Teraz Endoxan.

       Goście, goście i po gościach... Dużo zamieszania, przygotowań, stania w kuchni, jeżdżenia itp. Goście przesympatyczni, międzynarodowi, pierwszy raz widziani w życiu, ciekawi. Ich pobyt rozjaśnił mój szary, codzienny świat, nadał paskudnym, deszczowym dniom radości, wniósł świeży światowy powiew. Powiem Wam, że świetnie wytrzymałam te pełne zajęcia dni - było tak jak sobie powiedziałam: nie mogę teraz chorować, nie mam czasu, mogę dopiero jak wyjadą. Jaka jest potęga podświadomości! Przez cały ich pobyt czułam się w miarę dobrze, za to jak wyjechali...
       Odchorowałam to wszystko. Wiedziałam, że tak będzie. Musiało zejść ze mnie to napięcie, ciągła uwaga, skupienie, rozmowa. A i pogoda nie służyła zdrowiu. Odchorowałam i gości i jak zwykle wizytę kontrolną w poradni miastenicznej. Za każdym razem to samo - przyjeżdżam do domu i choruję. Czemu nie u lekarza? W klinice? Może by mnie zatrzymano, przeprowadzono jakieś dodatkowe badania, poobserwowano by mnie ... Tym razem wizyta, oczekiwanie na swoją kolej, wyjątkowo się wydłużyła, do domu dojechałam wieczorem już naprawdę zmęczona - dojazd, oczekiwanie, powrót - robią się z tego długie godziny.
       Może nie będę opisywać całej wizyty, rozmowy z lekarzem. Najważniejszy jest jej wynik - wprowadzenie do mojego leczenia nowego leku: Endoxan.
       Jak już kiedyś pisałam leczenie Imuranem nie przyniosło spodziewanych efektów. Po 10 miesiącach stosowania przeze mnie tego leku, pani doktor nie zauważyła poprawy jakiej oczekiwała. Nie zadowala jej znikoma poprawa w moim stanie zdrowia. Uważała, że jednak Imuran pozwoli w ciągu 2 - 3 lat postawić mnie na nogi (jak powiedziała we wrześniu zeszłego roku). Stało się inaczej. Jak stwierdziła, moja miastenia jest ciężka i lekoodporna, dlatego tak trudno ją leczyć. Postanowiła odstawić Imuran a na jego miejsce wprowadzić Endoxan. Miałam nadzieję na CellCept, który przyjmowany przez kilka miesięcy zeszłego roku przynosił u mnie efekty. Niestety, nadal jest to lek nierefundowany dla miastenii, dlatego Endoxan. Wprawdzie na liście leków refundowanych ten lek też nie jest zarejestrowany dla miastenii tylko w leczeniu niektórych nowotworów ale we wskazaniach pozarejestracyjnych figuruje pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne". Dlatego pani doktor wypisała mi ten lek na ryczałt. Ja już wiem, że u siebie w przychodni będę miała problem z wypisaniem tego leku na ryczałt. Powtarza się sytuacja z zeszłego roku, kiedy to musiałam interweniować do Ministerstwa Zdrowia i prosić o wyjaśnienie co kryje się pod nazwą "choroby autoimmunizacyjne", jakie choroby. Niestety, tutejsi lekarze mają problem, boją się wypisywać leki na ryczałt, jeżeli nie jest jasno określone jakiej choroby dotyczy dany lek. Nie ma napisane "miastenia", więc nie wypisują go na ryczałt.
