Męczliwość

       Jestem okropnie zmęczona, fizycznie wykończona (no, może przesadzam ale tak czuję), a psychicznie też niedługo nie będzie najlepiej. Jestem zmęczona miastenią, pogodą, zapaleniem pęcherza, leżeniem - teraz już chyba wszystkim. Męczy, wykańcza mnie miastenia - nie na tyle by iść do szpitala, za to na tyle by praktycznie nie opuszczać łóżka i liczyć na pomoc innych. Nie mam sił, i tak od ponad tygodnia.
       Oczywiście pogoda. Jest cudnie. Ale nie dla mnie. Gorące lato z lekkim wietrzykiem, ale też z burzami, deszczem, skokiem temperatur - w moim przypadku ciężko to przeżyć. Zbyt duża mieszanka. W moim rejonie nie jest jeszcze tak źle pod względem temperatur - wprawdzie dzisiaj ponad 30 stopni ale ogólnie przeciętna to 26 stopni. Sama już nie wiem czy za swoje złe samopoczucie mam obciążać zmienną temperaturę i te upały: było gorąco - ja czułam się dobrze, nagle temperatura zmniejszyła się o 10 stopni, przyszła burza i deszcz - ja leżę padnięta, bez życia. Znowu robi się bardzo ciepło ale ja już praktycznie nie wstaję, nagle wieczorem ponownie dopada mnie zapalenie pęcherza, co mnie po prostu wykończyło. Oko padło, nie mogę jeść, nie mogę mówić, ledwo chodzę.
       Odzywa się miastenia czyli mi prawie natychmiast "pada oko". Przez parę dni miałam całkowicie opadniętą powiekę lewego oka, a prawego trochę. Nie mogłam patrzeć na coś czy na kogoś nie unosząc do góry głowy, co dodatkowo mnie męczyło. Opadnięta powieka nie przynosi ulgi - po jakimś czasie zaczyna boleć cały oczodół, mięsień czołowy, w końcu zaczyna boleć mocniej. Przez jakiś czas robiłam sobie zimne kompresy na chore oko co przynosiło chwilową ulgę ale na dłuższą metę nie pomaga. Teraz powieka się podniosła ale nie mogę czytać, oczy zbyt szybko się męczą i zaczyna boleć głowa. Niedobrze, ponieważ czytać uwielbiam i bardzo przykro odczuwam niemoc czytania. Leżąc, chciałabym wykorzystać jakoś ten czas choćby na obejrzeniu jakiegoś ciekawego filmu dokumentalnego ale też nie mogę. Trudno się leży i patrzy w sufit. Ulgę przynosi sen.
       Nóg prawie nie odrywam od ziemi - szuram nogami jak chodzę. Tak, mogę trochę chodzić, całe szczęście. Powoli ale daję radę. Nie na tyle by wyjść gdziekolwiek - od paru dni nie wychodzę do sklepu, nie wychodzę nawet na własne podwórko. Za ciepło a ja za słaba.
       Mam trudności w mówieniu. Mówienie przynosi zmęczenie a nie chcę dodatkowo się męczyć. Mówię niewyraźnie, z trudnością, powoli. Są dni, godziny gdy mówię dobrze, by nagle pogorszyło się i znowu to samo.
       Jedzenie. No niestety, by uzupełnić ten komplet przykrych objawów miastenicznych brakowało mi męczliwości mięśni odpowiadających za gryzienie, przełykanie itp. Już je uzupełniam - mogę jeść tylko jedzenie jak dla małych dzieci - drobione (bułka w mleku), jakaś zupka, chleb bez skórki pokrojony na małe kawałeczki. Może jem mało ale głodu nie czuję. Nie chce mi się jeść. Jakoś nie bardzo mnie martwią trudności w jedzeniu, gryzieniu czy przełykaniu - niedługo przyjdą dobre dni a ja straty nadrobię, krzywdy sobie nie zrobię. Dużo piję - soki, kompoty, niskosodową wodę mineralną ale też dużo się pocę.
       Pisanie - jak zwykle mam trudności. Zbyt jestem zmęczona, męczą się szybko palce, zaczynają męczyć się oczy. Do tego komputer mam w pokoju na poddaszu, gdzie obecnie jest zbyt gorąco by tam siedzieć.
       Zapalenie pęcherza. Kto nie miał jeszcze tej przykrej infekcji to nie wie, jak bardzo człowiek się męczy, jak to osłabia. Jakoś nie mogę wyleczyć tego, zresztą lekarz powiedział, że zapalenie pęcherza będzie mi ciągle towarzyszyło - jest to skutek przyjmowanych leków na miastenię. Teraz biorę Paracetamol i Furaginum, zapalenie przechodzi. Ale myślę, że muszę zrobić kontrolne badanie moczu przed rozpoczęciem leczenia Edoxanem. Wyczytałam w ulotce dostępnej na stronie internetowej, że nie można przyjmować tego leku przy zapaleniu pęcherza. Badanie kontrolne krwi też się przyda. Musiałabym zrobić je na dniach ale najpierw trzeba lepiej się poczuć by iść do lekarza po skierowanie.
       Wystarczy już tych objawów męczliwości mięśni szkieletowych? Zmęczenia prawie wszystkich mięśni odpowiedzialnych za ruch? Mi wystarczy. Wymęczyło mnie to, pozbawiło sił. Cieszę się, że nie mam zaburzeń oddychania co od razu (w razie ich występowania) skłoniłoby mnie do wyjazdu do szpitala.Tak się jakoś złożyło, że przez te kilka dni nałożyły się prawie wszystkie objawy miastenii. Teraz jedne ustępują, drugie się pojawiają. Ale powolutku wszystko przechodzi.
       Fakt jest taki, że nic nie robię. Miastenia mi nie daje. Jeżeli poczuję się lepiej to naturalne jest, że chcę się wziąć za jakieś prace domowe typowo kobiece, niestety sił starcza mi na krótko. Muszę leżeć. Męczy mnie już to leżenie, fizycznie i psychicznie. Jakiś taki przykry okres przyszedł, męczący. Niby chodzę, nie jest może tak najgorzej (tylko chwilami) ale jednocześnie wszystko to jest bardzo osłabiające. Za długo to trwa. Wprawdzie przechodzi ale za wolno. Nie wykluczam pobytu w szpitalu, bo nie wiem jeszcze jak będzie dalej, ale co oni mogą zrobić? Zwiększyć dawkę sterydów?
       Liczę na poprawę w najbliższym czasie, może na zmianę pogody na lżejszą (chociaż nie wiem już jaka byłaby dla mnie dobra), na... Nie wiem na co. Przyjmuję, że przyszedł taki okres nasilenia objawów miastenii, wymęczę się trochę, ale wkrótce przejdzie. W końcu jestem chora, to jak miałabym się czuć? Czasem trzeba to odczuć. Także spokojnie, bez nerwów bo to w niczym nie pomaga. Nie narzekam...
     

