Mój drugi przełom.

       Tamten dzień zaczął się zwyczajnie. Przywitał mnie piękną pogodą - wstałam w świetnym humorze. Wspólne śniadanie i plan na dzień - wyjazd nad morze (może ostatni w tym roku - trzeba korzystać z pięknego końca lata) czyli spacer brzegiem morza, relaks, odpoczynek słowem - czysta przyjemność. Omawiając szczegóły, szykując kawę, nagle potężnie zakręciło mi się w głowie. Musiałam przytrzymać się blatu by się nie przewrócić. Całkowicie mnie to zaskoczyło. Zawroty głowy powtarzały się. Były tak silne, że przestałam na oczy widzieć. Nagle ogromne osłabienie, opadnięcie powiek - mąż musiał mnie nieść do łóżka. Całkowita bezsilność, otępienie, ból głowy, strach. Pytania bez odpowiedzi. Myślałam: poleżę - przejdzie. Nie dam się: chcę jechać nad morze!
      W końcu najgorsze - duszność. Dopiero teraz się przestraszyłam ( na punkcie pewnych rzeczy jestem przeczulona - to duszność, skrzepy i możliwość zatoru). Kazałam mężowi spakować mnie do szpitala . Trzeba było się spieszyć. To był dopiero początek.
       Tak naprawdę wszystko zaczęło się w szpitalu, na Szpitalnym Oddziale Ratunkowym. Przyjęto mnie bardzo szybko. Wystarczyło wyszeptać: miastenia - duszność. Ucieszyłam się widząc "mojego" lekarza z neurologii (dobrego lekarza). Od razu podłączenie pod tlen, badania, gazometria, spirometria, ciśnienie itp. Wywiad z lekarzem, który praktycznie od razu widząc mój stan, rozpoznając objawy, wystawił wstępną diagnozę - przełom cholinergiczny. Nie miałam wtedy sił by myśleć, zastanawiać się dlaczego cholinergiczny. Jednak wszystko wskazywało na to: zwężone źrenice, zamazane widzenie, ślinotok, duszność i kaszel, drżenie mięśni, nadpotliwość, przyspieszona akcja serca, nadciśnienie. Podłączono kroplówkę - później dowiedziałam się , że to pierwszy dożylny wlew Solu Medrol. Z powodu wysokiego ciśnienia cała "skakałam" na łóżku, drżały mi wszystkie mięśnie, głowa "latała" na wszystkie strony. Było zimno, przykryto mnie dwoma kocami. Pojawił się anestezjolog by ocenić moją zdolność do samodzielnego oddychania. Całe szczęście, ciężko ale radziłam sobie sama. Nie było potrzeby wysyłać mnie na intensywna terapię, co jak powiedział anestezjolog, byłoby dla mnie jako osoby "żywotnej", przytomnej - bardzo nieprzyjemnym doświadczeniem. Jak powiedział: zdążyłam na czas, przed najgorszym. Na SOR spędziłam ponad trzy godziny. Przez cały czas byłam monitorowana, ciągłe badana, sprawdzana pod względem wydolności oddechowej - ciągle miałam uczucie duszności. Towarzyszył mi lęk, niepokój, strach. I ta obezwładniająca niemoc, bezsilność, zmęczenie...W tym czasie przełom cholinergiczny przeszedł w miasteniczny - zdarzają się przełomy mieszane.
       W końcu przewieziono mnie na oddział neurologiczny. Z mojej strony rodzaj ulgi - "jestem w dobrych rękach, znowu mi pomogą, wyciągną mnie - jestem tu w końcu dobrze znana, wiedzą z czym mają do czynienia." Byłam cały czas monitorowana, pod tlenem, ciągłe kroplówki, pobieranie krwi. Byłam tak strasznie słaba, wszystkie mięśnie zajęte przez miastenię...już mnie nic nie obchodziło co koło mnie robią. Aby tylko pomogli. Trudny był ze mną kontakt a lekarz potrzebował wszelkich danych dotyczących mojego dotychczasowego leczenia, leków. Potrzebował kontaktu z lekarzem mnie prowadzącym w poradni miastenicznej. A ja ani mówić, ani ręką ruszać. Tylko spać mi się chciało.
       Na ten dzień lekarz tylko wytłumaczył mi, że obecnie mam przełom miasteniczny. Miałam cholinergiczny  - widocznie przedawkowałam cytostatyki (Endoxan), czyli wg. niego za długo je brałam (rok). Było to na mój organizm, moją miastenię - za dużo. Tak naprawdę, teraz, powinni przeprowadzić obowiązującą procedurę przy przełomie miastenicznym czyli odstawić wszystkie leki, doprowadzić do takiego stanu bym trafiła na intensywną terapię, pod respirator, by następnie zacząć mnie od nowa leczyć. Ale on uważa, że ryzyko jest zbyt duże, nie zrobią tego. Skoro mogę sama oddychać, na ten czas włączą dożylne pulsy sterydoterapii czyli Solu Medrol. Decyzję o dalszym postępowaniu, leczeniu, podejmą na następny dzień gdy zbierze się konsylium lekarskie i po skontaktowaniu się z Akademią Medyczną w Gdańsku, pod którą podlega "moja" poradnia miastenii. Odstawił Endoxan.
       Następny dzień przyniósł ulgę - ustąpiła duszność, największe niebezpieczeństwo minęło. Znowu badania, stałe monitorowanie, Solu Medrol, szef anestezjologów. Ja ledwo żywa. Obchód - lekarze chyba zdziwili się widząc mnie znowu na oddziale: stwierdzili, że jestem jedyna z taką miastenią w rejonie, którą leczą. Wstyd mi było, że nie mam bezpośredniego numeru do swojego lekarza z poradni, w razie sytuacji kryzysowej. Chcieli się z nim skontaktować by ustalić wspólnie dalszy tok postępowania.
       Jak się później okazało, po konsultacji z ordynatorem oddziału neurologii w Akademii (mojego lekarza nie było), podjęto następującą decyzję: plazmafereza. Chciano mnie odesłać do Gdańska ale okazało się, że wyczerpał się tam limit na przetoczenia immunoglobulinami. Postanowiono zostawić mnie w obecnym miejscu, przeprowadzić plazmaferezę. Gdyby nie było poprawy - odesłanie mnie do Szczecina na immunoglobuliny.
       Z tą plazmaferezą nie była wcale łatwa sprawa. Jak mi wytłumaczono, plazmafereza ma na celu przede wszystkim wypłukanie z osocza przeciwciał  - w miastenii są to u przeważającej ilości chorych  - przeciwciała AChRAB. Problemem jest to, że u mnie te przeciwciała nie występują, że według wszystkich lekarzy mam miastenię o nieznanych przeciwciałach. Jednak wspólnie podjęto wyżej wymienioną decyzję. Nie omieszkano mnie uświadomić, że jest to zabieg drogi, stosowany w wyjątkowych sytuacjach, by nie powiedzieć krytycznych, gdy zawodzą wszelkie inne metody leczenia (w karierze tego szpitala miał być to trzeci zabieg plazmaferezy.) W takich przypadkach jak mój. Dla uspokojenia mnie  - jest to zabieg stosunkowo bezpieczny, mimo, że bardzo inwazyjny.
       Dla pocieszenia - mam się czuć wyjątkowo: mam wyjątkową chorobę, wyjątkowo odporną na leczenie, będę pierwszą osobą na nowym sprzęcie od plazmaferezy. Plazmaferezę będzie przeprowadzał doktor z Poznania. Teraz tylko trochę cierpliwości, muszą się z nim skontaktować, umówić terminy itp.Czy się zgadzam?
       Zgadzam się. Mam inne wyjście? Cieszę się, że w końcu coś się ruszyło, jest nowy pomysł na mnie. Ktoś chce mi pomóc, wprowadzić leczenie, które - modlę się-  by nie było za późno. Ciekawe co powie moja pani doktor na to? Ostatnio widziała mnie na koniec lutego. Mój termin wizyty kontrolnej się zbliża.
       Dręczy mnie pytanie: czy nie można było podjąć takiej decyzji wcześniej?Na przykład w poradni?
       Jeszcze mają mi tylko założyć kaniulę. Kurczę, co to jest? Czemu w szpitalu nie ma internetu? A może to i lepiej? Po co wszystko wiedzieć wcześniej i np. się tylko denerwować? Cdn...

