Odpocząć od czterech ścian.

       Zrobiłam sobie święto. Takie tylko dla siebie. Kilka dni lenistwa spędzonego w ogrodzie, na świeżym powietrzu, spokojnie bujając się na hamaku, patrząc w niebo, słuchając sąsiadów, gromadząc w sobie jeszcze ciepłe, słoneczne dni, zbierając pozytywną energię jaką niesie słońce.Uważam, że należało mi się takie świętowanie, w końcu prawie cały piękny sierpień spędziłam w czterech ścianach.
       Od zeszłego tygodnia czuję się dobrze - z tego powodu to moje świętowanie. Miałam od razu napisać, że w końcu jest mi lepiej, że po trzech tygodniach męczenia się, leżenia, zmagania z chorobą - któregoś dnia wstałam pełna energii, zadowolona, z podniesioną powieką, pełna sił. Tak po prostu, jakby nic przedtem nie było.Gdy mąż spytał się: "Co ty już z rana taka zadowolona jesteś? Dawno cię takiej nie widziałem, aż przyjemnie popatrzeć", odpowiedziałam:" Ponieważ jestem zdrowa, młoda i czuję się świetnie". I taka była prawda, tak się wtedy czułam. Bo to jest takie piękne uczucie czuć się zdrowo, w pełni sił, gdy wraca humor, dobre samopoczucie, chęć do życia. Oczywiście zaraz chciałam wziąć się za porządki, pranie, gotowanie, takie tam kobiece robótki domowe ale powiedziałam sobie stop! Zdążysz to zrobić, robota nie ucieknie, odpocznij, wyjdź na dwór, pooddychaj świeżym powietrzem. W tym momencie to jest ważniejsze dla ciebie niż porządki w domu. To ty jesteś teraz najważniejsza! Postanowiłam więc z tego powodu poświętować. Stwierdziłam też, że szkoda czasu przy tak pięknej pogodzie na siedzenie przed komputerem, pisanie - co jest dla mnie problemem gdyż się przy tym zbyt męczę, jak również patrzeniem w ekran gdy bolą oczy. Nie chciałam nadwyrężać słabych jeszcze mięśni, nie chciałam się męczyć (bałam się powtórki z rozrywki), dlatego pozwoliłam sobie na pełny relaks w słońcu, przy pięknej pogodzie. Przydał mi się ten pobyt na łonie natury. To takie orzeźwienie dla ciała i umysłu. Powrót do równowagi i sił życiowych. Przez te trzy tygodnie chorowania, przebywania wciąż w czterech ścianach, w większości na łóżku zapomniałam jak to jest być zdrowym, dlatego tym intensywniej czerpałam pobyt na dworze.
       Przyznaję, ciężkie były to dla mnie dni, w ciągu których (i przez tak długi czas) miałam zajęte prawie wszystkie mięśnie szkieletowe przez miastenię (oprócz mięśni oddechowych). Chyba najbardziej przykro i dotkliwie odczułam zajęte mięśnie odpowiadające za mowę i wzrok. Jednak tylko leżeć i patrzeć się w sufit to trochę przykre, głupie myśli przychodzą wtedy do głowy. Chciałam jakoś wykorzystać ten bezużytecznie spędzany czas - poczytać, obejrzeć coś ciekawego, poduczyć się angielskiego - niestety ból oczu nie pozwalał mi na to. Ból oczu z towarzyszącym bólem głowy, mdłościami i uczuciem wymiotów. Ból, który pojawia się przy skupieniu wzroku na dany punkt, przy czytaniu (śledzenie wzrokiem tekstu), wpatrywanie się w tekst na komputerze, przy oglądaniu tv, przy pisaniu. Z czasem wszystko przeszło, jedyne co pozostało to bolące oczy. Z tego też powodu ciężko było mi zasiąść przed komputerem, zabrać się za pisanie opuszczonego bloga. W pewnym momencie stwierdziłam, że chyba przestanę pisać - jedno, że oczy, drugie, że po prostu nie wnoszę nic nowego, nic pouczającego, nic ciekawego. Mój blog się nie rozwija. Miałam inną jego wizję rozpoczynając pisanie, wiele chęci, entuzjazmu, pomysłów. Niestety życie lub raczej zbyt szybko rozwijająca się choroba zweryfikowała moje chęci i zapał. Szkoda. Nawiasem mówiąc - w tym momencie przychodzi myśl: jeżeli w tak krótkim czasie choroba zajęła prawie wszystkie mięśnie - co będzie dalej? Jak już nie będzie miała co zajmować to się zatrzyma?
