Mestinon cz.II

O tym jak bardzo ważna jest dla mnie odpowiednia dawka Mestinonu przekonałam się w ostatnią sobotę. Jak już wspomniałam codziennie biorę 8 tabletek Mestinonu - taka dawka jest mi potrzebna bym mogła rano wstać, w miarę dobrze funkcjonować w dzień  i ostatnia dawka przed samym spaniem .
W sobotę szykowałam się na urodziny - a, że wczesnym popołudniem mieliśmy wyjeżdżać to latałam po chałupie jak to kobieta, żeby ze wszystkim zdążyć - wiecie sprzątanie, pranie, obiad itp. no i oczywiście odwieczne "w co się ubrać". Czułam się dobrze, humor dopisywał, w końcu wyszykowałam się i pojechaliśmy. Tylko, że po drodze przypomniałam sobie, że nie wzięłam ze sobą tabletek. No cóż skleroza nie boli. Za daleko już było, żeby wracać do domu, ja nawet nic mężowi nie mówię bo dopiero bym usłyszała parę słów, sama na siebie jestem wściekła - no bo kurczę od ponad dwóch lat biorę tabletki i żeby zapomnieć wziąć ze sobą? No ja to coś z pamięcią mam nie tak. Ale już sama świadomość czy wytrzymam tyle czasu bez Mestinonu spowodowała, że zaczęłam się stresować, serce zaczęło walić, w płucach już zaczęło mnie ściskać z nerwów. O tym, że nie wzięłam tabletek powiedziałam dopiero na miejscu, nasłuchałam się od rodziny "miłych " słów, ale dałam radę, tyle, że skróciliśmy wizytę. W drodze już było źle, zaczęłam się bać. Przez własną głupotę nie wzięłam dziennej dawki, tej o godzinie 16 a następna miała być dopiero o 22. Tak więc tego dnia wzięłam tabletki o 6 rano, 11 i następną dopiero o 20 - razem 6 tabletek. Jak ja odczułam fizycznie i psychicznie ten brak jednej dawki leku!!! Jak się wieczorem i w nocy męczyłam - myślałam, że bez szpitala się nie obędzie - oka nie zmrużyłam, ból wszystkich mięśni, skurcze mięśni, ucisk w śródpiersiu, wzmożone pocenie, duszność i ten okropny wewnętrzny niepokój. Wymęczyłam się okropnie. Następną dawkę leku wzięłam wcześniej bo już o 4 rano. Wszystko z biegiem dnia wróciło do normy - a mój umysł do spokoju. Sama sobie wyrządziłam szkodę - już drugi raz zmniejszyłam sobie dawkę (tym razem nieświadomie) a przecież doskonale wiem, czym mogło się to skończyć. Nie mogłam nadziwić się własnej głupocie - ale ja naprawdę zauważyłam, że ostatnio coś nie tak u mnie z pamięcią (na temat osłabienia pamięci u chorych na MG mam artykuł- przytoczę go niedługo). Tak więc przekonałam się co to znaczy odpowiednia dawka Mestinonu.
Nawet gdy tylko daną dawkę wezmę troszkę opóźnioną zaczynam mieć bardzo przykre objawy - przede wszystkim uczucie duszności i ściskania w klatce piersiowej. Czy to normalne nie wiem.
Niedawno pytano się mnie, czy przy tak dużej dawce Mestinonu nie mam bolesnych skurczy mięśni, jakiś nieprzyjemnych objawów ubocznych, ślinotoku, tików. Otóż nie miałam. Na samym początku pojawiały się mdłości, bóle brzucha ale przeszło. Teraz od czasu do czasu pojawiają się nocne skurcze mięśni, pocę się niemiłosiernie (ale to chyba normalne przy miastenii i naszych lekach) i okropnie wypadają mi włosy (ale raczej nie przypisuję tego do Mestinonu). Uważam, że lek przyjęłam bardzo dobrze, dobrze go toleruję, jestem z niego zadowolona. Co nie zmienia faktu, że objawy miastenii nadal są i to silne, pojawiają się nawet bezpośrednio po zażyciu tabletek, mimo brania Mestinonu miastenia się rozwija, jakiś czas temu przeszłam do postaci podostrej miastenii wg.skali Ossermana i osiągam już poziom ostatni czyli z zaburzeniami oddychania(wg. lekarzy). Ale ja jestem tylko na Mestinonie (sprawa Imuranu jest w toku) a jak wiemy Mestinon nie leczy miastenii tylko łagodzi jej przebieg, objawy. Osobiście uważam, że takie leczenie zastosowane u mnie nie wystarcza ale nie jestem lekarzem - to oni takie leczenie mi wdrożyli, takie kontynuuję co nie znaczy, że na tym poprzestaję. Byłam już u paru neurologów, jestem pod stałą opieką kliniki (ale sami wiecie jakie są wszędzie terminy), niedługo mam znowu wizytę u innego. Wzbogacona nową wiedzą uzyskaną od innych chorych na miastenię dotyczącą przyjmowanych leków, wiem o co mam się pytać, co podpowiadać(!), o co prosić. Dziękuję Wam.
Jak już pisałam nigdy nie paliłam a piłam naprawdę sporadycznie także nie mam z tym problemu w trakcie leczenia. Ale okazyjnie zdarza mi się wypić lampkę wina (piwa nigdy nie lubiłam) i  nie mam z tego tytułu żadnych sensacji zdrowotnych. Za to antykoncepcja przy miastenii (lub raczej przy branych lekach na miastenię) - wskazana!
Mestinon jest lekiem refundowanym, cena dla pacjenta - 5,33 zł.