Ps. Od dwóch dni czuję się dobrze! W końcu! Komu mam dziękować?
     



Warto zapoznać się:
 http://docplayer.pl/6743674-Przelom-miasteniczny-cholinergiczny-i-mieszany-diagnostyka-i-postepowanie.html



"Solu Medrol zmniejsza reakcje zapalną i obrzęk w centralnym układzie nerwowym oraz zmniejsza przepuszczalność bariery krew - mózg. Każde leczenie powinno być rozpoczęte natychmiast, kiedy pojawiają się pierwsze objawy pogorszenia, aby nie dopuścić do trwałego uszkodzenia mieliny i włókien nerwowych."
http://idn.org.pl/gdansk/ptsr/html/26-Stery.htm

Błądzę.

       Stoję w miejscu. Nic nie posuwam się naprzód. Moja wiedza o miastenii jest może ciut większa ale to wszystko. Błądzę, nie wiem czego szukać, o co pytać, jestem ślepa.
       Mogę przeglądać tysiące stron w internecie, mogę mieć 1500 książek ale jeżeli nie będę wiedziała czego szukać, jakie hasła wpisywać - do niczego nie dojdę. Potrzebuję ręki, która mnie poprowadzi. Chciałam dojść do wszystkiego sama ale moje doświadczenie z miastenią jest jeszcze małe. Potrzebuję odpowiedniego hasła, naprowadzenia czego mam szukać a znajdę. Najgorzej, że szukam tak już cztery lata i wciąż mam wrażenie, że stoję w miejscu.
       Poszukuję informacji od dnia wypisania mnie ze szpitala z diagnozą: miastenia. Od dnia, gdy przy wypisie lekarz prowadzący powiedział, że to najlepsze co zrobię - oni jako lekarze nie mają jeszcze tak dużej wiedzy o miastenii, sami wciąż się uczą (4 lata temu, teraz jest lepiej), nie potrafią  mi pomóc. Powiedział bez ogródek, że od teraz jestem skazana na siebie - i na znalezienie lekarza od miastenii i na poszukiwanie wiadomości na temat swojej choroby. Chyba tylko ciągły stan szoku w jakim byłam po tak nieprzewidywalnej diagnozie spowodował, że przyjęłam to ze spokojem. Zresztą, nie wiedziałam wtedy nic o miastenii, nie wiedziałam "z czym to się je", że to choroba na całe życie i to przewlekła, postępująca. Myślałam - co za problem, usiądę przy komputerze, wpiszę hasło "miastenia" i wszystkiego się dowiem. Bardzo szybko zaczęło do mnie docierać, że tych informacji jest mało, lekarzy od miastenii nie ma chyba wcale, a ja choruję i tak naprawdę nie wiem na co.Wtedy pomocne okazało się forum miasteników. Było to jedyne źródło informacji. Taak, początki były bardzo trudne a pomocy od neurologów żadnej - co już samo w sobie było dołujące: tu się człowiekowi świat zawalił a pomocy w tym momencie znikąd. Wszystkiego uczyłam się sama na sobie - i swojej choroby, życia z nią, zmian zachodzących w całym  moim życiu. W końcu sama znalazłam przychodnię, lekarza, z czasem zaczęło pojawiać się coraz więcej informacji na temat miastenii. Uczyłam się żyć z miastenią - lekarzom bardzo łatwo wychodzą te frazesy z ust. Jednak minęły cztery lata, niby dużo wiem ale raczej w stosunku do mojej poprzedniej wiedzy. Moja wiedza jest nadal bardzo ogólna. A ja chcę wciąż więcej i więcej. Potrzebuję informacji dotyczących leczenia, dostępnych leków, wiedzy na temat mojej osobistej miastenii, o możliwej przyczynie jej powstania, o tym co możemy a czego nie, jakie leki możemy przyjmować na nerwy, na towarzyszące nam inne choroby. Chcę wiedzy o witaminach, o tym co możemy jeść a czego lepiej unikać, itp. Dlaczego przez cztery lata nie spotkałam lekarza, który powiedział by mi o konieczności stosowania wit. C, D, E, A, o kwasie foliowym, o probiotykach  i o wielu innych sprawach? Tylko jedno powtarzane jak mantrę - trzeba nauczyć się z tym żyć! Oczywiście, przyjmuję to do wiadomości, wypracowuję jakiś system działania, ulżenia sobie w chorobie, uciekania od stresu, próbuję łagodzić skutki uboczne przyjmowanej chemii, poddaję się leczeniu. Żyję z tym i to nie jest tak, że choroba zajmuje mi całe życie. Owszem utrudnia je, zmieniła w nim wszystko ale też pozwoliła mi spojrzeć na wiele spraw z innej strony.
       By sobie ulżyć zaczęłam pisać o swojej chorobie ale też chciałam przekazać innym pozyskiwaną wiedzę o miastenii od dostępnych mi lekarzy. Mój blog jest tylko opisem mojej choroby, moich doświadczeń z chorobą. To tylko moja odpowiedź na zastosowane leczenie. Mój głos. Jest to wgląd w to jak może wyglądać choroba u kogoś. Miałam nie raz wątpliwości w słuszność pisania o swojej miastenii ale jednak uważałam, że przekazywane na tym blogu informacje zasłyszane od lekarza mogą być komuś przydatne. Jednak coraz częściej łapię się na tym, że czasem piszę głupoty a całe moje leczenie jest jakąś pomyłką. Piszę tylko o tym co tłumaczy czy mówi mi mój lekarz specjalista - a ja w niego wierzę/wierzyłam...Owszem, blog jest jakimś źródłem informacji ale nierzetelnym a nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd. Wnioski takie wyciągam czytając doświadczenia innych chorych, ich opinie, o tym jak są leczeni , jakie mają leki, o witaminach czy diecie - wszystko to umieszczane na facebooku, gdzie w różnych grupach dzielą się swoją wiedzą, doświadczeniem a przede wszystkim wsparciem i zrozumieniem. Obecnie jest to chyba najlepsze źródło informacji i pomocy w miastenii. To właśnie tu mam porównanie co do stosowanego leczenia miastenii w Polsce - niby podobnie ale czasem inne nazwy tych samych leków, inne podejście, inna wiedza na temat choćby leków na uspokojenie. To dzięki informacjom od koleżanek i znajomych dowiaduję się np.o kwasie foliowym, czy kwasie alfa liponowym. O tym jak radzą sobie w życiu. Tutaj podchwytuję hasła i następnie czytam o tym w internecie - jest to bardzo pomocne źródło informacji (fb). Jednak nie zawsze mam energię, siły i ochotę na jakiekolwiek udzielanie się a czasem po prostu czytając komentarze innych bierze mnie zwątpienie w moje leczenie. A może właśnie dzięki temu wiem, że czegoś w tym wszystkim brakuję, że wiem za mało i dlatego wciąż szukam, szukam. Wciąż błądzę.
       Wiedza jest coraz szersza, nas (chorych) coraz więcej  tylko jakoś pomocy od strony lekarzy nie widać.
       Fajnie by było, gdyby każdy chory dostawał od swojego lekarza książeczkę o miastenii - myślę o czymś szerszym, nie tej dostępnej, zbyt małej - choć i tak trzeba podziękować i za to. Dla mnie taka książeczka powinna oczywiście zawierać informacje o chorobie, rodzajach miastenii, etapach jej rozwoju, diagnostyce i leczeniu. Ale osobiście uważam, że powinna być rozszerzona cześć ta praktyczna, o tym jak nauczyć się z nią żyć - właśnie o tym czego możemy a czego nie, o radzeniu sobie z infekcjami, o tym jak sobie radzić gdy leki powodują rozstrój nerwowy (czyli jakie np. leki możemy brać), informacje o konieczności wspierania się zestawem witamin (czyli konkretnie jakich), jakie leki osłonowe, na cholesterol, jaka dieta. Takie typowo pomocne, praktyczne informacje, ułatwiające każdemu choremu funkcjonowanie z tą chorobą. Ale również pomocna innym lekarzom, np. rodzinnym, którzy nie bardzo wiedzą jak postępować choćby w przypadku jakieś wirusowej infekcji, jak pomóc gdy nasilają się skutki uboczne stosowanych leków, jak wzmocnić układ odpornościowy (wiem, że nasze leki mają za zadanie wyciszenie tego układu ale czy to do końca słuszne?). Książeczka powinna powstać przy pomocy chorych na miastenię bo tylko oni wiedzą co powinna zawierać, czego oczekują, jakiego typu informacji. Otwierasz i wiesz a nie siedzisz godzinami na internecie a w końcu głowa ci opada, przychodzi zmęczenie i dalej nic nie wiesz.
Tak, fajnie by było...
       No cóż, na razie szukam. Obecnie o tym co powinniśmy jeść, czego unikać i jak wzmocnić układ odpornościowy. Czytam dostępną literaturę i zaczynam się gubić. Potrzebuję czasu...
Błądzę (pewnie nie ja jedna).Wiem, że nic nie wiem. Myślę, że to jeszcze potrwa...

Miałam powiedzieć...

