Sterydowe komplikacje - Zespół Cushinga?

       Boże, co za dzień! Umęczyłam się okropnie. Jestem wykończona, ledwo żyję - wszyscy chorzy na miastenię wiedzą jaka jest nasza reakcja na zmianę pogody, deszcz, niskie ciśnienie - znają to i rozumieją, przeżywamy to na pewno podobnie także nie ma co tego opisywać. Ale gdy dochodzi do tego astma, ciężkie zaburzenia oddychania, gdy ściska klatkę piersiową, męczysz się próbując łapać oddech - wyregulować go, gdy już jesteś tak osłabiona, że nie masz siły chodzić, na oczy nie widzisz bo powieki opuchnięte (ja bym wciąż tarła oczy) - meczysz się podwójnie. Okropne uczucie wyczerpania i zmęczenia. Myślę, że tylko drugi miastenik jest w stanie to zrozumieć. U mnie doszła jeszcze nienaturalna senność, nadmierna, uciążliwa potliwość, ociężałość, jakiś ból mięśni czy kręgosłupa.
       Już od rana wiedziałam, że ten dzień będzie bardzo ciężki - gdy tylko wstałam pojawiły się problemy z oddechem, duszność w klatce piersiowej, głośny, świszczący oddech i osłabienie. Od razu pomyślałam, że przyczyną tego stanu rzeczy jest zmiana pogody - 11 stopni na plusie, ulewny deszcz, silny wiatr i niskie ciśnienie. Nie było mi to na rękę, gdyż na dzisiaj miałam umówioną wizytę u lekarza rodzinnego a tam trzeba być "zdrowym" by wysiedzieć swoje w kolejce. Ale trudno - nie decydujemy o sobie w miastenii. Już tym czekaniem się zmęczyłam, po drodze oczywiście zlałam się cała potem, aż wstyd rozbierać się było u lekarza. Zależało mi na wizycie u lekarza POZ ze względu na wypisanie recept ale przede wszystkim opowiedzeniu o pobycie w szpitalu, zdiagnozowaniu astmy, zaleceniach, nowych lekach, pokazaniu wyników badań i ustosunkowaniu się do nich, jak również wyrażenia swojego zaniepokojenia swoim wyglądem, obawami z tym związanymi i tą sennością. Chciałam poznać przyczynę lub chociaż podejrzenia - dlaczego tak jest - bo, że to nie jest normalne to się domyślałam, czułam to - zresztą mam już doświadczenie ze sterydami i tak źle nie było). Przecież nie może tak być, że ja wciąż się słabo i źle czuję (wg. mnie powinna być już jakaś poprawa - sterydy biorę od sierpnia), mimo schodzenia z dawki sterydów (teraz jestem na 34 mg) jeszcze przytyłam (otyłość centralna), mam księżycową twarz, byczy kark, rumień na twarzy, pojawiły się rozstępy, bóle pleców, siniaki nie wiadomo skąd, obrzęki nóg, łatwa męczliwość. To nie tak, że jestem jakoś przewrażliwiona na punkcie swojego wyglądu, biadolę nad nim czy jakoś strasznie przeżywam(choć wiadomo jest to dyskomfort) - nie, po prostu czułam, że wszystkie te objawy plus podwyższona glukoza, bardzo wysoki cholesterol i senność wypływają z przyjmowanych sterydów - są to jego skutki uboczne a inne złe,wyniki krwi związane są z Imuranem. Tylko już się pogubiłam czy ta wieczna męczliwość wypływa z miastenii czy od właśnie tych leków (bo zmianę oddychania miastenicznego a astmatycznego wyróżniam).
Ponieważ lekarz już na poprzedniej wizycie był zaniepokojony moim wyglądem i stwierdził, że to jednak nie jest do końca normalne, teraz powiedział, że wszelkie moje objawy, to jak mnie sam widzi, z przeprowadzonego wywiadu - wszystko to wskazuje na Zespół Cushinga, wynikający z długotrwałej sterydoterapii, z nadmiaru kortyzolu, wpływu na korę nadnerczy, jej skutków ubocznych. Pytał się również: o mój stan emocjonalny, jakąś depresję, użył słowa hormon stresu; o przyjmowane dawki sterydów, czas ich stosowania - od kiedy i jak długo jeszcze (a skąd mnie wiedzieć jak długo, może cały czas tylko na mniejszych dawkach?), jak z nich schodzę; dietę (jem bardzo mało, dużo owoców i warzyw, bardzo dużo piję, soli używam mało). Wg. niego musimy poczekać aż ostrożnie zejdę do 20 mg dziennie Encortonu (to taka bezpieczna dawka) i patrzeć czy w/w objawy są nadal, rozwijają się czy znikają. Dodatkowo zrobić badania i usg jamy brzusznej. Później, z ewentualnego braku poprawy dostanę skierowanie do endokrynologa. Pocieszył mnie, że nie wyglądam jeszcze tak źle, ludzie z tym Zespołem wyglądają jak chodzące kwadraty i bardzo dużą ważą.
       No cóż, potwierdziły się moje obawy, że coś jednak jest nie tak. Teraz czas na neurologa - ale to zostawiam na drugi rok. I czekam na zakończenie mojego leczenia sterydami i w końcu jakąś poprawę.
       Do domu to już ledwo dojechałam - no wrak człowieka - bez sil, myślałam, że się uduszę tak ciężko było oddychać. Przeszło ale musiałam solidnie odpocząć i oczywiście się przespać. Mam nadzieję, że pogoda się zmieni, ja będę się czuła już dobrze - szczególnie od poniedziałku, kiedy to tyle świątecznych przygotowań czeka.