       W końcu, jeden deszczowy dzień postanowiłam przeznaczyć na uzupełnienie wpisów. Niestety, będąc jeszcze trochę niezgrabną zalałam klawiaturę (zawsze mam przy sobie kawę). Zezłościłam się na siebie niesamowicie, tym bardziej, że u mnie nie ma tak, że biorę kasę i idę kupić nową. Próbowałam ją ratować, w końcu wyjęłam starą, trochę uszkodzoną. Także nie pisze mi się zbyt komfortowo, zwlekałam z tym wpisem. Przez ten czas zdążyłam być u lekarza rodzinnego, zrobić wyniki i być u okulisty. Wreszcie piszę - już córka zwróciła mi uwagę, że mogłabym w końcu zmobilizować się i wrócić do pisania.
       Po tych wszystkich tygodniach chorowania, naprawdę ciężkiego męczenia się z chorobą i samą sobą, zaskakuje mnie jedno - po dniu w którym w końcu wstałam nie było widać po mnie choroby! Nie było śladów zmęczenia, jakiegoś wycieńczenia długim leżeniem. Czułam się świetnie i tak wyglądałam. Sama patrząc w lustro nie uwierzyłabym, że tak długo i silnie chorowałam! Tym bardziej, że i sterydów już po mnie tak nie widać.Odświeżona, ubrana, umalowana i przede wszystkim uśmiechnięta nie robię wrażenia ciężko chorej. Aż głupio było mi iść do lekarza i skarżyć się na tak silne nasilenie objawów miastenii, przez które masę dni spędziłam w czterech ścianach. Jak on miał mi uwierzyć? Jedynie ma moje słowo. Inna sprawa, że zawsze będąc tak słabą nie mam siły iść do lekarza i mało kiedy lekarz widzi mnie w takim stanie.
Kilka dni temu spotkałam dawnych znajomych, którzy zainteresowali się moim obecnym stanem zdrowia, jednocześnie stwierdzając, że świetnie wyglądam.Cóż miałam powiedzieć? Nie oszukujmy się, kogo tak naprawdę obchodzi moje zdrowie oprócz najbliższych? Króciutko więc nakreśliłam przebieg ostatnich moich złych tygodni, rokowań, leczenia ale żeby nie zanudzać innych swoją chorobą powiedziałam, ile też pozytywnego mi ona przynosi. Bardzo się zdziwili i zaciekawili, jak to? Ano tak to, że mogę sobie bezkarnie, bez wyrzutów sumienia leżeć ileś dni i nikt mi nie przyjdzie i nie zrobi wymówek typu: leżysz i nic nie robisz. Nie muszę zrywać się do pracy, przesiadywać w niej, męczyć się ze współpracownikami - ile stresu mam zaoszczędzonego! Do tego żyję na koszt państwa (tak się mówi, bo przecież dzięki swoim wpływającym przez lata składkom do ZUS). Jeszcze coś tam dorzuciłam. No powiem zdziwieni byli moim optymistycznym nastawieniem, zaskoczeni, że się nie skarżę. Jak stwierdzili - powinnam innych uczyć pozytywnego myślenia. A co ja innym mam mówić, choćbym źle się czuła? Po co dawać pożywkę niepotrzebnym spekulacjom, grać na czyiś emocjach, uzewnętrzniać się jak to ja ciężko choruję? Choruję w domu. Dla ludzi "wyglądam dobrze". Nie umiem inaczej choć wiem, że to nie zawsze jest dobre. To obraca się w drugą stronę - ludzie nie wierzą potem, że ja naprawdę jestem przewlekle chora (a znam życie i wiem że często lubią jakby rywalizować kto bardziej jest chory i nieszczęśliwy). Nie zależy mi na tym. Ja o tym wiem i najbliżsi. Oczywiście również Wy, Ci z którymi się sobą.dzielę.
       Kończy się moje świętowanie, tak jak kończą się wakacje, śliczna pogoda, lato. Czuć już inne powietrze, nadchodzący wieczorem chłód i  szybki zmierzch. Trzeba wziąć się w końcu do roboty, może coś upiekę? Drożdżówkę ze śliwkami? Czyż to nie będzie czysta przyjemność usiąść z ciepłym jeszcze ciastem i kawą na podwórku? Ale to jutro, dzisiaj już bolą mnie oczy.