       Miałam powiedzieć, że jest lepiej, że widzę poprawę, że zgadzam się na kontynuację leczenia Ednoxanem. Nawiasem mówiąc, samo słowo "leczenie" jest chyba zbyt przeze mnie nadużywane. Przecież wiem, zdaję sobie sprawę, że sterydy i chemia nie leczą, one tylko łagodzą objawy. Jest to po prostu leczenie objawowe. O leczeniu choroby a przede wszystkim jej przyczyn nie ma tu mowy. Zresztą, u mnie chyba nigdy nie było. No ale żeby było łatwiej pisać jakoś to trzeba nazwać, tak?
       Miałam powiedzieć na najbliższej kontroli w poradni, że mimo wszystkich paskudnych skutków ubocznych widzę jednak jakąś poprawę, że jestem silniejsza, nie męczę się tak szybko, nie opada mi powieka itp.
       Nie powiedziałam. Odstawiłam Endoxan. Sama.
       Decyzja nie przyszła nagle. Przemyślałam ją, choć na pewno przyspieszyły ją złe wyniki morfologii wskazujące na jawną anemię, jak również ostre zapalenie pęcherza moczowego. Są to już dwa działania niepożądane, przypadki, w których należy lek odstawić. Ale przede wszystkim postępujące z dnia na dzień osłabienie, ciągłe leżenie w łóżku, problemy z sercem - zadecydowały o odstawieniu Endoxanu.
       W zeszłym tygodniu trzy dni leżałam, w tym tygodniu również - totalnie osłabiona, bez sił. Czy jestem na samym Mestinonie, czy na Mestinonie i chemii - wciąż to samo. Nie ma różnicy, wciąż było źle. 10 dniowe cykle się nie sprawdziły. Kiedy jeszcze w styczniu widziałam jakąś poprawę mimo odczuwalnych, słabo pojawiających się objawów miastenii - gdy byłam wyłącznie na Mestinonie 10 dni, czy w 10 dniowym cyklu z Endoxanem odczuwałam dwa, trzy dni jego skutki uboczne - reszta dni cyklu przebiegała spokojnie, ze znaczną poprawą stanu zdrowia. Luty przyniósł już zmiany na gorsze - potężne zawroty głowy, upadek ze schodów, dodatkowe skutki uboczne przyczyniły się do tego, że zamazała się granica mojego dobrego samopoczucia by w końcu dojść do tego, że osłabienie całego organizmu narastało, zabrakło już siły nawet na porozumiewanie się. Większość dni już tylko leżałam. Leżałam i myśłałam, szukałam w myślach przyczyn tego stanu rzeczy. Bo, że coś się złego dzieje to wiadomo tylko dlaczego? Czym to jest spowodowane? Czy to organizm walczy z chemią, nie chce jej, czy tak osłabia mnie przyjmowanie tak silnego leku?  Czyżby dawka leku jeszcze była zbyt duża, czy może mój organizm nie toleruje jej? Mimo tego stosowałam ją w podanej przez lekarza dawce. Do czasu gdy oprócz zawrotów głowy i zaburzeń równowagi doszły: bóle mięśni kończyn górnych  - pomagałam sobie Paracetamolem, bóle bioder, niedotlenienie, bardzo niska temperatura ciała - 34,4, nasilające się osłabienie, męczliwość, opadanie powieki, wzdęcia, problemy sercowe. Zaczęłam się bać, że dostanę zawału, że w każdej chwili mogę zemdleć. To nie było życie. To było snucie się po domu. Chodziłam i wyglądałam jak zombie. Zmniejszyłam dawkę Endoxanu do jednej dziennie - jakby troszkę odpuściło, było lepiej. Ale wyszła anemia i zapalenie pęcherza i dałam sobie spokój. Nie po to stosuję jakiś lek, żeby gorzej się po nim czuć. Chyba nie taki był cel zastosowanej terapii.
Ja rozumiem, że może to za krótko - Endoxan biorę pięć miesięcy, może trzeba dłużej czekać na poprawę, ustabilizowanie, przyzwyczajenie się organizmu  Jednak gdy pojawiają się coraz to nowe skutki uboczne przyjmowanego leku - oczywiście jak zawsze u mnie te rzadko i bardzo rzadko występujące -  to jednak świadczy to raczej o nietolerancji tegoż leku przez organizm, tak? Ja tak to rozumię. Lekarz rodzinny, do którego w tym czasie chodziłam też tak uważał, był zaniepokojony moim stanem ale ponieważ nie jest osobą decyzyjną w moim leczeniu tylko mówił "czekać do wizyty kontrolnej w poradni".
       Przyszło zwątpienie we wszystko; w lekarza, w moje leczenie, w to czy wogóle mam miastenię. Czy naprawdę nie można mnie inaczej leczyć tylko walić chemię i to dosyć silną? Miałam już Cellcept, Imuran, Endoxan - czy jednak nie za szybko do tego doszło? Może gdzieś nastąpił błąd, może trzeba było łagodniej? Za to rozszerzyć zakres badań, skojarzonych również na możliwość występowania innej choroby? Nie wiem, nie jestem lekarzem. To są tylko moje przemyślenia, mogę się we wszystkim mylić. Ale jako chory oczekuję pełnej informacji, zainteresowania, sensownych odpowiedzi na zadawane pytania a nie zbywania mnie. Czy lekarza denerwuje to, że jestem dociekliwa, że czytam, poszerzam wiedzę o swojej chorobie bo chcę wiedzieć z czym przyjdzie mi żyć? Mogę powiedzieć, że do tej pory ślepo wierzyłam w wiedzę lekarzy, ich decyzje, zastosowane leczenie. Bo komu jak nie im? Ale teraz...
       Teraz odstawiałam Endoxan. Na razie jest dobrze. Czuję się dobrze. Słaba ale i tak już lepiej. Żeby nie wizyta kontrolna w poradni - tak ważna dla mnie - pewnie pojechałabym do szpitala, bo było już mi wszystko jedno co i kto ze mną zrobi. Wczoraj jednak czułam się na tyle silna, by udać się w podróż, przetrzymać ją i móc porozmawiać z lekarzem. Uwag, pytań miałam zapisane dwie kartki - nie wierzę już we własną pamięć. Bałam się co powie na to, że odstawiłam Endoxan, ale też myślę, że rolą lekarza jest leczyć a nie szkodzić, więc chyba nie będzie tak źle. Pojechałam przygotowana. Jak przebiegła wizyta, jakie wniosła zmiany? Napiszę wkrótce.
     
foto:stylowi.pl  
     

Leżę sobie...