       Ale nie w tym tkwi główny problem. Nie wiem czemu, nie wiem czy słusznie ale boję się tego leku. Jakoś kojarzy mi się z ciężką chemią. Wprawdzie co do Imuranu też miałam obawy ale Endoxan... Poczytałam trochę o leku, posłuchałam opinii chorych na miastenię mających już doświadczenie w leczeniu tym lekiem (jedni mają dobre inni złe), trochę wyjaśniła mi pani doktor. A ja się zastanawiam dlaczego aż tak silny lek mam przyjmować, aż tak się truć chemią. Czy naprawdę mam aż tak zaawansowaną miastenię by pakować w siebie tyle chemii? Nie podważam opinii specjalisty, po prostu jak zwykły człowiek boję się nowego, obawiam skutków ubocznych itp. Może niepotrzebnie się nakręcam, skoro ma to służyć mojemu "powrotowi" do zdrowia, ma być jakiś tam proces chorobowy wstrzymany. Może po prostu powinnam uzyskać więcej informacji co do leku od samego lekarza, uspokojenia, by poczuć się lepiej, pewniej. Dla mnie już samo stwierdzenie, że 2-3 razy w miesiącu mam robić badania kontrolne, morfologię krwi, świadczą o tym  jaki to jest lek. Czyli powinnam być pod stałą kontrolą lekarza. Ja kolejną wizytę mam na koniec grudnia... Czy lekarz (w końcu specjalista) przepisując mi ten lek nie powinien jednocześnie wspomnieć o lekach osłonowych, może o jakiś witaminach, metodach wspomagania bardzo osłabionego układu odpornościowego? Mam się o tym dowiadywać z internetu? Ja rozumiem, że pacjentów dużo a czasu mało, każdemu trzeba poświęcić uwagę, każdy pacjent to przypadek indywidualny ale czuję jakiś niedosyt, brak potrzebnej mi wiedzy. Może właśnie to by mnie uspokoiło, taka rozmowa z lekarzem rozwiewająca moje wątpliwości. Pewnie problem wyolbrzymiam, zamiast przyjąć to co jest, ale taka jestem.
       Pojawił się też problem z kupnem tego leku. Miałam go zacząć stosować od czwartku. Niestety... Jak się okazuje - lek ten jest niedostępny w naszych aptekach przynajmniej do września. Nie ma go w hurtowniach i nie wiadomo kiedy będzie. Taką informację dostałam od farmaceutów z kilku aptek, którzy zasięgali informacji w tej sprawie w swoich różnych hurtowniach. Mam szukać na własną rękę, w internecie, u innych chorych...A ja się pytam - ten lek ma ratować mi życie a wy go nie macie? Więc jak ja mam się leczyć? No cóż, aptekarze rozkładają tylko ręce, nie ich wina. Przyznaję, krew mnie na to zalewa ze złości i to nie za siebie, za to, że dla mnie nie ma tego leku, na miastenię. Tylko za tych chorych na różnego typu nowotwory, dla których ten lek jest niezbędny! Co oni mają zrobić? Gdzie się zwrócić, szukać ratunku?! Ja jeszcze mam się czym leczyć, mam ewentualnie Imuran ale oni? Czy ja w tym momencie nie powinnam zwrócić się ponownie do lekarza z informacją, że tego leku aktualnie nie ma? Więc co mam robić, zostać przy Imuranie?
       Póki co, póki się nie dodzwonię i nie skontaktuję w tej sprawie z lekarzem podejmuję sama decyzję - zostaję przy Imuranie. Będę szukać tego Endoxanu ale do tego czasu -  Imuran. Oczywiście nadal Mestinon , Ubretid i Encorton (miałam cichą nadzieję na zejście z Encortonu).
       "Coś się dzieje z moimi oczami" - podczas badania neurologicznego powiedziała pani doktor. Mam się niepokoić? Czas chyba odwiedzić okulistę...
     