Przerwa w pisaniu...

       Niestety, nastąpiła kilkudniowa przerwa w pisaniu i myślę, że jeszcze potrwa. Źle się czuję psychicznie i fizycznie, jestem zmęczona. Tylko już sama nie wiem czym. I wciąż mi się chce spać - czy to normalne? Jak dla mnie nie powinno tak być, zaczyna mnie to niepokoić. Mogłabym spać do południa, po południu, tylko już w nocy nie bardzo. Praktycznie wszystkie te dni spędzam w łóżku - do południa staram się jeszcze coś zrobić (przecież nie mogę tak spędzać każdego dnia) ale po południu to już mnie nie ma - jestem okropnie zmęczona, słaba i śpiąca. Czy organizm akurat teraz potrzebuje tyle snu? Mówi się, że sen jest dobrym lekarstwem na wszystko ale chyba nie w tym przypadku, osłabia mnie. Czy to ciągła chęć spania, zmęczenie i osłabienie może być wynikiem brania Imuranu?! Bo jakoś o tym nigdzie nie słyszałam ani nie czytałam. Głowa opada dalej, z jedzeniem mam troszkę problemy( nie chce mi się jeść bo mnie męczy to), do tego lekka biegunka, nudności (od Imuranu) a z oddychaniem to też już nie wiem. Bardzo głośno, ciężko muszę oddychać. Oddech jest taki krótki i nieregularny, przyspieszony - bez jakiegoś mojego wysiłku, przy wykonywaniu codziennych czynności, przy schylaniu się. Przyznam bardzo mnie to krępuje - nie w domu ale już w aptece, w autobusie czy w kolejce do lekarza - jest to przykry dyskomfort. Wydaje mi się, że wszyscy mnie słyszą i denerwuje mnie to. Sama gdybym usiadła koło takiej osoby czy stanęła w kolejce  - nie zniosłabym takiego oddychania i daleko bym się odsunęła - nie cierpię czegoś takiego. To, że tak podle się czuję wpływa bezpośrednio na mój stan psychiczny, nie chce mi się siadać do komputera, pisać, udzielać się gdzieś. Męczy mnie to.
       Nie myślcie, że nic z tym wszystkim nie robię. W tym tygodniu byłam dwa razy u lekarza: POZ i neurologa miejscowego. Niestety, nie za bardzo mi pomogli - nie bardzo wiedzą co o tym myśleć. Bo przecież normalnie chodzę(tyle, że wolniej i szybciej się męczę), wyglądam też (jedynie opuchnięta od sterydów), oddycham (a że ciężko - trudno, tak może być), na oczy ledwo widzę (to ze zmęczenia). No właściwie to ja nie wiem czego chcę?! Chyba tak ma być, czy co? Widocznie to normalne przy połączeniu sterydów i chemii. No czepiam się tych lekarzy, przecież dla mnie to czysta przyjemność tak ich odwiedzać, męczyć się w kolejce, to pewnie tak z nudów sobie chodzę! No cóż ja podpowiedziałam im o możliwej przy miastenii przewlekłej niewydolności oddechowej - dostałam skierowanie do pulmonologa o które prosiłam. Dostałam skierowanie na badania RTG płuc, tomografię głowy, na osteoporozę, morfologię, ALAT, ASPAT, kreatyninę. Tak więc trzeba chodzić, prosić się, czytać w internecie i czerpać wiadomości od innych chorych.
       Ale to wszystko takie męczące, dołujące. Nie chce mi się już nawet czytać (bo ile można?), w domu nic nie robię tylko marudzę, pożytku to ze mnie żadnego (co akurat najmniej mnie martwi, chora jestem,nie?). Tylko to marnowanie czasu, dzień za dniem płynie tak szybko bez jakiegoś mojego czynnego udziału - szkoda mi tych dni.
Przyszły tydzień będzie jakoś zajęty - lekarz, badania, komisja w sprawie podwyższenia grupy niepełnosprawności. Jak się zaczęło chorować...
Jak mi długo zeszło to pisanie...
Idę spać. Pozdrawiam wszystkich serdecznie!