Dla wszystkich, żeby było już troszkę świątecznie (w końcu miastenia to nie koniec świata) :

O Zespole Cushinga między innymi na stronie:
http://www.mp.pl/pacjent/choroby/show.html?id=78125
     

Nie mam na nic wpływu.

      Targa mną ta miastenia na wszystkie strony, jak sobie chce i kiedy chce - nie mam tu nic do powiedzenia , nie mam na nic wpływu. Raz jest dobrze a raz źle. Rano czuję się dobrze, by za chwilę opaść z sił. Tak po prostu, bez wysiłku - no chyba, że wysiłkiem należy nazwać wstanie z łóżka, ubranie się. Sama już nie wiem co można nazwać u nas wysiłkiem - potrafię zrobić ręczną, lekką przepierkę i nic się nie dzieje, innym razem umycie zębów, wysuszenie włosów czy tylko podniesienie tabletki do ust to wysiłek ponad miarę. Jednego dnia potrafię przejść 3 km (choćby do lekarza, do miasta) i do końca dnia nie odczuwam zmęczenia, dobrze się czuję a drugiego dnia nie jestem w stanie sama pokonać trzech schodków. Nie rozumiem tego, nie wiem od czego to zależy, dlaczego tak jest, co jest dla mnie wysiłkiem i kiedy? Jaką przyjąć skalę, jak odróżnić wysiłek, który może spowodować to osłabienie mięśni  od tego, przy którym nic się nie dzieje? Czasem mam wrażenie, że działam jakby z opóźnionym zapłonem - to co nie zmęczyło jednego dnia odbija się w dniu następnym, jakby dopiero teraz nastąpiła reakcja organizmu.
       Choćby ten tydzień - cały do dupy (przepraszam za wyrażenie ale inaczej się nie da)- w ciągu pięciu dni, trzy z nich musiałam praktycznie przeleżeć ale też miałam dzień, kiedy mogłam "góry przenosić". Czy to przez ten jeden dzień, kiedy pozwoliłam sobie na więcej bo po prostu dobrze się czułam i chciałam " nadrobić" zaległy czas? Fakt - źle się czuję, ciężko się oddycha, oczy zamykają się same, mięśnie drżą, trzęsą się ręce, nogi jak z waty, pisać nie bardzo mogę. Zwalam to na wciąż dużą dawkę sterydów, na ich działania niepożądane - przecież wiem, że może tak być i nawet wygodnie mi to złe samopoczucie zwalać właśnie na sterydy. I na jesienną pogodę, zmianę ciśnienia, raz słońce raz deszcz. Jakoś muszę sobie wytłumaczyć to ciągłe złe samopoczucie i wciąż towarzyszące mi zmęczenie. A tak jest najprościej, najłatwiej, do przyjęcia - bo taka jest miastenia, bo tak wszędzie piszą, bo udowodnione, że pogoda, leki, stres itp. mają wpływ na nasze codzienne, tak bardzo zmienne samopoczucie. Przecież nie powiem sobie, że odczuwam jeszcze skutki przełomu - minęło od niego dwa miesiące, wydaje mi się, że to dosyć długi już okres by móc dojść do siebie - tym bardziej, że bardzo się oszczędzam, leczę się (zresztą, cóż ja wiem?). Nie powiem sobie, że może to moje leczenie jest do ...Nie powiem też sobie, że moja miastenia drąży sobie dalej, po cichutku w moich mięśniach odpowiednie kanaliki by się mocniej w nich zadomowić. Zostawiam to lekarzom, specjalistom neurologom, nie będę gdybać, wyobrażać sobie nie wiadomo co, bo to nic nie da - a to, że mam miastenię ciężką, trudną do leczenia to wiem od dawna.
       Obezwładnia mnie ta miastenia, zabiera silną wolę. Ma gdzieś moje chęci - co z tego, że mówię sobie "dzisiaj się oszczędzam, nic nie robię - będę sobie leżeć" - tylko, że ja od dawna nic nie robię a ona dalej się rządzi! To już nie wiem czasami co lepiej - leżeć tylko czy coś jednak robić. Bo skoro i tak przychodzi zmęczenie niezależnie ode mnie, chęci, wysiłku - to może jednak lepiej jakoś pożytecznie spędzić ten dzień, zmęczyć się jakoś fizycznie i chociaż potem odczuwać satysfakcję, że owszem teraz leżę ale coś się zrobiło, mam po czym czuć się zmęczona.
       Tak naprawdę jestem wobec miastenii bezbronna - tarczą moją są jedynie leki i moja silna wola, upór, samozaparcie, potrzeba wiedzy na temat choroby. Tak to odczuwam. Jestem zmęczona tym tygodniem, który jeszcze się zresztą nie skończył, nawet szlag mnie nie trafia. Dziwna jest ta nasza choroba...