Leżę sobie. A co? Nie wolno mi? Ostatnio bardzo to polubiłam, zresztą i tak nie mam co robić. To sobie leżę...Tyłek rośnie, hemoroidy rosną, brzuch chyba też rośnie (nie rozumiem tylko czemu biust nie rośnie) a ja sobie nic z tego nie robię tylko leżę. Obok siebie mam jabłka, jogurt ale za chwilę będę miała kawkę, książka też leży. No żyć nie umierać! Żebym tak sobie leżała z samej przyjemności leżenia czy chęci spędzenia tego dnia w łóżku z fajną książką w ręku  - byłoby super. Żebym tylko miała siłę sama podnieść się z łóżka, sama mogłabym się ubrać czy zejść piętro niżej - byłoby super. Ale nie jest i tak sobie leżę. Tylko trochę ciężko się leży bo przygniata mnie swoim ciężarem miastenia a jeszcze co jakiś czas przydusza tak, że oddech ciężko złapać a i oczy ciężko otworzyć.
Niby tylko boli mnie lewe oko od rana, przykładam na nie kompresy by trochę ulżyć sobie i oku ale to nic nie daje. Boli mnie wewnątrz oka, wokół oka, nadwyrężyły się mięśnie otaczające oko, opuchły powieki także tylko takie szparki niewielkie mam. Wydaje się, że to tylko ból oka a jednak zaraz gdy tylko coś gdzieś pobolewa wiem, że odczuję to na całym organizmie, w każdym mięśniu, że będę osłabiona, że wtedy to już tylko leżeć i spać. Nie wyglądam fajnie ale skoro sobie leżę, nie planuję nigdzie wychodzić ani nawet schodzić na dół do kuchni to mogę sobie wyglądać jak chcę. A jak ktoś z domowników chce mnie zobaczyć niech przyjdzie do mnie, najwyżej się przestraszy a jednocześnie przypomni sobie jak wygląda chory miastenik ( żeby tak jeszcze lekarze widzieli nas w takim stanie ale z reguły tak nie jest). Chociaż coś ostatnio często pokazuję rodzinie jak wygląda osoba chora na miastenię, kiedy choroba ją chwyci w swe ramiona - w końcu zrobi to się dla nich nudne i przestaną reagować! Ostatnio też coraz częściej leżę, także albo muszę to polubić albo coś z tym fantem zrobić. Bo tak przeleżeć życia to nie mam zamiaru. Każdego dnia mi szkoda.
W zeszłym tygodniu odleżałam wyjście do neurologa a raczej powietrze jakie wtedy było na dworze. U lekarza było wszystko super, a jakże! Za to droga do domu mnie wykończyła - myślałam, że się uduszę, nie miałam czym oddychać, nie mogłam nabrać powietrza - a powietrze aż ciężkie od dymu unoszącego się z kominów. Okropnie to przeżyłam, przyszłam ledwo żywa. No i musiałam to długo odleżeć. Czy było to zmęczenie mięśni międzyżebrowych poprzez samo zmęczenie chodzeniem czy astmatyczne, nie wiem. Teraz krzywdę zrobiłam chyba sobie sama - pozwoliłam sobie wczoraj trochę dłużej poczytać. A dzisiaj obudziłam się z bólem oka. I jestem tym zdziwiona bo jeszcze niedawno mogłam godzinami czytać, nie czułam zmęczenia, nie bolały mnie oczy, no nic się nie działo (pisałam o tym). Byłam tym zachwycona bo wg. mnie oznaczało to, że następuje poprawa, że leki działają, że ustępuje miastenia. Przecież był czas kiedy nie mogłam nic czytać nawet przez chwilę, bo zaraz bolały oczy i opadała powieka co potem odbijało się na moim zdrowiu. Bardzo mnie to wtedy męczyło, bo tak leżeć i patrzeć się w sufit to żadna przyjemność, tak więc kiedy mogłam już czytać bez żadnych ujemnych objawów było to dla mnie czystą radością. Ta poprawa nastąpiła gdy tylko zaczęłam leczenie dużą dawką Encortonu i trwała tak do czasu gdy dawka uległa zmniejszeniu do 25 mg dziennie ( teraz jestem na 17 mg). Myślę, że od tego też czasu następuje jakby pogorszenie, jakby powrót do stanu sprzed leczenia. Z przykrością i niepokojem zauważam, brak poprawy po zastosowanym leczeniu. Ja wiem, cudów nie ma, nie mogę oczekiwać błyskawicznej reakcji na leki i ustąpieniu choroby ale jednak przy wyższych dawkach sterydów czułam się lepiej, nie byłam zmuszona do tak częstego wylegiwania się, nie męczyłam się tak szybko itp... Czyli logiczny wniosek - potrzebuję wyższej dawki Encortonu, ta obecna jest chyba za mała. Niby Encorton nie leczy a jednak jakieś dobre działanie ma mimo tych wszystkich nieprzyjemnych skutków ubocznych. Tylko co ja mam z tym faktem zrobić?  Z jednej strony Encorton mam zmniejszać, z drugiej strony większa dawka łagodziła objawy miastenii , "usypiała ją".Oczywiście powiedziałam o tym miejscowemu neurologowi - ale on nie może podjąć żadnej decyzji bez zgody Poradni bo jestem pod jej opieką ( w Poradni będę w marcu całe szczęście). Sterydy mam powolutku zmniejszać - bo wg. niego mam ten zespół Cushinga - na to wyglądam a z wagi nie schodzę. Po drugie to moje leczenie ma doprowadzić do tego, że biorąc Imuran zmniejszę też swoją dzienną dawkę Mestinonu (cały czas biorę 8 tabletek) i całkowicie zejdę z Encortonu. A Imuran ma mnie wyleczyć w ciągu 2- 3 lat (wg. słów Pani Doktor).
Wg. neurologa moja miastenia nie odpowiada w zadowalający sposób na zastosowane leczenie. Więc co robić? Czekać na wizytę w Poradni.
A ja sobie leżę...Tyle, że teraz już się lepiej czuję - przechodzi. Ale wiecie co? To już się chyba dla Was nudne robi  - nie za często ja piszę że się byczę w łóżku?
No ale taka jest prawda, mam zmyślać żeby uatrakcyjnić ten blog?

Podstawowe wskazania do leczenia azatiopryną (Imuran) to brak poprawy po stosowaniu steroidów lub też przeciwwskazanie do steroidoterapii. Poprawa w czasie leczenia występuje najwcześniej po 6 tygodniach, średnio po półrocznej kuracji, która powinna trwać 2–3 lata.

http://czasopisma.viamedica.pl/ppn/article/viewFile/20050/15753

Encorton (Prednizon)

Po uzyskaniu poprawy dawkę leku należy zmniejszać powoli; nie wolno odstawiać leku nagle, nawet po uzyskaniu pełnej remisji. Najpierw trzeba odstawić leki cholinergiczne, a dawkę prednizonu zmniejszać stopniowo. Terapia powinna trwać co najmniej pół roku. Nagłe odstawienie leku lub zbyt krótki okres leczenia powodują nawrót choroby. Po zmniejszeniu dawki leku należy obserwować chorego i w razie pogorszenia jego stanu wrócić do poprzedniej dawki;

Wyniki leczenia prednizonem są następujące: 

• u 21% chorych uzyskuje się pełną remisję po jednym kursie leczenia;

• 18% leczonych wymaga długotrwałej terapii, trwającej 5–10 lat; 

• 41% leczonych wymaga powtarzania kursów leczenia; 

• 20% chorych nie odpowiada na leczenie kortykosteroidami. W retrospektywnych wieloośrodkowych badaniach wykazano, że kortykosteroidy (głównie prednizon) stanowią podstawę immunosupresyjnego leczenia miastenii.
www.neuroedu.pl/index.php/content/download/.../3_06Strugalska.pdf

Co nowego w Poradni?