     
     
http://leki.urpl.gov.pl/files/Endoxan_50_drazetki.pdf

Bez Mestinonu...

       Nie mogę żyć bez Mestinonu. Miałam wczoraj przykład jak się czuję bez odpowiedniej dawki tego leku. Osobiście na sobie to przetestowałam. Nie dlatego, że zapomniałam wziąć (czasem się zdarza nie przyjąć w konkretnej godzinie) ale dlatego, że byłam umówiona do kliniki na badanie SFEMG i pobranie krwi na przeciwciała : profil onkoneuronalny immunoblot (NAB), profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) i receptory acetylocholiny, (AchRAb). To było moje trzecie podejście do SFEMG w tym roku, myślałam, że tym razem się uda. Raz nie dojechałam bo męczyłam się od paru dni z miastenią. Drugi raz nie pojechałam, ponieważ odwołano moją wizytę i przełożono na inny termin (jednak ja w tym czasie leżałam w szpitalu). Za trzecim razem dojechałam do kliniki. Badanie miałam mieć o godzinie 13. Do tej pory byłam bez Mestinonu - czyli nie brałam go od 16 godzin. Postanowiłam się pomęczyć i przy okazji zobaczyć, jak daję radę bez odpowiedniej dziennej dawki Mestinonu - może udałoby się ją zmniejszyć (cały czas jestem na 8 tabletkach dziennie). Niestety, z powodu ostrego zapalenia pęcherza (czyli bardzo częstego latania do toalety) nie przeprowadzono go. Po prostu, badanie zbyt długo trwa a ja nie usiedziałbym spokojnie w trakcie jego przeprowadzania. Wyznaczono mi inny termin. Ale chociaż zrobiłam badania na przeciwciała. Mam nadzieję, że zdążą z wynikami do mojej kolejnej wizyty w poradni.
       Dla mnie życie z miastenią bez Mestinonu, nie istnieje. Nie wiem już czy jestem po prostu od niego uzależniona i od tej dawki, czy to przyzwyczajenie, czy ta moja miastenia wymaga przyjmowania tylu tabletek dziennie. Pani doktor mówi, że wymagam dużej dawki leków, tak mam też napisane na zaświadczeniu do lekarza rodzinnego. Bez Mestinonu (bez konkretnej jego dawki) to jedna, wielka męka. Już wyjeżdżając rano (rano, bo miałam jeszcze parę spraw po drodze do załatwienia, tak przy okazji) z domu czułam się niezbyt pewnie ale to raczej była podświadomość, że jestem bez leku. Z czasem zaczęłam czuć ucisk w klatce piersiowej, potem pojawiło się uczucie, że coś się dzieje w mojej głowie, w mózgu. Opadała głowa, opadła powieka. mięśnie jakby zaczęły słabnąć. Po dwóch godzinach miałam już bełkoczącą, niezrozumiałą mowę. Język robił się jakiś sztywniejszy. Byłam rozkojarzona. W końcu, gdy już dojechaliśmy, nogi zaczęły mi się plątać w trakcie chodzenia, pojawiły się zaburzenia równowagi, cały chodnik był mój. Z tym wszystkim dawałam jakoś radę, musiałam wytrwać, nie myślałam o chorobie, raczej o tym gdzie jest najbliższa toaleta. Najgorzej było chyba z mową - przykre gdy coś mówisz a inni cię nie rozumieją, proszą by powtórzyć. W takich wypadkach w ogóle przestaje się mówić, bo denerwuję siebie i innych. W końcu, po godzinie 13 wzięłam dwie tabletki Mestinonu. Chyba już sama świadomość, że je wzięłam, że przyniosą za jakiś czas ulgę, poprawiła moje samopoczucie. Po jakimś czasie tabletka zaczęła działać i od razu zostało to zauważone. Przede wszystkim zmieniła się mowa. Powróciła do normalności. Ja swobodniej mogłam oddychać, podniosła się głowa i zaczęły wracać siły. W drodze powrotnej byłam już na tyle silna i  przytomna, by stanąć w przydrożnej gospodzie na kawę. Dojechałam do domu i tu nagle, całkowicie opadłam z sił, trzeba było już mnie prawie wnosić. Teraz tylko łóżko, leżenie, "odchorowanie"przyjętej tylko jednego dnia mniejszej dawki Mestinonu. Powieka się nie podnosi, mało mam sił. Domownicy zabraniają mi cokolwiek robić, nie plątać się po chałupie tylko leżeć i odpoczywać.
       Nie chcę już więcej jechać na badanie bez mojego podstawowego leku. Nie chcę więcej takich prób. Jak mają mi robić badania to niech zatrzymają na dzień, dwa w szpitalu, przeprowadzą je, będę pod kontrolą neurologa, spokojniejsza, zdrowsza. Jak na razie nie zaproponowano mi tego. Czemu? Mam się sama o to upominać?
Jak również leczenia przetoczeniami immunoglobulin. Z tego co wiem, od maja leczenie tą metodą miastenii jest bardziej dostępne, gdyż jest refundowane przez NFZ. Może jeszcze nie czas na to, moja miastenia nie jest aż tak zaawansowana, na razie należy wypróbować inne metody leczenia miastenii. Przetoczenia są już ostatecznością.
      Tak więc codziennie 8 tabletek Mestinonu  i co drugi dzień Ubretid, przedłużający działanie Mestinonu. Razem wzięte działają podobnie jak Mestinon Retard (tak słyszałam). Czy Ubretid działa? Powiedziałabym, że tak gdyby nie to, że dalej mam złe dni, że miastenia mną rządzi, że leżę, że opadam z sił, że chodzę z opadniętą powieką. Ale chyba rzadziej niż kiedyś. Mam wrażenie, że moja miastenia jest "lżejsza", a wszystkie te miasteniczne dni są łagodniejsze. Jakby łatwiej je przechodzę. Ale biorę też Imuran i Encorton i może to zasługa właśnie ich działania a  nie Ubretidu. A może wszystkich tych leków razem wziętych. Ma być po prostu lepiej i tego się trzymam.
       Lekarz rodzinny przepisał mi na te powracające zapalenia pęcherza Proxacin. Furagin jest dla mnie za słaby. Nie chce mi przepisać żadnych witamin, woli by zrobiła to prowadząca mnie neurolog.
A w ogóle dlaczego od jakiegoś czasu mam chrypkę? Co to znaczy?
     




