Po świętach - zostały opuchnięte nogi.

       Święta, święta i po świętach... Jak co roku mówimy to samo. U mnie święta przedłużyły się o weekend - dzisiaj goście wyjechali, jedzenie się skończyło. Nareszcie spokój - w końcu mogę wrócić do swojego pokoju, zająć się swoimi sprawami (choćby pisaniem) a przede wszystkim odpocząć. Tak, odpocząć - święta to cudowny okres, spędziliśmy go rodzinnie, nastrojowo, wesoło i bardzo sympatycznie ale jednak są też męczące - chyba każda z nas jest przez ten cały przedświąteczny i świąteczny czas na nogach (gotowanie, pieczenie, podgrzewanie, podawanie itp.) - a moje nogi już tego nie wytrzymują.
Cieszę się, że przez cały ten czas dobrze się czułam. Byłam zmęczona, wykończona, padnięta nawet całym tym staniem przy kuchni i tą robotą ale byłam zmęczona, że tak powiem zdrowo, fizycznie - czułam w całym ciele zmęczenie ale takie, normalne nie miasteniczne, które mnie ucieszyło (ot, człowiek jest może głupi - ale chyba wiecie o co mi chodzi). Bo pomyślałam, że może jednak leki a w szczególności Imuran zaczynają przynosić efekty, pomagać, leczyć(?). Może właśnie potrzebna była mi mniejsza dawka sterydów by w końcu poczuć się w miarę dobrze - w zeszłym tygodniu przeszłam na 30 mg dziennie (zaryzykowałam choć bałam się, że to troszkę za dużo przez parę dni zejść o 4 mg - do tej pory tak nie robiłam), obniżyłam o jedną tabletkę Mestinon - czyli teraz 7 dziennie. I nareszcie, po tak długim okresie ciągłego zmęczenia, osłabienia, złego samopoczucia (została tylko senność) jestem w lepszej formie i to widać. Wciąż nie rozumiem, że chory sam musi sobie redukować dawki leków, obniżać czy podwyższać, metodą prób i błędów na sobie eksperymentować co dla niego najlepsze. Ostatnio lekarz rodzinny przestrzegał mnie, przed zbyt szybkim schodzeniem ze sterydów ( w sierpniu było to 70 mg) , nawet o 1-2 mg (ja uważam, że schodzę powoli i ostrożnie) ale jednocześnie mówił, że dobrze byłoby z nich jak najszybciej zejść ze względu na bardzo duże prawdopodobieństwo pojawienia się u mnie Zespołu Cushinga ( wszystko na to wskazuje).
Szczerze powiem, że po poczytaniu troszkę na ten temat przestraszyłam się tego Zespołu. Niby aż tak groźnie to wszystko nie brzmi ale jeżeli: przybrało się sporo na wadze od sterydów, mniej się rusza, jest się całym opuchniętym, do tego ma się genetyczne predyspozycje do bardzo wysokiego cholesterolu, choroby wieńcowej, miażdżycy czy przede wszystkim faktu, że parę lat temu przeszłam przez zakrzepicę żył głębokich łącznie z niedużym (całe szczęście) zatorem płucnym - to zaczyna być nieciekawie. Wiedząc co to zakrzepica i jak się objawia zaczęłam bardziej przyglądać się swoim nogom, które od zeszłego poniedziałku wyglądają jak dwie banie tak są opuchnięte, szczególnie w kostce (czyli kostki nie ma) i stopy. Zaczynają boleć, ciężko się chodzi, opuchlizna nie przechodzi mimo spania czy siedzenia z nogami uniesionymi ku górze. Już teraz to od góry do dołu jestem jak jedna wielka kula. Niestety, nie wyglądam najlepiej i póki co, jeszcze będę tak wyglądać. Ale nie to jest ważne tylko fakt, że może mi się coś dodatkowo przyplątać a zakrzepicy po prostu się boję. Chyba dlatego chciałabym jak najszybciej zejść z Encortonu (może coś to da?). No i dieta - tym razem nie pojadłam sobie za dużo na święta.
       Pozytywnie nastraja mnie to, że przez cały tydzień nie zmęczyłam się typowo miastenicznie, nie opadła mi powieka, mogłam normalnie jeść, dyskutować, być czynnym uczestnikiem życia toczącego się w domu przez cały dzień itp. Dla mnie samej było to zaskoczeniem, dziwnym zapomnianym ale tak miłym uczuciem. To takie budujące i radosne. Sama świadomość, że tak dobrze się czuję już działa na mój nastrój, humor a to tak ważne na co dzień. W tym momencie może być to złudna nadzieja, krótka ale działa. Nadzieja matką głupich...
Ps. Z oddechem też miałam spokój, póki dzisiaj nie wyszłam na dwór, eh...

                                         

Sterydowe komplikacje - Zespół Cushinga?