       To była moja druga kontrolna wizyta w tym roku w Przyklinicznej Poradni Neurologicznej. Przyznam się, że obawiałam się jej, jechałam nawet z jakąś  niechęcią, zastanawiając się czy nie będzie to już w ogóle moja ostatnia wizyta. Nastawiła mnie tak ostatnia moja kontrola neurologiczna w kwietniu, kiedy to wyszłam z niej naprawdę wkurzona, zniechęcona, rozgoryczona i rozżalona. Obawiałam się, że tym razem będzie podobnie - a nie po to jadę lecz po rzetelną wiedzę, ukierunkowanie mojego leczenia, postawienia odpowiedniej diagnozy co do obecnego stanu mojego zdrowia.
       Przyjechałam dosyć późno przez niespodziewane roboty drogowe ale dzięki koleżance byłam piąta. W poradni oczywiście pełno ludzi w tym parę osób chorych na miastenię (czemu nie zdziwiło mnie, że są to kobiety?). Ten czas oczekiwania na swoją kolej jest zawsze okazją do porozmawiania o chorobie, zapoznaniu się innymi chorymi, ich objawami, chorobami współistniejącymi - taka wymiana doświadczeń. Ja najmłodsza stażem w chorobie ale też najgorzej wyglądająca - tzn. na osobę chorą (czyli spuchnięta po sterydach). Pozostałe panie zaprawione w bojach, z wielkim bagażem doświadczeń w walce z chorobą - chorujące na miastenię od 15 - 20 lat ale tryskające energią, wesołe, rozgadane - po żadnej z nich nie można by powiedzieć, że na coś choruje - ale tak to u nas jest, prawda?
       Pięć kobiet i inna miastenia: 1 - tylko łagodna miastenia oczna (przyszła w podeszłym wieku); 2- miastenia + toczeń; 3 - miastenia + jaskra + RZS; 4 - miastenia + astma; 5 - miastenia wrodzona + neuropatia + RZS + zaćma. Nasłuchałam się o pobytach w szpitalach, problemach z diagnozą, różnego typu objawami miastenii ale przede wszystkim o chorobach współistniejących - brzmiało to bardzo nieciekawie, czasem wręcz przerażająco jak dla mnie (czyli, że wszystko przede mną), dostałam wiele dobrych rad ale też słów otuchy.
       Pani Doktor przywitała mnie pytaniem:"I co u Pani słychać?" No cóż - dużo, przez ostatnich sześć miesięcy sporo się działo - i zaczęłam jej opowiadać o przełomie miastenicznym, o niedostosowaniu się do jej zaleceń czyli nie stosowania przez ten czas Imuranu (wiecie dlaczego, pisałam o tym), o moich objawach przed przełomem i potem, moim paskudnym samopoczuciu, depresji i odczuciu braku jakiejkolwiek poprawy itp. Powiem Wam, że reakcja lekarki na moje słowa, moją relację z tego czasu, pozytywnie mnie zaskoczyła, naprawdę chyba tylko moja pierwsza wizyta w Poradni była tak satysfakcjonująca jak ta obecnie (czy wszystkie nie powinny tak wyglądać?). W końcu poczułam się ważna, zrozumiana i pozytywnie nastawiona co do dalszych rokowań. Nie chcąc się rozwodzić i dla lepszego zobrazowania poruszanych tematów opiszę je w punktach:
1. Przełom miasteniczny, jego objawy, przyczyny, pobyt w szpitalu, zastosowane tam leczenie - był głównym tematem w trakcie tej wizyty - dokładnie, szczegółowo mnie wypytano, z głębokim zaangażowaniem w poruszany temat a przede wszystkim z zainteresowaniem co do mojej osoby, moich osobistych przeżyć, wrażeń dotyczących tak długiego powrotu do zdrowia po przebytym przełomie.
2. Zastosowane leczenie w szpitalu czyli Encorton i jego zalecona dawka dobrze zostały przyjęte przez Panią Doktor - jedynie co do "schodzenia" z Encortonu miała ważne uwagi: ona zaleca pacjentom - zmniejszanie dawki o 2 mg co 2 -3 tygodnie (jako powolne ale bezpieczne), przyjmowanie całodobowej dawki jednorazowo rano i z posiłkiem (nawiasem mówiąc, gdy ostatnio brałam sterydy, mówiła trochę inaczej co do dawki jak i schodzenia - ale cóż lekarze też się cały czas uczą).
Ja do tych wniosków doszłam już wcześniej - metodą prób i błędów na samej sobie. Przez trzy miesiące z 70 mg dziennie zdążyłam zejść do tej pory na 49 mg - bardzo powoli schodzę.
3. Możliwe, że nie będę mogła w ogóle zejść ze sterydów. Mój stopień zaawansowania miastenii, jej ostra postać, agresywny charakter, wymagają włączenia leczenia immunosupresyjnego w postaci leku Imuran. Dlaczego akurat Imuran wytłumaczę poniżej.