Przeciwciała onkoneuronalne występują najczęściej w tzw. neurologicznych zespołach paranowotworowych (NZP). Jest to grupa chorób, w których występują zaburzenia funkcjonowania układu nerwowego u chorych z nowotworem umiejscowionym poza układem nerwowym. Warto wspomnieć, że NZP nie są powodowane bezpośrednio przez nowotwór ani jego przerzuty, lecz są - co jest spowodowane obecnością nowotworu - skutkiem błędnego funkcjonowania układu immunologicznego.
Do klasycznych zespołów paranowotworowych zaliczamy: zapalenie układu limbicznego; paranowotworowe zwyrodnienie móżdżku, zapalenie pnia mózgu, opsoklonie/mioklonie, podostrą neuropatię czuciową, zespół Lamberta-Eatona, zapalenie skórno-mięśniowe. Pozostałe (tzw. nieklasyczne) zespoły paranowotworowe: retinopatia paranowotworowa, podostra martwicza mielopatia, choroba neuronu ruchowego, neuropatie demielinizacyjne, neuropatie z utratą aksonów, neuromiotonia i zapalenie wielomięśniowe.

Profil gangliozydy immunoblot (IgM/IgG) wykazuje: zespół Guillain-Barre, wielogniskową neuropatię motoryczną, CIDP- przewlekłą zapalną poliradikuloneuropatię demielinizacyjną , Zespół Miller - Fishera.

Przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny,  (AchRAb) w diagnostyce miastenii, odpowiedzialne za uszkodzenie połączeń nerwowo-mięśniowych i rozwoju miastenii gravis.

< 0,45nmol/L okreslane jako wynik ujemne

>0,45 nmol/L okreslane jako dodatni

http://www.uck.gda.pl/files/badania_pdf/InformatorLIK.pdf

http://www.antyneuronalne.pl/

Wykład na temat miastenii prof. Emeryk-Szajewskiej

Wszystkim gorąco polecam obejrzenie wykładu prof. dr hab. n. med. Emeryk - Szajewskiej na temat "Miastenia i zespół L-E. Immunopatologia, diagnostyka i leczenie"(prezentacja multimedialna).