Ps. Koleżanka podpowiedziała mi audioksiążki. Świetny pomysł, tylko muszę się nauczyć słuchać.
Dziękuję za pomysł i linki.
     

Mój motywator dietetyczny i Encorton.

       Podoba Wam się ta przemiana? Mi bardzo - bo to znaczy, że jak się chce to można. A ja chcę zejść powolutku z mojej obecnej wagi i własnie tą metamorfozę wybrałam jako swój motywator dietetyczny. Co patrzę na nią, widzę siebie teraz i za parę miesięcy. Jeszcze się pocieszam, że mi to nie zajmie dużo czasu ponieważ "aż" tak źle nie wyglądam w punkcie startowym. Inna sprawa czy w ogóle mi się to uda, czy będę mogła trochę schudnąć, czy moja miastenia pozwoli mi wyjść kiedyś ze sterydów, które to właśnie są bezpośrednią przyczyną przybrania na wadze. Jak na razie bez sterydów ani rusz, jak będzie za miesiąc, dwa? Ale spróbować nie zaszkodzi, prawda? Dla mnie to będzie to taka zabawa i próba silnej woli. Nie zamierzam tego robić na siłę, stosować jakiejś specjalnej diety, jakoś bardzo przeżywać faktu, że jednak się nie udaje, że może potrwa to dłużej, Po prostu chcę spróbować. Nie jest to moje postanowienie noworoczne czy jakiś głupi wymysł. Myślę, że ważne jest w tym wypadku moje nastawienie - nie brać tego bardzo na poważnie i nie traktować jako porażki (gdy się nie uda), ponieważ to zdrowie jest najważniejsze i wyjście z choroby ale z drugiej strony robię to właśnie dla swojego zdrowia, gdyż nadmierna waga przyczynia się do powstawania innych chorób, które już odczuwam. I jak tu pogodzić te dwa fakty?
       Ile przytyłam od czasu rozpoczęcia leczenia Encortonem? Jeszcze w sierpniu ważyłam 63 kilo, teraz po 5 miesiącach sterydoterapii ważę 76 kilogramów. Jedni mogą powiedzieć - to nie tak dużo bo ja przytałam/em więcej - dla innych to jednak będzie zbyt wiele. To tylko 5 miesięcy leczenia , nie objadania się przy tym (jedynie na początku, przez jakiś miesiąc miałam okropny apetyt na wszystko ale starałam się pilnować a waga i tak wciąż szła w górę, niezależnie ode mnie - teraz mogę w ogóle nie jeść, nie chce mi się), co będzie przy dłuższym leczeniu tym lekiem? Już wychodząc ze szpitala po przełomie miastenicznym, gdzie zaserwowano mi od razu 70 mg Encortonu dziennie zaczęłam się zaokrąglać na twarzy. Z czasem waga zaczęła przybierać a ja zaokrąglać się coraz bardziej - na twarzy, szyi, ramionach, brzuchu. Było to skutkiem zbierania się wody w organizmie, całkiem normalna reakcja przy braniu sterydów. Pod koniec września byłam na dziennej dawce 55 mg, w połowie listopada na  49 mg. Jednak wciąż przybierałam na wadze, cały ten czas źle się czułam, słaba, taka bez życia, wciąż zmęczona i bardzo senna, wiele dni po prostu przeleżałam w łóżku. Znajomi i rodzina zauważyli zmianę w moim wyglądzie - na gorsze - większa opuchlizna, byczy kark itp. To wtedy wyszło podejrzenie zespołu Cushinga. W połowie grudnia ważyłam 75 kg. Dopiero gdy zeszłam po świętach na 30 mg odżyłam, owszem byłam i jestem wciąż senna ale jakby silniejsza, męczliwość już mi tak nie doskwiera i czuję się "zdrowsza". Przyczyną mojego lepszego samopoczucia mogą być brane leki ale też właśnie zejście ze zbyt dużej dawki Encortonu. Tylko waga nie stoi w miejscu. Według wszelkich prawideł i zdania mojego lekarza, już od jakiegoś czasu powinnam lekko spadać na wadze a opuchlizna z całego ciała schodzić. Jak na razie nic takiego się nie dzieje - chociaż jakbym zauważyła, że coś zaczęło się dziać- mam jakby troszkę mniejsze policzki - oczy mam już większe i widać mi cienie pod oczami.
       Od kiedy zacznę faktycznie tracić na wadze? Gdy moja dzienna dawka Enortonu będzie wynosiła 20 mg - wg. lekarza od tego momentu, co jakiś czas jeszcze zmniejszając ją powinnam już zauważyć powolny spadek wagi. Jeżeli od tego czasu waga nie zacznie spadać będzie to znak, że mam zespół Cushinga i moja chęć schudnięcia nie będzie miała tu nic do rzeczy. Wtedy będę tylko walczyć, by jeszcze bardziej nie przytyć ale o szczupłej sylwetce będę mogła tylko pomarzyć...Jak powiedział lekarz - wtedy ścisła dieta. Do tej chwili czyli do dawki 20 mg mam jeszcze czas, myślę, że pod koniec stycznia powinnam na niej już być i wtedy się wszystko wyjaśni. No i jeszcze sprawa dalszego leczenia Enortonem - całkiem możliwe, że nie będę mogła zejść z niego całkowicie, że może powrócić nawrót choroby i będzie dalsza potrzeba stosowania go, może jedynie w mniejszych dawkach - także ze zeszczupleniem mogą być problemy. Oczywiście mam cichą nadzieję, że jak już "zejdzie " ze mnie zebrana w organizmie woda to ubędzie mi od razu z 5 kilo i wtedy zostanie mi już niedużo do zrzucenia (choćby do 67 kilo). Bo stosowanie jakichkolwiek diet nigdy nie było moją dobrą stroną.