4. Imuran - tu ogromne zaskoczenie ze strony Pani Doktor - z uwagi na moje trudności z przepisaniem tego leku na ryczałt przez moich miejscowych lekarzy, w wyniku czego tego leku nie brałam do tej pory. Stwierdziła, że wprost nie może w to uwierzyć, nie słyszała by ktoś miał z tego powodu kłopoty.
Oczywiście przy tym leku też nie jest napisane - że na miastenię - lekarze wykorzystują zapis - choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL.
5. Przejrzałyśmy dokładnie listę leków refundowanych obowiązującą od listopada 2014 pod kątem dostępnych leków na miastenię. Jak Pani Doktor stwierdziła - nie miała jeszcze okazji i czasu jej sprawdzić i jest bardzo ciekawa co nowego zafundowało nam MZ. No cóż, była bardzo rozczarowana faktem, że nie ma tej liście Cellceptu (ja tym bardziej, liczyłam właśnie na Cellcept). Bardzo dokładnie zapoznała się z tą listą, wszystko mi objaśniała - i wyszło jej, że na miastenię refundowany mamy tylko Mestinon i Imuran oraz Encortolon (odpowiednik Encortonu).
Czyli miastenii jako miastenii bez chorób współistniejących nie ma za bardzo czym leczyć.
6. Imuran - dawkowanie. Jak u mnie: 3 x 50 mg z posiłkami (śniadanie, obiad, kolacja). Od razu, od pierwszego dnia. Byłam tym zdziwiona bo jeszcze w kwietniu miało to być - najpierw jedna tabletka i obserwować swoją reakcję na lek, potem dwie by dojść do trzech tabletek dziennie.
Poprawę zacznę odczuwać po pół roku stosowania leku. Te pierwsze miesiące mogą być trudne z uwagi na dość ciężkie możliwe działania niepożądane. Lek bardzo toksyczny.
7. Przeprowadziła dokładny wywiad neurologiczny.
8. Zapomniała o zleconym badaniu SFEMG. Ja się nie przypominałam ale i tak pewnie trzeba będzie je zrobić na drugi rok.
9. Zalecenia dla lekarza POZ: jakie leki, dawki, comiesięczne badania kontrolne ALAT, ASPAT, kreatynina. Wypisanie recept - tym razem 3 op. Imuranu - tak w razie czego. Ale np. Mestinon wypisany bez literki R - o czym przekonałam się w aptece.
10. Mestinon dalej w dawce obecnie przyjmowanej czyli 4 x 2. Powolne schodzenie z Encortonu.
11. Co do mojej osłabionej, lewej ręki i palców, które się wyginają i łapią je bolesne skurcze - jest to objaw miastenii.
12. Niestety, w moim przypadku rehabilitacji nie ma. Jedynie spacery, muzykoterapia, terapia antystresowa.
Długo byłam w gabinecie. Zmęczyła mnie i podróż i rozmowa z Panią Doktor - w czasie wizyty pojawiły się już  objawy miastenii - mowa powolna niewyraźna, musiałam się dłużej skupiać na tym co mówi i co mówię ja, powolne osłabione ruchy rąk, podtrzymywanie głowy, opadanie powieki.
       Co takiego było pozytywnego w tej mojej wizycie? Podejście Pani Doktor i jej głębokie przekonanie, wiara w to, że mnie z tego wyciągnie. Potrwa to wprawdzie 2-3 lata - jeżeli oczywiście będę stosowała się do jej zaleceń, będąc przez cały ten czas na Imuranie - ale potem to już tylko poprawa mojego stanu zdrowia i możliwa remisja. Podawała mi przykłady chorych u których to osiągnęła, mówiła z takim pozytywnym przesłaniem, zrozumieniem, wlała mnie mnie optymizm, nadzieję i przeświadczenie, że teraz to już tylko będzie lepiej. No, nie ta kobieta!
Potrzebowałam takich słów, takiej pociechy, choćby złudnej. A jak będzie, zobaczymy. Miastenia jest na tyle nieprzewidywalna dla nas chorych jak i jeszcze dla lekarzy, że trudno tu coś wyrokować.
Następna kontrola za 4 miesiące. Nie tak źle, prawda?
       Odchorowałam tą wizytę. Prawie tydzień spędziłam w łóżku, męcząc się z miastenią. A od niedzieli zaczęłam brać Imuran - prędzej nie odważyłam się, uważałam że jestem za bardzo słaba by w tym momencie brać tak silny lek i w takiej dawce. Pozwoliłam sobie zastosować się do dobrych rad udzielonych mi przez koleżanki miasteniczki - najpierw po jednej tabletce przez kilka dni, rano ze śniadaniem. Na razie jest wszystko dobrze, może trochę mdłości. No i sama już czuję się lepiej, silniej, mocniej - przynajmniej dzisiaj. Na tyle, by w końcu usiąść do komputera i opisać dla siebie i dla Was swoją wizytę w Poradni.

Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...

Szczęka opada - coś ciekawego dla chorych na miastenię.

 Każda wizyta w Poradni  jest dla mnie stresująca ale też jest zawsze nowym doświadczeniem, wnosi coś nowego nie tylko dotyczącego mojego stanu zdrowia i dalszego leczenia . Jest też jedyną okazją do spotkania z osobami chorymi na miastenię, porozmawiania, wymienienia się swoim doświadczeniem w walce z chorobą czy zastosowanym leczeniem, jest możliwością porównania swojej miastenii do innych. Tam właśnie widzę, jak każda miastenia jest inna. A co chorzy wiedzą o swojej chorobie jest osobnym, bardzo ciekawym tematem na następny post.
Cóż mogę powiedzieć o mojej wizycie w Poradni...Chyba tak jak w tytule - szczęka opada ze zdziwienia, niedowierzania, rozgoryczenia, złości - te wszystkie uczucia, emocje, towarzyszyły mi podczas konsultacji. Wyszłam tak zdenerwowana, że myślałam, iż do stacji nie dojdę bojąc się ataku zmęczenia (nie mogę się denerwować). Ale po kolei...
Wymęczyłam Neurologa z 50 minut - miałam wiele spraw do omówienia a nie dałam się "spławić" byle czym. To pierwsza moja tak długa wizyta. Żeby było łatwiej zapoznać się z poruszanymi tematami i uzyskanymi odpowiedziami, opiszę to wszystko w punktach:
1. Na początek krótko o dentyście - pisałam, że nie chciano mnie przyjąć do stomatologa z powodu miastenii - pokazałam zdobytą listę stosowanego znieczulenia u pacjentów i lekarz stwierdził, iż możemy korzystać z każdego rodzaju znieczulenia, nie ma żadnych przeciwwskazań! Niestety, nie dał mi o tym stosownego zaświadczenia, które to wymagali ode mnie dentyści. Także, myślę, że dalej będzie z tym problem.
2. Na moją prośbę o wydanie zaświadczenia, potrzebnego mi do złożenia ponownego wniosku o dofinansowanie do kupna laptopa - w ramach likwidacji barier w komunikowaniu się - stwierdził z uśmiechem, że z tego co wie - to ludzie sami sobie kupują laptopy. Odpowiedziałam, że nie wszystkich na to stać a skoro jestem osobą niepełnosprawną, mogę skorzystać z pomocy PFRON. W ogóle nie orientował się, że jest coś takiego i niestety nie mógł wypisać mi zaświadczenia tak napisanego jak życzą sobie urzędnicy PFRON.
Temat laptopa jest bardzo ciekawy - wkrótce o tym napiszę. A do lekarza prowadzącego  nie mam żalu o to, tylko lekko byłam zdziwiona, że nie orientuje się w temacie - chyba nie jestem jedyną osobą niepełnosprawną z takim problemem?
3. Badania:  zlecono mi badanie SFEMG (mam tylko EMG) , a do tej pory nie mogłam przyjechać specjalnie na to badanie do Kliniki (wypadki losowe). Badanie to jest różnie odbierane przez neurologów, gdyż uważają , że w tym momencie, gdy leczę się jest ono niewskazane, niepotrzebne, nic nowego nie wnoszące, może być zafałszowane właśnie z powodu zastosowanej farmakoterapii. Ale zrobię go (w końcu Ten Neurolog jest najlepszy w leczeniu miastenii). Teraz poprosiłam o ponowne badanie na przeciwciała AChRAB - miałam je robione ponad półtora roku temu, a chciałam je powtórzyć, gdyż z tego co wiem - są to najistotniejsze badania w diagnostyce miastenii. Niestety to była moja inicjatywa, moja prośba - sam by na to nie wpadł.
4. Po okazaniu karty leczenia szpitalnego, na pytanie jak obecnie się czuję, czy włączone do chemii sterydy mi pomogły - odpowiedziałam , że nie wiem czy poprawę mam przypisywać sterydom czy zastosowanej wcześniej chemii czy połączeniu obu tych leków. Po drugie poprawy nie ma, objawy zmęczenia i osłabienia mięśni są dalej, powieka opada itp...
5. Badanie neurologiczne (zawsze jest robione wnikliwie, szczegółowo, lekarz dokładnie wypytuje się o stan chorego, pojawiające się objawy, jakie efekty przynosi leczenie), wykazało, jakikolwiek brak poprawy po zastosowanym leczeniu, lekarz stwierdził kolejny raz  , że moja miastenia jest ciekawym przypadkiem , jest dziwna, jest trudna do leczenia. I tu przechodzę do najważniejszego...