A miałam iść dzisiaj na wesele...

Dlaczego obezwładniające zmęczenie przychodzi nagle, niespodzianie? Dlaczego nigdy mnie nie ostrzega, nie daje znaku, że mam się położyć bo za chwilę zwali mnie z nóg? Dlaczego obejmuje wszystkie mięśnie, nawet te najmniejsze tak, że nie jesteś w stanie nawet sama dojść do łóżka? Dlaczego przychodzi w najmniej odpowiednim momencie - gdy po kilku dobrych dniach zaczynam snuć plany na następny dzień? Dlaczego wczoraj czy przedwczoraj, gdy pieliłam w ogródku, przesadzałam kwiaty, grabiłam- nie czułam się w ogóle zmęczona? Dlaczego wtedy, gdy zaczynam powoli zapominać jak to jest gdy nadejdzie (bo wciąż mam nadzieję, że to był ostatni raz)? Dlaczego leżę bezwładna, bez sił a łzy same kapią mi z oczu? Dlaczego dzieje się tak mimo dopiero co wziętych  2 Mestinonów? Dlaczego pojawiają się ataki duszności i tak ciężko jest oddychać i zaczynasz się bać? Dlaczego musisz mieć w tym momencie ciszę i zasłonięte zasłony a każdy najmniejszy hałas odczuwasz jak bicie dzwonów przy uchu? Dlaczego chcesz by wszyscy odeszli od ciebie i nie widzieli cię w tym stanie - przecież tyle razy mówiłam, że mi nie pomogą? Dlaczego to ogromne, przytłaczające , niewyobrażalne dla zdrowego zmęczenie - przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a  tak długo się człowiek potem podnosi? Dlaczego wtedy na niczym mi nie zależy i mam wszystkiego dosyć? Dlaczego?
Czy jest to efekt odstawienia chemii i bycie tylko na Mestinonie? Czy może przyczyna jest bardziej prozaiczna - pozwoliłam sobie na przebywanie przez dwa dni na słońcu (w końcu mam ogród a ja dobrze się czułam) i na poopalanie się - wiedząc doskonale, że u chorych na miastenię jest to niewskazane - i teraz masz za swoje głupia wariatko!
Nie wiem ale się dowiem, 30 kwietnia mam wizytę w Poradni Miastenii. Na razie "dochodzę" do siebie (jutro po południu powinnam już czuć się w pełni sił). Zwlokłam się z łóżka by usiąść do komputera aby o tym zmęczeniu napisać "na gorąco", to co czuję, by lepiej zapamiętać, by móc potem o tym opowiedzieć.
Przydałby się laptop ale wiecie, nie dostałam dofinansowania z PFRON do kupna laptopa...Napiszę o tym kiedyś.
A miałam iść dzisiaj na wesele...I po co kupiłam nową kieckę?

Z własnego doświadczenie wiem, że zmęczenie u chorego z miastenią ma różne postaci. Należy je różnicować ze zmęczeniem lekkim, nasilającym się w ciągu dnia; ze zmęczeniem mięśni okrężnych oka (oprócz tej opadniętej powieki mogę czuć się dobrze); ze zmęczeniem pojawiającym się przy wykonywaniu codziennych czynności typu obieranie ziemniaków, smarowanie chleba, prasowanie; gdy męczy cię pisanie, rozmowa. Są różne rodzaje zmęczenia, każde inne, inne ich nasilenie, inny przebieg. Są dni, tygodnie gdy w ogóle nie odczuwa się zmęczenia mięśni. To, które teraz opisuję (a opisywałam już różne typy zmęczenia jakie się u mnie pojawiają) jest chyba najgorsze, najdotkliwsze, przybijające. Całe szczęście tak totalne zmęczenie nie pojawia się często (to zmęczenie przed Świętami Wielkanocnymi było inne, choć równie dokuczliwe). I można dalej żyć, cieszyć się życiem, pogodą ducha i słońcem.