       Dlaczego tak dążę do zrzucenia zbędnych kilogramów i o tym piszę? Przecież moja obecna waga nie jest znowu taka straszna, nie ma co wyolbrzymiać problemu! Właśnie dla swojego zdrowia. Przynajmniej ja tak to rozumiem, lekarz mi tak radzi, jak również przeczytana do tej pory lektura dotycząca miastenii. Ja wiem, że musimy się zdrowo odżywiać, dostarczać osłabionemu organizmowi odpowiednich składników, witamin, że mądrze poprowadzona dieta wspomaga system odpornościowy i może pomóc w walce z symptomami łączonymi z danym zaburzeniem oraz zwiększyć szansę na/czy przedłużyć remisję. Pamiętajmy, że mówię tu cały czas o dobrze zbilansowanej diecie, o zmianie w dotychczasowych nawykach żywieniowych, o zdrowej żywności a nie o dietach oczyszczających  czy typu "jak schudnąć 5 kg w 4 dni". 

A więc dlaczego? Mi po prostu moja waga przeszkadza w : oddychaniu, chodzeniu, ubieraniu się, zakładaniu butów, schylaniu, wchodzeniu po schodach, szybciej się męczę, mocniej pocę. Do tego puchną mi nogi, mam problemy z układem krążenia, sercem, ciśnieniem, zbyt wysokim cholesterolem, podejrzenie zespołu Cushinga. Jeżeli nie zadbam o siebie może być tylko gorzej a ja chcę jeszcze sobie dobrze, spokojnie i długo pożyć.                                                                             Trzeba tylko: samodyscypliny! samokontroli! diety! aktywności fizycznej dostosowanej do swoich możliwości! To nieduża cena jaką płaci się za polepszenie jakości życia czy spowolnienia rozwoju choroby lub szansy na remisję. Po prostu trzeba wziąć się za siebie - tak łatwo się mówi i pisze, gorzej to wychodzi w życiu...(oj, już widzę, że będzie trudno).