Fragment tekstu z "Osobistego dzienniczka pacjenta chorego na miastenię".

Dla ciekawskich: http://leki.urpl.gov.pl/files/Mestinon_tabl_60.pdf - czyli charakterystyka produktu leczniczego Mestinon.

Wzór karty chorego na miastenię

Przepraszam za złą jakość  - moja karta miastenika jest troszkę zniszczona - ale chciałam Wam pokazać bliżej jak wygląda, jakie dane zawiera. To taka mała, składana książeczka, osobiście uważam, że potrzebna każdemu, to taki drugi "dowód tożsamości".
Jeżeli ktoś zechce może sobie wydrukować lub samemu sobie taką zrobić i nosić ją przy sobie. Teraz jak na nią patrzę myślę, że mi też przydałoby się ją odnowić.
Dla ciekawskich: listę leków niewskazanych w miastenii znajdziecie na stronie bocznej mojego bloga - diagnostyka, leczenie i leki w miastenii. Warto ją sobie wydrukować i nosić razem z kartą. Ja to już nie jeden raz sprawdziłam na sobie - przydaje się mieć obie te rzeczy.

-kliknij aby zobaczyć powiększenie-

-kliknij aby zobaczyć powiększenie-

Dziękuję

Chciałabym podziękować wszystkim zaglądającym na mój blog, znajomym i nieznajomym, osobom, które przez przypadek weszły na niego i może zostały na dłużej , tym, którzy czytają mój blog i znajdują w nim interesujące ich informacje, wszystkim chorym na miastenię, którzy zechcieli dołączyć do grona moich znajomych , tym wszystkim , którzy mnie wspierają i pomagają psychicznie.
Cieszę się bo każde wejście na blog, każde polubienie mojej strony na facebooku - jest dla mnie małym świętem, moją radością, rozjaśnia mi dzień, pozwala pogodnie przejść przez ciężki dzień. Każde wejście to takie małe słoneczko zaglądające do mnie codziennie i wywołujące uśmiech na mojej twarzy. Tak to odczuwam, tak to przyjmuję bo szczerze mówiąc, myślałam, że nie trafi tu przysłowiowy pies z kulawą nogą., że będę pisać "sobie a muzom". Ciesze się , że nie miałam racji. Dziękuję w tym momencie moim wspaniałym dzieciom bo to dzięki ich namowom powstał ten blog o mojej chorobie - miastenii. Piszę o chorobie, o życiu z nią i nieśmiało, trochę o moim codziennym niezbyt ciekawym życiu, o mnie. Bo w tej chorobie jestem ja - ucząca się jej, nie poddająca się , ja- dojrzała kobieta, która dopiero teraz otwiera swoje "okno na świat" pisząc bloga, będąc na facebooku, poznając przez to nowych , wspaniałych ludzi, poznając przede wszystkim innych chorych na miastenię - na czym mi bardzo zależało. Bo to znaczy, że nie jestem sama, że jestem w grupie, jestem jej częścią. Mam powody do radości, prawda?
Nie wiem, czy podoba się Wam mój blog, nie mam jak na razie na nim komentarzy ale dostaję maile wysyłane bezpośrednio na mój adres z podziękowaniami, co niezmiernie mnie cieszy. Cieszy mnie już sam fakt, że komuś chciało się do mnie napisać, wymienić uwagami, napisać o swojej chorobie czy tylko o sobie. Bo "jestem tą, która słucha".
Dziękuję.