     Sama, szukając 2 lata temu wszelkich informacji na temat swojej choroby w internecie ( a gdzie by indziej?), trafiłam przypadkowo na ten wykład, który obejrzałam i wysłuchałam z wielkim zainteresowaniem. Niewiele wtedy wiedziałam na temat miastenii, nic mi jeszcze nie mówiły podawane nazwy, terminy, samo słowo "miastenia" niewiele jeszcze dla mnie znaczyło, choć diagnoza była dla mnie szokiem. Ale byłam chłonna wiedzy na temat nieznanej mi choroby, która tak nagle zaatakowała organizm i tak wszystko przewróciła do góry nogami w moim życiu. Chciałam wszystko wiedzieć, wszystko przeczytać, zapoznać się z czym przyjdzie mi żyć i walczyć. Często byłam zawiedziona bardzo ogólnym opisem choroby czy jej naukowym przekazem. Jeszcze wtedy nie było tyle informacji na temat miastenii (oprócz chyba pierwszego źródła informacji jakim było forum chorych na miastenię) - co mamy obecnie (tylko się cieszyć!).
     Dlatego ucieszyłam się, gdy znalazłam ten wykład - dał mi obraz miastenii, ogromnie poszerzył wiedzę, zaspokoił ciekawość choć nie był do końca przeze mnie zrozumiały. Nie raz wracałam do niego by przypomnieć sobie zawartą tam wiedzę czy używane tam terminy, choćby nazwy i rodzaje przeciwciał czy rodzaje miastenii, szczególnie wtedy, gdy neurolog zasugerował mi, że moja miastenia może być z tych o nieznanych jeszcze przeciwciałach czy seronegatywna.
     Możliwe, że też zapoznaliście się z tym, że znacie już to. Ale nie zaszkodzi umieścić tu link do tegoż wykładu dla innych, nowych chorych, również ciekawych swojej rzadkiej choroby.
Jest w nim wszystko co chcemy dowiedzieć się o naszej miastenii: podanej wprawdzie w formie naukowej, dla lekarzy ale na pewno też dla nas zrozumiałej.
podłoże choroby,
kryteria rozpoznania,
różne rodzaje przeciwciał występujących w miastenii ,
postaci kliniczne miastenii,
grasica i wskazania do tymektomi
rodzaje miastenii np.oczna, seronegatywna, MUSK-pozytywna itp.
diagnostyka, trudności i postępy w leczeniu miastenii,
leki pierwszego rzutu,
leczenie miastenii lekoodpornej.
i wiele innych wiadomości.
Wykład jest z 2009 r. ale jak najbardziej aktualny - przez te lata niewiele się zmieniło w diagnostyce, rozpoznaniu czy leczeniu choroby.

Link do wykładu:
http://www.neuroedu.pl/index.php/vmmediawebcast/webcastview/neuroedukacja2009_2_emeryk_szajewska/index.htm