Chcę zaznaczyć, że moja nadwaga nikomu nie przeszkadza, ani mężowi (jak mówi, kochanego ciałka nigdy za dużo) ani rodzinie, każdy też rozumie z czego to wynika. Także nie jest to podyktowane względami estetycznymi czy głupim widzimisię. Ja rozumiem to jako dbanie o swoje zdrowie a wy?

źródło motywatora: stylowi.pl

Po świętach - zostały opuchnięte nogi.

       Święta, święta i po świętach... Jak co roku mówimy to samo. U mnie święta przedłużyły się o weekend - dzisiaj goście wyjechali, jedzenie się skończyło. Nareszcie spokój - w końcu mogę wrócić do swojego pokoju, zająć się swoimi sprawami (choćby pisaniem) a przede wszystkim odpocząć. Tak, odpocząć - święta to cudowny okres, spędziliśmy go rodzinnie, nastrojowo, wesoło i bardzo sympatycznie ale jednak są też męczące - chyba każda z nas jest przez ten cały przedświąteczny i świąteczny czas na nogach (gotowanie, pieczenie, podgrzewanie, podawanie itp.) - a moje nogi już tego nie wytrzymują.
Cieszę się, że przez cały ten czas dobrze się czułam. Byłam zmęczona, wykończona, padnięta nawet całym tym staniem przy kuchni i tą robotą ale byłam zmęczona, że tak powiem zdrowo, fizycznie - czułam w całym ciele zmęczenie ale takie, normalne nie miasteniczne, które mnie ucieszyło (ot, człowiek jest może głupi - ale chyba wiecie o co mi chodzi). Bo pomyślałam, że może jednak leki a w szczególności Imuran zaczynają przynosić efekty, pomagać, leczyć(?). Może właśnie potrzebna była mi mniejsza dawka sterydów by w końcu poczuć się w miarę dobrze - w zeszłym tygodniu przeszłam na 30 mg dziennie (zaryzykowałam choć bałam się, że to troszkę za dużo przez parę dni zejść o 4 mg - do tej pory tak nie robiłam), obniżyłam o jedną tabletkę Mestinon - czyli teraz 7 dziennie. I nareszcie, po tak długim okresie ciągłego zmęczenia, osłabienia, złego samopoczucia (została tylko senność) jestem w lepszej formie i to widać. Wciąż nie rozumiem, że chory sam musi sobie redukować dawki leków, obniżać czy podwyższać, metodą prób i błędów na sobie eksperymentować co dla niego najlepsze. Ostatnio lekarz rodzinny przestrzegał mnie, przed zbyt szybkim schodzeniem ze sterydów ( w sierpniu było to 70 mg) , nawet o 1-2 mg (ja uważam, że schodzę powoli i ostrożnie) ale jednocześnie mówił, że dobrze byłoby z nich jak najszybciej zejść ze względu na bardzo duże prawdopodobieństwo pojawienia się u mnie Zespołu Cushinga ( wszystko na to wskazuje).
Szczerze powiem, że po poczytaniu troszkę na ten temat przestraszyłam się tego Zespołu. Niby aż tak groźnie to wszystko nie brzmi ale jeżeli: przybrało się sporo na wadze od sterydów, mniej się rusza, jest się całym opuchniętym, do tego ma się genetyczne predyspozycje do bardzo wysokiego cholesterolu, choroby wieńcowej, miażdżycy czy przede wszystkim faktu, że parę lat temu przeszłam przez zakrzepicę żył głębokich łącznie z niedużym (całe szczęście) zatorem płucnym - to zaczyna być nieciekawie. Wiedząc co to zakrzepica i jak się objawia zaczęłam bardziej przyglądać się swoim nogom, które od zeszłego poniedziałku wyglądają jak dwie banie tak są opuchnięte, szczególnie w kostce (czyli kostki nie ma) i stopy. Zaczynają boleć, ciężko się chodzi, opuchlizna nie przechodzi mimo spania czy siedzenia z nogami uniesionymi ku górze. Już teraz to od góry do dołu jestem jak jedna wielka kula. Niestety, nie wyglądam najlepiej i póki co, jeszcze będę tak wyglądać. Ale nie to jest ważne tylko fakt, że może mi się coś dodatkowo przyplątać a zakrzepicy po prostu się boję. Chyba dlatego chciałabym jak najszybciej zejść z Encortonu (może coś to da?). No i dieta - tym razem nie pojadłam sobie za dużo na święta.
       Pozytywnie nastraja mnie to, że przez cały tydzień nie zmęczyłam się typowo miastenicznie, nie opadła mi powieka, mogłam normalnie jeść, dyskutować, być czynnym uczestnikiem życia toczącego się w domu przez cały dzień itp. Dla mnie samej było to zaskoczeniem, dziwnym zapomnianym ale tak miłym uczuciem. To takie budujące i radosne. Sama świadomość, że tak dobrze się czuję już działa na mój nastrój, humor a to tak ważne na co dzień. W tym momencie może być to złudna nadzieja, krótka ale działa. Nadzieja matką głupich...
Ps. Z oddechem też miałam spokój, póki dzisiaj nie wyszłam na dwór, eh...