Nie daję rady w ten upał.

Przepraszam wszystkich, że chwilowo nie piszę ale upał robi swoje! O upałach i naszym samopoczuciu w ten gorący czas pisałam już dwa razy, także nie ma sensu się powtarzać i przynudzać. Dzisiaj mogę Wam tylko napisać, że nie daję rady, nie mogę już wytrzymać tej temperatury, nie wiem co robić by sobie ulżyć. Gorąco w domu, gorąco na dworze. Nie ma gdzie się schować, przeciągi porobione ale to znowu niedobrze bo można łatwo się teraz przeziębić. Boli mnie każdy mięsień, palce rąk sztywnieją, na oczy prawie nie widzę, ciężko jest oddychać a na piersiach jakby wciąż ktoś siedział. Pot leje się ze mnie strumieniami, zresztą przy miastenii to zjawisko normalne -pocimy się okropnie. Na dodatek roznosi mnie z nerwów - ten upał rozgrzał mi chyba mózg do czerwoności i tylko teraz czeka by wybuchnąć - a powodów znajdą się tysiące!
A jeszcze czytam, że to nie koniec upałów, że może być 35 stopni w cieniu. Fajnie dla wczasowiczów, dla przebywających nad morzem, jeziorem, biorących dopiero urlopy, ale i dla wszystkich , którzy spędzają lato w domu - bo jeżeli są zdrowi, dobrze znoszą upały - niech się cieszą i korzystają z tak pięknej pogody ile się da. Ale my miastenicy cierpimy, męczymy się, to męka dla mięśni i całego ciała. Staram się przeleżeć ten czas, przespać ale z tym też ciężko. Mam tylko nadzieję, że obejdzie się bez szpitala.
A w ogóle to gdzie te deszcze i burze, które miały objąć cały zachodni pas Polski - przyniosłyby trochę wiatru, wilgoci, odświeżyłyby powietrze - u mnie w mieście ich nie było i nie ma. Tragedia.
Ale wiecie co? Wieczory są wyjątkowo piękne - można siedzieć godzinami i wpatrywać się w zachód słońca, rozgwieżdżone niebo, swobodnie oddychać, napawać się pięknem ciepłej nocy i ciszą. Wtedy dopiero wychodzę z domu i poprawia mi się humor i lepiej się czuję - cieszę się latem i myślą, że jestem w domu ( a nie w szpitalu), że mam tylko miastenię, że potrafię docenić to co mam, że jeszcze wiele takich pięknych wieczorów przede mną, że ...Można by jeszcze parę rzeczy wymienić ale wiecie, przychodzi czasem też żal - bo jednak trzy lata temu czułam się dobrze, nic mi nie przeszkadzały upały, planowałam urlop, wyjazdy w Polskę, obmyślałam trasę, miałam plany...Przecież to tak niedawno a tyle się zmieniło. To takie chwile kiedy myślę o przeszłości ale nie rozpamiętuję tego, nie żyję tym, nie dzielę już życia przed chorobą i po, nie rozpamiętuję bo do niczego dobrego to nie prowadzi. Ale wspominam.
Obecnie męczę się upałem, to moja główna myśl - jakoś ten czas przetrwać i nie trafić do szpitala.