6. Lekarz zbladł gdy ode mnie dowiedział się, że lek CellCept (chemioterapia doustna stosowana w miastenii), jest lekiem nierefundowanym przez NFZ od marca tego roku! W szoku był, nie mógł uwierzyć, zaprzeczał, ponieważ: wypisywał ten lek wielu chorym na miastenię (w dobrej wierze, kierując się aktualną medyczną wiedzą,wiedząc, że pomaga) i to wypisywał cały czas na ryczałt, nie wiedząc, że zmieniona jest lista leków refundowanych - w tym momencie byłam jak najgorsze zło, które mówi, że ktoś źle robi - a pacjent nie może być mądrzejszy od lekarza - tylko, że ja to powiedziałam dlatego, iż sama o tym dowiedziałam się w szpitalu i  od tamtej pory nie mogłam już przyjmować CeelCeptu a do tego byłam pewna, że wszyscy lekarze o tym wiedzą! W końcu, nie aż tak dużo tych leków na miastenię by nie orientować się w temacie. I jakoś wydaje mi się, że to lekarz powinien być zorientowany w lekach a nie pacjent! Lekarz rodzinny wypisując receptę, za każdym razem sprawdza przy mnie aktualną listę leków refundowanych!
Niestety, nie potrafiono mi odpowiedzieć, co skłoniło urzędników do podjętej decyzji o usunięciu tego leku jako leku refundowanego(lek bezpieczny, przynoszący dobre efekty w miastenii). Neurolog był ogromnie tym zdziwiony i mówił, że nie zostawi tak tego, nie może tak być. No cóż, ja byłam zdziwiona tym , że lekarz jest zdziwiony - byłam pewna, że to dla nich nic nowego!
7. No i teraz pytanie - jak mnie leczyć? Czym? Skoro nie mogę brać dalej CellCeptu (nie stać mnie na niego i pewnie wielu chorych też) zapisano mi Imuran - ale teraz sprawdził najpierw czy jest to lek refundowany!
W dawce 3 x 1. Z tym, że najpierw mam wziąć parę dni jedną tabletkę, potem zobaczyć jak będzie po dwóch by móc przejść do trzech tabletek dziennie. Czyli mam obserwować własny organizm, jego reakcję na ten lek, taki mały eksperyment na sobie. Szczerze powiem, że byłam tym zdziwiona - tym , że mam sobie sama próbować. A jeżeli już mam tak robić, to byłam pewna, że kolejna wizyta będzie za jakiś miesiąc, góra dwa - przecież lekarz prowadzący musi chyba wiedzieć, jak przyjmuję ten lek, jak na niego reaguję? I co? Kolejną wizytę mam wyznaczoną za pół roku!!!Konkretnie na koniec października!!! Niestety, nie może przyjąć mnie prędzej! Prosiłam o wcześniejszy termin wizyty też z tego powodu, że we wrześniu muszę złożyć nowy wniosek o rentę i potrzebne mi wszelkie dokumenty. Zostawię to bez komentarza, bo tylko pisząc o tym, wszystko we mnie się gotuje. Czy ja może wymagam za dużo? Za dużo oczekuję? Za dużo chcę?
Do tego Imuran - ile ja się nasłuchałam od neurologów złego o tym leku - jak bardzo szkodzi, jak bardzo ma niepożądane skutki uboczne, jak niszczy wątrobę! Wszyscy mówili, że dobrze iż biorę CellCept, gdyż jest lekiem w miarę bezpiecznym, dobrze przyjmowanym przez organizm. Choć jednocześnie wiem, że niektórzy miastenicy bardzo dobrze reagują na ten lek. Zobaczymy...
8. Leków osłonowych - nie dostałam żadnych.
9. Mestinon Retard - nie jest dopuszczony w Polsce do leczenia miastenii, Pani doktor nie wie dlaczego, zresztą nie musi mi tego tłumaczyć. Ale jest to na pewno dobry lek, o przedłużonym działaniu pomagający w miarę skutecznie zmniejszać objawy choroby. Niestety dostępny w Niemczech. Dlaczego u nas nie można go zastosować? Dlaczego nasze państwo kolejny raz wykazuje całkowitą ignorancję w sprawie chorób rzadkich i nie tylko? Zna ktoś odpowiedź?
Tak mniej więcej wyglądała moja wizyta w Poradni. Nie chce mi się jej komentować, nakomentowałam się już w domu. Każdy może sobie sam wyciągnąć wnioski. Ja zadowolona nie jestem ale chyba mnie ciężko zadowolić. Nadal uważam, że specjalista neurolog prowadzący mnie - jest świetnym fachowcem, bardzo dobrze leczy, wnikliwie przeprowadza wywiad neurologiczny, mogę go zawsze polecać, pomaga wielu chorym, jest dla nas chorych na miastenię ratunkiem - ale w moim przypadku coś wychodzi nie tak. Wciąż coś nie tak, wciąż problemy, nie rozumiemy się. A ja mam chyba za duże wymagania - wydaje mi się, że jak ktoś jest fachowcem to mnie wyleczy -  niestety tak nie jest. Nie zawsze można od razu pomóc choremu. Potrzeba czasu, ja jestem niecierpliwa, do szału mnie doprowadza podejście lekarzy do pacjenta, długaśne oczekiwania w dostępie do lekarza, nasz system zdrowotny. Nie zgadzam się z tym.  Zresztą moja miastenia w porównaniu do innych trwa krótko i mało jeszcze przeszłam, a chciałabym nie wiadomo co.
Co o tym wszystkim myślicie?