Gołąbki i miastenia

Ale mi wczoraj oko padło! Jak zwykle- znienacka, niespodzianie! No tak po prostu - w jednej sekundzie wszystko było dobrze, by w następnej już prawie nic nie widzieć! Dlaczego? To jest zawsze dla mnie dziwne, nie mogę tego zrozumieć, mimo, że choruję już jakiś czas a powieka opada mi od wielu, wielu lat. Czemu mam to przypisywać - nerwom czy pracy, którą wykonywałam?
Zachciało mi się gołąbków. No to wzięłam się do roboty - a każda gospodyni dobrze wie, że robienie gołąbków jest czasochłonne i trochę trzeba przy tym stole kuchennym postać. No i jest to praca dłońmi. Ale narobiłam ich sporo, zadowolona z siebie wstawiłam na gaz, a tu kurdę właśnie teraz, jak na złość gaz się skończył!
Zdenerwowałam się. Wszystko rozbebrane, ziemniaki nastawione, gołąbki też, a tu ci się gaz kończy! Na dodatek zamówiony gaz przywieźli dopiero po 5 godzinach No niby można się tym zdenerwować, ale żeby aż do takiego stanu? No taka się nerwowa zrobiłam , jak nie wiem. Czasem aż mi wstyd, że tak reaguję (bo nieraz to błahostki). Już sam fakt , że wiem to o sobie - mnie denerwuje ( bo nie byłam kiedyś taka). Ale jeszcze wszystko było ok. Nie czułam ani zmęczenia ani, żeby coś się działo ze mną nie tak - to posprzątałam w kuchni i siadłam do komputera. Przywieźli gaz, zrobiłam obiad, wdałam się w pogawędkę z córką a tu kurczę - w sekundę oko mi padło. Obydwie byłyśmy tym zdziwione i zaskoczone. Ja, że to się stało tak nagle i wydaje mi się bez niczego a córka tym, że po prostu to widziała! Tak jakby ktoś pstryknął palcami i zmienił się obraz mnie! Powieka zasłoniła  prawie całe oko, które do tego zaczęło boleć. Zawsze jak opada mi powieka to mam uczucie jakby lekko obsuwały mi się mięśnie jednej strony twarzy (powieka zawsze opada mi lewego oka). No to już wiedziałam, że resztę dnia sobie poleżę - do opadniętej powieki doszło opadnięcie słabej głowy, osłabnięcie mięśni międzyżebrowych i kończyn górnych - no dłonie to jakbym z waty miała.
No i teraz pytanie: powieka mi opadła bo się zdenerwowałam czy dlatego, że troszkę się narobiłam (oczywiście zmęczyłam się wg. zasad dotyczących miastenii) szczególnie dłońmi, które ogólnie mam słabe ? A może jedno i drugie miało wpływ? Ale co bardziej? Miastenia - choroba nerwów czy mięśni? Nie jestem jeszcze w stanie pojąć jak to działa. Miastenia to dla mnie wciąż zagadka.
Najlepszy w takim momencie jest sen, odpoczynek fizyczny ale i psychiczny. Każdemu w rodzinie powtarzam - nie podchodźcie do mnie jak się źle czuję, nie mówcie nic do mnie - w tym czasie nic do mnie nie dociera ale okropnie wszystko denerwuje.
Ps. Ale wiecie co? Gołąbki wyszły przepyszne! Uwielbiam je, może dlatego, że nieczęsto je robię, mogę zjeść ich...dużo. A powieka dalej mi się nie podniosła.