Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...

ChPL

Wiecie co? Przekonuję się, że lekarze nie bardzo chcąc ponosić odpowiedzialność np. za źle wystawioną receptę, za kontynuowanie leczenia zleconego przez specjalistę- nie znając do końca formy tego leczenia, niestosowanego u nas w regionie w przypadku mojej choroby, nie wiedząc czym kierował się specjalista w wyborze tego akurat leku i zasad refundacji - wolą umyć ręce, tłumaczyć się rygorem NFZ i bałaganem w polityce zdrowotnej - zwalają wszystko na pacjenta. To pacjent ma pisać pisma , szukać wytłumaczenia tego całego bałaganu, walczyć o swoje. Lekarze boją się NFZ, gubią się w ciągłych zmianach na liście leków refundowanych, my boimy się o swoje zdrowie, przerwę w kontynuowaniu leczenia, tego co może się zdarzyć. A jednocześnie lekarze boją się też tego, że przerwanie zaleconego leczenia farmakologicznego może zaowocować nagłym pogorszeniem mojego zdrowia. Są zaniepokojeni, nie bardzo wiedzą co robić, mają dylemat. Wyczułam ten niepokój słuchając dzisiaj usprawiedliwień lekarza POZ, jego słusznych na pewno tłumaczeń , dramatycznych historii chorych na różne choroby przewlekle, którzy mają podobne problemy ale akurat nie bardzo mnie w tym momencie obchodzących. Nie jestem leczona i to jest dla mnie ważne. Ja chcę mieć jasno określoną sytuację, chcę sprawdzić zalecony lek - czy jest przypisany do miastenii czy nie. I mam nadzieję, że się dowiem. Napisałam i wysłałam pismo do NFZ w sprawie refundacji leku Imuran (tabl.powl.50mg) i kwestii monitorowania mnie w trakcie farmakoterapii tym lekiem. Napisałam też do Ministerstwa Zdrowia po rozmowie z pracownikiem NFZ. Jaka będzie odpowiedź NFZ w tej sprawie, już wiem - taka jak lekarza POZ. W delegaturze NFZ sprawdzono Imuran na aktualnej liście leków refundowanych i oczywiście nie znaleziono  go we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji jak również we wskazaniach off-label . A oni kierują się tą listą i tam zawartą wiedzą. Jak powiedział mi upoważniony pracownik NFZ-  może być tak , że specjalista od mojej choroby ma szerszą medyczną wiedzę na ten temat, nie znaną ani lekarzom w moim miejscu zamieszkania ani im - NFZ. W tym momencie powinnam zwrócić się pisemnie do specjalisty z prośbą o wyjaśnienie czym kierował się przepisując mi lek Imuran na ryczałt , jak również powinnam zwrócić się do Ministerstwa Zdrowia.
Tak naprawdę teraz w tym wszystkim chodzi o wyjaśnienie, ustosunkowanie się do zapisu jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją  dla leku Imuran - otóż figuruje tam zapis " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL". Można powiedzieć tu "jest pies pogrzebany" - nikt nie wie co to znaczy, co pod ty hasłem figuruje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia, co w ogóle Ministerstwo miało na myśli robiąc ten zapis! Jak wiadomo, chorób autoimmunizacyjnych jest dużo, jedną z tych chorób jest miastenia ale niekoniecznie to znaczy, że jest ona w tym zapisie ujęta. Powiem Wam, że słuchając tych wyjaśnień NFZ ogarnęło mnie zniechęcenie . I tak, działa ta cała sytuacja na mnie destrukcyjnie, jestem wszystkiego niepewna, do lekarza specjalisty oczywiście nie można się dodzwonić , mam słać pisma oczekując odpowiedzi (jeżeli będą) a ja w tym czasie zostaję bez niczego. Tzn. jestem cały czas na 8 tabletkach dziennie Mestinonu  i pod kontrolą miejscowego lekarza neurologa. Nie jest źle...
Drażni mnie to, że czuję się taka "mała" w gabinecie lekarskim - po jednej stronie siedzi wyrocznia  a po drugiej ja, chora. Na daję się, mówię co wiem, wymagam.A teraz wysłałam pisma i oczekuję odpowiedzi.