Mestinon cz.I

Mestinon - to chleb nasz powszedni, to paliwo bez którego nie możemy się obejść, to przyjaciel, który zawsze przy nas jest, to uzależnienie. Bez niego nie ma życia, bez niego nie przetrwałabym dnia. Na nim mogę polegać, tylko on mi pomaga. Może zbyt pompatycznie to brzmi ale tak to odczuwam .
Czasem mam wrażenie, że jestem od niego uzależniona. Jest dla mnie jak narkotyk. Czuję "głód" , uciskanie w klatce piersiowej, niepokój gdy wezmę go trochę za późno lub gdy czuję, że zbliża się pora przyjmowania leku.
Na początek krótka historia przyjmowanych dawek. Mestinon zaczęłam przyjmować z chwilą zdiagnozowania miastenii w marcu 2012 (razem z Encortonem). Początkowo była to dawka 3 x 1 tabletka co 6 godzin. Pod koniec kwietnia 2012 zwiększono mi dawkę na 4 x 1 co 6 godzin . W maju było to już 5 tabletek dziennie (o godz.13 brałam dwie tabletki Mestinonu). Z chwilą zwiększenia mi dawki Encortonu zmniejszono dawkę Mestinonu na 4 x 1. Po odstawieniu Encortonu byłam na 5 - 6 tabletkach dziennie by we wrześniu 2013 r. zwiększyć dawkę do 4 x 2, gdy zaczęłam przyjmować Cellcept. Od tej pory jestem wciąż na dawce 4 x 2 : biorę o godzinie 6 rano, 11, 16 i 22. Czyli 8 tabletek dziennie, mniej więcej co 5 - 6 godzin. Wszyscy lekarze mówią, że to duża dawka, największa jaką może przyjmować chory na miastenię. Taką dawkę zlecono mi w Klinice, taką stosuję i taka dawka jest dla mnie odpowiednia. Raz (w marcu tego roku) spróbowałam sobie zmniejszyć tą dawkę do 6 dziennie, gdyż dobrze się dłuższy czas czułam (a i lekarze zawsze powtarzali, że dawkę Mestinonu możemy sobie regulować) i to był błąd - znalazłam się w szpitalu z objawami ostrego zaostrzenia miastenii (zbyt mała dawka leku). Kiedyś jego działanie było dłuższe, mogłam brać jedną tabletkę co 6 godzin, teraz nie wyobrażam sobie zmniejszyć przyjmowanej dawki. Nie wiem, czy zmniejszyła się moja tolerancja na lek czy choroba coraz bardziej postępuje.
Metodą prób i błędów poznawałam Mestinon - lekarze powtarzali, że z miastenią należy się nauczyć żyć a Mestinon to najbardziej skuteczny i bezpieczny lek, wprawdzie nie leczący przyczyn choroby ale łagodzący objawy choroby, stopień ich nasilenia, pozwalający na w miarę normalne funkcjonowanie (powoduje lepsze pobudzenie mięśni). Mówili, że trochę potrwa nim dostosuję go do swoich potrzeb, że mam obserwować objawy, stopień nasilenia, sytuacje które powodują ich nasilenie i zapisywać to sobie. Prowadzić dziennik choroby. Mówili też, dawkę Mestinonu mogę sobie regulować, zmieniać godziny jego przyjmowania - do czasu aż dawka będzie dla mnie odpowiednia i organizm się do niej dostosuje. Pytali się, też czy palę lub piję lub biorę jeszcze inne leki - ale nie palę, nie piję (czasem lampkę słodkiego wina, ajerkoniak), tabletek wtedy innych nie brałam - bo wszystko to ma wpływ na skuteczność Mestinonu. Opinie lekarzy różnią się jeśli chodzi o przyjmowanie leku z posiłkiem - ja spotkałam się z różnymi - częściej mówiono mi, by leku nie przyjmować z posiłkami ale czasem zdarza się, że biorę go w czasie posiłku (przeważnie przy śniadaniu, które jem o 10-11-tej). Na początku 3 tabletki dziennie mi pomagały ale często było tak, że nagle pojawiało się totalne osłabienie (gdy odwiedzałam koleżanki w pracy, na spacerze, u rodziny) i wtedy brałam dodatkowy Mestinon - po jakimś czasie lek zaczynał działać i pomagał (lek zaczyna działać po jakiś 15-30 minutach i trwa ok. 3-4 godziny a gdy jest brany przed snem to 6 godzin). Niestety miastenia się rozwijała, objawy nasilały się i wciąż pojawiały się nowe, także dawka Mestinonu była ciągle podwyższana a czas jej działania jakby się skrócał. Świadomość tego, że muszę coraz częściej brać tabletki, że trzy godziny przerwy między jedną dawką a drugą to za długo, sam fakt, że 5 -6 tabletek muszę dziennie brać żeby normalnie funkcjonować - była dla mnie dołująca, działała na mnie destrukcyjnie, wpływała na coraz gorsze samopoczucie. Ale kurczowo się tego trzymałam, gdyż większa dawka świadczyłaby o pogorszeniu stanu zdrowia, o wciąż rozwijającej się chorobie a ja tej myśli do siebie nie dopuszczałam. Dlatego brałam np. 6 razy ale po jednej tabletce Mestinonu (wtedy jakoś myślałam, że jak będę brała ich mniej to znaczy też, że mniej choruję). Długo męczyłam się stosując takie dawki . Początkowo w ogóle nie potrafiłam sobie jej ustawić- osłabienie przychodziło często o tak niepodziewanych porach i w różnych sytuacjach, często już po zażyciu Mestinonu, że nie wiedziałam czy ten lek działa. Ale przyjmowałam go z Encortonem więc nie wiedziałam, czy pojawiające się objawy typu wzmożone ślinienie się, pocenie się, bóle brzucha były skutkiem przyjmowania Mestinonu czy Encortonu. Był czas gdy musiałam zapisywać sobie godziny przyjmowania leku i niestety robię to również teraz. Coś u mnie z pamięcią nie tak.
Gdy w końcu neurolog stwierdził, że takie dawki są dla mnie za małe, że muszę je inaczej stosować i nie w tak krótkich odstępach czasowych zalecił brać Mestinon 4 razy po 2 tabletki. I to przed snem i po wypoczynku sennym (miałam problemy ze wstawaniem, od rana byłam już zmęczona). Jeszcze jakiś czas się buntowałam i brałam 8 tabletek dziennie ale pojedynczo. Miałam jakieś głupie blokady psychiczne przed tak dużą dawką, przed braniem dwóch tabletek naraz - od razu przygniatała mnie ta myśl. To takie podświadome przeczenie chorobie, zaprzeczanie mimo stałego pogarszania stanu zdrowia. Przecież byłam w tym czasie na chemioterapii to po co mi tyle Mestinonu?
cdn...

