Odpowiedź Ministerstwa Zdrowia - Imuran

      Tego się jednak nie spodziewałam! Ministerstwo Zdrowia zrobiło mi miłą dzisiaj niespodziankę i odpowiedziało na skierowane do Nich pismo w sprawie wyjaśnienia refundacji leku Imuran przy jednej z chorób autoimmunizacyjnych jaką jest miastenia. Zwątpiłam, że dostanę odpowiedź - pismo wysłałam w maju, w sierpniu otrzymałam wyjaśnienie z NFZ i myślałam, że na tym koniec a tu proszę, we wrześniu niespodzianka - Ministerstwo Zdrowia o mnie nie zapomniało!
      Pisałam Wam o moich problemach z wypisaniem leku Imuran na ryczałt - w kwietniu lekarz specjalista z Poradni Miastenii wdrożył mi leczenie Imuranem, wypisał go na receptę, na ryczałt ale tylko jedno opakowanie i bez dalszej informacji dla lekarza POZ, iż jest to lek refundowany. Jednak ani lekarz POZ ani miejscowy lekarz neurolog nie posiadając tak szerokiej wiedzy medycznej jak specjalista od miastenii, nie chcieli mi tego leku wypisać na ryczałt gdyż wg. ich wiedzy i wykazu obowiązującej listy leków refundowanych nie był to lek przypisany do miastenii a zapis jaki istnieje we wskazaniach off-label objętych refundacją " choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - nic im nie mówił, nie wiedzieli co pod tym hasłem się kryje, jakie choroby, czy ujęta jest tam miastenia. Woleli nie ryzykować i nie wypisywać. Nawet lekarze neurolodzy w czasie mojego ostatniego pobytu w szpitalu stanowczo powiedzieli, że Imuran (nad którym zastanawiali się czy włączyć go już teraz do mojego leczenia po przełomie miastenicznym), przepisaliby mi za 100% odpłatnością - gdybym nie przedstawiła im wyjaśnienia NFZ w tej sprawie (które to, byłoby dla nich w razie czego "podkładką").
Ministerstwo Zdrowia - Departament Polityki Lekowej i Farmacji wyjaśnia (cytuję fragment w/w odpowiedzi): "...na dzień 1 lipca 2014 produkty lecznicze zawierające w składzie azatioprynę należą się świadczeniobiorcom:
- bezpłatnie (B) we wskazaniu: nowotwory złośliwe lub
- za odpłatnością ryczałtową (R) - we wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji (punkt 4.1 ChPL) oraz we wskazaniach pozarejestracyjnych: nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; Sarkoidoza; Śródmiąższowe zapalenia płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL; Ziarniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż wymienione w CHPL."
      Najważniejsze: "Ponieważ obwieszczenie w sprawie wykazu leków refundowanych nie precyzuje jakie choroby autoimmunizacyjne kwalifikują pacjenta do uzyskania leków zawierających Azatioprynę za odpłatnością ryczałtową, Departament Polityki Lekowej i Farmacji,  zgodnie z opinią Pani Profesor Danuty Ryglewicz, Konsultanta Krajowego ds.Neurologii, stoi na stanowisku, iż wszystkie udokumentowane choroby o podłożu autoimmunizacyjnym (w tym miastenia) mieszczą się we wskazaniach do objęcia refundacją. Ponadto, nie ma konieczności przytaczania dowodów na autoimmunizacyjne podłoże chorób, które zgodnie z wiedzą medyczną są uznane za choroby wynikające z autoimmunizacji."
      Tak więc zakończyła się sprawa Imuranu, wszystko zostało sobie wyjaśnione. Lekarze spokojnie mogą mi ten lek wprowadzić do leczenia. Czy go dadzą to się okaże - jak powiedzieli neurolodzy ze szpitala - jeżeli półroczna sterydoterapia nie przyniesie zadowalających efektów - tak, jeżeli wszystko będzie dobrze nie widzą potrzeby wdrażania mi tak wg. nich silnego leku. Inna sprawa co powie moja Specjalistka od miastenii z Poradni, jak się ustosunkuje do całej sprawy, czy nie będzie miała pretensji, że nie zastosowałam się do jej zaleceń i stosowania Imuranu (ale to nie ze mojej winy tylko jej), co w ogóle powie na moje obecne leczenie i fakt, że miałam przełom miasteniczny? O tym dowiem się pod koniec października - wtedy dopiero mam u niej wizytę, po 5 miesiącach - takie to jest własnie leczenie na odległość...

Coś się dzieje niedobrego...

Ale się naczekałam w kolejce do lekarza-najpierw u rodzinnego,potem u neurologa.Chyba tylko zdrowy może to wytrzymać,chociaż nie,mylę się-zdrowy też by nie dał rady, puściłyby mu  nerwy,zrobiłby awanturę
 i poszedł sobie,chory może jedynie cierpliwie czekać na swoją kolej. Potrafię  zrozumieć kolejki do lekarza specjalisty ale do rodzinnego?Najpierw czekasz z trzy dni na umówioną wizytę,potem musisz swoje odczekać w kolejce.Nie jest to dla mnie nowość,ale za każdym razem mnie to denerwuje(wszyscy to znamy z autopsji,prawda?Nie ma się co rozpisywać).Całe szczęście nie mam problemu z dostaniem się do neurologa w moim mieście(miasteczko małe,neurolog przyjmuje raz w tygodniu).Z moją chorobą nie obowiązuje mnie kilkumiesięczny czas oczekiwania  na wizytę-ale oczywiście tam też jest kolejka do odstania.
Fakt jest taki,że po opisaniu mojego pogarszającego się stanu zdrowia ,częstszych i gwałtownych ataków zmęczenia, kolejny raz usłyszałam opinię lekarza rodzinnego i neurologa(są to dobrzy lekarze),że jestem leczona eksperymentalnie i nie są mi w stanie pomóc.Może to zrobić tylko specjalista z kliniki ,który taką formę leczenia u mnie zastosował.Tak,wiem o tym, ale weź się człowieku dodzwoń do kliniki,nie mówiąc już o samym lekarzu!Jedź do oddalonej o 400 km Kliniki,prawdę mówiąc w ciemno,bo nie wiesz czy w ogóle zastaniesz lekarza .Po drugie wyznaczoną wizytę mam na początek lutego-wytrzymam do tej pory.Uświadomili mnie jednocześnie,że powinnam jechać na SOR w przypadku nagłego pogorszenia(w moim mieście nie ma oddziału ratunkowego)ale też wiem,że jeżeli nie ma zagrożenia życia nie zatrzymują na oddziale.Poznałam już na tyle chorobę,by mieć świadomość kiedy to zagrożenie jest.Teraz nie było,ale na przyszłość nie omieszkam skorzystać z usług Pogotowia Ratunkowego.Lepiej dmuchać na zimne.
Po prostu niepokoję się,nie wiem czy moje leczenie idzie w dobrym kierunku,nie jestem pewna czy mam dobrze dobraną dawkę leku(a już raz przejechałam się na zaleconej dawce sterydów przez tego samego lekarza z kliniki).Mam wątpliwości czy lekarz (autorytet w dziedzinie miastenii) ma w ogóle kontrolę nad moją chorobą,skoro widzimy się raptem raz na rok,czy parę miesięcy(jak teraz) i to przez 10 minut.Co on
o mnie wie?
Nie podoba mi się to wszystko,denerwuje.A coś się dzieje niedobrego.....A stres jest nam zabroniony...