                                         

Moje pisanie i objawy miastenii.

       Może Was czasem dziwi czy denerwuje lub nawet macie wątpliwości w moje złe samopoczucie gdy widzicie, że znowu napisałam długi post na jakiś temat. Dziwi dlatego, że skoro TAKA chora jestem, do tego na dużej dawce sterydów to jak mogę skupić się, zmobilizować i pisać w miarę systematycznie. Chcę Wam powiedzieć, że pisanie jest dla mnie dużym problemem. Wymaga ode mnie dużej koncentracji, uwagi, skupienia myśli i zebrania potrzebnych słów. Pisanie samo w sobie już jest problemem - ponieważ miastenia przyczyniła się do tego, że pisząc gubię litery, przestawiam je, robię podstawowe błędy ortograficzne, mylę słowa (okropnie mnie to denerwuje, często z nerwów rzucam to, zostawiam "do następnego razu"). Muszę wciąż wracać do napisanego tekstu, poprawiać błędy, uzupełniać, modyfikować tekst by miał swoją wartość i spełniał oczekiwania moje i Wasze. Tekst ma być czytelny, zrozumiały, prosty, poprawny ortograficznie i stylistycznie. Może nie zawsze tak jest ale próbuję. Ma być taki jaki sama chciałbym u kogoś czytać.
      To samo dotyczy treści i czasu jaki poświęcam na napisanie danego tekstu. Zaczynając pisanie bloga nie miałam z tym aż takich problemów - pisało mi się w miarę szybko i łatwo, interesujących mnie (i mam nadzieję Was) tematów mam  dużo - ale tak z biegiem czasu, powoli, zauważyłam, że zaczynam mieć z tym coraz większe trudności. Owszem to, że męczyły się dłonie, ręce, palce odmawiały posłuszeństwa czy łapały je skurcze to było normalne - pisałam już, że choroba zajęła i osłabiła przede wszystkim mięśnie kończyn górnych , przede wszystkim ręki lewej (obecnie również prawej), do tego dochodziło opadanie powieki, głowy, ogólna męczliwość. Ale to żadna nowość przy miastenii. Zaniepokoiło mnie dopiero gubienie liter, robienie błędów ortograficznych (nigdy nie miałam z tym problemów) czy właśnie koncentracja, skupienie uwagi a przede wszystkim czas jaki poświęcam na napisanie danego posta.
       To nie jest tak, że mam temat, siadam i piszę. Chciałabym by tak było - ile ważnych tematów zdążyłabym  już poruszyć. Zdarza się, że przy dobrym samopoczuciu jest to jeden cały dzień ale coraz częściej, niestety, zajmuje mi to dwa, trzy dni - samo napisanie. Do tego dochodzi zmobilizowanie się, przemyślenie tematu, skupienie i koncentracja uwagi. A z tym dobrze nie jest. Szwankuje coś pamięć (pisałam niedawno, że zapominam leków brać o stałych porach, co ma potem bardzo nieprzyjemne skutki), ciężko zebrać się w sobie i skupić się - mam wrażenie jakby męczył mi się przy tym mózg, jakby był to dla mnie jakiś wysiłek umysłowy. Przykre, dołujące uczucie, bo zaczynasz podejrzewać