       Boże, co za dzień! Umęczyłam się okropnie. Jestem wykończona, ledwo żyję - wszyscy chorzy na miastenię wiedzą jaka jest nasza reakcja na zmianę pogody, deszcz, niskie ciśnienie - znają to i rozumieją, przeżywamy to na pewno podobnie także nie ma co tego opisywać. Ale gdy dochodzi do tego astma, ciężkie zaburzenia oddychania, gdy ściska klatkę piersiową, męczysz się próbując łapać oddech - wyregulować go, gdy już jesteś tak osłabiona, że nie masz siły chodzić, na oczy nie widzisz bo powieki opuchnięte (ja bym wciąż tarła oczy) - meczysz się podwójnie. Okropne uczucie wyczerpania i zmęczenia. Myślę, że tylko drugi miastenik jest w stanie to zrozumieć. U mnie doszła jeszcze nienaturalna senność, nadmierna, uciążliwa potliwość, ociężałość, jakiś ból mięśni czy kręgosłupa.
       Już od rana wiedziałam, że ten dzień będzie bardzo ciężki - gdy tylko wstałam pojawiły się problemy z oddechem, duszność w klatce piersiowej, głośny, świszczący oddech i osłabienie. Od razu pomyślałam, że przyczyną tego stanu rzeczy jest zmiana pogody - 11 stopni na plusie, ulewny deszcz, silny wiatr i niskie ciśnienie. Nie było mi to na rękę, gdyż na dzisiaj miałam umówioną wizytę u lekarza rodzinnego a tam trzeba być "zdrowym" by wysiedzieć swoje w kolejce. Ale trudno - nie decydujemy o sobie w miastenii. Już tym czekaniem się zmęczyłam, po drodze oczywiście zlałam się cała potem, aż wstyd rozbierać się było u lekarza. Zależało mi na wizycie u lekarza POZ ze względu na wypisanie recept ale przede wszystkim opowiedzeniu o pobycie w szpitalu, zdiagnozowaniu astmy, zaleceniach, nowych lekach, pokazaniu wyników badań i ustosunkowaniu się do nich, jak również wyrażenia swojego zaniepokojenia swoim wyglądem, obawami z tym związanymi i tą sennością. Chciałam poznać przyczynę lub chociaż podejrzenia - dlaczego tak jest - bo, że to nie jest normalne to się domyślałam, czułam to - zresztą mam już doświadczenie ze sterydami i tak źle nie było). Przecież nie może tak być, że ja wciąż się słabo i źle czuję (wg. mnie powinna być już jakaś poprawa - sterydy biorę od sierpnia), mimo schodzenia z dawki sterydów (teraz jestem na 34 mg) jeszcze przytyłam (otyłość centralna), mam księżycową twarz, byczy kark, rumień na twarzy, pojawiły się rozstępy, bóle pleców, siniaki nie wiadomo skąd, obrzęki nóg, łatwa męczliwość. To nie tak, że jestem jakoś przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, biadolę nad nim czy jakoś strasznie przeżywam(choć wiadomo jest to dyskomfort) - nie, po prostu czułam, że wszystkie te objawy plus podwyższona glukoza, bardzo wysoki cholesterol i senność wypływają z przyjmowanych sterydów - są to jego skutki uboczne a inne złe,wyniki krwi związane są z Imuranem. Tylko już się pogubiłam czy ta wieczna męczliwość wypływa z miastenii czy od właśnie tych leków (bo zmianę oddychania miastenicznego a astmatycznego wyróżniam).
Ponieważ lekarz już na poprzedniej wizycie był zaniepokojony moim wyglądem i stwierdził, że to jednak nie jest do końca normalne, teraz powiedział, że wszelkie moje objawy, to jak mnie sam widzi, z przeprowadzonego wywiadu - wszystko to wskazuje na Zespół Cushinga, wynikający z długotrwałej sterydoterapii, z nadmiaru kortyzolu, wpływu na korę nadnerczy, jej skutków ubocznych. Pytał się również: o mój stan emocjonalny, jakąś depresję, użył słowa hormon stresu; o przyjmowane dawki sterydów, czas ich stosowania - od kiedy i jak długo jeszcze (a skąd mnie wiedzieć jak długo, może cały czas tylko na mniejszych dawkach?), jak z nich schodzę; dietę (jem bardzo mało, dużo owoców i warzyw, bardzo dużo piję, soli używam mało). Wg. niego musimy poczekać aż ostrożnie zejdę do 20 mg dziennie Encortonu (to taka bezpieczna dawka) i patrzeć czy w/w objawy są nadal, rozwijają się czy znikają. Dodatkowo zrobić badania i usg jamy brzusznej. Później, z ewentualnego braku poprawy dostanę skierowanie do endokrynologa. Pocieszył mnie, że nie wyglądam jeszcze tak źle, ludzie z tym Zespołem wyglądają jak chodzące kwadraty i bardzo dużą ważą.
       No cóż, potwierdziły się moje obawy, że coś jednak jest nie tak. Teraz czas na neurologa - ale to zostawiam na drugi rok. I czekam na zakończenie mojego leczenia sterydami i w końcu jakąś poprawę.
       Do domu to już ledwo dojechałam - no wrak człowieka - bez sil, myślałam, że się uduszę tak ciężko było oddychać. Przeszło ale musiałam solidnie odpocząć i oczywiście się przespać. Mam nadzieję, że pogoda się zmieni, ja będę się czuła już dobrze - szczególnie od poniedziałku, kiedy to tyle świątecznych przygotowań czeka.

Dla wszystkich, żeby było już troszkę świątecznie (w końcu miastenia to nie koniec świata) :

O Zespole Cushinga między innymi na stronie:
http://www.mp.pl/pacjent/choroby/show.html?id=78125