Pirydostygmina ("Mestinon") - jest lekiem najbardziej skutecznym i bezpiecznym. Przyjmowany jest przez większość pacjentów chorych na miastenię. Charakteryzuje się łagodnym początkiem i względnie długim działaniem oraz powolnym wygasaniem. Działanie leku rozpoczyna się po 15 - 30 min. po podaniu doustnym i trwa ok. 4 godzin, maksymalne stężenie w surowicy występuje po ok. 1,5 - 2 godzinach (gdy lek przyjmowany jest z pożywieniem wzrost stężenia w surowicy jest opóźniony).
Lek ten występuje w drażetkach po 60 mg. Opakowanie zawiera 150 drażetek.
Dawkowanie: średnio od 1 do 3 drażetek po 60 mg dwa do czterech razy dziennie - dawka może być zwiększona w porozumieniu z lekarzem.
W warunkach szpitalnych - szczególnie u chorych mających problemy z połykaniem - stosowany jest "Mestinon" w zastrzykach. Ampułka 1 ml zawiera 1 mg pirydostygminy. Zastrzyki podawane są podskórnie lub domięśniowo.
W wielu krajach "Mestinon" występuje w tabletkach o przedłużonym czasie działania - nosi on nazwę "Mestinon Timespan". Każda taka tabletka zawiera 180 mg pirydostygminy. Efekt działania tych tabletek jest taki sam jak tabletek 60 mg tyle, że jest rozłożony w czasie. Czas działania zależny jest od pacjenta, z reguły jest to ok. 2,5 czasu działania konwencjonalnej tabletki 60 mg. "Mestinon Timespan" nie znajduje się na liście leków dopuszczonych do sprzedaży w Polsce.
Abenonium ("Mytelase") - występuje w tabletkach 10 mg (opakowania po 100 tabletek).
Dawkowanie: od 1/2 do 3 tabletek trzy lub cztery razy dziennie.
Lek ten jest stosowany zamiennie z "Mestinonem" oraz w przypadku nietolerancji "Mestinonu".
"Mytelase" nie jest lekiem tak bezpiecznym jak "Mestinon" ponieważ granica pomiędzy działaniem terapeutycznym, a przedawkowaniem jest niezbyt duża. Dlatego należy zwrócić szczególną uwagę na objawy uboczne podczas zwiększania dawek leku.
http://docs9.chomikuj.pl/2643893278,PL,0,0,Leczenie-farmakologiczne-miasteni.doc

W 1955 roku K.E. Osserman wprowadził do leczenia pirydostygmninę stosowaną w leku Mestinon.