się nie tylko o miastenię ale może o jakieś inne neurologiczne choroby. Przykre, bo czujesz, że coś z tobą nie tak a wstyd o tym mówić - wszak jeszcze niedawno pracowałam na odpowiedzialnym stanowisku, kończyłam studia - a teraz jakby czegoś mi brakowało, coś zostało zabrane, coś uszkodzone. Nie lubię o tym myśleć, jakoś nie jest to temat na rozmowę czy uzewnętrznianie się. Czasem w rozmowie da się zauważyć moje przerwy w mówieniu, jakby na zebranie myśli, wysłowienie się, ogólnie męczy mnie rozmowa i skupienie na niej uwagi. Może dlatego unikam trochę ludzi, zrobiłam się aspołeczna?
       No i mobilizacja - tu jest ciężko, szczególnie ostatnio po przebytym przełomie miastenicznym, który tak bardzo źle odczułam fizycznie i psychicznie, który wyciągnął ze mnie wszystkie siły i energię, wyczerpał mnie emocjonalnie i jak do tej pory nie mogę się po nim podnieść. W tym momencie mobilizacją, pomocą , terapią dla mnie jesteście Wy, którzy mnie czytacie, którzy zaglądacie tu, poznajecie mnie i najważniejsze - chorobę. Bo to miastenia jest motorem napędzającym moje działania, jej opis, życie z nią, chęć poznania jej z każdej strony (nie tylko mojej). To dziennik choroby. Czasem tak ciężko zwlec się z łóżka, by móc opisać to jak się źle czuję, tak na "gorąco", ponieważ wtedy wiem o czym piszę, przekazuję autentyczne osłabienie, zmęczenie, przyczyny. Bo uważam, że to wtedy jest ważne, właśnie takie pisanie i to też działa mobilizująco. Zmusza mnie do wstania, rozpoczęcia dnia, do wzięcia się w garść i życia. Ale czasem i to nie wystarczy i zostaje tylko łóżko...
       Sterydy - też robią swoje - wszelkie ich skutki uboczne wpływają na organizm i psychikę a bezpośrednio na moje pisanie. Poprzez ciągłe złe samopoczucie, wewnętrzny niepokój, rozstrojenie i roztrzęsienie organizmu, zachwiania emocjonalne, jakiś stopień depresji (to wszystko z czasem przejdzie) - trochę zaniedbałam pisanie, spowolniło to moje działania. No i te okropnie trzęsące się ręce...
       Jak widzicie, wszystko to składa się na miastenię, jej objawy, pokazuje przebieg choroby, jej rozwój, przyczyny czy stopień jej nasilenia i to jak wpływa na życie. Pokazuje jak zmieniam się ja pod wpływem choroby, jej ograniczeń czy mniej lub bardziej nasilonych jej objawów, jak również wpływa bezpośrednio na moje pisanie.
       To nie znaczy, że wszyscy chorzy na miastenię będą mieli takie objawy, każdy przechodzi ją inaczej, u każdego jest inna, ma różne postaci i przebieg. U mnie tak jest i wiem,  że wielu chorych boryka się z podobnym problemem - tzn z pisaniem, też gubią litery, przestawiają je, robią błędy, mają również problem z pamięcią i koncentracją czy mową.
Ale taka jest miastenia, nasza choroba.