Gołąbki i miastenia

Ale mi wczoraj oko padło! Jak zwykle- znienacka, niespodzianie! No tak po prostu - w jednej sekundzie wszystko było dobrze, by w następnej już prawie nic nie widzieć! Dlaczego? To jest zawsze dla mnie dziwne, nie mogę tego zrozumieć, mimo, że choruję już jakiś czas a powieka opada mi od wielu, wielu lat. Czemu mam to przypisywać - nerwom czy pracy, którą wykonywałam?
Zachciało mi się gołąbków. No to wzięłam się do roboty - a każda gospodyni dobrze wie, że robienie gołąbków jest czasochłonne i trochę trzeba przy tym stole kuchennym postać. No i jest to praca dłońmi. Ale narobiłam ich sporo, zadowolona z siebie wstawiłam na gaz, a tu kurdę właśnie teraz, jak na złość gaz się skończył!
Zdenerwowałam się. Wszystko rozbebrane, ziemniaki nastawione, gołąbki też, a tu ci się gaz kończy! Na dodatek zamówiony gaz przywieźli dopiero po 5 godzinach No niby można się tym zdenerwować, ale żeby aż do takiego stanu? No taka się nerwowa zrobiłam , jak nie wiem. Czasem aż mi wstyd, że tak reaguję (bo nieraz to błahostki). Już sam fakt , że wiem to o sobie - mnie denerwuje ( bo nie byłam kiedyś taka). Ale jeszcze wszystko było ok. Nie czułam ani zmęczenia ani, żeby coś się działo ze mną nie tak - to posprzątałam w kuchni i siadłam do komputera. Przywieźli gaz, zrobiłam obiad, wdałam się w pogawędkę z córką a tu kurczę - w sekundę oko mi padło. Obydwie byłyśmy tym zdziwione i zaskoczone. Ja, że to się stało tak nagle i wydaje mi się bez niczego a córka tym, że po prostu to widziała! Tak jakby ktoś pstryknął palcami i zmienił się obraz mnie! Powieka zasłoniła  prawie całe oko, które do tego zaczęło boleć. Zawsze jak opada mi powieka to mam uczucie jakby lekko obsuwały mi się mięśnie jednej strony twarzy (powieka zawsze opada mi lewego oka). No to już wiedziałam, że resztę dnia sobie poleżę - do opadniętej powieki doszło opadnięcie słabej głowy, osłabnięcie mięśni międzyżebrowych i kończyn górnych - no dłonie to jakbym z waty miała.
No i teraz pytanie: powieka mi opadła bo się zdenerwowałam czy dlatego, że troszkę się narobiłam (oczywiście zmęczyłam się wg. zasad dotyczących miastenii) szczególnie dłońmi, które ogólnie mam słabe ? A może jedno i drugie miało wpływ? Ale co bardziej? Miastenia - choroba nerwów czy mięśni? Nie jestem jeszcze w stanie pojąć jak to działa. Miastenia to dla mnie wciąż zagadka.
Najlepszy w takim momencie jest sen, odpoczynek fizyczny ale i psychiczny. Każdemu w rodzinie powtarzam - nie podchodźcie do mnie jak się źle czuję, nie mówcie nic do mnie - w tym czasie nic do mnie nie dociera ale okropnie wszystko denerwuje.
Ps. Ale wiecie co? Gołąbki wyszły przepyszne! Uwielbiam je, może dlatego, że nieczęsto je robię, mogę zjeść ich...dużo. A powieka dalej mi się nie podniosła.

Miastenia to niemoc, bezwład mięśni -"ścięcie z nóg"

       Chyba nie potrafię dokładnie opisać uczucia "ścięcia z nóg" (ja tak to nazywam), które przychodzi nagle, niespodziewanie i trwa dosłownie parę minut - ale spróbuję, bo uważam , że to ważne. Czuję to, wiem , że przychodzi - nagła fala gorąca w głowie, zalewająca mnie od góry w dół, po kolei obejmująca wszystkie części ciała ,dosłownie zwalająca z nóg. Za każdym razem się dziwię, że przychodzi tak nagle, trwa tak krótko a trzyma tak długo. Obejmuje mnie we władanie całkowita niemoc, bezsilność, bezwład. Stan ten nazywam też "zapadaniem się w sobie", gdy nie mogę ruszyć ręką czy nogą bo po prostu nie mam siły. Zapadają mi się oczy, tworzą cienie pod oczami  - no istny potwór z opadającą powieką. Świetny strój na Halloween by dzieci straszyć (żebym tylko miała na to siły).
       Porównałabym ten stan do zapalonej zapałki -ogień idzie od góry, momentalnie obejmuje ją całą by w końcu padła bezużyteczna. Ja tak się  właśnie czuję w tym momencie - bezradna i bezużyteczna, mogę tylko leżeć i czekać aż przejdzie.To "dochodzenie" do siebie po takim ataku choroby trwa czasem dzień, czasem dwa. Zapewniam, nie jest to łatwy okres ani dla mnie ani dla członków rodziny.
       Za każdym razem, od nowa przekonuję się jak nieprzewidywalna jest miastenia i jak bardzo rządzi moim życiem. Nigdy nie potrafię przewidzieć kiedy przyjdzie - tego osłabienia i zmęczenia mięśni: czy w dzień, czy wieczorem, gdy siedzę czy idę. Nie zawsze jestem zmęczona, by nastąpiło to ścięcie z nóg. Kiedy już wydaje mi się, że ją poznałam ona zawsze potrafi mnie zaskoczyć. Poniekąd jest to ciekawe, taka gra w kotka i myszkę - kto kogo pokona. Na razie wygrywa ONA-miastenia. Nie panuję nad nią (może jeszcze za krótko choruję), choć staram się.
Czy znacie to uczucie całkowitego zmęczenia? Czy Wy też tak macie? Pytam się Was chorych na miastenię, bo nie mam z kim porównać mojej choroby.
Miastenia nie boli ale trudno z nią żyć.

Ps.właśnie dochodzę do siebie po wczorajszym ataku.