Sterydowe komplikacje - Zespół Cushinga?

       Boże, co za dzień! Umęczyłam się okropnie. Jestem wykończona, ledwo żyję - wszyscy chorzy na miastenię wiedzą jaka jest nasza reakcja na zmianę pogody, deszcz, niskie ciśnienie - znają to i rozumieją, przeżywamy to na pewno podobnie także nie ma co tego opisywać. Ale gdy dochodzi do tego astma, ciężkie zaburzenia oddychania, gdy ściska klatkę piersiową, męczysz się próbując łapać oddech - wyregulować go, gdy już jesteś tak osłabiona, że nie masz siły chodzić, na oczy nie widzisz bo powieki opuchnięte (ja bym wciąż tarła oczy) - meczysz się podwójnie. Okropne uczucie wyczerpania i zmęczenia. Myślę, że tylko drugi miastenik jest w stanie to zrozumieć. U mnie doszła jeszcze nienaturalna senność, nadmierna, uciążliwa potliwość, ociężałość, jakiś ból mięśni czy kręgosłupa.
       Już od rana wiedziałam, że ten dzień będzie bardzo ciężki - gdy tylko wstałam pojawiły się problemy z oddechem, duszność w klatce piersiowej, głośny, świszczący oddech i osłabienie. Od razu pomyślałam, że przyczyną tego stanu rzeczy jest zmiana pogody - 11 stopni na plusie, ulewny deszcz, silny wiatr i niskie ciśnienie. Nie było mi to na rękę, gdyż na dzisiaj miałam umówioną wizytę u lekarza rodzinnego a tam trzeba być "zdrowym" by wysiedzieć swoje w kolejce. Ale trudno - nie decydujemy o sobie w miastenii. Już tym czekaniem się zmęczyłam, po drodze oczywiście zlałam się cała potem, aż wstyd rozbierać się było u lekarza. Zależało mi na wizycie u lekarza POZ ze względu na wypisanie recept ale przede wszystkim opowiedzeniu o pobycie w szpitalu, zdiagnozowaniu astmy, zaleceniach, nowych lekach, pokazaniu wyników badań i ustosunkowaniu się do nich, jak również wyrażenia swojego zaniepokojenia swoim wyglądem, obawami z tym związanymi i tą sennością. Chciałam poznać przyczynę lub chociaż podejrzenia - dlaczego tak jest - bo, że to nie jest normalne to się domyślałam, czułam to - zresztą mam już doświadczenie ze sterydami i tak źle nie było). Przecież nie może tak być, że ja wciąż się słabo i źle czuję (wg. mnie powinna być już jakaś poprawa - sterydy biorę od sierpnia), mimo schodzenia z dawki sterydów (teraz jestem na 34 mg) jeszcze przytyłam (otyłość centralna), mam księżycową twarz, byczy kark, rumień na twarzy, pojawiły się rozstępy, bóle pleców, siniaki nie wiadomo skąd, obrzęki nóg, łatwa męczliwość. To nie tak, że jestem jakoś przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, biadolę nad nim czy jakoś strasznie przeżywam(choć wiadomo jest to dyskomfort) - nie, po prostu czułam, że wszystkie te objawy plus podwyższona glukoza, bardzo wysoki cholesterol i senność wypływają z przyjmowanych sterydów - są to jego skutki uboczne a inne złe,wyniki krwi związane są z Imuranem. Tylko już się pogubiłam czy ta wieczna męczliwość wypływa z miastenii czy od właśnie tych leków (bo zmianę oddychania miastenicznego a astmatycznego wyróżniam).
Ponieważ lekarz już na poprzedniej wizycie był zaniepokojony moim wyglądem i stwierdził, że to jednak nie jest do końca normalne, teraz powiedział, że wszelkie moje objawy, to jak mnie sam widzi, z przeprowadzonego wywiadu - wszystko to wskazuje na Zespół Cushinga, wynikający z długotrwałej sterydoterapii, z nadmiaru kortyzolu, wpływu na korę nadnerczy, jej skutków ubocznych. Pytał się również: o mój stan emocjonalny, jakąś depresję, użył słowa hormon stresu; o przyjmowane dawki sterydów, czas ich stosowania - od kiedy i jak długo jeszcze (a skąd mnie wiedzieć jak długo, może cały czas tylko na mniejszych dawkach?), jak z nich schodzę; dietę (jem bardzo mało, dużo owoców i warzyw, bardzo dużo piję, soli używam mało). Wg. niego musimy poczekać aż ostrożnie zejdę do 20 mg dziennie Encortonu (to taka bezpieczna dawka) i patrzeć czy w/w objawy są nadal, rozwijają się czy znikają. Dodatkowo zrobić badania i usg jamy brzusznej. Później, z ewentualnego braku poprawy dostanę skierowanie do endokrynologa. Pocieszył mnie, że nie wyglądam jeszcze tak źle, ludzie z tym Zespołem wyglądają jak chodzące kwadraty i bardzo dużą ważą.
       No cóż, potwierdziły się moje obawy, że coś jednak jest nie tak. Teraz czas na neurologa - ale to zostawiam na drugi rok. I czekam na zakończenie mojego leczenia sterydami i w końcu jakąś poprawę.
       Do domu to już ledwo dojechałam - no wrak człowieka - bez sil, myślałam, że się uduszę tak ciężko było oddychać. Przeszło ale musiałam solidnie odpocząć i oczywiście się przespać. Mam nadzieję, że pogoda się zmieni, ja będę się czuła już dobrze - szczególnie od poniedziałku, kiedy to tyle świątecznych przygotowań czeka.

Dla wszystkich, żeby było już troszkę świątecznie (w końcu miastenia to nie koniec świata) :

O Zespole Cushinga między innymi na stronie:
http://www.mp.pl/pacjent/choroby/show.html?id=78125