niedużym (całe szczęście) zatorem płucnym - to zaczyna być nieciekawie. Wiedząc co to zakrzepica i jak się objawia zaczęłam bardziej przyglądać się swoim nogom, które od zeszłego poniedziałku wyglądają jak dwie banie tak są opuchnięte, szczególnie w kostce (czyli kostki nie ma) i stopy. Zaczynają boleć, ciężko się chodzi, opuchlizna nie przechodzi mimo spania czy siedzenia z nogami uniesionymi ku górze. Już teraz to od góry do dołu jestem jak jedna wielka kula. Niestety, nie wyglądam najlepiej i póki co, jeszcze będę tak wyglądać. Ale nie to jest ważne tylko fakt, że może mi się coś dodatkowo przyplątać a zakrzepicy po prostu się boję. Chyba dlatego chciałabym jak najszybciej zejść z Encortonu (może coś to da?). No i dieta - tym razem nie pojadłam sobie za dużo na święta.
Pozytywnie nastraja mnie to, że przez cały tydzień nie zmęczyłam się typowo miastenicznie, nie opadła mi powieka, mogłam normalnie jeść, dyskutować, być czynnym uczestnikiem życia toczącego się w domu przez cały dzień itp. Dla mnie samej było to zaskoczeniem, dziwnym zapomnianym ale tak miłym uczuciem. To takie budujące i radosne. Sama świadomość, że tak dobrze się czuję już działa na mój nastrój, humor a to tak ważne na co dzień. W tym momencie może być to złudna nadzieja, krótka ale działa. Nadzieja matką głupich...
Ps. Z oddechem też miałam spokój, póki dzisiaj nie wyszłam na dwór, eh...
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Turnus rehabilitacyjny
Na miastenię sanatorium nie ma. Ani z ZUS ani z NFZ. Chociaż raz udało mi się jechać do sanatorium z NFZ właśnie na miastenię. Ni...
-
Niedawno wróciłam ze szpitala. Jestem okropnie zmęczona i osłabiona. Całe dnie spędzam w łóżku i ...czekam na poprawę. Wiem, że to ...
-
Przetrzymano mnie krótko w szpitalu. Lekarz dyżurny, nie wiedząc jakie może mi przepisać leki na ostre zapalenie pęcherza moczowego (...
Dawno nie pisałaś, a temat bardzo mnie interesuje.. co u Ciebie? Jak się czujesz?
OdpowiedzUsuń