Mestinon cz.II

O tym jak bardzo ważna jest dla mnie odpowiednia dawka Mestinonu przekonałam się w ostatnią sobotę. Jak już wspomniałam codziennie biorę 8 tabletek Mestinonu - taka dawka jest mi potrzebna bym mogła rano wstać, w miarę dobrze funkcjonować w dzień  i ostatnia dawka przed samym spaniem .
W sobotę szykowałam się na urodziny - a, że wczesnym popołudniem mieliśmy wyjeżdżać to latałam po chałupie jak to kobieta, żeby ze wszystkim zdążyć - wiecie sprzątanie, pranie, obiad itp. no i oczywiście odwieczne "w co się ubrać". Czułam się dobrze, humor dopisywał, w końcu wyszykowałam się i pojechaliśmy. Tylko, że po drodze przypomniałam sobie, że nie wzięłam ze sobą tabletek. No cóż skleroza nie boli. Za daleko już było, żeby wracać do domu, ja nawet nic mężowi nie mówię bo dopiero bym usłyszała parę słów, sama na siebie jestem wściekła - no bo kurczę od ponad dwóch lat biorę tabletki i żeby zapomnieć wziąć ze sobą? No ja to coś z pamięcią mam nie tak. Ale już sama świadomość czy wytrzymam tyle czasu bez Mestinonu spowodowała, że zaczęłam się stresować, serce zaczęło walić, w płucach już zaczęło mnie ściskać z nerwów. O tym, że nie wzięłam tabletek powiedziałam dopiero na miejscu, nasłuchałam się od rodziny "miłych " słów, ale dałam radę, tyle, że skróciliśmy wizytę. W drodze już było źle, zaczęłam się bać. Przez własną głupotę nie wzięłam dziennej dawki, tej o godzinie 16 a następna miała być dopiero o 22. Tak więc tego dnia wzięłam tabletki o 6 rano, 11 i następną dopiero o 20 - razem 6 tabletek. Jak ja odczułam fizycznie i psychicznie ten brak jednej dawki leku!!! Jak się wieczorem i w nocy męczyłam - myślałam, że bez szpitala się nie obędzie - oka nie zmrużyłam, ból wszystkich mięśni, skurcze mięśni, ucisk w śródpiersiu, wzmożone pocenie, duszność i ten okropny wewnętrzny niepokój. Wymęczyłam się okropnie. Następną dawkę leku wzięłam wcześniej bo już o 4 rano. Wszystko z biegiem dnia wróciło do normy - a mój umysł do spokoju. Sama sobie wyrządziłam szkodę - już drugi raz zmniejszyłam sobie dawkę (tym razem nieświadomie) a przecież doskonale wiem, czym mogło się to skończyć. Nie mogłam nadziwić się własnej głupocie - ale ja naprawdę zauważyłam, że ostatnio coś nie tak u mnie z pamięcią (na temat osłabienia pamięci u chorych na MG mam artykuł- przytoczę go niedługo). Tak więc przekonałam się co to znaczy odpowiednia dawka Mestinonu.
Nawet gdy tylko daną dawkę wezmę troszkę opóźnioną zaczynam mieć bardzo przykre objawy - przede wszystkim uczucie duszności i ściskania w klatce piersiowej. Czy to normalne nie wiem.
Niedawno pytano się mnie, czy przy tak dużej dawce Mestinonu nie mam bolesnych skurczy mięśni, jakiś nieprzyjemnych objawów ubocznych, ślinotoku, tików. Otóż nie miałam. Na samym początku pojawiały się mdłości, bóle brzucha ale przeszło. Teraz od czasu do czasu pojawiają się nocne skurcze mięśni, pocę się niemiłosiernie (ale to chyba normalne przy miastenii i naszych lekach) i okropnie wypadają mi włosy (ale raczej nie przypisuję tego do Mestinonu). Uważam, że lek przyjęłam bardzo dobrze, dobrze go toleruję, jestem z niego zadowolona. Co nie zmienia faktu, że objawy miastenii nadal są i to silne, pojawiają się nawet bezpośrednio po zażyciu tabletek, mimo brania Mestinonu miastenia się rozwija, jakiś czas temu przeszłam do postaci podostrej miastenii wg.skali Ossermana i osiągam już poziom ostatni czyli z zaburzeniami oddychania(wg. lekarzy). Ale ja jestem tylko na Mestinonie (sprawa Imuranu jest w toku) a jak wiemy Mestinon nie leczy miastenii tylko łagodzi jej przebieg, objawy. Osobiście uważam, że takie leczenie zastosowane u mnie nie wystarcza ale nie jestem lekarzem - to oni takie leczenie mi wdrożyli, takie kontynuuję co nie znaczy, że na tym poprzestaję. Byłam już u paru neurologów, jestem pod stałą opieką kliniki (ale sami wiecie jakie są wszędzie terminy), niedługo mam znowu wizytę u innego. Wzbogacona nową wiedzą uzyskaną od innych chorych na miastenię dotyczącą przyjmowanych leków, wiem o co mam się pytać, co podpowiadać(!), o co prosić. Dziękuję Wam.
Jak już pisałam nigdy nie paliłam a piłam naprawdę sporadycznie także nie mam z tym problemu w trakcie leczenia. Ale okazyjnie zdarza mi się wypić lampkę wina (piwa nigdy nie lubiłam) i  nie mam z tego tytułu żadnych sensacji zdrowotnych. Za to antykoncepcja przy miastenii (lub raczej przy branych lekach na miastenię) - wskazana!
Mestinon jest lekiem refundowanym, cena dla pacjenta - 5,33 zł.

Fragment tekstu z "Osobistego dzienniczka pacjenta chorego na miastenię".

Dla ciekawskich: http://leki.urpl.gov.pl/files/Mestinon_tabl_60.pdf - czyli charakterystyka produktu leczniczego Mestinon.